Znaleziono 41 wyników

autor: Lana86
pt 10 sty, 2014 13:31
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 11155

Re: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?

ahaa i ponowie jeszcze pytanie czy jest ktos dorosły badz nastoletni z tym genotypem? i jesli tak to jak to wyglada u was:)
autor: Lana86
pt 10 sty, 2014 13:29
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 11155

Re: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?

hejka:) to super wiadomosc:) U nas podobnie. Karolinka konczy dzis 21 miesiecy i narazie wszytsko ok, zadnych objawow choroby, ostatnie badania mielismy pod koniec pazdziernika nastepne jak karola skonczy 2 latka:) my robimy inhalacje sola fizjologiczna ale tylko profilaktycznie lekarze mowia ze "mo...
autor: Lana86
śr 01 sty, 2014 12:39
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!! część 2
Odpowiedzi: 287
Odsłony: 68281

Re: Poznajmy sie!! część 2

Wszystkiego co najlepsze w nowym roku dla was kochani:)
autor: Lana86
sob 30 lis, 2013 21:07
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Drogie mamy proszę o pomoc:(
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 5269

Re: Drogie mamy proszę o pomoc:(

ja rowniez mieszkam w niemczech ale dziecko rodzilam jeszcze w polsce, mialysmy badanie przesiewowe i wykryto mutacje. badanie chlorkow w niemczech robilam 4.10.2013 i pani ktora wykonywala nam badanie pytala nas skad podejrzenie ze dziecko ma muko, odpowiedzialam ze z przesiewowki ( ze w polsce pob...
autor: Lana86
pt 29 lis, 2013 16:34
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy jest szansa że to nie to?
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 6116

Re: Czy jest szansa że to nie to?

super wiadomosc:)
trzymaj sie, pozdrawiam:)
autor: Lana86
czw 28 lis, 2013 21:53
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Drogie mamy proszę o pomoc:(
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 5269

Re: Drogie mamy proszę o pomoc:(

Witaj poprzez stycznosc z synkiem kolegi nabralas podejrzen, powiem ci ze duzo moich kolezanek ktore rodzily po mnie i wiedzialy juz ze Karolcia jest chora reagowaly podobnie, mimo ze nie mialy podstaw. Tak jak napisala Ci wyzej Ania, dziecko ma 6 miesiecy wiec załapało sie na przesiewowke, nie dost...
autor: Lana86
czw 28 lis, 2013 09:31
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Tłuszcz w kale
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 7964

Re: Tłuszcz w kale

przykro mi:(
trzeba sie z tym oswoić na spokojnie, muko to choroba przewlekla z którą da sie zyc
Trzymaj się, a w trudnych chwilach pisz tutaj - tu ludzie najpredzej cie zrozumieja i pomoga, chociaz pamietaj po pierwsze lekarz, obys trafila na dobrego,
pozdrawiam serdecznie
autor: Lana86
pt 22 lis, 2013 10:43
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy jest szansa że to nie to?
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 6116

Re: Czy jest szansa że to nie to?

Witaj Wezwanie do poradni nie oznacza odrazu choroby. Wezwaliby was takze gdyby dziecko bylo tylko nosicielem. Oczywiscie najgorsze jest to oczekiwanie i niepewnosc:/ wszyscy tu przez to przechodzilismy, wiemy jak sie czujesz ale musisz byc silna. A skad masz dane ze 99% wzywanych to chorzy? Kiedy m...
autor: Lana86
ndz 15 wrz, 2013 10:58
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 11155

Re: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?

My rowniez szczepilismy i na pneumo i menogokoi....polecam, tymbardziej jak mowi Ania, pneumokoki sa refundowane
autor: Lana86
sob 07 wrz, 2013 12:41
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 11155

Re: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?

Witam, u nas mutacje identyczne Corcia ma obecnie 17 miesiecy, zero objaw, niekaszle, nie ma zalegan, trzustka ok, chlorki niskie, wlasciwie okaz zdrowia. W Polsce nie potwierdzono nam ze jest to w 100% mukowiscydoza, mowia ze moze byc to rowniez choroba cftr zalezna i tu Uwaga to samo potwierdzaja ...
autor: Lana86
sob 13 kwie, 2013 09:39
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: BASEN
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 5804

Re: BASEN

Madzia prosze cie...... ja swieta spedzilam z mala w szpitalu bo miala ostre zapalenie krtani..... po tym co piszesz to az boje sie kolejnego wymazu..co prawda lezalysmy na sali same ale mimo to strach jest... a jesli idzie o basen to ja we wtorek wyjezdzam na stale do niemiec...w miescie w ktorym b...
autor: Lana86
czw 11 kwie, 2013 13:50
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: BASEN
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 5804

BASEN

Kochani
jak to jest z basenem? moja karolcia wczoraj skonczyla roczek i chcialam wybrac sie z nia na basen ale gdzies czytalam (juz nie pamietam gdzie) ze mukolinkom nie wolno.... czy wolno ale w bardzo chlorowanej wodzie.....nie pamietam....
puszczacie swoje dzieciaczki?
prosze o rade:)
autor: Lana86
czw 11 kwie, 2013 13:48
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Muskowicydoza pomocy?
Odpowiedzi: 49
Odsłony: 17090

Re: Muskowicydoza pomocy?

Witaj... musisz sie z tym oswoic na spokojnie....chociaz po sobie wiem ze nie jest latwo ale kto jak nie my sami pomoze naszym dzieciaczkom, ja o chorobie wiem od 9 miesiecy i nadal zdarza mi sie plakac w nocy i miec pretensje do calego swiata ale potem przychodzi ranek i usmiech mojej corci z rana ...
autor: Lana86
pn 25 mar, 2013 22:47
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Muskowicydoza pomocy?
Odpowiedzi: 49
Odsłony: 17090

Re: Muskowicydoza pomocy?

wierze kochana ze masz dosc i przytulam cie mocno:)
ja pamietam ze u nas wszystko wyjasnilo sie mniej wiecej w 2 tygodnie... Okropnie długie, wyczerpujące psychicznie 2 tygodnie ale pamietaj co by sie nie dzialo zawsze znajdziesz tu wsparcie:) Życzę dobrych wieści.Trzymajcie się!
autor: Lana86
pn 25 mar, 2013 21:59
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Muskowicydoza pomocy?
Odpowiedzi: 49
Odsłony: 17090

Re: Muskowicydoza pomocy?

moja karolcia na wynikach badan ma napisane "lagodna postac mukowiscydozy lub choroba cftr zalezna" mamy juz roczek i poki co zadnych objaw klinicznych ale my mamy wykryte dwie mutacje f/508 i d11 52h stad pewnosc ze chora:( ja oczywiscie szukalam inf gdzie sie da i dr pogorzelski znalazl mi dziewcz...
autor: Lana86
pn 25 mar, 2013 16:42
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Muskowicydoza pomocy?
Odpowiedzi: 49
Odsłony: 17090

Re: Muskowicydoza pomocy?

Nam w poradni powiedzieli ze norma jest do 40; od 40 do 60 na granicy; a powyzej to juz wiadomo....... i jeszcze jedno nam lekarka powiedziala ze tą szybko metoda wynik zawsze jest troche wyzszy niz ten na ktory trzeba czekac kilka dni........i u nas faktycznie tak bylo........pierwszy mielismy 40 d...
autor: Lana86
wt 19 mar, 2013 16:28
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: drenaz
Odpowiedzi: 25
Odsłony: 11591

Re: drenaz

moja karolcia w kwietniu skonczy roczek........kilka pierwszych minut inhalacji grzecznie siedzi potem juz usypia:) czasami zdarza jej sie bunt ale rzadko:) natomiast jesli chodzi o klepanie to mam z nia 8 swiatow:/ nam kazali klepac po 2 minuty na jedna pozycje ale utzrymanie jej w miejscu w ciagu ...
autor: Lana86
sob 09 mar, 2013 23:03
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: status mutacji nie określony
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 4675

Re: status mutacji nie określony

Witaj, u nas jest troszke podobna sytuacja Karolcia ma jedna mutacje f/508 druga d11 52h i wlasnie przez ta druga mutacje nie mamy na dzien dzisiejszy postawionej stuprocentowej diagnozy..... chlorki u nas to 18 ktore mamy powtorzyc jak mala bedzie miala rok czyli za miesiac:) na wynikach badan mamy...
autor: Lana86
wt 19 lut, 2013 20:38
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Muskowicydoza pomocy?
Odpowiedzi: 49
Odsłony: 17090

Re: Muskowicydoza pomocy?

hmm a moze poprostu taka jego uroda. moja siostra tez ma takie since zarowno na powiekach jak i pod oczami a jest zdrowa, jesli napisali ci ze nie ma powodu do dalszej diagnostyki to mysle ze mozesz byc spokojna, oczywiscie obserwuj synka.. jak przybiera na wadze, czy nie kaszle itd.... a o te since...
autor: Lana86
wt 19 lut, 2013 17:22
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Muskowicydoza pomocy?
Odpowiedzi: 49
Odsłony: 17090

Re: Muskowicydoza pomocy?

Witaj. Jesli sprawdzono 644 to mozesz miec duza nadzieje ze synek jest zdrowy. A moze jest tylko nosicielem. A moze poprostu za malo pobrali w szpitalu krwi do badania itp. to podobno tez czasami moze miec wplyw na zly wynik. Warto zrobic chlorki chocby z czystej ciekawosci czy tak jak mowisz dla us...