Znaleziono 62 wyniki

autor: adrianna281983
sob 06 kwie, 2013 19:25
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

:-)
autor: adrianna281983
śr 31 paź, 2012 12:49
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: PILNIE PROSZĘ O POMOC ANKIETA O MUKOWISCYDOZIE
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 3365

Re: PILNIE PROSZĘ O POMOC ANKIETA O MUKOWISCYDOZIE

Wysłałam maila czekam na Twoją ankietę i z chęcią pomogę :) pozdrawiam :)
autor: adrianna281983
czw 27 paź, 2011 08:14
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

Izabelko jestem co u nas? Potwierdziło się drugi gen uszkodzony z małym trochę było ostatnio źle, byliśmy w klinice w Krakowie to dlatego się nie odzywałam nauczyli mnie jak z małym postępować oklepywanie i nebulizacje najgorsze oklepywanie i teraz jest na antybiotyku i sterydach ale jest o niebo l...
autor: adrianna281983
czw 27 paź, 2011 08:10
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

mi też wydaje się że to nie muko ale może idźcie do poradni mukowiscydozy tam wszystko Wam powiedzą. Nawet jak chlorki są wysokie to też nie oznacza że jest chory na muko bo przez chlorki mogą wyjść również inne choroby także ja polecam poradnie,
autor: adrianna281983
śr 26 paź, 2011 12:52
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

Izabelko jestem co u nas? Potwierdziło się drugi gen uszkodzony z małym trochę było ostatnio źle, byliśmy w klinice w Krakowie to dlatego się nie odzywałam nauczyli mnie jak z małym postępować oklepywanie i nebulizacje najgorsze oklepywanie i teraz jest na antybiotyku i sterydach ale jest o niebo le...
autor: adrianna281983
pt 12 sie, 2011 11:28
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

Nieszczęścia chodzą parami niestety i u mnie wykryto 1 gen uszkodzony byłam absolutnie pewna że u mnie jest ok i teraz dylemat co z synem? Jedziemy na miesięczną kurację z dziećmi do sanatorium więc za miesiąc idziemy dopiero do naszej p. dr. co dalej mam coraz większy mętlik w głowie i coraz większ...
autor: adrianna281983
sob 06 sie, 2011 08:25
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

Izabelko życzę powodzenia, oraz wytrwałości i trzymamy kciuki !!!
autor: adrianna281983
czw 04 sie, 2011 06:17
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

o tym badaniu pisałam już dawno dużo wcześniej bo to już dawno było teraz już jesteśmy trochę oświeceni :) W tym badaniu u męża wyszły 2 geny uszkodzone u starszego syna 0/0 u mnie 0/0 młodszy syn po urodzeniu wykryto 1 uszkodzony gen. To było bezpłatne badanie ale przebadali nas niestety tylko właś...
autor: adrianna281983
wt 02 sie, 2011 22:16
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

Adrianna jak wyniki? Mam jeszcze pytanie to badanie które robiliście z Mężem to było to za 170 zł? Izabelko chyba dotarły już wyniki bo dzwoniłam do Wa-wy powiedziano mi że zostały wysłane do mojej poradni a że moja P. dr. jest na urlopie to muszę poczekać 2 tygodnie, nikt wyniku mi nie chce podać ...
autor: adrianna281983
śr 06 lip, 2011 21:52
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

A ja też znów w sumie drugi raz czekam na wynik teraz to może być albo dobrze albo wyrok bo jak u mnie znajdą jakiś gen to syn jest chory. Wiem, że Wy macie nietypową sytuację, ale powyższe to chyba przesada... Nawet jeśli Ty masz jakiś gen, to syn będzie chory JEŚLI otrzymał ten gen od Ciebie. A p...
autor: adrianna281983
śr 06 lip, 2011 20:11
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

Izabela to w takim razie trochę poczekacie na wynik ja robiłam w genomedzie w wa-wie czekałam ok 4, 5 tygodni ale Wy możecie mieć trochę szybciej bo jesteście na miejscu. A ja też znów w sumie drugi raz czekam na wynik teraz to może być albo dobrze albo wyrok bo jak u mnie znajdą jakiś gen to syn je...
autor: adrianna281983
wt 05 lip, 2011 13:37
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

Matissa spokojnie musisz to wszystko przemyśleć a czy konsultujesz to z jakimś lekarzem czy robisz wszystko na własną rękę? U nas też wielka niewiadoma !!! I też w sumie nie docierają do mnie niektóre sprawy i niepokoją mnie a ja jak tak czuję to zawsze mi się sprawdza i muszę dojść do końca wszystk...
autor: adrianna281983
pn 04 lip, 2011 19:30
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

Izabela a co mniej więcej będziesz miała robione krew tylko, czy chlorki, wescor itd... jak coś z tych badań to opiszę Ci jak to wygląda.
autor: adrianna281983
ndz 03 lip, 2011 21:09
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

Hej hej chwilkę tu nie zaglądałam :roll: chyba jak każdemu brakuje czasu. No tak teoretycznie mój mąż jest chory a praktycznie nie! Dziwne nie? Pulmunolog stwierdził że objawy to astma ale niby ta gorsza bo nie leczona alergia od dzieciństwa i jest na wziewach i prochach już miesiąc wiem że do końca...
autor: adrianna281983
czw 16 cze, 2011 10:19
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

Matissa powiem szczerze że nie spodziewałam się tego ale trudno czekajmy dalej... No a my po wizycie jesteśmy w wielkim szoku....chlorki tak jak mówiłam na granicy 39,25 u syna a u męża 39 nie wiem jak to interpretują bo ona ciągle mówiła że od 40 się zaczyna choroba. Mąż poszedł po zdjęcia z tomog...
autor: adrianna281983
śr 08 cze, 2011 09:53
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

Witajcie !!! Matissa spokojnie uda im się zrobić badanie z krewki mi też mało co przesiąkło i robiłam w domu sama wszystkim, ale wszystko super odczytali nawet kobieta dzwoniła z taką niepewnością bo wolała ze mną rozmawiać a nie z mężem że coś im się nie zgadza , a chodziło o to że mąż nie jest bio...
autor: adrianna281983
pt 03 cze, 2011 09:32
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

Widziałam wczoraj wyniki i przedział pisał od 40 muko tym bardziej że z pielęgniarką rozmawiałam to też mi odczytała.
Matissa Spokojnie na pewno dobrze pobrałaś krewkę, no ale chwilę poczekasz oni tam też się nie śpieszą denerwujące to jest. Trzymam kciuki!
autor: adrianna281983
pt 03 cze, 2011 07:16
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

Witajcie :) u męża i dziecka chlorki zrobione wynik 40 u obu czyli nadal wielka nie wiadoma bo lekarz powiedział że od 40 muko ale w sumie są na granicy, mąż zrobił również 2 tomografie komp. za 2 tygodnie będą wyniki także dalej nic nie wiemy i również dzwonię non stop czy dostaliśmy dofinansowanie...
autor: adrianna281983
pt 27 maja, 2011 09:45
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

Helfajer ale zamiast do 100 lekarzy którzy nie za bardzo umią leczyć CF i z resztą sam też piszesz o tym to wybierz się do jednego który konkretnie Ci pomoże. A jeśli chodzi o leki to czy na recepcie piszą Ci lekarze P czyli przewlekła choroba ? Bo CF jest bardzo dużo refundowana i moja kuzynka farm...
autor: adrianna281983
śr 25 maja, 2011 22:33
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza ?
Odpowiedzi: 247
Odsłony: 68099

Re: Mukowiscydoza ?

Helfajer a czy jesteś pod opieką specjalisty od muko? i czy leczysz się? Czy to jest specjalista od muko to ja nie wiem :-D Ale ogólnie leczę się, tzn. staram się. Zaraz tu pewnie Monika napisze że się opi******* zamiast się leczyć :P Ogólnie chodzę sobie do lekarza rodzinnego, pulmonologa, gastrol...