Forum Mukowiscydoza

kupiliśmy w ramach refundacji NFZ i PFRON, niestety u nas się nie sprawdza; nie było żadnych rewelacyjnych efektów i jednak trochę skuteczniejszy jest drenaż z acapellą (może dlatego, ze Kamil jest bardziej skupiony i porządniej wykonuje oddechy)

Czy kupowaliście może już Quake w ramach refundacji NFZ, jaki lekarz wypisał zlecenie?

Kamil bardzo lubi w-f i dotychczas był w dobrej formie. Ostatnio się pogorszyło i leży w szpitalu, więc nie wiemy co będzie dalej. Ale chyba tak najbardziej to zależy mu na kolegach, wszyscy najlepsi będą w klasie sportowej. Przez dwa lata chodził na karate i w te dni kiedy miał zajęcia był tak zmęc...

Synek od września rozpocznie naukę w czwartej klasie. Na bazie jego dotychczasowej klasy ma powstać klasa sportowa. Od kilku miesięcy zastanawiam się, czy zgodzić się na udział synka w takiej klasie. Wiąże się to z lekcjami codziennie od 8 do 15-tej, 10 godzin w-f tygodniowo. Mam wiele obaw, ale z d...

Niestety 5 grudnia rząd zmienił projekt i teraz jest propozycja, aby były 4 stopnie, pierwszy zupełnie bez świadczenia. Przeczytałam o tym w gazecie prawnej. mam tylko nadzieję, że ten pomysł nie przejdzie, bo pozostaniemy bez żadnych środków

Też pomyślałam, że inhalacje raz będą przez ustnik i raz przez maseczkę. Kamil 3 lata temu miał operację na zatoki, więc chyba tak będzie bezpieczniej. Poza tym mamy doustnie cipronex, ogromne dawki na trzy tygodnie. Zakażenie na razie jest bezobjawowe, zero kaszlu, praktycznie nic nie odkrztusza.

Niestety dołączamy do grona Mukolinków z pseudomonasem. Przez 9 lat udało nam się ustrzec przed tą bakterią, ale w końcu się pojawiła. Synek ma inhalować się z colistyny i teraz mam pytanie do rodziców starszych dzieci. Czy inhalacje przez ustnik czy maseczkę? Wczoraj nasz miejscowy lekarz pulmunolo...

Od kilku lat jeździliśmy na turnusy nad morze, niestety w przyszłym roku nie będzie to prawdopodobnie możliwe ze względu na moją chorobę nowotworową. Zakładam, że wyzdrowieję i dla poprawy humoru szukam jakiegoś fajnego ośrodka nie nad morzem i nic nie mogę znaleźć. Może znacie jakiś ośrodek w górac...

Dziękuję za odpowiedź. Chcę pomóc młodej mamie u której dziecka zdiagnozowano mukowiscydozę, dlatego szukam najlepszego inhalatora. Dziewczyna w zasadzie przez przypadek nawiązała ze mną kontakt, a ja wczoraj odkryłam, że jest dalszą kuzynką mojego męża. W ogóle się nie znają.

Jaki jest polecany teraz przez lekarzy i rehabilitantów inhalator dla kilkumiesięcznego dziecka. Znalazłam PARI JUNIORBOY S I PARI JUNIORBOY SX. Który lepszy?

W Rabce nocowaliśmy w jednostce GOPR, jest blisko do szpitala, ceny dokładnie nie pamiętam bo to było 3 lata temu, ale chyba dwadzieścia kilka zł, za dziecko nam nie liczyli; nie musieliśmy płacić gotówką, wystawili fakturę na PTWM i było płacone z subkonta

Dziękuję za odpowiedź. U nas wprawdzie dowód rejestracyjny tylko na męża, ale już gdzieś czytałam, że i tak jesteśmy współwłaścicielami samochodu.

W związku z tym, że najprawdopodobniej w przyszłym tygodniu otrzymam orzeczenie o zaliczeniu mnie do minimum umiarkowanego stopnia niepełnosprawności ponownie zaczęłam analizować sprawę ulgi na dojazdy na zabiegi leczniczo rehabilitacyjne. Czy jest możliwe, żebym ja mogła odliczyć sobie dojazdy na z...

U nas też praktycznie od urodzenia były problemy z wagą. Teraz synek ma prawie 9 lat i cały czas pije dużo Clinutrenu, potrafi wypić w nocy, rano i czasami jeszcze wieczorem, do tego jeszcze nutridrink (podajemy od około 5 roku życia z przerwami). Tragedia u nas była w czerwcu, pomimo dobrego apetyt...

A mój synek zaskoczył mnie ciekawymi spostrzeżeniami. W związku z pojawieniem się bólu gardła i kataru pojechaliśmy do przychodni rodzinnej po receptę na bactrim. W poniedziałek byliśmy w IMiD i tam dr Zybert zaleciła w razie infekcji akurat podać to lekarstwo, wszystko ładnie napisała nam w zeszyci...

byłam dziś w PCPR zapytać o dofinansowania do sprzętu rehabilitacyjnego; pani kierownik poinformowała, że nie ma ograniczeń czasowych jesli chodzi o ponowne dofinansowanie do sprzętu; pomimo że w 2009r. było dofinansowanie do kamizelki, nie ma żadnych przeszkód aby ubiegać się o dofinansowanie do in...

A dlaczego dofinansowanie do sprzętu typu kamizelka, accapella raz na 5 lat? Myślałam, żeby starać się o dofinansowanie do acapelli. W 2009r. dostaliśmy 15 tyś. do kamizelki i wtedy w grudniu zadzwonili do nas z PCPR czy chcemy coś jeszcze, bo im zostały pieniądze.

chyba 180 zł za dwie, ale nie jestem pewna; muszę sprawdzić faktrurę, a wczoraj po prostu zapomniałam; sprawdzę dziś po południu

my kupowaliśmy same rury z Richtermed