Forum Mukowiscydoza

Aktualizacja - przez dr Pogorzelskiego odsunięte wszystkie leki zostało tylko płukanie i jest tak samo jak z lekami czyli w miarę dobrze

Też jestem ciekawa co dalej. Czekamy

No właśnie pusto tu dość

My nasonex, sinupret, sinus i p/alergiczne. Działa w miarę dobrze.

Mam pytanie - czy ktoś robił domowy test na rzęski taki z kroplą słodkiego płynu. Lekarz powiedziała, że zakrapia się na początku otworu w nosie kropelkę bardzo słodkiego roztworu woda-cukier i w ciągu 30 minut czekamy na słodki smak w ustach. Ktoś, coś? A tak ogólnie to dzień dobry

Dla muko podane objawy są dalekie od muko :) To "tylko" kupka, "tylko" przeziębienie. Ale umiar wskazany w jedną i w drugą stronę. Obserwować, diagnozować. Najpierw raczej pokarmowo, gastrycznie, alergicznie... zmiana diety, nowe produkty, mleko mamy, mleko z proszku, sprawy jelitowo-rzęskowe... i p...

Witam wszystkich! Czy na tym forum są przede wszystkim rodzice Mukolinków oraz sami chorzy? Jestem zdrową siostrą Mukolinka i ciekawi mnie, czy są tu osoby w podobnej sytuacji. Pozdrawiam :) Na forum jeszcze nie widziałam rodzeństwa, ale witamy i zapraszamy. Wiele osób ma więcej niż jedno dziecko :...

Fajny ten mebby wyparzacz W novamedzie faktycznie widać jako niedostępny. A ktoś próbował w Niemczech albogdzie znaleźć ?

Dziwne Wiola, bo jeszcze nie słyszałam od nikogo, że nie działa, wręcz odwrotnie. Pewnie faktycznie wpływ ma na to technika, skoro piszesz, że Kamil inaczej robi w Acapelli. Ale ważne, że robicie. Nie ma przecież uniwersalnego urządzenia. Dla nas idealny Quake może innym nie odpowiadać, normalka - j...

Danula w Matio kosztuje 370zł a nie 325.

Refundacja NFZ 200zł raz na 2 lata dla wszystkich powyżej 4 lat. Dla muko i dyskinezy rzęsek. Ewentualnie plus PCPR (150% tego co daje NFZ) i wtedy może wyjść bezpłatnie. WARTO!

Inna, trudna diagnostyka, to alergie. Może być alergia złożona pokarmowo-oddechowa i przez to symulować muko. I najpierw robiłabym badania w tym kierunku. Mało tego, alergie pokarmowe dają często dolegliwości oddechowe i odwrotnie. Sprawdź białka/mleko/, gluten, pierze, kurz i roztocza, trawy. Zasto...

My stosujemy sodę ale tylko do zakrapiania nosa. Jak już musimy odstawić krople apteczne a śluzówka dalej opuchnięta to robię kropelki z sody. Ale tylko na max. 3 dni. A Ty Kasia robisz inhalacje?

I ja też mam i jestem zachwycona Quakiem, wszystko co piszą dziewczyny to prawda. Działa nawet jak inne sprzęty nie działają, kaszel mur-beton. Sterylizacja od czasu do czasu (raz na kilka dni sparzam wrzątkiem, częściej psikam sanitizer). Dokładne mycie to podstawa. Odradzam mycie w mydle, bo osad ...

Trzeba tylko uważać, bo sprzęt do drenażu jest dofinansowany dopiero od 4 r.ż. Ale i tak super

Super Olu, czekamy aż Asia się wypowie . A ja znalazłam na FB opinię Roberta H. (poszukiwanego ) i jest niezła muszę przyznać...

3maj się Sylwia, przyjdzie wiosna, lato - odżyjesz troszkę

Dzięki, zaraz gdzieś złapię Polo jak się sam nie odezwie :) Z tym czekaniem na opinie lekarzy to różnie bywa. Zanim do nich coś dotrze, zanim się do tego przekonają, a jeszcze każdy ma inną opinię, jeden woli to drugi tamto, albo nie chce im się poznawac czegoś nowego i mają rutynowe procedury, ehh ...

Proszę przyznać się kto już używa - "Quake - system do drenażu PEP w obu fazach oddechu, więcej niż Acapella, Flutter, Cornet" ? Pan Grzesek mówił, że ktoś już testuje i jest w miarę zadowolony. Podzielcie się opinią...

Niestety jest lista ograniczeń co do skierowań jakie może dać pediatra w trakcie diagnostyki. Co innego jak juz jest diagnoza to on może byc lekarzem prowadzącym i wtedy wypisuje skierowania, recepty, wnioski na sprzęt etc.

Oprócz podejrzenia muko sugeruję również dyskinezę rzęsek. Diagnostyka w zasadzie tylko w Rabce. Polecam również ośrodek w Karpaczu i dr Pomarańską - nie ważne czy macie muko czy nie. Można tam pojechać również w ramach sanatorium alergologiczno-pulmonologicznego, zrobią wówczas diagnostykę. Waga w ...