Znaleziono 21 wyników
- pn 11 kwie, 2016 17:37
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Wezwanie z podejrzeniem mukowiscydozy
- Odpowiedzi: 4
- Odsłony: 4343
Re: Wezwanie z podejrzeniem mukowiscydozy
Witam napewno maja juz wyniki badan genetycznych i wiedza czy jest jedna czy dwie mutacje ale tak czy owak zapewne zrobia badanie chlorkow w pocie, badanie jest nieinwazyjne, nic nie bedzie bolalo, na badanie zapraszaja dzieci zarowno zdrowe czyli nosicieli (z jedna mutacja) a takze chore (z dwiema ...
- sob 09 kwie, 2016 16:09
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Wezwanie z podejrzeniem mukowiscydozy
- Odpowiedzi: 4
- Odsłony: 4343
Re: Wezwanie z podejrzeniem mukowiscydozy
witaj, 3 miesiace to chyba standard, w kazdym razie ja tak dostalam i wielu moich znajomych, pamietaj ze dziecko nie musi byc wcale chore, moze byc nosicielem, pozdrawiam serdecznie
- czw 15 paź, 2015 10:46
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Muko u 10 latka, tylko zatoki
- Odpowiedzi: 1
- Odsłony: 3726
Re: Muko u 10 latka, tylko zatoki
witaj na poczatek poczekajcie na wyniki badan genetycznych, wtedy bedzie wiadomo cz dziecko ma muko czy nie....... u nas moze niedokonca podobny przypadek ale Karolince genetycznie wyszla mukowiscydoza jednak do dzisiejszego dnia choroba przebiega bezobjawowo, Karolina ma prawie 4 lata, wszystkie ba...
- czw 13 lis, 2014 17:59
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: leczenie w Niemczech
- Odpowiedzi: 1
- Odsłony: 5870
Re: leczenie w Niemczech
Witaj, do 18 roku zycia wszystkie leki oraz sprzęt do inhalacji lub fizjoterapii jest refundowany w100%. Zeby leczyc sie w niemczech trzeba wiadomo oplacac ubezpieczenie (najlepiej panstwowe). Wiadomo lecznie to sprawa indywidualna i dobierana pod dziecko. Ja mieszkam w nrw...jezdze do kliniki do da...
- ndz 13 lip, 2014 21:44
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Lista Leków
- Odpowiedzi: 3
- Odsłony: 5735
Re: Lista Leków
witaj ja rowniez mam to samo pytanie? pozne rozpoznanie, wiadomo 19 lat temu badan przesiewowych nie bylo...
jak sie czujesz? czy bylas chorowitym dzieckiem czy problemy pojawily sie teraz? jakie mutacje u ciebie wykryto? pozdrawiam
jak sie czujesz? czy bylas chorowitym dzieckiem czy problemy pojawily sie teraz? jakie mutacje u ciebie wykryto? pozdrawiam
- ndz 13 lip, 2014 13:19
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Objawy kliniczne
- Odpowiedzi: 5
- Odsłony: 5200
Re: Objawy kliniczne
wyslalam ci wiadomosc na priv:)
- sob 12 lip, 2014 19:21
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Objawy kliniczne
- Odpowiedzi: 5
- Odsłony: 5200
Re: Objawy kliniczne
hej:) ja sama niestety na nic nie musialam wpadac, muko wykryli u nas w badaniach przesiewowych, jednak nasza diagnoza na dzien dzisiejszy to "lagodna postac muko " lub choroba "cftr zalezna". Gdyby nie badania przesiewowe ja do dzis zylabym w nieswiadomosci. Ta chorobe kazde dziecko przechodzi inac...
- czw 10 lip, 2014 20:27
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Objawy kliniczne
- Odpowiedzi: 5
- Odsłony: 5200
Re: Objawy kliniczne
Witaj, na poczatek spokojnie, nie zaglebiaj sie bardzo w to co pisza na necie, mozna wtedy oszalec szczegolnie czytajac wlasnie o sredniej wieku. Wiele chorób ma podobne objawy a potem okazuje się że to nie to. Najlepiej popros lekarza o skierowanie na "test potowy" jesli jednak nie bedzie chcial da...
- śr 09 lip, 2014 22:55
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Prosba o podpowiedz
- Odpowiedzi: 48
- Odsłony: 40727
Re: Prosba o podpowiedz
bardzo mi przykro kochana, trzeba sie z tym oswoić na spokojnie, ja do dzis mimo ze Karolcia cieszy sie dobrym zdrowiem nie pogodzilam sie z tym i nigdy chyba nie pogodze ale trzeba sytuacje zaakceptowac i walczyc o nasze dziecko. ja rodzicom i tesciom powiedzialam odrazu, musislam przejsc przez to ...
- wt 08 lip, 2014 22:23
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Test potowy
- Odpowiedzi: 43
- Odsłony: 27820
Re: Test potowy
my pierwsze chlorki mielismy na 3 miesiace, potem na roczek a potem na poltora roku, wszystkie wyniki w normie.
- wt 08 lip, 2014 22:15
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Prosba o podpowiedz
- Odpowiedzi: 48
- Odsłony: 40727
Re: Prosba o podpowiedz
przedszkole i szkola, nauczanie indywidualne itd.....chyba co lekarz czy rodzic to inna opinia na ten temat. Moja Karolinka ma 2 lata i 3 miesiace nie chodzi jeszcze do przedszkola ale tylko dlatego ze czeka na miejsce (niestety problemy z miejscami chyba wystepuja wszedzie ;) ). U nas lekarze nie w...
- wt 01 lip, 2014 19:08
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Prosba o podpowiedz
- Odpowiedzi: 48
- Odsłony: 40727
Re: Prosba o podpowiedz
Witaj, jak napisala wyzej Aga, mukowiscydoza to zagadka, nawet dzieci z takimi samymi mutacjami przechodza chorobe roznie. Moje dziecko ma zdiagnozowana "lagodna" postac lub chorobe cftr zalezna. Ma dwa lata i 3 miesiace, do dzis jest okazem zdrowia , zero objaw zarowno od strony ukladu pokarmowego ...
- śr 25 cze, 2014 21:31
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: VX-809 i 770 - pozytywne wyniki!!
- Odpowiedzi: 8
- Odsłony: 8225
Re: VX-809 i 770 - pozytywne wyniki!!
wiadomosc cudowna.....tylko te koszta troche przerazaja...

- śr 25 cze, 2014 21:21
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Czy mam dalej sie martwić???
- Odpowiedzi: 31
- Odsłony: 16868
Re: Czy mam dalej sie martwić???
miesiac czasu na zrobienie testu potowego? hmm terminy takie dlugie dlatego ze prywatnie? ja dostalam skierowanie i za dwa dni mialam termin...
- pn 23 cze, 2014 20:01
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Czy mam dalej sie martwić???
- Odpowiedzi: 31
- Odsłony: 16868
Re: Czy mam dalej sie martwić???
no tak.....niestety czeka cie dlugi wyczerpujacy miesiac.....oczekiwanie na diagnoze jest okropne ale wciaz mozesz meic nadzieje ze bedzie dobrze..tego ci zycze:) i odezwij sie po badaniach:)
- sob 21 cze, 2014 13:27
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Czy mam dalej sie martwić???
- Odpowiedzi: 31
- Odsłony: 16868
Re: Czy mam dalej sie martwić???
Karolinka nie ma co prawda nadwagi ale wazy dobrze, ma 2 lata i dwa miesiace, 92 cm i wazy 14 kg, lekarz zadowolony, je wszystko, 5 posilkow dziennie
najlepiej kochana jak poczekasz na wyniki badan? na kiedy macie termin?
najlepiej kochana jak poczekasz na wyniki badan? na kiedy macie termin?
- pt 20 cze, 2014 13:01
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Czy mam dalej sie martwić???
- Odpowiedzi: 31
- Odsłony: 16868
Re: Czy mam dalej sie martwić???
Nie wszystkie mukolinki maja problemy pokarmowe, moja Karolinka ma wydolna trzustke, dobrze przybiera na wadze...apetyt tez dopisuje:)
- czw 27 lut, 2014 13:02
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA
- Odpowiedzi: 22
- Odsłony: 19647
Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA
Kasiab, leki w niemczech sa za darmo tak samo sprzęt...moze Eliza pisala do osoby nieubezpieczonej albo mieszkajacej w Polsce...
- pn 27 sty, 2014 09:32
- Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
- Temat: Niskie chlorki i mukowiscydoza? Nie rozumiem.
- Odpowiedzi: 9
- Odsłony: 5548
Re: Niskie chlorki i mukowiscydoza? Nie rozumiem.
u nas mutacje 508/del i 1152h.... chlorki to 21, 18, 28 robione i w polsce i w niemczech....tylko ze u nas choroba narazie przebiega bezobjawowo
- sob 11 sty, 2014 18:06
- Forum: Przedstaw się
- Temat: Poznajmy sie!! część 2
- Odpowiedzi: 287
- Odsłony: 69371
Re: Poznajmy sie!! część 2
hejka:) Lana86 z tej strony, tylko problemy z haslem i teraz bedzie lana868:) U nas ten sam problem z karolcia:/ od kiedy mieszkamy w niemczech kontakt z innymi dziecmi duzo mniejszy:/ i rowniez chcemy mala wyslac do przedszkola..dostalismy papiery ze mala moze isc od sierpnia i tak zrobimy:) lekarz...