Forum Mukowiscydoza

Trzymam kciuki... może to wreszcie będzie przełom...

http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzi ... index.html

Tylko, że to chyba mowa o VX770 Kalydeco?
Z pozdrowieniami

To może ja także dołączę bloog Jasieńka:

http://www.jasalankiewicz.bloog.pl

Pozdrawiam

Eliza, po ostatnim twoim wpisie odnośnie mycia podłóg poruszyłam ten temat podczas wizyty kontrolnej i z doktorem P.ustaliliśmy, że raz w tygodniu mycie podłóg i 2 razy w tygodniu zalanie toalet i to wystarczy (jeżeli oczywiście dziecko nie ma groźnych bakterii). hoki... raz w tygodniu u mnie to ni...

Nie było mnie trochę, więc nie doczytałam ;) Robercik... masz racje, nawalone mam z tym myciem podłóg, ale to ze strachu... Mały najczęściej bawi się na podłodze, ale tak mysle, że w mopie też przeciez tych bakterii siedzi od groma mimo częstego prania :| kasiab- domestos tylko do opływów i toalety ...

Przerażajace jest to co się dzieje w niektórych szpitalach... Jeśli chodzi o Poznań, to pulmunologii naprawdę nie mozna nic zarzucić pod wzgledem czystości, chociaż i tak nie uchroni to naszych maluchów przed większoscią szpitalnych zakażeń... W jednym ze szpitali gdzie leżeliśmy- z koszy się wysypy...

Witam serdecznie po dłuższym czasie nieobecności. W zeszłym tygodniu trzymaliśmy orzeczenie Komisji Orzekającej po dwóch i pół miesiąca czekania. Jasiek dostał orzeczenie do 16-go roku życia i wszystkie potrzebne punkty na tak :) Myślałam, że będziemy się odwoływać, bo za pierwszym razem mieliśmy ty...

Dziewczyny kochane, ja dziś tylko na szybko... Jesteśmy po badaniach, wyniki Jasia (krew, mocz) super :) Wymaz z noska i gardełka tylko jedna bakteria...MSSA Staphylococcus aureus (++) bardzo licznie, nie ma pseudo! :-) Jej, ja się tak cieszę, ze mogłabym skakać z radości, martwi mnie tylko ten gron...

Madziu, to o czym piszesz, to poprostu pomyłka lekarza w wypełnianiu druków, a nie robienie na złość, czy odmawianie czegoś choremu... Strasznie mi przykro, bo na tym cierpi tylko dziecko, aż się serce kraje. Ale powiedz sama, czy za naszym niemym przyzwoleniem mamy się zgadzać na wszystko? Przecież...

Kobietki, spokojnie... Nikt nikogo na nikogo nie napuszcza. Madziu, przecież pisałam o dr Światły, lekarzach z pulmunologii, przecież logiczne jest, że nawet jesli ktoś się odezwie z redaktorów to dokładnie wyjaśnię na czym polega problem. Czytam dużo i zgadzam sie z maga, ze w wielu osrodkach na św...

Agus, a czy teraz nie cierpimy z powodu złego traktowania? Czy nasze dzieci nie cierpią,bo są narażane na zakażenia i nieprawidłowo leczone? Dlaczego mamy siedzieć cicho, lub zmieniać lekarza i pozwalać robić co im się podoba, bo takie mają widzimisię? Poza tym jest to jedyny specjalistyczny szpital...

Dziewczyny, nie wiem czy dobrze zrobiłam, ale napisałam e-mail do Uwagi... Macie rację, tak dłużej być nie może, żebyśmy bały się jechać tam i zapytać o cokolwiek. Jak dramu napisała- nikt tam się nie liczy z naszym zdaniem. Ja niedawno dopiero dowiedziałam się, że leżeliśmy na sali z dzieciaczkiem,...

Dziewczyny kochane-tak właśnie leczy Poznań i Szpital Specjalistyczny przy Szpitalnej... Kiedyś to był podobno jeden z najlepszych ośrodków, jesli chodzi o leczenie mukowiscydozy,teraz jestem PRZERAŻONA nawet jak mam tam zadzwonić i zapytać o cokolwiek. Dosłownie jesteśmy zmuszani do pobytów w szpit...

Kochani, czy ktoś z Was używał lub zetknął się kiedykolwiek z tym preparatem: http://abbottnutrition.com/Products/pulmocare Zapomniała bym... apropos Pulmozyme- byliśmy tydzień temu u naszego prowadzącego pulmunologa i odradził nam wprowadzenie Pulmozyme. Powiedział, ze najnowsze badania dowodzą, że...

vitay007, Moniczko nie denerwuj się... Zrób Emi badania na elektrolity, gazometrię i krew włośniczkową. U mojego Jasia własnie w ten sposób objawiał się spadek sodu i potasu- malutki był osowiały,cały czas by się tulił, niespokojnie spał a kiedy spadek stawał się coraz większy przestawał jeść i pić-...

Witaj Danielu. Rozumiem Wasz niepokój, bo sama (wydawało by się niedawno, a to już prawie dwa lata) szalałam ze strachu gdy otrzymałam podobną wiadomość z Poznania.Zreszta jak znajdziesz moje posty, to sam sie przekonasz :) Ale wracając do Twoich pytań- kochani, spróbujcie na spokojnie, nikt Wam prz...

Dziękuję mago, właśnie się "dokopałam" do informacji na ten temat Za szybko się ucieszyłam, ale...dopóki jest nadzieja NIKT nam jej nie zabierze
Szukam czego tylko mogę, ale zapewne nasze czatowe "dobre duszki" poinformują nas jak pojawi sie coś nowego Czuję,że to juz niedługo

Dobrze,że poruszyłyście dziewczyny ten temat. Jak sie do tego wszystkiego ma sterylizator parowy z suszarką np. Tuffi? Ja również mam zawsze przegotowaną wodę w dzbanku, ale nigdy nie stoi ona dłużej jak kilka godzin (5-6). Moze to jednak za długo??? A jeśli chodzi o łazienkę, to nawet zastanawiałam...

Witam. Kochani poradźcie. Szukam i szukam, i doszukałam sie ciekawych informacji na temat leku homeopatycznego Latensin. Czy ktoś z Was sie z tym spotkał w leczeniu mukowiscydozy? I drugie pytanie na temat szczepionki firmy BIOMED Kraków - Pseudovac. Czy taka szczepionka jest w góle dostępna i stoso...

Nie otrzymamy pożyczki, ani żadnej umowy ratalnej na zasiłki, świadczenia czy alimenty, ponieważ żadne z nich nie podlega egzekucjom komorniczym.

Pozdrawiam serdecznie.

marta jakubik z tego co się orientuję, to tak... Świadczenie pielęgnacyjne (520 zł miesięcznie) przysługuje osobom, które nie pracują lub nie podejmują zatrudnienia, ponieważ zmuszone są opiekować się niepełnosprawnym członkiem rodziny (posiadającym określone orzeczenie o niepełnosprawności/ niezdol...