Znaleziono 16 wyników

autor: Agata84Kasia
śr 21 mar, 2012 11:52
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: jak wybrać dobry inhalator????
Odpowiedzi: 16
Odsłony: 4856

jak wybrać dobry inhalator????

Witam. Chciałam prosić o radę wszystkich rodziców i chorych na muko.mamy najzwyklejszy inhalator dla naszej Kasi.ale rozglądamy się za lepszym.niestety nie wiemy za bardzo na które zwrócić uwagę.czy możecie napisać jakie stosujecie lub jakie byście polecali najbardziej dla 15-miesięcznego dziecka???...
autor: Agata84Kasia
wt 13 mar, 2012 10:29
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Żywienie w mukowiscydozie
Odpowiedzi: 108
Odsłony: 29275

Re: Żywienie w mukowiscydozie

uciekł gdzieś mój wpis...pisałam,że przy wprowadzaniu obiadków profesor Walkowiak kazał mi przyjąć,że na każdy gram tłuszczu powinnam podawać dwa do dwóch i pół tyś kreonu.no to biorę tą niższa dawkę i obliczam...no i wyszło mi ze na mleko które teraz dostaje czyli jakieś 250ml powinnam podać 24.500...
autor: Agata84Kasia
wt 13 mar, 2012 09:43
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Żywienie w mukowiscydozie
Odpowiedzi: 108
Odsłony: 29275

Re: Żywienie w mukowiscydozie

no właśnie dopiero teraz za tydzień mamy kontrole u gastroenterologa.kieruje sie głównie obserwacja właśnie.nie daje sobie z tym rady przyznam szczerze.kiedyś dostawała mniej kreonu i kupy zaczęła robić luźne i często.przez to stopniowo zwiększałam jej enzymy.teraz te kupki są ładne nie ma zatwardze...
autor: Agata84Kasia
wt 13 mar, 2012 08:21
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Żywienie w mukowiscydozie
Odpowiedzi: 108
Odsłony: 29275

Re: Żywienie w mukowiscydozie

witam wszystkich serdecznie. Mam też problem z tym wszystkim.Moja córka niechętnie je(rosną ząbki)ma 14 miesięcy.generalnie gubię się w tym wszystkim i nie daje sobie rady.mamy problem z normalnym jedzeniem.to znaczy obiadki dostaje ze słoiczka gerbera(tam mam obliczoną zawartość tłuszczu)i jest w m...
autor: Agata84Kasia
wt 06 mar, 2012 18:14
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: VENTOLIN DO NEBULIZACJI
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1603

Re: VENTOLIN DO NEBULIZACJI

witam.
My za Ventolin do nebulizacji zawsze płaciliśmy ok 35zł.nigdy nie mieliśmy tego leku refundowanego.dlatego dla nas ta cena 15 zł jest korzystna :)
autor: Agata84Kasia
pt 17 lut, 2012 12:46
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Wzmacnianie odporności
Odpowiedzi: 60
Odsłony: 20388

Re: Wzmacnianie odporności

Moja koleżanka ostatnio powiedziała mi o leku na odporność dla swojej(zdrowej córeczki),która ma dwa lata.Niestety w Polsce lek nie jest zarejestrowany, można go dostać w Anglii,Szwajcarii i chyba w Danii(ale tu nie jestem pewna).w Polsce ludzie wystawiają ten lek za 150zł.Jego koszt w Anglii to 50z...
autor: Agata84Kasia
pt 17 lut, 2012 12:29
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 14261

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

Żyjemy nadzieją,ale kogo będzie stać na tak drogi lek???:(
autor: Agata84Kasia
pt 08 lip, 2011 13:42
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: mam problem z mlekiem milupa
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 2221

Re: mam problem z mlekiem milupa

BARDZO DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM ZA INFORMACJĘ.TERAZ JUZ WIEM WSZYSTKO.BYŁAM W APTECE I CHOĆ ZAMÓWIENIE TRWA OK10 DNI TO MAMY MLECZKO.DZIĘKUJE WAM JESZCZE RAZ:)
autor: Agata84Kasia
pt 01 lip, 2011 08:26
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: mam problem z mlekiem milupa
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 2221

mam problem z mlekiem milupa

WITAM WSZYSTKICH.MAM PROBLEM Z MLEKIEM.OD TYGODNIA JESTESMY NA MILUPIE.MALA MA 6MIESIECY I DOPIERO TERAZ NASZE DZIECKO ZACZELO TOLEROWAC TO MLECZKO.SWIETNIE.ALE JEST PROBLEM Z DOSTANIEM TEGO MLEKA.CZY KTOS MI MOZE NAPISAC GDZIE ZADZWONIC LUB COKOLWIEK JAK MOZNA ZALATWIC TO MLEKO?MOZE JAKIS NUMER DO ...
autor: Agata84Kasia
czw 14 kwie, 2011 14:19
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Podawanie Kreonu
Odpowiedzi: 59
Odsłony: 18917

Re: Podawanie Kreonu

dziękuje bardzo za rade.tak zrobię:)mam nadzieję,że jej będzie smakowało
autor: Agata84Kasia
czw 14 kwie, 2011 14:14
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: co muszę wiedzieć.proszę o pomoc.
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 1827

Re: co muszę wiedzieć.proszę o pomoc.

i jeszcze nie byłyśmy na wizycie.mamy ja mieć po trzech miesiącach,czyli wychodzi na to że w czerwcu:(
autor: Agata84Kasia
czw 14 kwie, 2011 14:13
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: co muszę wiedzieć.proszę o pomoc.
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 1827

Re: co muszę wiedzieć.proszę o pomoc.

mała ma 3 miesiące.od miesiąca wiemy o chorobie.właśnie badanie przesiewowe potwierdziło chorobę.zalecenia gastroenterologa:kreon10 000 do każdego karmienia obecnie 5tyś,witamine A,D,E po dwie kropelki na dzień,dopóki nie zamówimy aquadex,u suplementacja NaCl 4ml.na dobę dzielone do mleka,probiotyk ...
autor: Agata84Kasia
czw 14 kwie, 2011 13:39
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: co muszę wiedzieć.proszę o pomoc.
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 1827

co muszę wiedzieć.proszę o pomoc.

W mojej głowie panuje taki chaos ....nie wiem co powinnam wiedzieć na temat tej choroby.tego jest tyle,że....boje się.Moja córeczka ma mutacje f508del druga nieznana.byłabym naprawdę wdzięczna za informację co powinnam wiedzieć,co przeczytać,o co pytać itd.
autor: Agata84Kasia
czw 14 kwie, 2011 12:31
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Podawanie Kreonu
Odpowiedzi: 59
Odsłony: 18917

Re: Podawanie Kreonu

witam.mam problem z tym kreonem.córka ma trzy miesiące ciągle robi lużne,śmierdzące kupki i to z tłuszczem.dzwoniłam do lekarza i znowu kazała mi zwiększyć dawkę z 4 tyś na 5.u nas jest jeszcze taki problem,że mała nie toleruje tego mleka dla dzieci z mukowiscydozą.podajemy jej bebilon pepti MCT.czy...
autor: Agata84Kasia
czw 07 kwie, 2011 15:15
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 470814

Re: Poznajmy sie!!

Witam.Mam na imię Agata,a moja córeczka Kasia.Kasia ma trzy miesiące,a o jej chorobie dowiedzieliśmy się niecały miesiąc temu.To był szok!!!ale jest i nic już tego nie zmieni.jak na razie jest dobrze.i życzę sobie żeby tak było ciągle.jestem silna bo muszę,dla swojej jedynej,kochanej córeczki.nie po...
autor: Agata84Kasia
czw 07 kwie, 2011 14:53
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Luźne stolce :(
Odpowiedzi: 25
Odsłony: 5948

Re: Luźne stolce :(

Witam wszystkich.Jesteśmy z Kasią nowe.o chorobie dowiedziałam się niecały miesiąc temu.Moja mała ma skończone trzy miesiące.jeśli chodzi o podawanie kreonu to jeszcze nie do końca to rozumiem.Nasza lekarka zaleciła podawać na początku do każdego mleka(120ml)2tyś kreonu.niedawno zadzwoniłam do niej,...