Znaleziono 677 wyników

autor: helfajer
sob 09 lut, 2013 11:04
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 470674

Re: Poznajmy sie!!

To może będzie OK. Choć u mnie 3 lata temu na komisji pani powiedziała mi, że teraz dostanę orzeczenie na 5 lat, a nie na 3 - jak to zwykle bywało. Więc też byłem zadowolony. Ale jak zobaczyłem orzeczenie to już mi mina zrzedła. Bo choć dostałem na te 5 lat, to nie uwzględnili mi połowy punktów, któ...
autor: helfajer
pt 08 lut, 2013 17:19
Forum: Przedstaw się
Temat: Podejrzenie
Odpowiedzi: 39
Odsłony: 16299

Re: Podejrzenie

...w zasadzie nigdzie nie przebywa :(Od rana do wieczora okupuje komputer. BŁĄD. Ja od kiedy mam siedzący tryb życia (czyt. praca + hobby) to widzę, że jest spadek formy. Won od komputera. Choćby na spacer na świeże powietrze. Kilka dni temu "umierałem" przy 39-stopniowej gorączce. Dziś porwałem si...
autor: helfajer
czw 07 lut, 2013 14:55
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Badanie genetyczne partnera/partnerki
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 4027

Re: Badanie genetyczne partnera/partnerki

Jak się uda we Wrocku to latem machniemy się tam na przepyszne lody a potem badanko, albo na odwrót :-D Co do Opola to ja już kiedyś dzwoniłem chyba do nich, bo u nas w Ośrodku Zdrowia była karteczka z info o badaniach na muko w tej poradni genetycznej (jakieś 2 lata temu). Też z ciekawości dzwoniłe...
autor: helfajer
czw 07 lut, 2013 11:31
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Badanie genetyczne partnera/partnerki
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 4027

Re: Badanie genetyczne partnera/partnerki

Tak na szybko i informacyjnie zadzwoniłem do Warszawy i tam Pani była zdziwiona, że Opole nie chce robić takiego badania na NFZ. W sensie, że w IMID mogę to zrobić bez problemu :-D Jeszcze zaczerpnę info we Wrocku i Katowicach - zobaczymy co tam powiedzą.
autor: helfajer
śr 06 lut, 2013 12:00
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Moje choroby = mukowizcydoza?
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 3392

Re: Moje choroby = mukowizcydoza?

AleksandraKaczynska pisze:widzę że nikt nie odpowiada z chorych
A co tu można odpowiedzieć. Wizyta u lekarza i badania. Ja już nie raz pisałem, że forumowicze nie są lekarzami i nie mogą odpowiedzieć na pytanie typu "czy to może być mukowiscydoza" :-D
autor: helfajer
wt 05 lut, 2013 21:43
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Badanie genetyczne partnera/partnerki
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 4027

Re: Badanie genetyczne partnera/partnerki

zadzwoń do Warszawy do por. genetycznej w IMiD - bo ja tam słyszałam coś innego.... ale to było 2 lat temu. Na tej samej zasadzie z automatu zrobili Zuzi badanie genetyczne żeby wiedziała na przyszłość jakby chciała planować dziecko...ale może coś się zmieniło Na te dane? http://www.imid.med.pl/kli...
autor: helfajer
wt 05 lut, 2013 10:37
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Badanie genetyczne partnera/partnerki
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 4027

Badanie genetyczne partnera/partnerki

Hej, Jest może ktoś zorientowany w zasadach wykonywania badania genetycznego dla osoby zdrowej, która jest w związku z osobą chorą na muko? Zapytałem znajomej, która przez to przechodziła kilka lat temu i za jej wskazówkami zrobiłem co trza było. Skontaktowałem się m.in. z jednym ośrodkiem w Opolu, ...
autor: helfajer
pn 04 lut, 2013 23:57
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Antybiotykoterapia
Odpowiedzi: 16
Odsłony: 5555

Re: Antybiotykoterapia

własnie Caritas zajmuje się takim domowym leczeniem , może oni by się nami zajęli Tylko jest sporo różnicy pomiędzy wizytą Caritasu i daniem zastrzyku w doopę, a podłączeniem pod kroplówkę, potem jej odłączeniem itp. Oni nie są na każde zawołanie. A co np. u takich osób jak u mnie gdzie wenfon trze...
autor: helfajer
pn 04 lut, 2013 21:01
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Antybiotykoterapia
Odpowiedzi: 16
Odsłony: 5555

Re: Antybiotykoterapia

Jedyną antybiotykoterapię, jaką ja przeszedłem w domu to w 2006 i 2010 r. Pielęgniarka z Caritasu przyjeżdżała 2 x dziennie zaimplikować mi Biodacynę w doopę :-D
autor: helfajer
czw 31 sty, 2013 23:00
Forum: LIFE CLUB CF
Temat: witam
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 10952

Re: witam

Witam wszystkich serdecznie. Moja teściowa ma podejrzenie mukowiscydozy. Ma 52 lata- czy to możliwe w tym wieku? wszystko możliwe, w Karpaczu podobno się leczy kobieta z mukowiscydozą po 50-tce i też późno się dowiedziała o chorobie Ta kobieta z Karpacza jest po 60-tce :-D Nie wiem czy w tym roku n...
autor: helfajer
wt 29 sty, 2013 20:07
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Antybiotykoterapia
Odpowiedzi: 16
Odsłony: 5555

Re: Antybiotykoterapia

Z tego co ja wiem, to wszystko fajnie wygląda na papierze. Ale w praktyce to już nie jest takie hop-siup :-D O tych problemach pisano w 30 numerze "Mukowiscydozy", str. 96 - "Domowa antybiotykoterapia dożylna w Polsce – jednak mission possible?"
autor: helfajer
wt 22 sty, 2013 09:16
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 470674

Re: Poznajmy sie!!

...zima pelna para, chodzicie na spacery z dziecmi? my chodzimy ale na 15 min... Jeszcze jakieś 2-3 lata temu to chodziłem nawet na spaceryyyyyyy ... rano, godzina 6-7 wstawałem, ubierałem się ciepło i dawaj w teren, tzn. w las. W zależności od tego ile było mrozu to dało radę spacerować godzinę, d...
autor: helfajer
czw 17 sty, 2013 12:29
Forum: Leczenie niefarmakologiczne
Temat: krzew NONI
Odpowiedzi: 17
Odsłony: 12966

Re: krzew NONI

Noni za 180 zł jest tyle samo warte co Noni za 80 zł... Czy chodzi ci o to: produkt firmy 1 - http://www.doz.pl/apteka/p46015-Noni_sok_z_owocow_noni_500_ml - 500 ml = 38 zł produkt firmy 2 - http://www.doz.pl/apteka/p52997-Noni_100_sok_z_owocow_Noni_490_ml - 490 ml = 42 zł Czyli za litr płacimy odp...
autor: helfajer
czw 17 sty, 2013 11:19
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 470674

Re: Poznajmy sie!!

Dziękuję wszystkim za wyczerpującą odpowiedź, jak zawsze można na was liczyć (odpowiedzi nie na temat) Ja to bym takie pytanie umieścił w nowym wątku. W "Poznajmy sie" niestety utknęło wiele ciekawych pytań, które zostały bez odpowiedzi. Za tydzień temat się rozmydli bo nikt tego tutaj nie znajdzie...
autor: helfajer
wt 15 sty, 2013 22:43
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora
Odpowiedzi: 22
Odsłony: 22397

Re: Mam 22 lata i odkryłam, ze jestem chora

danula pisze:moja córka pół roku po Karpaczu przytyła 5 kg, niewiem może ten fajny psycholog ją zaczarował
Chyba zauroczył :P
autor: helfajer
sob 12 sty, 2013 10:43
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Problemy z brzuszkiem
Odpowiedzi: 35
Odsłony: 13597

Re: Problemy z brzuszkiem

Gdy Kreon podasz odpowiednio szybciej to podziała, tylko wiedzieć dokładnie kiedy to będzie ?? O to chodzi by to wszystko zadziało jak w naturze się dzieje... Dokładnie, jeśli poda się Kreon i od razu popije mlekiem to - jak mi tłumaczyła Pani dr - Kreon szybciej zacznie działać, w tym sensie, że u...
autor: helfajer
czw 10 sty, 2013 15:08
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Podejrzenie muko u rocznego dziecka
Odpowiedzi: 17
Odsłony: 6624

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Danula - pamiętam, to że teraz przybiera na wadze, nie może wykluczyć muko. Znam chorych, którzy nie biorą np. Kreonu, czyli ich trzustka funkcjonuje OK, a mimo tego mają problemy z układem oddechowym. To tak jakby powiedzieć, że jak ktoś nie ma zalegań w płucach to nie ma muko. Mi chorobę wykryli t...
autor: helfajer
czw 10 sty, 2013 13:41
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Podejrzenie muko u rocznego dziecka
Odpowiedzi: 17
Odsłony: 6624

Re: Podejrzenie muko u rocznego dziecka

Ja bym radził zapytać lekarza specjalistę. Pomimo tego, że na forum są chorzy i rodzice chorych dzieci to nie jesteśmy w stanie stwierdzić czy twoje dziecko ma muko.
autor: helfajer
pn 07 sty, 2013 22:30
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: 20 lat i rozpoznanie mukowiscydozy :(
Odpowiedzi: 40
Odsłony: 16432

Re: 20 lat i rozpoznanie mukowiscydozy :(

Madzia pisze:Trafiłeś w sedno. Śmierdzi inaczej, tak że mozna odlecieć, jak nie weźmie sie odpowiedniej ilości enzymu...
Jak nie weźmiesz odpowiedniej ilości enzymu to przy wizycie w kiblu można nawet odlecieć w kosmos :-D
autor: helfajer
pn 07 sty, 2013 10:06
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: 20 lat i rozpoznanie mukowiscydozy :(
Odpowiedzi: 40
Odsłony: 16432

Re: 20 lat i rozpoznanie mukowiscydozy :(

...aż tu od przed wczoraj zaś zaczęło sie zmieniać wszystko, dlatego tak sobie pomyślałam że moze mój organizm przyzwyczaił się do danej dawki ... Co rozumiesz, że "zaczęło się zmieniać"? I nie rozumiem pojęcia, że się organizm przyzwyczaił? Co do ilości potrzebnego Kreonu to jest takie badania, kt...