Znaleziono 17 wyników

autor: Agaaaa
wt 20 lis, 2018 23:31
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Ratunku ..!
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 2672

Re: Ratunku ..!

Dziękuje Danula za informacje ;-)
Doskonale wiem,że dzięki mutacji R117H u mojej córki mukowiscydoza może się nie uaktywnić. Chlorki są podwyższone ..- ale dalej w granicach normy. :-)
Uzyskałam mało odpowiedzi na forum ..- dokładnie oprócz Twojej,żadnej innej. Za co bardzo Ci dziękuje ;-)
autor: Agaaaa
sob 17 lis, 2018 23:17
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Ratunku ..!
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 2672

Re: Ratunku ..!

I jeszcze jedno: wszędzie w dokumentach jest napisane,że w chwili obecnej nie potwierdzają choroby.
autor: Agaaaa
sob 17 lis, 2018 23:15
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Ratunku ..!
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 2672

Re: Ratunku ..!

Tak. Zaraz po narodzinach córka miała pobieraną krew z pięty. Wyszła mukowiscydoza. Miała również robione badania genetyczne i wyszedł genotyp DELTA F508/R117H-7T/9Y . Chlorki cały czas niskie - teraz tak jak napisałam powyżej,wyszły podwyższone. Zero jakich kolwiek objawów. Lekarze stwierdzili,że w...
autor: Agaaaa
sob 10 lis, 2018 14:29
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Ratunku ..!
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 2672

Ratunku ..!

Witam, Córka właśnie w Lipcu skończyła 3 latka i chlorki „wyszły” 43 i 56.(wykonane dwa dni temu) Co to oznacza ..? Nie ukrywam,że strasznie się martwię. ( do tego czasu chlorki wynosiły 29 i 31 oraz 22 i 21) Jesteśmy pod opieką szpitala w Londynie. Żadnych objawów ze strony układu pokarmowego czy t...
autor: Agaaaa
sob 10 lis, 2018 14:26
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Ratunku ..!!
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 5979

Ratunku ..!!

Witam, Córka właśnie w Lipcu skończyła 3 latka i chlorki „wyszły” 43 i 56.(wykonane dwa dni temu) Co to oznacza ..? Nie ukrywam,że strasznie się martwię. ( do tego czasu chlorki wynosiły 29 i 31 oraz 22 i 21) Jesteśmy pod opieką szpitala w Londynie. Żadnych objawów ze strony układu pokarmowego czy t...
autor: Agaaaa
sob 10 lis, 2018 14:22
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy te wyniki coś "mówią"..??? Proszę,pomóżcie,odpowiedzcie
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 7035

Ratunku..!!!

Witam, Córka właśnie w Lipcu skończyła 3 latka i chlorki „wyszły” 43 i 56.(wykonane dwa dni temu) Co to oznacza ..? Nie ukrywam,że strasznie się martwię. ( do tego czasu chlorki wynosiły 29 i 31 oraz 22 i 21) Jesteśmy pod opieką szpitala w Londynie. Żadnych objawów ze strony układu pokarmowego czy t...
autor: Agaaaa
wt 06 paź, 2015 16:44
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy te wyniki coś "mówią"..??? Proszę,pomóżcie,odpowiedzcie
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 7035

Re: Czy te wyniki coś "mówią"..??? Proszę,pomóżcie,odpowiedz

DELTA F508/R117H-7T/9Y..- taki genotyp ma moja córka. Objawów żadnych. Chlorki..-dwa razy pod rząd 29 i 31. Ostatnie badanie chlorków wykazało 22 i 21. Czy w tej sytuacji mogę przestać sie martwić ..? Córka jest zdrowa ..?
autor: Agaaaa
pn 05 paź, 2015 16:50
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy te wyniki coś "mówią"..??? Proszę,pomóżcie,odpowiedzcie
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 7035

Re: Czy te wyniki coś "mówią"..??? Proszę,pomóżcie,odpowiedz

Tym razem badanie chlorków wykazało 22 i 21.(ostatnie 29 i 31) Czy ktoś mi w końcu wytłumaczy co to oznacza..? Proszę ...
autor: Agaaaa
sob 12 wrz, 2015 00:44
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy te wyniki coś "mówią"..??? Proszę,pomóżcie,odpowiedzcie
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 7035

Re: Czy te wyniki coś "mówią"..??? Proszę,pomóżcie,odpowiedz

Dwa "krążki".. Jeden przyczepiony do jednej rączki..,drugi do drugiej . W "środku" "krążków " wężyk w którym się zbierał pot.. Czy wiesz co znaczą te wyniki..? Dziękuje..
autor: Agaaaa
pn 07 wrz, 2015 19:22
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Wezwanie
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 4842

Re: Wezwanie

witam ponownie niedawno bylam znowu w por muko pani profesor zlecila probe potowa z kroplekami (ta co sie owija raczke szalikiem) pierwsza proba (ta szybka) wyszla dobrze dlaczego powtarza sie probe potowa?? myslalam,ze jak ta pierwsza wyszla spoko to mozemy nieco sie uspokoic a ty pani profesor za...
autor: Agaaaa
ndz 06 wrz, 2015 09:13
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: Leczenie w Anglii
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 7643

Re: Leczenie w Anglii

Hej. Ja rownież mieszkam w Anglii. Moja córeczka,niestety,ma podejrzenie muko. Chcesz adres kliniki..? Jeszcze coś..-jakieś pytania..? Chętnie pomogę :)
autor: Agaaaa
ndz 30 sie, 2015 20:35
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy te wyniki coś "mówią"..??? Proszę,pomóżcie,odpowiedzcie
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 7035

Czy te wyniki coś "mówią"..??? Proszę,pomóżcie,odpowiedzcie

Test potowy był powtarzany..-znów wyszedł 29 i 31. Taki sam jak na ostatnich badaniach. Co to znaczy..? Proszę o odpowiedz. Mam dość tej nie pewności ...
autor: Agaaaa
pt 28 sie, 2015 15:25
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Co to znaczy???
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 3310

Re: Co to znaczy???

Test potowy był powtarzany..-znów wyszedł 29 i 31. Taki sam jak na ostatnich badaniach. Co to znaczy..? Proszę o odpowiedz. Mam dość tej nie pewności ...
autor: Agaaaa
wt 11 sie, 2015 14:06
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Co to znaczy???
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 3310

Co to znaczy???

Proszę mi wytłumaczyć co to znaczy,mieszkam w UK i cieżko mi to zinterpretować :
DELTA F508/R117H-7T/9Y
Chlorki: 29 i 31 mmol/L
Co to znaczy..,?
autor: Agaaaa
wt 11 sie, 2015 08:42
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Wezwanie
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 4842

Re: Wezwanie

Moja córeczka ma 4 tyg,dokładnie taka sama historia. Mieszkamy w UK. Jeden gen zmutowany. Wyniki potu wyszły minimalnie ponad normę..-być może z powodu antybiotyku który otrzymała profilaktycznie po porodzie gdyż ja dostałam infekcji przy porodzie. Przybiera ładnie na wadze. Gdyby muko się uaktywnił...
autor: Agaaaa
pt 07 sie, 2015 13:47
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza
Odpowiedzi: 0
Odsłony: 2955

Mukowiscydoza

Jeszcze jedno: podziwiam Was..-rodzice za sile, oddanie i wiele innych rzeczy. Jesteście wielcy..!! :))
autor: Agaaaa
pt 07 sie, 2015 13:45
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 3006

Mukowiscydoza

Witam. Moja córeczka ma 3 tyg. Jeden gen jest uszkodzony całkowicie a drugi jest ok. Test potowy wyszedł minimalnie podwyższony. Czy jest szansa,ze moje dziecko jest tylko nosicielem..? Dziecko przybiera doskonale na wadze,kupki ładne.. Gdy się urodziła ważyła 3900 potem spadła na 3700 teraz wazy 40...