Znaleziono 148 wyników
- wt 26 maja, 2015 08:23
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Zapchany nosek :(:(
- Odpowiedzi: 30
- Odsłony: 28668
Re: Zapchany nosek :(:(
Aktualizacja - przez dr Pogorzelskiego odsunięte wszystkie leki zostało tylko płukanie i jest tak samo jak z lekami czyli w miarę dobrze 
- wt 26 maja, 2015 08:20
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Watpliwe chlorki,jednak nie!
- Odpowiedzi: 6
- Odsłony: 4930
Re: Watpliwe chlorki,jednak nie!
Też jestem ciekawa co dalej. Czekamy
- pt 06 mar, 2015 12:31
- Forum: Przedstaw się
- Temat: mama Marlenki
- Odpowiedzi: 5
- Odsłony: 3800
Re: mama Marlenki
No właśnie pusto tu dość 

- pt 06 mar, 2015 11:31
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Zapchany nosek :(:(
- Odpowiedzi: 30
- Odsłony: 28668
Re: Zapchany nosek :(:(
My nasonex, sinupret, sinus i p/alergiczne. Działa w miarę dobrze.
- wt 21 paź, 2014 16:27
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: zespół nieruchomych rzęsek
- Odpowiedzi: 15
- Odsłony: 14014
Re: zespół nieruchomych rzęsek
Mam pytanie - czy ktoś robił domowy test na rzęski taki z kroplą słodkiego płynu. Lekarz powiedziała, że zakrapia się na początku otworu w nosie kropelkę bardzo słodkiego roztworu woda-cukier i w ciągu 30 minut czekamy na słodki smak w ustach. Ktoś, coś? A tak ogólnie to dzień dobry 
- śr 09 lip, 2014 11:40
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Bardzo Was prosze o radę
- Odpowiedzi: 8
- Odsłony: 6093
Re: Bardzo Was prosze o radę
Dla muko podane objawy są dalekie od muko :) To "tylko" kupka, "tylko" przeziębienie. Ale umiar wskazany w jedną i w drugą stronę. Obserwować, diagnozować. Najpierw raczej pokarmowo, gastrycznie, alergicznie... zmiana diety, nowe produkty, mleko mamy, mleko z proszku, sprawy jelitowo-rzęskowe... i p...
- śr 09 lip, 2014 11:24
- Forum: Przedstaw się
- Temat: Poznajmy sie!! część 2
- Odpowiedzi: 287
- Odsłony: 69238
Re: Poznajmy sie!! część 2
Witam wszystkich! Czy na tym forum są przede wszystkim rodzice Mukolinków oraz sami chorzy? Jestem zdrową siostrą Mukolinka i ciekawi mnie, czy są tu osoby w podobnej sytuacji. Pozdrawiam :) Na forum jeszcze nie widziałam rodzeństwa, ale witamy i zapraszamy. Wiele osób ma więcej niż jedno dziecko :...
- śr 09 lip, 2014 11:15
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: Wyparzacz - sterylizator
- Odpowiedzi: 28
- Odsłony: 22291
Re: Wyparzacz - sterylizator
Fajny ten mebby wyparzacz
W novamedzie faktycznie widać jako niedostępny. A ktoś próbował w Niemczech albogdzie znaleźć
?
- czw 29 maja, 2014 11:35
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Quake - rehabilitacja oddechowa
- Odpowiedzi: 10
- Odsłony: 8833
Re: Quake - rehabilitacja oddechowa
Dziwne Wiola, bo jeszcze nie słyszałam od nikogo, że nie działa, wręcz odwrotnie. Pewnie faktycznie wpływ ma na to technika, skoro piszesz, że Kamil inaczej robi w Acapelli. Ale ważne, że robicie. Nie ma przecież uniwersalnego urządzenia. Dla nas idealny Quake może innym nie odpowiadać, normalka - j...
- czw 22 maja, 2014 10:44
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Quake - rehabilitacja oddechowa
- Odpowiedzi: 10
- Odsłony: 8833
Re: Quake - rehabilitacja oddechowa
Danula w Matio kosztuje 370zł a nie 325.
Refundacja NFZ 200zł raz na 2 lata dla wszystkich powyżej 4 lat. Dla muko i dyskinezy rzęsek. Ewentualnie plus PCPR (150% tego co daje NFZ) i wtedy może wyjść bezpłatnie. WARTO!
Refundacja NFZ 200zł raz na 2 lata dla wszystkich powyżej 4 lat. Dla muko i dyskinezy rzęsek. Ewentualnie plus PCPR (150% tego co daje NFZ) i wtedy może wyjść bezpłatnie. WARTO!
- czw 22 maja, 2014 10:23
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Czy mam dalej sie martwić???
- Odpowiedzi: 31
- Odsłony: 16830
Re: Czy mam dalej sie martwić???
Inna, trudna diagnostyka, to alergie. Może być alergia złożona pokarmowo-oddechowa i przez to symulować muko. I najpierw robiłabym badania w tym kierunku. Mało tego, alergie pokarmowe dają często dolegliwości oddechowe i odwrotnie. Sprawdź białka/mleko/, gluten, pierze, kurz i roztocza, trawy. Zasto...
- śr 26 lut, 2014 14:19
- Forum: Leczenie niefarmakologiczne
- Temat: Inhalacja z sody oczyszonej w trakcie infekacji
- Odpowiedzi: 3
- Odsłony: 8712
Re: Inhalacja z sody oczyszonej w trakcie infekacji
My stosujemy sodę ale tylko do zakrapiania nosa. Jak już musimy odstawić krople apteczne a śluzówka dalej opuchnięta to robię kropelki z sody. Ale tylko na max. 3 dni. A Ty Kasia robisz inhalacje?
- śr 26 lut, 2014 14:13
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Nowy srzęt dla muko
- Odpowiedzi: 38
- Odsłony: 15772
Re: Nowy srzęt dla muko
I ja też mam i jestem zachwycona Quakiem, wszystko co piszą dziewczyny to prawda. Działa nawet jak inne sprzęty nie działają, kaszel mur-beton. Sterylizacja od czasu do czasu (raz na kilka dni sparzam wrzątkiem, częściej psikam sanitizer). Dokładne mycie to podstawa. Odradzam mycie w mydle, bo osad ...
- wt 14 sty, 2014 10:17
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: Zmienione rozporządzenie dotyczące nebulizatorów i inhalator
- Odpowiedzi: 2
- Odsłony: 3012
Re: Zmienione rozporządzenie dotyczące nebulizatorów i inhal
Trzeba tylko uważać, bo sprzęt do drenażu jest dofinansowany dopiero od 4 r.ż. Ale i tak super 
- wt 14 sty, 2014 10:14
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Nowy srzęt dla muko
- Odpowiedzi: 38
- Odsłony: 15772
Re: Nowy srzęt dla muko
Super Olu, czekamy aż Asia się wypowie
. A ja znalazłam na FB opinię Roberta H. (poszukiwanego
) i jest niezła muszę przyznać...
- pn 13 sty, 2014 09:35
- Forum: Przedstaw się
- Temat: Poznajmy sie!! część 2
- Odpowiedzi: 287
- Odsłony: 69238
Re: Poznajmy sie!! część 2
3maj się Sylwia, przyjdzie wiosna, lato - odżyjesz troszkę 
- pn 13 sty, 2014 09:29
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Nowy srzęt dla muko
- Odpowiedzi: 38
- Odsłony: 15772
Re: Nowy srzęt dla muko
Dzięki, zaraz gdzieś złapię Polo jak się sam nie odezwie :) Z tym czekaniem na opinie lekarzy to różnie bywa. Zanim do nich coś dotrze, zanim się do tego przekonają, a jeszcze każdy ma inną opinię, jeden woli to drugi tamto, albo nie chce im się poznawac czegoś nowego i mają rutynowe procedury, ehh ...
- pt 10 sty, 2014 10:03
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Nowy srzęt dla muko
- Odpowiedzi: 38
- Odsłony: 15772
Nowy srzęt dla muko
Proszę przyznać się kto już używa - "Quake - system do drenażu PEP w obu fazach oddechu, więcej niż Acapella, Flutter, Cornet" ? Pan Grzesek mówił, że ktoś już testuje i jest w miarę zadowolony. Podzielcie się opinią...
- pt 10 sty, 2014 09:42
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Czy to może być mukowiscydoza??
- Odpowiedzi: 52
- Odsłony: 22956
Re: Czy to może być mukowiscydoza??
Niestety jest lista ograniczeń co do skierowań jakie może dać pediatra w trakcie diagnostyki. Co innego jak juz jest diagnoza to on może byc lekarzem prowadzącym i wtedy wypisuje skierowania, recepty, wnioski na sprzęt etc.
- wt 07 sty, 2014 10:37
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Czy to może być mukowiscydoza??
- Odpowiedzi: 52
- Odsłony: 22956
Re: Czy to może być mukowiscydoza??
Oprócz podejrzenia muko sugeruję również dyskinezę rzęsek. Diagnostyka w zasadzie tylko w Rabce. Polecam również ośrodek w Karpaczu i dr Pomarańską - nie ważne czy macie muko czy nie. Można tam pojechać również w ramach sanatorium alergologiczno-pulmonologicznego, zrobią wówczas diagnostykę. Waga w ...