Znaleziono 60 wyników
- sob 02 lip, 2016 21:44
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: Drugie dziecko - trudna decyzja
- Odpowiedzi: 29
- Odsłony: 20589
Re: Drugie dziecko - trudna decyzja
Jeśli jesteś zdrowa i nie masz jednego wadliwego genu mukowiscydozy to szanse praktycznie 100 % na to, że dziecko będzie zdrowym nosicielem, jeśli jednak masz jeden wadliwy gen to szanse na dziecko z mukowiscydozą wzrastają praktyczne do 50%. Warto w Twoim przypadku zrobić badania genetyczne w kieru...
- sob 02 lip, 2016 21:39
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Proszę o wsparcie
- Odpowiedzi: 2
- Odsłony: 3029
Re: Proszę o wsparcie
Wezwanie do poradni oczywiście nie wiąże się z tym, że Wasz synek jest już chory na mukowiscydozę, może być nosicielem choroby, jednak niepokojące jest to, że pani powiedziała Wam, że wykryto dwa geny, na pewno trzeba to sprawdzić. Każdy z nas tutaj wie co teraz czujecie, mój synek też urodził sie i...
- ndz 02 sie, 2015 18:06
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Potrzebuję pomocy...
- Odpowiedzi: 3
- Odsłony: 8182
Re: Potrzebuję pomocy...
Myślę, że najlepiej będzie jak zadzwonisz do najbliższego ośrodka mukowiscydozy i porozmawiasz z lekarzem, na pewno po urodzeniu dzidziuś będzie miał wykonane różne badania, przede wszystkim chlorki, jeśli one wyjdą źle, to będa wykonane kolejne badania właśnie po to żeby ustalić leczenie, co jest p...
- czw 16 lip, 2015 18:14
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Wezwanie
- Odpowiedzi: 8
- Odsłony: 5057
Re: Wezwanie
Pismo mało przyjemnie brzmi, ale każdy takie dostaje jak wyjdzie coś niepokojącego w badaniach, to, że dostaliście wezwanie nie musi oznaczać, że córka jest chora, może być tylko nosicielem mukowiscydozy, czyli być zdrowa, cieszcie się sobą i czekajcie na wizytę, wiem jaki teraz jest dla Was ciężki ...
- wt 13 sty, 2015 15:58
- Forum: Leczenie niefarmakologiczne
- Temat: gdy żadne leki nie pomagają
- Odpowiedzi: 26
- Odsłony: 25427
Re: gdy żadne leki nie pomagają
Ja daję czosnek i cebulę ale zawsze przetworzony, (smażone, gotowane) i to często prawie do wszystkiego, chociaż były sytuacje, że synek jak widział, że obieram czosnek zachachmęcił mi ząbek i jadł na surowo, na szczęście nic się nie stało. Jak był malutki zrobiłam mu syrop z cebuli, bo byłam wtedy ...
- wt 11 lis, 2014 15:59
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Prosba o podpowiedz
- Odpowiedzi: 48
- Odsłony: 40693
Re: Prosba o podpowiedz
Jeśli chodzi o dawkowanie kreonu, to zalezy to wszystko od masy ciała, np. jeśli dziecko waży 10 kg to max dawka na dobę to 10 kapsułek 10 000.
- ndz 26 paź, 2014 11:50
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: jak to wszystko ogarnąć? NOWA mama 6tyg. córeczki
- Odpowiedzi: 9
- Odsłony: 9324
Re: jak to wszystko ogarnąć? NOWA mama 6tyg. córeczki
Wychodzić, wychodzić na dwór jak nie pada oczywiście :-D , ja jesem zwolennikiem spacerów każdego dnia chociaż na te 30 min jak pogoda nieciekawa i synek jakoś więcej nie choruje, na swoje 3 latka 2 razy miał antybiotyk (zapalenie gardła). Co do kotka to pomyślcie może jeszcze zostawicie, my mamy pi...
- ndz 26 paź, 2014 10:52
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: inhalacje
- Odpowiedzi: 14
- Odsłony: 11333
Re: inhalacje
Synek mój też od razu po diagnozie dostał inhalacje z soli 2 dziennie, mimo, że nie kaszlał i płucka czyste osłuchowo i na zdjęciu, wiec to wszystko normalne i bardzo dobrze, że tak lekarz zalecił, być może dzięki temu do tej pory jest czyściutko u syna
- pt 17 paź, 2014 08:44
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: Żywienie Mukolinków
- Odpowiedzi: 8
- Odsłony: 8076
Re: Żywienie Mukolinków
Ulżyło mi
bo moje dziecko je cebule i czosnek, aż zamarłam przez chwilę, wystraszyłam się, że truję dziecko 

- pt 17 paź, 2014 07:10
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: Żywienie Mukolinków
- Odpowiedzi: 8
- Odsłony: 8076
Re: Żywienie Mukolinków
A dlaczego nasze dzieci nie mogą jeść cebuli i czosnku?
- śr 15 paź, 2014 17:49
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: kreon
- Odpowiedzi: 15
- Odsłony: 10435
Re: kreon
Mi też się gdzies o uszy obiło, że nie wolno mielić kreonu bo nie działa, ale nie wiem gdzie 

- czw 02 paź, 2014 10:06
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: podpowiedzcie
- Odpowiedzi: 6
- Odsłony: 8071
Re: podpowiedzcie
Z tymi kupami i kreonen to ciągla walka, niestety ale tutaj ważna jest Wasza czujność i obserwacja, bo jeżeli dasz maluszkowi 2 000 kreonu i mało zje z piersi to kreon nie ma co trawić, bo pusto w żołądku, i wtedy brak kupki, z doświadczenia moge podpowiedzieć żeby dzielić kreon, jak zaczyna jeść i ...
- ndz 28 wrz, 2014 11:35
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: inhalacje
- Odpowiedzi: 14
- Odsłony: 11333
Re: inhalacje
Witaj, mój synek ma prawie trzy lata do tej pory nie mamy wprowadzonej soli hipertonicznej, kiedyś pytałam sie naszej pani doktor o to, powiedziała, że jak będzie troszke starszy to mu wprowadzi ok. 6 roku życia, ale słyszałam, że młodsze dzieci tez używają soli hipertonicznej.
- czw 26 cze, 2014 09:26
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: VX-809 i 770 - pozytywne wyniki!!
- Odpowiedzi: 8
- Odsłony: 8225
Re: VX-809 i 770 - pozytywne wyniki!!
Cena kosmiczna, ciekawe czy będzie kogoś na to stać, ale myśląc realnie skoro lek ma trafić do tysięcy chorych w każdym kraju, to siłą rzeczy cena musi być niższa, bo raczej żadnego kraju nie będzie stać żeby refundować taki lek dla tysięcy chorych, a skoro chcą zarobić to cena musi być na tyle zado...
- wt 24 cze, 2014 15:08
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: VX-809 i 770 - pozytywne wyniki!!
- Odpowiedzi: 8
- Odsłony: 8225
Re: VX-809 i 770 - pozytywne wyniki!!
Cudownie
!

- śr 11 cze, 2014 11:19
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Test potowy
- Odpowiedzi: 43
- Odsłony: 27819
Re: Test potowy
Dziwne, że na Polankach w Gdańsku powiedzieli Wam, że robią badania chlorków tylko jedna metoda, bo my robiliśmy tam chlorki dwoma metodami, a po jednej z nich wynik jest od razu.
- czw 17 kwie, 2014 16:06
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Falenty 2013
- Odpowiedzi: 23
- Odsłony: 12966
- wt 18 mar, 2014 22:55
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: wyższe świadczenie pielęgnacyjne
- Odpowiedzi: 173
- Odsłony: 104952
- pn 17 mar, 2014 10:49
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Jaki inhalator mobilny polecacie
- Odpowiedzi: 7
- Odsłony: 5267
Re: Jaki inhalator mobilny polecacie
Musze sie zapytac lekarza, bo masz Wojciech ma ponad 2 latka, a ciekawa jestem czy ten inhalator tez jest taki cichy jak aeroneb, bo ten "traktor" stacjonarny już mnie czasem dobija.
- pn 17 mar, 2014 09:57
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Jaki inhalator mobilny polecacie
- Odpowiedzi: 7
- Odsłony: 5267
Re: Jaki inhalator mobilny polecacie
Też zastanawiamy sie nad kupnem mobilnego inhalatora, i w sumie ten wydaje sie najrozsądniejszy żeby kupić, bo też mamy pari stacjonarny, a ceny nebulizatorów sa o połowę niższe niż w aeronebie, tylko ze jest napisane ze ten mobilny pari jest niby od 4 roku życia.