Znaleziono 68 wyników

autor: eliza7304
pt 02 gru, 2011 09:43
Forum: Znalezione w sieci
Temat: Pojawiła się kolejna nadzieja
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 1984

Pojawiła się kolejna nadzieja

Trzymam kciuki... może to wreszcie będzie przełom...

http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzi ... index.html

Tylko, że to chyba mowa o VX770 Kalydeco?
Z pozdrowieniami :)
autor: eliza7304
ndz 17 kwie, 2011 14:54
Forum: Wolna Wola
Temat: Stronki, blogi naszych dzieci
Odpowiedzi: 34
Odsłony: 14399

Re: Stronki, blogi naszych dzieci

To może ja także dołączę bloog Jasieńka:

http://www.jasalankiewicz.bloog.pl

Pozdrawiam :)
autor: eliza7304
sob 16 kwie, 2011 20:06
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 466136

Re: Poznajmy sie!!

Eliza, po ostatnim twoim wpisie odnośnie mycia podłóg poruszyłam ten temat podczas wizyty kontrolnej i z doktorem P.ustaliliśmy, że raz w tygodniu mycie podłóg i 2 razy w tygodniu zalanie toalet i to wystarczy (jeżeli oczywiście dziecko nie ma groźnych bakterii). hoki... raz w tygodniu u mnie to ni...
autor: eliza7304
sob 16 kwie, 2011 15:06
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 466136

Re: Poznajmy sie!!

Nie było mnie trochę, więc nie doczytałam ;) Robercik... masz racje, nawalone mam z tym myciem podłóg, ale to ze strachu... Mały najczęściej bawi się na podłodze, ale tak mysle, że w mopie też przeciez tych bakterii siedzi od groma mimo częstego prania :| kasiab- domestos tylko do opływów i toalety ...
autor: eliza7304
czw 07 kwie, 2011 11:43
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 466136

Re: Poznajmy sie!!

Przerażajace jest to co się dzieje w niektórych szpitalach... Jeśli chodzi o Poznań, to pulmunologii naprawdę nie mozna nic zarzucić pod wzgledem czystości, chociaż i tak nie uchroni to naszych maluchów przed większoscią szpitalnych zakażeń... W jednym ze szpitali gdzie leżeliśmy- z koszy się wysypy...
autor: eliza7304
pt 18 mar, 2011 15:46
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: orzeczenie o niepełnosprawności
Odpowiedzi: 141
Odsłony: 56108

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Witam serdecznie po dłuższym czasie nieobecności. W zeszłym tygodniu trzymaliśmy orzeczenie Komisji Orzekającej po dwóch i pół miesiąca czekania. Jasiek dostał orzeczenie do 16-go roku życia i wszystkie potrzebne punkty na tak :) Myślałam, że będziemy się odwoływać, bo za pierwszym razem mieliśmy ty...
autor: eliza7304
sob 11 wrz, 2010 21:16
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 466136

Re: Poznajmy sie!!

Dziewczyny kochane, ja dziś tylko na szybko... Jesteśmy po badaniach, wyniki Jasia (krew, mocz) super :) Wymaz z noska i gardełka tylko jedna bakteria...MSSA Staphylococcus aureus (++) bardzo licznie, nie ma pseudo! :-) Jej, ja się tak cieszę, ze mogłabym skakać z radości, martwi mnie tylko ten gron...
autor: eliza7304
pt 27 sie, 2010 11:02
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 466136

Re: Poznajmy sie!!

Madziu, to o czym piszesz, to poprostu pomyłka lekarza w wypełnianiu druków, a nie robienie na złość, czy odmawianie czegoś choremu... Strasznie mi przykro, bo na tym cierpi tylko dziecko, aż się serce kraje. Ale powiedz sama, czy za naszym niemym przyzwoleniem mamy się zgadzać na wszystko? Przecież...
autor: eliza7304
czw 26 sie, 2010 23:13
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 466136

Re: Poznajmy sie!!

Kobietki, spokojnie... Nikt nikogo na nikogo nie napuszcza. Madziu, przecież pisałam o dr Światły, lekarzach z pulmunologii, przecież logiczne jest, że nawet jesli ktoś się odezwie z redaktorów to dokładnie wyjaśnię na czym polega problem. Czytam dużo i zgadzam sie z maga, ze w wielu osrodkach na św...
autor: eliza7304
czw 26 sie, 2010 18:25
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 466136

Re: Poznajmy sie!!

Agus, a czy teraz nie cierpimy z powodu złego traktowania? Czy nasze dzieci nie cierpią,bo są narażane na zakażenia i nieprawidłowo leczone? Dlaczego mamy siedzieć cicho, lub zmieniać lekarza i pozwalać robić co im się podoba, bo takie mają widzimisię? Poza tym jest to jedyny specjalistyczny szpital...
autor: eliza7304
czw 26 sie, 2010 11:25
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 466136

Re: Poznajmy sie!!

Dziewczyny, nie wiem czy dobrze zrobiłam, ale napisałam e-mail do Uwagi... Macie rację, tak dłużej być nie może, żebyśmy bały się jechać tam i zapytać o cokolwiek. Jak dramu napisała- nikt tam się nie liczy z naszym zdaniem. Ja niedawno dopiero dowiedziałam się, że leżeliśmy na sali z dzieciaczkiem,...
autor: eliza7304
śr 25 sie, 2010 10:19
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 466136

Re: Poznajmy sie!!

Dziewczyny kochane-tak właśnie leczy Poznań i Szpital Specjalistyczny przy Szpitalnej... Kiedyś to był podobno jeden z najlepszych ośrodków, jesli chodzi o leczenie mukowiscydozy,teraz jestem PRZERAŻONA nawet jak mam tam zadzwonić i zapytać o cokolwiek. Dosłownie jesteśmy zmuszani do pobytów w szpit...
autor: eliza7304
pn 23 sie, 2010 10:24
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Pulmocare
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 4618

Pulmocare

Kochani, czy ktoś z Was używał lub zetknął się kiedykolwiek z tym preparatem: http://abbottnutrition.com/Products/pulmocare Zapomniała bym... apropos Pulmozyme- byliśmy tydzień temu u naszego prowadzącego pulmunologa i odradził nam wprowadzenie Pulmozyme. Powiedział, ze najnowsze badania dowodzą, że...
autor: eliza7304
sob 24 lip, 2010 12:11
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 466136

Re: Poznajmy sie!!

vitay007, Moniczko nie denerwuj się... Zrób Emi badania na elektrolity, gazometrię i krew włośniczkową. U mojego Jasia własnie w ten sposób objawiał się spadek sodu i potasu- malutki był osowiały,cały czas by się tulił, niespokojnie spał a kiedy spadek stawał się coraz większy przestawał jeść i pić-...
autor: eliza7304
ndz 06 cze, 2010 14:43
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Pytanie
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 3587

Re: Pytanie

Witaj Danielu. Rozumiem Wasz niepokój, bo sama (wydawało by się niedawno, a to już prawie dwa lata) szalałam ze strachu gdy otrzymałam podobną wiadomość z Poznania.Zreszta jak znajdziesz moje posty, to sam sie przekonasz :) Ale wracając do Twoich pytań- kochani, spróbujcie na spokojnie, nikt Wam prz...
autor: eliza7304
sob 15 maja, 2010 20:46
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Czy ktoś wie..
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1067

Re: Czy ktoś wie..

Dziękuję mago, właśnie się "dokopałam" do informacji na ten temat :( Za szybko się ucieszyłam, ale...dopóki jest nadzieja NIKT nam jej nie zabierze :-)
Szukam czego tylko mogę, ale zapewne nasze czatowe "dobre duszki" poinformują nas jak pojawi sie coś nowego :-) Czuję,że to juz niedługo :))
autor: eliza7304
sob 15 maja, 2010 12:44
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Dezynfekcja nebulizatorów !
Odpowiedzi: 84
Odsłony: 35637

Re: Dezynfekcja nebulizatorów !

Dobrze,że poruszyłyście dziewczyny ten temat. Jak sie do tego wszystkiego ma sterylizator parowy z suszarką np. Tuffi? Ja również mam zawsze przegotowaną wodę w dzbanku, ale nigdy nie stoi ona dłużej jak kilka godzin (5-6). Moze to jednak za długo??? A jeśli chodzi o łazienkę, to nawet zastanawiałam...
autor: eliza7304
pt 14 maja, 2010 21:50
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Czy ktoś wie..
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 1067

Czy ktoś wie..

Witam. Kochani poradźcie. Szukam i szukam, i doszukałam sie ciekawych informacji na temat leku homeopatycznego Latensin. Czy ktoś z Was sie z tym spotkał w leczeniu mukowiscydozy? I drugie pytanie na temat szczepionki firmy BIOMED Kraków - Pseudovac. Czy taka szczepionka jest w góle dostępna i stoso...
autor: eliza7304
pt 16 kwie, 2010 18:52
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: świadczenie pielęgnacyjne a raty
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 4032

Re: świadczenie pielęgnacyjne a raty

Nie otrzymamy pożyczki, ani żadnej umowy ratalnej na zasiłki, świadczenia czy alimenty, ponieważ żadne z nich nie podlega egzekucjom komorniczym.

Pozdrawiam serdecznie.
autor: eliza7304
czw 21 sty, 2010 01:43
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: wyższe świadczenie pielęgnacyjne
Odpowiedzi: 173
Odsłony: 95536

Re: wyższe świadczenie pielęgnacyjne

marta jakubik z tego co się orientuję, to tak... Świadczenie pielęgnacyjne (520 zł miesięcznie) przysługuje osobom, które nie pracują lub nie podejmują zatrudnienia, ponieważ zmuszone są opiekować się niepełnosprawnym członkiem rodziny (posiadającym określone orzeczenie o niepełnosprawności/ niezdol...