Znaleziono 197 wyników
- czw 22 maja, 2014 12:37
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Quake - rehabilitacja oddechowa
- Odpowiedzi: 10
- Odsłony: 8841
Re: Quake - rehabilitacja oddechowa
kupiliśmy w ramach refundacji NFZ i PFRON, niestety u nas się nie sprawdza; nie było żadnych rewelacyjnych efektów i jednak trochę skuteczniejszy jest drenaż z acapellą (może dlatego, ze Kamil jest bardziej skupiony i porządniej wykonuje oddechy)
- pn 17 mar, 2014 08:47
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Quake - rehabilitacja oddechowa
- Odpowiedzi: 10
- Odsłony: 8841
Re: Quake - rehabilitacja oddechowa
Czy kupowaliście może już Quake w ramach refundacji NFZ, jaki lekarz wypisał zlecenie?
- czw 06 mar, 2014 22:45
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: dziecko z mukowiscydozą w klasie sportowej
- Odpowiedzi: 6
- Odsłony: 7977
Re: dziecko z mukowiscydozą w klasie sportowej
Kamil bardzo lubi w-f i dotychczas był w dobrej formie. Ostatnio się pogorszyło i leży w szpitalu, więc nie wiemy co będzie dalej. Ale chyba tak najbardziej to zależy mu na kolegach, wszyscy najlepsi będą w klasie sportowej. Przez dwa lata chodził na karate i w te dni kiedy miał zajęcia był tak zmęc...
- czw 06 mar, 2014 20:28
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: dziecko z mukowiscydozą w klasie sportowej
- Odpowiedzi: 6
- Odsłony: 7977
dziecko z mukowiscydozą w klasie sportowej
Synek od września rozpocznie naukę w czwartej klasie. Na bazie jego dotychczasowej klasy ma powstać klasa sportowa. Od kilku miesięcy zastanawiam się, czy zgodzić się na udział synka w takiej klasie. Wiąże się to z lekcjami codziennie od 8 do 15-tej, 10 godzin w-f tygodniowo. Mam wiele obaw, ale z d...
- czw 12 gru, 2013 08:10
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: wyższe świadczenie pielęgnacyjne
- Odpowiedzi: 173
- Odsłony: 104120
- czw 12 gru, 2013 08:01
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: wyższe świadczenie pielęgnacyjne
- Odpowiedzi: 173
- Odsłony: 104120
Re: wyższe świadczenie pielęgnacyjne
Niestety 5 grudnia rząd zmienił projekt i teraz jest propozycja, aby były 4 stopnie, pierwszy zupełnie bez świadczenia. Przeczytałam o tym w gazecie prawnej. mam tylko nadzieję, że ten pomysł nie przejdzie, bo pozostaniemy bez żadnych środków
- pt 22 lis, 2013 08:05
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
- Odpowiedzi: 95
- Odsłony: 37726
Re: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
Też pomyślałam, że inhalacje raz będą przez ustnik i raz przez maseczkę. Kamil 3 lata temu miał operację na zatoki, więc chyba tak będzie bezpieczniej. Poza tym mamy doustnie cipronex, ogromne dawki na trzy tygodnie. Zakażenie na razie jest bezobjawowe, zero kaszlu, praktycznie nic nie odkrztusza.
- czw 21 lis, 2013 09:40
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
- Odpowiedzi: 95
- Odsłony: 37726
Re: Mamy PSEUDOMONASA:(( pomóżcie!!
Niestety dołączamy do grona Mukolinków z pseudomonasem. Przez 9 lat udało nam się ustrzec przed tą bakterią, ale w końcu się pojawiła. Synek ma inhalować się z colistyny i teraz mam pytanie do rodziców starszych dzieci. Czy inhalacje przez ustnik czy maseczkę? Wczoraj nasz miejscowy lekarz pulmunolo...
- śr 16 paź, 2013 18:26
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: turnus rehabilitacyjny
- Odpowiedzi: 0
- Odsłony: 1688
turnus rehabilitacyjny
Od kilku lat jeździliśmy na turnusy nad morze, niestety w przyszłym roku nie będzie to prawdopodobnie możliwe ze względu na moją chorobę nowotworową. Zakładam, że wyzdrowieję i dla poprawy humoru szukam jakiegoś fajnego ośrodka nie nad morzem i nic nie mogę znaleźć. Może znacie jakiś ośrodek w górac...
- śr 16 paź, 2013 06:30
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: inhalator dla niemowlaka
- Odpowiedzi: 10
- Odsłony: 10594
Re: inhalator dla niemowlaka
Dziękuję za odpowiedź. Chcę pomóc młodej mamie u której dziecka zdiagnozowano mukowiscydozę, dlatego szukam najlepszego inhalatora. Dziewczyna w zasadzie przez przypadek nawiązała ze mną kontakt, a ja wczoraj odkryłam, że jest dalszą kuzynką mojego męża. W ogóle się nie znają.
- pn 14 paź, 2013 13:07
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: inhalator dla niemowlaka
- Odpowiedzi: 10
- Odsłony: 10594
inhalator dla niemowlaka
Jaki jest polecany teraz przez lekarzy i rehabilitantów inhalator dla kilkumiesięcznego dziecka. Znalazłam PARI JUNIORBOY S I PARI JUNIORBOY SX. Który lepszy?
- pt 11 paź, 2013 08:48
- Forum: Ośrodki leczenia
- Temat: Noclegi w Katowicach i Rabce
- Odpowiedzi: 5
- Odsłony: 7051
Re: Noclegi w Katowicach i Rabce
W Rabce nocowaliśmy w jednostce GOPR, jest blisko do szpitala, ceny dokładnie nie pamiętam bo to było 3 lata temu, ale chyba dwadzieścia kilka zł, za dziecko nam nie liczyli; nie musieliśmy płacić gotówką, wystawili fakturę na PTWM i było płacone z subkonta
- czw 19 wrz, 2013 15:30
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: ulga rehabilitacyjna
- Odpowiedzi: 14
- Odsłony: 10869
Re: ulga rehabilitacyjna
Dziękuję za odpowiedź. U nas wprawdzie dowód rejestracyjny tylko na męża, ale już gdzieś czytałam, że i tak jesteśmy współwłaścicielami samochodu.
- czw 19 wrz, 2013 12:52
- Forum: Opieka nad chorymi
- Temat: ulga rehabilitacyjna
- Odpowiedzi: 14
- Odsłony: 10869
Re: ulga rehabilitacyjna
W związku z tym, że najprawdopodobniej w przyszłym tygodniu otrzymam orzeczenie o zaliczeniu mnie do minimum umiarkowanego stopnia niepełnosprawności ponownie zaczęłam analizować sprawę ulgi na dojazdy na zabiegi leczniczo rehabilitacyjne. Czy jest możliwe, żebym ja mogła odliczyć sobie dojazdy na z...
- pn 29 lip, 2013 11:09
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: nutridrinki
- Odpowiedzi: 9
- Odsłony: 6800
Re: nutridrinki
U nas też praktycznie od urodzenia były problemy z wagą. Teraz synek ma prawie 9 lat i cały czas pije dużo Clinutrenu, potrafi wypić w nocy, rano i czasami jeszcze wieczorem, do tego jeszcze nutridrink (podajemy od około 5 roku życia z przerwami). Tragedia u nas była w czerwcu, pomimo dobrego apetyt...
- pt 19 kwie, 2013 18:11
- Forum: Przedstaw się
- Temat: Poznajmy sie!! część 2
- Odpowiedzi: 287
- Odsłony: 69244
Re: Poznajmy sie!!
A mój synek zaskoczył mnie ciekawymi spostrzeżeniami. W związku z pojawieniem się bólu gardła i kataru pojechaliśmy do przychodni rodzinnej po receptę na bactrim. W poniedziałek byliśmy w IMiD i tam dr Zybert zaleciła w razie infekcji akurat podać to lekarstwo, wszystko ładnie napisała nam w zeszyci...
- pt 12 kwie, 2013 08:18
- Forum: Przedstaw się
- Temat: Poznajmy sie!!
- Odpowiedzi: 3433
- Odsłony: 473695
Re: Poznajmy sie!!
byłam dziś w PCPR zapytać o dofinansowania do sprzętu rehabilitacyjnego; pani kierownik poinformowała, że nie ma ograniczeń czasowych jesli chodzi o ponowne dofinansowanie do sprzętu; pomimo że w 2009r. było dofinansowanie do kamizelki, nie ma żadnych przeszkód aby ubiegać się o dofinansowanie do in...
- śr 10 kwie, 2013 09:43
- Forum: Przedstaw się
- Temat: Poznajmy sie!!
- Odpowiedzi: 3433
- Odsłony: 473695
Re: Poznajmy sie!!
A dlaczego dofinansowanie do sprzętu typu kamizelka, accapella raz na 5 lat? Myślałam, żeby starać się o dofinansowanie do acapelli. W 2009r. dostaliśmy 15 tyś. do kamizelki i wtedy w grudniu zadzwonili do nas z PCPR czy chcemy coś jeszcze, bo im zostały pieniądze.
- śr 10 kwie, 2013 06:53
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Kamizelka THE Vest
- Odpowiedzi: 324
- Odsłony: 84992
Re: Kamizelka THE Vest
chyba 180 zł za dwie, ale nie jestem pewna; muszę sprawdzić faktrurę, a wczoraj po prostu zapomniałam; sprawdzę dziś po południu
- wt 09 kwie, 2013 07:08
- Forum: Leczenie mukowiscydozy
- Temat: Kamizelka THE Vest
- Odpowiedzi: 324
- Odsłony: 84992
Re: Kamizelka THE Vest
my kupowaliśmy same rury z Richtermed