Forum Mukowiscydoza

Witam napewno maja juz wyniki badan genetycznych i wiedza czy jest jedna czy dwie mutacje ale tak czy owak zapewne zrobia badanie chlorkow w pocie, badanie jest nieinwazyjne, nic nie bedzie bolalo, na badanie zapraszaja dzieci zarowno zdrowe czyli nosicieli (z jedna mutacja) a takze chore (z dwiema ...

witaj, 3 miesiace to chyba standard, w kazdym razie ja tak dostalam i wielu moich znajomych, pamietaj ze dziecko nie musi byc wcale chore, moze byc nosicielem, pozdrawiam serdecznie

witaj na poczatek poczekajcie na wyniki badan genetycznych, wtedy bedzie wiadomo cz dziecko ma muko czy nie....... u nas moze niedokonca podobny przypadek ale Karolince genetycznie wyszla mukowiscydoza jednak do dzisiejszego dnia choroba przebiega bezobjawowo, Karolina ma prawie 4 lata, wszystkie ba...

Witaj, do 18 roku zycia wszystkie leki oraz sprzęt do inhalacji lub fizjoterapii jest refundowany w100%. Zeby leczyc sie w niemczech trzeba wiadomo oplacac ubezpieczenie (najlepiej panstwowe). Wiadomo lecznie to sprawa indywidualna i dobierana pod dziecko. Ja mieszkam w nrw...jezdze do kliniki do da...

witaj ja rowniez mam to samo pytanie? pozne rozpoznanie, wiadomo 19 lat temu badan przesiewowych nie bylo...
jak sie czujesz? czy bylas chorowitym dzieckiem czy problemy pojawily sie teraz? jakie mutacje u ciebie wykryto? pozdrawiam

wyslalam ci wiadomosc na priv:)

hej:) ja sama niestety na nic nie musialam wpadac, muko wykryli u nas w badaniach przesiewowych, jednak nasza diagnoza na dzien dzisiejszy to "lagodna postac muko " lub choroba "cftr zalezna". Gdyby nie badania przesiewowe ja do dzis zylabym w nieswiadomosci. Ta chorobe kazde dziecko przechodzi inac...

Witaj, na poczatek spokojnie, nie zaglebiaj sie bardzo w to co pisza na necie, mozna wtedy oszalec szczegolnie czytajac wlasnie o sredniej wieku. Wiele chorób ma podobne objawy a potem okazuje się że to nie to. Najlepiej popros lekarza o skierowanie na "test potowy" jesli jednak nie bedzie chcial da...

bardzo mi przykro kochana, trzeba sie z tym oswoić na spokojnie, ja do dzis mimo ze Karolcia cieszy sie dobrym zdrowiem nie pogodzilam sie z tym i nigdy chyba nie pogodze ale trzeba sytuacje zaakceptowac i walczyc o nasze dziecko. ja rodzicom i tesciom powiedzialam odrazu, musislam przejsc przez to ...

my pierwsze chlorki mielismy na 3 miesiace, potem na roczek a potem na poltora roku, wszystkie wyniki w normie.

przedszkole i szkola, nauczanie indywidualne itd.....chyba co lekarz czy rodzic to inna opinia na ten temat. Moja Karolinka ma 2 lata i 3 miesiace nie chodzi jeszcze do przedszkola ale tylko dlatego ze czeka na miejsce (niestety problemy z miejscami chyba wystepuja wszedzie ;) ). U nas lekarze nie w...

Witaj, jak napisala wyzej Aga, mukowiscydoza to zagadka, nawet dzieci z takimi samymi mutacjami przechodza chorobe roznie. Moje dziecko ma zdiagnozowana "lagodna" postac lub chorobe cftr zalezna. Ma dwa lata i 3 miesiace, do dzis jest okazem zdrowia , zero objaw zarowno od strony ukladu pokarmowego ...

wiadomosc cudowna.....tylko te koszta troche przerazaja...

miesiac czasu na zrobienie testu potowego? hmm terminy takie dlugie dlatego ze prywatnie? ja dostalam skierowanie i za dwa dni mialam termin...

no tak.....niestety czeka cie dlugi wyczerpujacy miesiac.....oczekiwanie na diagnoze jest okropne ale wciaz mozesz meic nadzieje ze bedzie dobrze..tego ci zycze:) i odezwij sie po badaniach:)

Karolinka nie ma co prawda nadwagi ale wazy dobrze, ma 2 lata i dwa miesiace, 92 cm i wazy 14 kg, lekarz zadowolony, je wszystko, 5 posilkow dziennie
najlepiej kochana jak poczekasz na wyniki badan? na kiedy macie termin?

Nie wszystkie mukolinki maja problemy pokarmowe, moja Karolinka ma wydolna trzustke, dobrze przybiera na wadze...apetyt tez dopisuje:)

Kasiab, leki w niemczech sa za darmo tak samo sprzęt...moze Eliza pisala do osoby nieubezpieczonej albo mieszkajacej w Polsce...

u nas mutacje 508/del i 1152h.... chlorki to 21, 18, 28 robione i w polsce i w niemczech....tylko ze u nas choroba narazie przebiega bezobjawowo

hejka:) Lana86 z tej strony, tylko problemy z haslem i teraz bedzie lana868:) U nas ten sam problem z karolcia:/ od kiedy mieszkamy w niemczech kontakt z innymi dziecmi duzo mniejszy:/ i rowniez chcemy mala wyslac do przedszkola..dostalismy papiery ze mala moze isc od sierpnia i tak zrobimy:) lekarz...