Znaleziono 18 wyników

autor: frankamama
pt 28 mar, 2014 21:44
Forum: Przedstaw się
Temat: Franuś powiększył Wasze grono
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 8605

Re: Franuś powiększył Wasze grono

No to wszystkiego najlepszego dla Kuby!!!!! Dużo zdrówka i mało objawów :bukiet: :zdrowie: Zobaczymy jak to u nas będzie ... frankowi na początku w Poznaniu chlorki wyszły graniczne, a w Warszawie w czerwcu wyszły już prawidłowe ok 20 - natępne będzie miał badane dopiero we wrześniu. trzymaj się cie...
autor: frankamama
śr 26 mar, 2014 00:50
Forum: Przedstaw się
Temat: Franuś powiększył Wasze grono
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 8605

Re: Franuś powiększył Wasze grono

mamo Franka moj Kuba tez ma ten wariant IVS8-5T+(TG)12 tylko przy mutacjii 508 i drugiej mutacjii mu nie znalezli choc juz mial powiekszane badania w poszukiwaniu mutacjii i dalej mozna powiedziec jestesmy na tropie :-D ale z tego co na dzien dzisiejszy wiem o tym wariancie to odpowiada za łagodny ...
autor: frankamama
wt 25 mar, 2014 08:32
Forum: Przedstaw się
Temat: Franuś powiększył Wasze grono
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 8605

Re: Franuś powiększył Wasze grono

Ola Ty to jesteś kochana :)) Czytałam gdzieś wczoraj w Twoich postach przepisy z tym olejem kokosowym - wszystko fajnie tylko ja nie znoszę zapachu, a tym bardziej smaku kokosowego :-( no nic spróbuję się przełamać :shock: Co myślisz o tym Resource? Jakoś nie czuję, by to podawać. Co masz na myśli, ...
autor: frankamama
pn 24 mar, 2014 22:48
Forum: Przedstaw się
Temat: Franuś powiększył Wasze grono
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 8605

Re: Franuś powiększył Wasze grono

ach no i lepiej byłoby gdybyśmy zrezygnowali z przedszkola - chcieliśmy Franka posłać od września ...bo zacznie chorowac i będziemy się martwić czy to przedszkole czy jednak muko :( i wobec tej decyzji też mam mieszane uczucia - jak u Was było z przedszkolami?
autor: frankamama
pn 24 mar, 2014 22:45
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!! część 2
Odpowiedzi: 287
Odsłony: 67849

Re: Poznajmy sie!! część 2

Co do debaty to ktoś tu bardzo mądrze napisał .... http://nie-poradnikgawla.blogspot.com/2 ... l?spref=fb
autor: frankamama
pn 24 mar, 2014 22:11
Forum: Przedstaw się
Temat: Franuś powiększył Wasze grono
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 8605

Re: Franuś powiększył Wasze grono

Witajcie kochani :-D Daaaawno nic nie pisałam ..... Szczerze mówiąc nawet tu nie zaglądałam - po prostu żyliśmy sobie :) Franciuś mój skończył już ponad 2 latka i jest cudownym, wspaniałym, uśmiechniętym chłopcem :aniol: no dobra z tym aniołkiem to może tu lekka przesada :wink: olaliśmy (mówiąc brzy...
autor: frankamama
czw 15 lis, 2012 23:27
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Warsztaty szkoleniowo-edukacyjne dla rodziców i opiekunów
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1847

Re: Warsztaty szkoleniowo-edukacyjne dla rodziców i opiekunó

a ja mam pytanko .... nie myśleliście o nagrywaniu Warsztatów, tak by później każdy kto nie może być mógł nabyć sobie płytkę z wykładami i dowiedzieć się wiele od ludzi którzy naprawdę mają wiedzę ?
autor: frankamama
pn 16 lip, 2012 21:44
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: podejrzenie mukowiscydozy
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 16955

Re: podejrzenie mukowiscydozy

:( jest Ci na pewno bardzo ciężko, żadne słowa nie załagodzą Twojego bólu... mukowiscydoza to choroba przewlekła, z którą da się żyć .... Im szybciej się pozbierasz tym lepiej dla Ciebie i dziecka ... Życzę siły, wytrwałości i wiary!! Kiedy drugi wynik chlorków? Jutro? Trzymaj się, a w chwilach słab...
autor: frankamama
sob 14 lip, 2012 23:49
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: podejrzenie mukowiscydozy
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 16955

Re: podejrzenie mukowiscydozy

Lena poczekajmy spokojnie na wyniki w pon (wiem nie da się spokojnie) wtedy będziesz się wglebiac w temat choć mam nadzieję ze nie. Daj znać i nie czytaj internetu :)
autor: frankamama
pt 13 lip, 2012 21:31
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: podejrzenie mukowiscydozy
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 16955

Re: podejrzenie mukowiscydozy

Będziemy trzymać kciuki za pozytywne wieści ... ja też dostałam po 3 miesiącach 2 maja (Franek 5 maja kończył 3 miechy) a to dlatego, że w przesiewówce coś znaleźli i wysłali na poszerzenie do Wawy ... ale u nas znaleźli 1 mutację i później weryfikowali zdjęcie, chlorki, itp .... trzymaj się !!!
autor: frankamama
pt 13 lip, 2012 08:05
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: podejrzenie mukowiscydozy
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 16955

Re: podejrzenie mukowiscydozy

po pierwsze nadzieja umiera ostatnia, po drugie w tej chwili póki nie wiadomo czy choroba jest czy jej nie ma takie słowa są potrzebne a po trzecie o tym, że 90% dzieci wzywanych do wizyty skryningowej jest tylko nosicielami choroby powiedział mi genetyk ... jak wiadomo chorych na mukowiscydozę w Po...
autor: frankamama
czw 12 lip, 2012 23:57
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 470804

Re: Poznajmy sie!!

Smutna mama ....... my wiemy od niedawna o chorobie, bo mój Franuś ma dopiero 5 miesięcy ... też długo na niego czekaliśmy, też nie rozumiem dlaczego nas to spotkało?? jednak kolega powiedział nam pewne słowa, które do dziś sobie powtarzam w chwilach zwątpienia: a skąd wiesz, czy zdrowe dziecko nie ...
autor: frankamama
czw 12 lip, 2012 23:44
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: podejrzenie mukowiscydozy
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 16955

Re: podejrzenie mukowiscydozy

Lena do jakiego szpitala dostałaś wezwanie?? u nas wyglądało identycznie, odchodziłam od zmysłów ... okazało się, że chodzi o muko ... na wizycie zrobili chlorki, rtg płuc, morfologię ... kilka godz i do domu ... znaleźli jedną mutację, ale chlorki podwyższone ... na następnej wizycie już potwierdzi...
autor: frankamama
pn 02 lip, 2012 14:06
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 470804

Re: Poznajmy sie!!

Dziękuję - faktycznie rada prosta :) ale dużo wody musiałoby upłynąć niż bym na to wpadła ... uczę się dopiero wszystkiego :)
autor: frankamama
pn 02 lip, 2012 12:41
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 470804

Re: Poznajmy sie!!

Kochani, z góry przepraszam za natłok pytań (czasem pewnie głupich) jakimi zapewne będę zasypywać .... Wiadomość o chorobie spadła na nas jak grom z jasnego nieba i teraz uczymy się wszystkiego powolutku ... Będę bardzo dbać o czystość, o mycie rąk ... dla dobra mojego Franusia .... ale powiedzcie m...
autor: frankamama
pn 02 lip, 2012 12:24
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nacl w opłatkach
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 2987

Nacl w opłatkach

Mam pytanko. Mój synuś zaraz skończy 5 miesięcy. Byłam w aptece po sól 10% i pani zaproponowała, by zamiast tego przynieść receptę, a wtedy oni zrobią Nacl w opłatkach ... odpowiednią dawkę ... i pytanie czy ktoś już o tym słyszał - domyślam się, że będzie to w proszku ... ale jak to się ma do soli ...
autor: frankamama
wt 26 cze, 2012 19:30
Forum: Przedstaw się
Temat: Franuś powiększył Wasze grono
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 8605

Re: Franuś powiększył Wasze grono

Nikt nam nie mówił o witaminach, o niczym ... tylko ventolin i tyle ... jak pytałam o dosalanie posiłków, to jeszcze na to czas ... inhalator wygotowuję - czy to dobry sposób?? kamień na kranach?? hmmm dbam o dom normalnie ... nie ma syfu, ale nie jest też sterylnie ... co z wizytami u znajomych, ro...
autor: frankamama
wt 26 cze, 2012 16:15
Forum: Przedstaw się
Temat: Franuś powiększył Wasze grono
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 8605

Franuś powiększył Wasze grono

Witajcie .... jestem mamą małego Franka .... 5 lipca skończy 5 miesięcy .... z przesiewu list dostaliśmy 2 maja ... jesteśmy teraz po tygodniowym pobycie w szpitalu w Poznaniu ... zmian na płucach nie ma , wszystkie badania ok ... diagnozę mukowiscydozy postawiono na podstawie badania przesiewowego ...