Forum Mukowiscydoza

Agnieszka33 pisze:U nas na gronkowca złocistego pomogły tylko inhalacje z soli 7%, żadne antybiotyki nic nie dały a kiedy zaczęlismy inhalować solą to zaskoczenie - gri=onkowca nie ma już 2,5 roku!

gronkowca złocistego - MRSA czy MSSA ??

Hej kiedy dokładnie jedziecie i dokąd??? my również wyjeżdżamy 19.06 z Majunią do małej miejscowości koło Trogiru mam zamiar wziąć leki te które Maja bierze plus antybiotyk, wykupuję dodatkowe ubezp. poza tym mam nadzieję, że nic nie będzie się działo

Indie, Polska czy Kanada - przecież on w naszym zlewie może być - ja o moją dbam - i co i złapała pseudomonasa w dwupaku z MRSA i co??? jedne dzieci są bardziej podatne inne nie i tyle na ten temat, jedni będą chuchać dmuchać a dziecko i tak będzie łapać inni mogą nic nie robić i dziecko nie złapie ...

no i mamy prezent od rządzących http://wiadomosci.onet.pl/kraj/rzad-utr ... nego/mpqem

coś źle się dogadałyście, albo nie pamiętasz dokładnie kiedy ostatnio dostałaś dof. do sprężarki Sprężarka - czyli jak my to potocznie nazywamy inhalator jest ref w wysokości 500 zł raz na 5 lat ( teraz będą zmiany - było o tym na forum) nebulizator - 120 zł raz na rok ( też będzie zmiana) a tak jak...

no to ja matematycznie
sprężarka + nebulizator= inhalator

matko... co to się dzieje??? 2 miesiące milczenia

no to jeszcze lepiej...

http://mops.stargard.pl/78-aktualnosci/ ... a-od-2014r

a tutaj odnośnie świadczenia- jeśli muko zakwalifikują jako 1 stopień to wrócimy do 620 zł

http://kadry.infor.pl/kadry/ubezpieczen ... _roku.html

ciekawe... czy skończy się tylko na czytaniu w sejmie,czy może już w ogóle nieaktualne

Kurcze z tego co wyczytałam nadal najniższym progiem będzie 620 zł- a nie 820!!! Kolejno będzie ponoć 5 progów wg których będzie odpowiednio o ileś procent więcej. Podobno MY-czyli mukowiscydoza będziemy w tym pierwszym progu- tzn najniższe świadczenie. Ponoć pisano o tym w ostatnim numerze mukowisc...

bo ja już się gubię w tych przepisach....
a co z tymi (jak my) co orzeczenie mają przyznane na dłużej niż koniec 2013 (Majka ma do marca 2015)???
to pewnie zabiorą te 200 zł - bo to ich dużo kosztuje - jak zwykle zresztą...

Kreon mieliśmy od razu i to było nasze zbawienie :):) Majka w końcu zaczęła zatrzymywać jedzenie w sobie, przed kreonem miała tzw. wilczy apetyt - ciągle jadła- non stop-, a dołem wszystko uciekało jak przez sitko

Pulmozyme miała wdrożone w wieku 2,5 roku

co będzie od nowego roku z tymi "dodatkowymi 200 zł " wiecie???? będzie czy nie będzie???

Ja nie dziwię Ci się Marta, że czytasz... ja też czytałam, tym bardziej że Majka miała objawy -niedrożność smółkowa, biegunki tłuszczowe. A po telefonie z poradni, że podejrzewają mukowiscydozę weszliśmy na neta i spr. co to ta muko i już bez żadnych chlorków w pocie wiedzieliśmy, że to TO, do porad...

Skąd jesteście Marto???Gdzie musicie się udać na wizytę???

Olu tu chodzi ps. więc chyba sama końcówka inhalacji nie ma sensu - moim zdaniem jedna inhalacja tak, druga tak - na to cholerstwo nie wystarczy kilka minut... teoretycznie być może w nosie go w ogóle nie ma - ale jak to sprawdzić - robić wymaz z nosa i znów czekać na wynik??? nie ma co od razu brać...

Bo teraz jak pojedziecie zrobią Maluszkowi badanie "chlorków w pocie", to na miejscu, bez wysyłania bibuł, a być może mają już DNA "w ręce" - nie wiem ja nie umiem Ci odp. na to pyt. wiem jak było u nas. Majka była po niedrożności smółkowej, ale wtedy jeszcze nikt nie rzucił hasła muko - po 6 tyg. w...

no to tutaj jest kompendium wiedzy, ale nie traktuj wszystkiego poważnie - po 1. lekarz!!!

lola - muszą sprawdzić , niestety skoro Wam przysłali może to być to, ale wcale nie musi - musicie jechać i sprawdzić. A do jakiej poradni macie się udać????