Forum Mukowiscydoza

Hej ja w taki sposob: 21 kropli soli 10% oraz 12 krpli aqua. Roztwor ktory podalas ma wiecej niz 7%. Latwiej sie liczy z wodą, ale i z sola fizjologiczna mozna tylko dobrze policz.

Witaj, u nas byla niedroznosc smolkowa z perforacja jelita, malo brakowalo do zapalenia otrzewnej. Chirurg po operacji powiedzial ze obstawia muko i diagnoza potwierdzila sie w badaniach genetycznych. Calosc leczenia jelita trwala niecaly rok, wiekszosc w domu. Teraz corka ma 3 latka, po tamtym epiz...

@ BeataW:

My też jedziemy 19/06 Ale w troszkę inny rejon bo w okolice Puli. Mam nadzieję, że będzie pięknie i słonecznie, musi być!

Pozdrawiamy

Witajcie, dziękuję wszystkim za odzew ;-) Zatem zabieramy w apteczce faktycznie kilka specyfików w razie "W". Ta rezygnacja z inhalacji z soli brzmi niezwykle kusząco!! ;-) Skonsultujemy pewnie z doktorem na kontroli w przyszłym tygodniu. A czy mogę was podpytać jakie dodatkowe ubezpieczenie zdrowot...

Witam wszystkich :-) W czerwcu wybieramy się z naszą 3-latką na pierwsze zagraniczne wakacje (Chorwacja), do tej pory wypoczywaliśmy w Polsce. Jedziemy samochodem. Chciałam prosić o kilka dobrych rad na taki wyjazd - na co należy zwrócić uwagę? 1. wykupujecie jakieś dodatkowe ubezpieczenie dla dziec...

wypełnione. Bardzo dobry pomysł z tymi badaniami - sama się cały czas zastanawiam, czy moje lub członków mojej rodziny dolegliwości zdrowotne są spowodowane nosicielstwem.

pozdrawiam

u mojej w tej chwili dwulatki od dawna stosujemy Kreon 25.000. mamy pół do całej tabletki na posiłek. skonsultowane z lekarzem i dietetykiem. Nie wiem gdzie jest napisane, że to Kreon dla dorosłych?

ja śledzę http://sixtyfiverosesblog.wordpress.com/page/2/ - znajdziesz tam najnowsze wyniki badań nad różnymi nowymi lekami, w różnych fazach badań - w tym oczywiście tych firmy Vertex - Kalydeco + VX809 i VX661 ('September Vertex Update'). Stronka w języku angielskim, ale jak coś służę pomocą.

A czy przed/do inhalacji z soli dajecie jakiś steryd typu Berodual? Nam zdarzyło się o nim zapomnieć (sól 5%) i właśnie wtedy pojawił się świst. Po podaniu Berodualu świst zniknął. Również w końcowej fazie infekcji (gęsty spływający katar) zdarza się nam świszczący oddech. Przechodzi zwykle po kilku...

w sporo niższej - ludzkiej i adekwatnej - cenie można sprowadzić kamizelki z USA

Witaj. córce w ciągu 2 lat wyszedł gronkowiec złocisty z wymazów bodajże 2 razy. Nie miała absolutnie żadnych objawów. W jednym ośrodku w ogóle potraktowano gronkowca jako coś co może wchodzić w skład naturalnej flory. Nasz lekarz sp od mukowiscydozy potwierdził żeby absolutnie się nim nie przejmowa...

Mamo Gosi dlaczego chcą Wam na stale włączyć antybiotyk? Macie jakąś bakterię? Co do szczepień, z tego co mi powiedziano nasze dzieci trzeba szczepić na wszystko, i my tak właśnie robimy. Ale zauważyłam, że to temat sporny prawie jak polityka ;-), więc niech każdy robi to co uważa za słuszne. Pozdra...

Witaj. Nie wiem jak często się to zdarza ale u nas właśnie test przesiewowy wyszedł ujemny. Badanie genetyczne i test potowy wykazały chorobę. Nie denerwuj się, tylko na spokojnie znajdz najbliższe Wam miejsce gdzie można zrobić test potowy i wykonajcie badanie, będziesz spać spokojnie. Niestety nie...

ja tylko powiem, że warto zasięgnąć wiedzy na temat mutacji, ale trzeba pamiętać, że osoby mające nawet te same mutacje przechodzą chorobę zupełnie inaczej. Dużo zależy od innych genów i wielu innych czynników.

Antku pozdrawiam i głowa do góry

Cześć Laura.

U nas również euforia związana z cudną pogodą:-) po wieczornym spacerku i hasaniu po trawce nie mogę zaciągnąć dziecka do domu już planuję wstawienie do ogródka trampolinki na sezon wiosenno-letni:-)

pozdrowionka dla wszystkich

u nas numer jeden to http://mebby.pl/sterylizator-wyparzacz- ... i-smoczkow - uwielbiamy go, bo nie dość że wyparza to jeszcze suszy (a suszenia na ścierce czy papierze nie znoszę) bardzo polecam

moja córa ma inhalacje z soli 5% (4ml) + berodual obecnie 5 kropli odkąd skończyła bodajże 6 m-cy. W tym wieku nie za bardzo była w stanie się wypowiedzieć czy jej to odpowiada ;-) ale nie zauważyliśmy by czuła dyskomfort. Przy inhalacji kaszle tylko w czasie infekcji, co jest OK, bo wylatuje co pot...

A! i sól morska do noska - codziennie - nie tylko w razie kataru. Fajnie nawilża i wypłukuje kurz, alergeny, wirusy. Mała uwielbia i nawet sama chce sobie psikać:-)

dzięki za pomysły! ja wstępnie myślałam o takiej z siatką dookoła coś w tym stylu http://www.ambilion.pl/trampoliny/trampolinki_domowe/trampolina_dla_dzieci_athletic24_140_z_siatka_rozowa/ ale zagraciłaby mi cały jeden pokój. Z tą rączką bardzo fajny pomysł - boje się tylko czy mimo mojej asysty dzi...

U nas "zestaw odpornościowy" to Aquadeks + Omegamed + Dicoflor 30. I oczywiście ruch, spacery, zdrowe jedzonko. Z pomysłu na miód Manuka wyleczyłam się po artykule w ostatniej Mukowiscydozie - nie stosujemy.