Forum Mukowiscydoza

U wiktori problemy laryngologiczne trwaja juz prawie 2 lata pomimo tego ze miala robiony fess i usuniety trzeci migdal katar jest bez przerwy. Pluczemy sinus rinse trzy razy dziennie dwa razy ma nasometin do nosa(takie zalecenia) to katar jest caly czas, kilka dni jest minimalny potem przez pare dni...

Anetka wy leczycie sie w poznaniu nadal tak? A co dr.Szydlowski na to? My jezdzimy co 3miesiace na kontrole bo w sierpniu wiktoria miala zabieg fess i tak caly czas z katarami sie meczymy

O miodach manuka jest temat w zakladce leczenie niefamakologiczne. Mozna poczytac nasze posty na ten temat bo wiele osob z nas stosuje te miody u naszych dzieci.

dziewczyny ale jak sterylizujecie rc cornet? ja prawie zawsze, ale nie zawsze myje ustnik i wrzucam go do sterylizatora raz dziennie, czasem raz na 2 dni, ale tej gumy i obudowy nie sterylizuje a wlasnie o ta gume się najbardziej boje, często się skleja, jak jest u was? Kasia te gumki takie sa że s...

Oglądałam też. I zgadzam się Ania z tobą. Też odniosłam takie wrażenie że chodzi im tylko o to żeby świadczenie było już teraz jak płaca minimalna a reszta nieważna?tak też to zrozumiałam. Pewnie że nie są to wielkie pieniądze ten tysiąc ale chyba lepsze tyle niż nic.

Stosujecie nadal miód manuka?

chyba każdy co ma problem z zatokami ma zalecone płukanie zatok i tobie pewnie zalecala sinus rinse albo jala neti. I podejrzewam że bez tego się nie obedzie.

wiem ze nie przelewki. tylko u mnie w rejonie jest laryngolog który okiem bada. :/ Do naszych dzieci musi być laryngolog który leczy dzieci z mukowiscydoza. My jezdzimy do laryngologa do poznania do docenta szydłowskiego mamy 170km a leczymy sie w Rabce 460km. Własnie doktor z rabki kierował nas na...

powiem krótko - powinnyście jak najszybciej udać się do laryngologa, który zna się na mukowiscydozie i nie zwlekać za długo - namiar podadzą wam w poradni muko. Czasami wygląda, że jest dobrze już - a okazuje się że zatoki zaczynają się zapychać na stałe. I jak już 5 latek może robić płukanie zatok...

my daliśmy 2900zł mamy od października i narazie wszystko działa, jeszcze nebulizatora nie wymienialam sterylizuje codziennie trzy razy. W zestawie było takie urządzenie do czyszczenia membrany i ja właczam jak mi się przypomni. Jak Byliśmy na kontroli w rabce to mówiłam dr Pogorzelskiemu że chcemy ...

Kasiab a nie chcesz się skusić na eflowa? My mamy od paru miesięcy i jestem zadowolona. Wiem że jest drogi ale fajny cichy i wymiana nebulizatora to koszt podobny jak aeroneb. Ja kupowałam w secura nova opuścili mi dwieście złotych.

Hej, odnośnie przedszkola - to ryzyk fizyk! Moja córcia poszła od wrzesnia do 4 -latków i po paru dniach byla chora - gardło, zabralam ją i już nie chodzi. 2 lata nie było bakterii w posiewie a po chorobie bakteria, póxniej się dowiedziałam że dzieciaki mieszaja szczoteczki do zębów, niby każde ma ...

Dla tak małego dziecka kreon 25tys?to jest kreon dla dorosłych.

dyrektorce chodziło o to czy kwalifikuje się do normalnego przedszkola czy musi mieć indywidualny tok nauczania. to przedszkole akurat państwowe bo ma fajna opinie. A jeszcze nie mówiłam jej o kreonie bo wiktoria nie łyka kapsułek tylko wysypujemy.

Słuchajcie jak to jest z przedszkolem jak nasze dzieciaki mają orzeczenia? rozmawiałam z panią dyrektor i powiedziała mi ze musze przedstawic pismo z poradni psychologiczno-pedagogicznej. a jak było u was mieliscie takie pisma?

do karpacza mam 120km do rabki 450km ale jeździmy do rabki. Każdy ma swoje zdanie

helendorton pisze:Czy w tym roku ktoś był w Rabce?

Tak my byliśmy na koniec stycznia i za tydzien znów jedziemy

Muszę się wam pochwalić:) dziś kurier przywiózł kamizelkę po kilku miesiącach starania mamy sprzęt w domku dziękuje wszystkim za pomoc a szczególnie tobie Beatko W za pokierowanie:)

w ptwm też są te resource junior i chyba najtaniej

Potrzebuje namiary do laryngologa prof Szydlowskiego ze Swarzędza My już po konsultacji z docentem Szydlowskim...fajny doktor:) wiktoria ma zalecone flixonase do nosa i płukanie zatok. Kupiliśmy zestaw Sinus Rinse i raz udało sie wypłukać nos ale wiecej razy niestety nie...niewiem kiedy Wiktoria si...