Forum Mukowiscydoza

Jeśli jesteś zdrowa i nie masz jednego wadliwego genu mukowiscydozy to szanse praktycznie 100 % na to, że dziecko będzie zdrowym nosicielem, jeśli jednak masz jeden wadliwy gen to szanse na dziecko z mukowiscydozą wzrastają praktyczne do 50%. Warto w Twoim przypadku zrobić badania genetyczne w kieru...

Wezwanie do poradni oczywiście nie wiąże się z tym, że Wasz synek jest już chory na mukowiscydozę, może być nosicielem choroby, jednak niepokojące jest to, że pani powiedziała Wam, że wykryto dwa geny, na pewno trzeba to sprawdzić. Każdy z nas tutaj wie co teraz czujecie, mój synek też urodził sie i...

Myślę, że najlepiej będzie jak zadzwonisz do najbliższego ośrodka mukowiscydozy i porozmawiasz z lekarzem, na pewno po urodzeniu dzidziuś będzie miał wykonane różne badania, przede wszystkim chlorki, jeśli one wyjdą źle, to będa wykonane kolejne badania właśnie po to żeby ustalić leczenie, co jest p...

Pismo mało przyjemnie brzmi, ale każdy takie dostaje jak wyjdzie coś niepokojącego w badaniach, to, że dostaliście wezwanie nie musi oznaczać, że córka jest chora, może być tylko nosicielem mukowiscydozy, czyli być zdrowa, cieszcie się sobą i czekajcie na wizytę, wiem jaki teraz jest dla Was ciężki ...

Ja daję czosnek i cebulę ale zawsze przetworzony, (smażone, gotowane) i to często prawie do wszystkiego, chociaż były sytuacje, że synek jak widział, że obieram czosnek zachachmęcił mi ząbek i jadł na surowo, na szczęście nic się nie stało. Jak był malutki zrobiłam mu syrop z cebuli, bo byłam wtedy ...

Jeśli chodzi o dawkowanie kreonu, to zalezy to wszystko od masy ciała, np. jeśli dziecko waży 10 kg to max dawka na dobę to 10 kapsułek 10 000.

Wychodzić, wychodzić na dwór jak nie pada oczywiście :-D , ja jesem zwolennikiem spacerów każdego dnia chociaż na te 30 min jak pogoda nieciekawa i synek jakoś więcej nie choruje, na swoje 3 latka 2 razy miał antybiotyk (zapalenie gardła). Co do kotka to pomyślcie może jeszcze zostawicie, my mamy pi...

Synek mój też od razu po diagnozie dostał inhalacje z soli 2 dziennie, mimo, że nie kaszlał i płucka czyste osłuchowo i na zdjęciu, wiec to wszystko normalne i bardzo dobrze, że tak lekarz zalecił, być może dzięki temu do tej pory jest czyściutko u syna

Ulżyło mi bo moje dziecko je cebule i czosnek, aż zamarłam przez chwilę, wystraszyłam się, że truję dziecko

A dlaczego nasze dzieci nie mogą jeść cebuli i czosnku?

Mi też się gdzies o uszy obiło, że nie wolno mielić kreonu bo nie działa, ale nie wiem gdzie

Z tymi kupami i kreonen to ciągla walka, niestety ale tutaj ważna jest Wasza czujność i obserwacja, bo jeżeli dasz maluszkowi 2 000 kreonu i mało zje z piersi to kreon nie ma co trawić, bo pusto w żołądku, i wtedy brak kupki, z doświadczenia moge podpowiedzieć żeby dzielić kreon, jak zaczyna jeść i ...

Witaj, mój synek ma prawie trzy lata do tej pory nie mamy wprowadzonej soli hipertonicznej, kiedyś pytałam sie naszej pani doktor o to, powiedziała, że jak będzie troszke starszy to mu wprowadzi ok. 6 roku życia, ale słyszałam, że młodsze dzieci tez używają soli hipertonicznej.

Cena kosmiczna, ciekawe czy będzie kogoś na to stać, ale myśląc realnie skoro lek ma trafić do tysięcy chorych w każdym kraju, to siłą rzeczy cena musi być niższa, bo raczej żadnego kraju nie będzie stać żeby refundować taki lek dla tysięcy chorych, a skoro chcą zarobić to cena musi być na tyle zado...

Cudownie !

Dziwne, że na Polankach w Gdańsku powiedzieli Wam, że robią badania chlorków tylko jedna metoda, bo my robiliśmy tam chlorki dwoma metodami, a po jednej z nich wynik jest od razu.

Będą http://muko.gda.pl/ogolnopolskie-szkole ... doze-2014/

Musze sie zapytac lekarza, bo masz Wojciech ma ponad 2 latka, a ciekawa jestem czy ten inhalator tez jest taki cichy jak aeroneb, bo ten "traktor" stacjonarny już mnie czasem dobija.

Też zastanawiamy sie nad kupnem mobilnego inhalatora, i w sumie ten wydaje sie najrozsądniejszy żeby kupić, bo też mamy pari stacjonarny, a ceny nebulizatorów sa o połowę niższe niż w aeronebie, tylko ze jest napisane ze ten mobilny pari jest niby od 4 roku życia.