Znaleziono 15 wyników

autor: biga83
pn 08 lip, 2013 20:33
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Zaproszenie na testy potowe
Odpowiedzi: 44
Odsłony: 16328

Re: Zaproszenie na testy potowe

pewnie kamień z serca spadł. pozdrawiamy i zyczymy zdrówka :-D
autor: biga83
śr 03 lip, 2013 21:11
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Zaproszenie na testy potowe
Odpowiedzi: 44
Odsłony: 16328

Re: Zaproszenie na testy potowe

Witam chciałam tylko napisac że mocno trzymam kciuki :) a ulewanie u takiego niemowlaczka to normalka. Moj ma 7 miesiecy i dalej ulewa.
czekamy na wiesci.
autor: biga83
pn 01 lip, 2013 18:04
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Zaproszenie na testy potowe
Odpowiedzi: 44
Odsłony: 16328

Re: Zaproszenie na testy potowe

w liscie napisali że sprawdzili 644 mutacji z 1900 (16 najczesciej wystepujących w Polsce)
autor: biga83
śr 26 cze, 2013 21:39
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Zaproszenie na testy potowe
Odpowiedzi: 44
Odsłony: 16328

Re: Zaproszenie na testy potowe

nie jestem z warszawy wiec nie pomoge. od razu mowie ze są dwie metody badania. Jeden jest od razu a drugi czeka sie ok 7 dni i jest dokładniejszy. obowiazują też inne normy.
przepraszam ze napisałam o wmawianiu sobie objawów. ale u nas własnie czas potegował stres :(
autor: biga83
śr 26 cze, 2013 20:54
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Zaproszenie na testy potowe
Odpowiedzi: 44
Odsłony: 16328

Re: Zaproszenie na testy potowe

u nas we Wrocławiu wzywaja wszystkich nosicieli i chorych. Już po genetyce. Nie informują rodzica przed. Czytałam ze od 2012 własnie zmieniła się procedura. Że wszystkim robią genetyke jeśli wynik IRT Jest nieprawidłowy. Dla pocieszenia 5% wzywanych jest chorych tak naprawde. Wiec naprawde na spokoj...
autor: biga83
śr 26 cze, 2013 20:50
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Zaproszenie na testy potowe
Odpowiedzi: 44
Odsłony: 16328

Re: Zaproszenie na testy potowe

Hej. pisze bo mieliśmy podobnie. tylko po 6 tygodniach od pobrania z krwi z piety dostalismy list polecony o tym ze wynik irt był zły i zrobili gentyke. i nie znaleźli genu. i nie potrzeba dalszej diagnostyki. Testy potowe robilismy juz sami prywatnie. Jesli zaporosili was na testy potowe to mozliwe...
autor: biga83
pt 29 mar, 2013 17:12
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Muskowicydoza pomocy?
Odpowiedzi: 49
Odsłony: 17443

Re: Muskowicydoza pomocy?

drugi wynik to 14 jestem strasznie szcześliwa. dziekuje za pomoc.
autor: biga83
pn 25 mar, 2013 22:23
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Muskowicydoza pomocy?
Odpowiedzi: 49
Odsłony: 17443

Re: Muskowicydoza pomocy?

czekam jeszcze na tą drugą metode. juz mam dość tego stresu :(
lana86 a ja zycze dużo zdrówka córeczce.
autor: biga83
pn 25 mar, 2013 18:37
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Muskowicydoza pomocy?
Odpowiedzi: 49
Odsłony: 17443

Re: Muskowicydoza pomocy?

lana86 to ja nic nie rozumiem z tych chlorkow. Twoja jest chora i ma takie chlrki niskie?
autor: biga83
pn 25 mar, 2013 11:36
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Muskowicydoza pomocy?
Odpowiedzi: 49
Odsłony: 17443

Re: Muskowicydoza pomocy?

zrobilismy chlorki. wyszło 38 co to oznacza? tą szybka metoda. w piatek bedziemy mieli drugi wynik.
maly ma 4 miesiace
autor: biga83
śr 20 lut, 2013 21:20
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Muskowicydoza pomocy?
Odpowiedzi: 49
Odsłony: 17443

Re: Muskowicydoza pomocy?

maga dziekuje ze dobre słowa. bo oczywiscie ciagle czytam nakrecam lize... oczywiscie czuje juz sol... masakra
mam jedna zdrowa coreczka. ją tez lize....idzie oszalec...
i tak zrobie chlorki potu. wie ktos gdzie mozna zrobic we wrocławiu?
dlugo sie czeka na wizyte prywatna ? na takie chlorki?
autor: biga83
śr 20 lut, 2013 20:15
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Muskowicydoza pomocy?
Odpowiedzi: 49
Odsłony: 17443

Re: Muskowicydoza pomocy?

madziu ale powiedz mi jakie macie mutacje? bo wiem ze czesto wychodzi jedna mutacja z tych sa najczesciej wystepujaca w polsce a drugiej szukaja. przepraszam ze tak pytam ale mnie zmartwiłas :(
autor: biga83
śr 20 lut, 2013 20:04
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Muskowicydoza pomocy?
Odpowiedzi: 49
Odsłony: 17443

Re: Muskowicydoza pomocy?

synek jest wesoły i bardzo ruchliwy, pediatra twierdzi ze taka jego natura ze jest blady. morfologie i mocz mamy zrobione. dziewczyny a moze orientujecie sie jakie jest prawdopodobienstwo wystapienia dwoch rzadkich mutacji? boje sie nakrecac. bo jednak badanie gentetyczne wykluczylo. i ze oni zakonc...
autor: biga83
wt 19 lut, 2013 19:58
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Muskowicydoza pomocy?
Odpowiedzi: 49
Odsłony: 17443

Re: Muskowicydoza pomocy?

teraz jest taka procedura ze pobiera z pietki w szpitalu (wyraza sie zgode na pismie) i jesli wynik jest prawidlowy nic nie przychodzi. A jesli jest cos nie tak to przychodzi. i mi po 6tygodniach przyszedł list że krew została podana analizie molekuralnej i przebadano 644 mutacji (16 najczesciej wys...
autor: biga83
wt 19 lut, 2013 13:39
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Muskowicydoza pomocy?
Odpowiedzi: 49
Odsłony: 17443

Muskowicydoza pomocy?

Witam jestem tu nowa. Mam 3 miesiecznego syna. juz opisuje nasza sytuacje. Dostalismy list z badan przesiewowych że wynik irt jest nieprawidlowy. i ze podano go dalszej analizie i nie znaleziono genu najczesciej wystepujacych w polsce. sprawdzono 644 mutacje. Oczywiscie sie uspokoiłam wewnetrznie. A...