Znaleziono 22 wyniki

autor: mama04
śr 06 maja, 2015 19:10
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: zespół nieruchomych rzęsek
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 13774

Re: zespół nieruchomych rzęsek

Mojej córce robili takie badanie w szpitalu w Gdańsku na alergologii. Laryngolog włożyła do nosa pensetą pół tabletki ( sacharyny) i czekała, aż córka poczuje lekko gorzki smak w ustach. Trzeba by spytać u jakiegoś laryngologa, skoro u nas właśnie on wykonywał badanie.
autor: mama04
śr 18 lut, 2015 12:33
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Acapella
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 9526

Re: Acapella

Dziś zakupiłam dla mojej córeczki Acapellę. I na opakowaniu jest napisane, że okres eksploatacji urządzenia w typowych warunkach powinien wynosić 6 miesięcy od daty pierwszego użycia. Czy to oznacza, że za pół roku mam kupić nowe urządzenie???? Czy wystarczy wymienić jakieś elementy?
autor: mama04
czw 08 sty, 2015 08:27
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Gastroskopia
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 7505

Gastroskopia

Witajcie ponownie. Przede wszystkim w Nowym Roku życzę Wam i Waszym dzieciom zdrowia, spokoju, siły i wytrwałości w codziennym życiu. A teraz do sedna. Bardzo proszę Was o odpowiedź, czy któreś z dzieci miało robioną gastroskopię. U nas dalej drążymy temat kaszlu u mojej córki. Tym razem pani doktor...
autor: mama04
pn 17 lis, 2014 08:57
Forum: Wolna Wola
Temat: Wasze dzieci wierzą w Mikołaja?
Odpowiedzi: 17
Odsłony: 15516

Re: Wasze dzieci wierzą w Mikołaja?

Witajcie. Moja Julka ma 7 lat, chodzi do I klasy i wciąż wierzy w Mikołaja. Ja ją też w tym utwierdzam. Mój mąż stuka się w czoło( twierdzi, że inne dzieci będą się z niej śmiały), ale ja chcę, aby jak najdłużej miała marzenia i wiarę. Pewnie w szkole niedługo zweryfikują jej poglądy. Trudno. Na chw...
autor: mama04
pn 28 lip, 2014 13:12
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy mam dalej sie martwić???
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 16517

Re: Czy mam dalej sie martwić???

Tak, według mnie próba pilokarpionowa to inaczej test potowy. Dokładniej jedną z metod próby potowej jest właśnie metoda jonoforezy pilokarpinowej. Nic strasznego. Co do testów alergicznych trzeba pamiętać, iż dziecko może w każdym czasie na coś się uczulić. Moja córka trzy lata temu na testach miał...
autor: mama04
ndz 27 lip, 2014 11:01
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy mam dalej sie martwić???
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 16517

Re: Czy mam dalej sie martwić???

Olkak a robiliście kiedykolwiek testy na alergię? Teraz bardzo pylą chwasty - pokrzywa, zaraz bylica. To może powodować kaszel, na który syropki i leki na przeziębienie nie pomogą. My robiliśmy test potowy w Karpaczu - koszt 60 zł, wyszedł w normie. Mimo wszystko powtórzymy go w przyszłym roku, choć...
autor: mama04
ndz 06 lip, 2014 19:46
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Test potowy
Odpowiedzi: 43
Odsłony: 27225

Re: Test potowy

Chlorki udało się zrobić w Karpaczu. Super fachowcy, wyszły bez najmniejszego problemu. Pani pobierająca pot to po prostu anioł. Wynik w normie. Jednak wiem, że trzeba je powtórzyć przynajmniej dwukrotnie. Stąd pytanie w jakim odstępie należy takie chlorki wykonać?
autor: mama04
czw 26 cze, 2014 14:28
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy mam dalej sie martwić???
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 16517

Re: Czy mam dalej sie martwić???

No niestety takie terminy. Pytałam czy na skierowanie czy prywatnie jest szybciej, odpowiedziano mi, że jest jedna kolejka. Myślę, że to zależy od miasta. Na pierwszą wizytę w Poradni czekam prawie dwa miesiące, bo rejestrowałam się 04 czerwca a termin mam na 22 lipca. Natomiast w Karpaczu nie ma ta...
autor: mama04
śr 25 cze, 2014 06:57
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy mam dalej sie martwić???
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 16517

Re: Czy mam dalej sie martwić???

Na pierwszy test potowy, prywatnie w Poradni Muko w Gdańsku czekałam 3 tygodnie ( niestety jak pisałam bibułka pozostała sucha) koszt = 50 zł. W Karpaczu są szybsze terminy, zapisałam się na 01 lipca, bo akurat będę w górach koszt 60 zł. Płaci się oczywiście niezależnie od tego czy bibułka nasiąknie...
autor: mama04
wt 24 cze, 2014 08:07
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy mam dalej sie martwić???
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 16517

Re: Czy mam dalej sie martwić???

No jedynie pozostaje czekac.Usg i reszta wynikow dopiero bedzieny wiedziec przy wizycie u gastrownterologa 22lipca,osiwieje z tego czekania.a po tych wynikach dopiero ma zostac zrobiony test potowy ehh wiec ile czasu jeszcze.. Doskonale Cię rozumiem. My też długo czekamy na jakąkolwiek diagnozę. Wi...
autor: mama04
śr 18 cze, 2014 08:44
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: jakie badanie genetyczne
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 3239

Re: jakie badanie genetyczne

Witam, mam pytanie jakie wykonać badanie genetyczne w celu wykrycia nieprawidłowości w genie cftr? w gonomed jest takie badanie cf-0 jest na nie promocja 200zł czy takie badanie da już wynik w kierunku mukowiscyduzy? Poza tym nie wiem czy dobrze rozumiem ( jeżeli nie, to proszę niech ktoś mnie "wyp...
autor: mama04
śr 18 cze, 2014 08:36
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: jakie badanie genetyczne
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 3239

Re: jakie badanie genetyczne

Dodam jeszcze, że takie odpowiedzi dostałam z tych dwóch Labo. Nie jest to moja interpretacja. Bo jak widać po wpisach na forum czasami znajdą tylko jedną mutację druga jest nieznana a chlorki wskazują na muko.
autor: mama04
śr 18 cze, 2014 06:10
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: jakie badanie genetyczne
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 3239

Re: jakie badanie genetyczne

Witam, mam pytanie jakie wykonać badanie genetyczne w celu wykrycia nieprawidłowości w genie cftr? w gonomed jest takie badanie cf-0 jest na nie promocja 200zł czy takie badanie da już wynik w kierunku mukowiscyduzy? Niedawno też interesowałam się tym tematem. Poniżej wklejam odpowiedź jaką dostała...
autor: mama04
pt 13 cze, 2014 11:37
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Zapchany nosek :(:(
Odpowiedzi: 30
Odsłony: 26300

Re: Zapchany nosek :(:(

Fakt, też zauważyłam, że inhalacja ciepłą solą trwa zdecydowanie dłużej i po kilku minutach już ciepła nie jest. My niestety mamy zwykły nebulizator OB Concept. Niemniej jednak widzę powoli efekty inhalacji lub to coś co było bądź infekcją lub alergią ( trudno powiedzieć) powoli mija. Niemniej dzięk...
autor: mama04
śr 11 cze, 2014 18:58
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Zapchany nosek :(:(
Odpowiedzi: 30
Odsłony: 26300

Re: Zapchany nosek :(:(

Pani Aleksandro. Jak zwykle dziękuję za natychmiastową, fachową odpowiedź. Jest pani po prostu skarbnicą wiedzy. Pozdrawiam
autor: mama04
śr 11 cze, 2014 12:01
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Test potowy
Odpowiedzi: 43
Odsłony: 27225

Re: Test potowy

Przed chwilą ponownie zadzwoniłam do Pracowni Chlorków w pocie na Polanki i zapytałam o metodę Macrodukt, bo chyba o tej mowa i otrzymałam odpowiedź, że dzieciom z atopowym zapaleniem skóry tą metodą nie robią, tylko metodą Gibsona i Cooke'a. Jestem w kropce.
autor: mama04
śr 11 cze, 2014 08:28
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Zapchany nosek :(:(
Odpowiedzi: 30
Odsłony: 26300

Re: Zapchany nosek :(:(

Kolejny raz dziekuje rodzicom za podpowiedzi, bylismy na badaniach kontrolnych w Karpaczu i Pani doktor Pomaranska umowiła nas z laryngologiem, dlugo sie przypatrywal małemu i dojrzal zołtą rope, zalecil robic inhalacje z cieplej soli 0.9% oraz 4 razy dziennie solik complex..pozdrawiam Bardzo Was p...
autor: mama04
sob 07 cze, 2014 07:02
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Test potowy
Odpowiedzi: 43
Odsłony: 27225

Re: Test potowy

Pani Aleksandro jeszcze raz bardzo dziękuję za wskazówki. My byłyśmy na teście w Poradni Mukowiscydozy na Polankach w Gdańsku. Robione prywatnie. Teraz mam już skierowanie do Poradni, choć lekarz rodzinny nie widział podstaw. Jak widzę nie tylko u nas była taka sytuacja. W Pracowni Chlorków w Gdańsk...
autor: mama04
pt 06 cze, 2014 15:09
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!! część 2
Odpowiedzi: 287
Odsłony: 67646

Re: Poznajmy sie!! część 2

Dzień dobry wszystkim.
Trafiłam na forum, chyba jak większość z Was w poszukiwaniu informacji na temat muko w oczekiwaniu na test potowy.
Przeczytałam kilkakrotnie forum. Dowiedziałam się wielu cennych rzeczy za które dziękuję.
autor: mama04
pt 06 cze, 2014 07:37
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Test potowy
Odpowiedzi: 43
Odsłony: 27225

Re: Test potowy

Dzień dobry. Bardzo proszę o dodatkowe wskazówki. Dwa dni temu robiłam prywatnie test potowy u 7 letniej córci. Zalecenie alergologa, która po trzech latach leczenia na alergię i roku odczulania palnęła :" a może to muko?" Tak więc udałyśmy się na test. Dziecko ubrane w kilka warstw, biegała po scho...