Forum Mukowiscydoza

pewnie kamień z serca spadł. pozdrawiamy i zyczymy zdrówka

Witam chciałam tylko napisac że mocno trzymam kciuki a ulewanie u takiego niemowlaczka to normalka. Moj ma 7 miesiecy i dalej ulewa.
czekamy na wiesci.

w liscie napisali że sprawdzili 644 mutacji z 1900 (16 najczesciej wystepujących w Polsce)

nie jestem z warszawy wiec nie pomoge. od razu mowie ze są dwie metody badania. Jeden jest od razu a drugi czeka sie ok 7 dni i jest dokładniejszy. obowiazują też inne normy.
przepraszam ze napisałam o wmawianiu sobie objawów. ale u nas własnie czas potegował stres

u nas we Wrocławiu wzywaja wszystkich nosicieli i chorych. Już po genetyce. Nie informują rodzica przed. Czytałam ze od 2012 własnie zmieniła się procedura. Że wszystkim robią genetyke jeśli wynik IRT Jest nieprawidłowy. Dla pocieszenia 5% wzywanych jest chorych tak naprawde. Wiec naprawde na spokoj...

Hej. pisze bo mieliśmy podobnie. tylko po 6 tygodniach od pobrania z krwi z piety dostalismy list polecony o tym ze wynik irt był zły i zrobili gentyke. i nie znaleźli genu. i nie potrzeba dalszej diagnostyki. Testy potowe robilismy juz sami prywatnie. Jesli zaporosili was na testy potowe to mozliwe...

drugi wynik to 14 jestem strasznie szcześliwa. dziekuje za pomoc.

czekam jeszcze na tą drugą metode. juz mam dość tego stresu
lana86 a ja zycze dużo zdrówka córeczce.

lana86 to ja nic nie rozumiem z tych chlorkow. Twoja jest chora i ma takie chlrki niskie?

zrobilismy chlorki. wyszło 38 co to oznacza? tą szybka metoda. w piatek bedziemy mieli drugi wynik.
maly ma 4 miesiace

maga dziekuje ze dobre słowa. bo oczywiscie ciagle czytam nakrecam lize... oczywiscie czuje juz sol... masakra
mam jedna zdrowa coreczka. ją tez lize....idzie oszalec...
i tak zrobie chlorki potu. wie ktos gdzie mozna zrobic we wrocławiu?
dlugo sie czeka na wizyte prywatna ? na takie chlorki?

madziu ale powiedz mi jakie macie mutacje? bo wiem ze czesto wychodzi jedna mutacja z tych sa najczesciej wystepujaca w polsce a drugiej szukaja. przepraszam ze tak pytam ale mnie zmartwiłas

synek jest wesoły i bardzo ruchliwy, pediatra twierdzi ze taka jego natura ze jest blady. morfologie i mocz mamy zrobione. dziewczyny a moze orientujecie sie jakie jest prawdopodobienstwo wystapienia dwoch rzadkich mutacji? boje sie nakrecac. bo jednak badanie gentetyczne wykluczylo. i ze oni zakonc...

teraz jest taka procedura ze pobiera z pietki w szpitalu (wyraza sie zgode na pismie) i jesli wynik jest prawidlowy nic nie przychodzi. A jesli jest cos nie tak to przychodzi. i mi po 6tygodniach przyszedł list że krew została podana analizie molekuralnej i przebadano 644 mutacji (16 najczesciej wys...

Witam jestem tu nowa. Mam 3 miesiecznego syna. juz opisuje nasza sytuacje. Dostalismy list z badan przesiewowych że wynik irt jest nieprawidlowy. i ze podano go dalszej analizie i nie znaleziono genu najczesciej wystepujacych w polsce. sprawdzono 644 mutacje. Oczywiscie sie uspokoiłam wewnetrznie. A...