Znaleziono 330 wyników

autor: BeataW
śr 09 sty, 2013 19:43
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 83334

Re: Kamizelka THE Vest

Sylwus - nie poddawaj się na początku, załatw atest i już :) niech Ci Pani O. z Richtermedu wyśle na maila
Dasz radę!!!
A propos ceny - coraz lepiej...
autor: BeataW
śr 09 sty, 2013 13:52
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Problemy z brzuszkiem
Odpowiedzi: 35
Odsłony: 13641

Re: Problemy z brzuszkiem

Nasz dzieci często boli brzuch. My dajemy Mai kreon 2 rok i powiem, że jeszcze momentami jest tak, że źle wydzielę i później są efekty, albo tłusta kupa, albo zatwardzenie - już rzadziej się to zdarza, ale niestety zdarza. Być może jest to za mała porcja, z biegiem czasu będzie łatwiej, nawet z samy...
autor: BeataW
śr 09 sty, 2013 12:17
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Problemy z brzuszkiem
Odpowiedzi: 35
Odsłony: 13641

Re: Problemy z brzuszkiem

A czy Kubuś dostaje kreon???
autor: BeataW
wt 08 sty, 2013 09:13
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: choroba hirschsprunga i mukowiscydoza
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 3957

Re: choroba hirschsprunga i mukowiscydoza

Kochana - my na ten moment nie jesteśmy Ci w stanie powiedzieć, czy to mukowiscydoza...
Jedyne chyba, co możemy Ci powiedzieć, to nie czytaj nic, póki nie masz żadnej pewności
autor: BeataW
sob 05 sty, 2013 21:54
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 470809

Re: Poznajmy sie!!

No Madzia chyba wróciła nam z jakiś wakacji :) co dzień wchodzę na forum a tu przede wszystkim spam-jakieś dziwaczne wpisy - a dziś kilka wpisów Madzi :) - a tak na poważnie to faktycznie coś ostatnio to nasze forum jakby "śpiące" -a co dopiero będzie latem Pozdrawiam serdecznie P.S. Majcia po zaost...
autor: BeataW
ndz 16 gru, 2012 19:22
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Badania przesiewowe, pismo a etyka i wzgląd na rodziców
Odpowiedzi: 17
Odsłony: 9749

Re: Badania przesiewowe, pismo a etyka i wzgląd na rodziców

Tomek spokojnie - uwierz nam, my wiemy w jakim stanie jest twoja żona - każdy z nas na tym forum - ma swoje wymarzone, wyśnione i wyczekane dziecko- niestety chore na mukowiscydozę... Niestety, jeśli chodzi o straszną chorobę najbliższych i najdroższych nam osób to nigdy- NIGDY!!! żadna forma czy to...
autor: BeataW
śr 05 gru, 2012 22:56
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 470809

Re: Poznajmy sie!!

julasek pisze:hej. ja ostatnio mam mało czasu by tu zajrzeć.
ale widzę, że nie tylko ja ...
Dokładnie, kurcze zaglądam co dzień, ale czasu brak....żeby coś napisać, aż mojej młodej już na suwaczku na 2 się zmieniło hihhi
POZDRAWIAM
autor: BeataW
śr 21 lis, 2012 08:53
Forum: Ogłoszenia, informacje, sugestie
Temat: Warsztaty 2012
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 7975

Re: Warsztaty 2012

Przykro mi, ale z powodów rodzinnych niestety nie mogę:( -mnie jest przykro...., nie wiem, czy wam też
autor: BeataW
sob 20 paź, 2012 11:27
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: 1% podatku
Odpowiedzi: 215
Odsłony: 91229

Re: 1% podatku

Podobno jeszcze ok 2 tygodnie
autor: BeataW
śr 10 paź, 2012 15:36
Forum: Przedstaw się
Temat: Pseudofobia - czy istnieje
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 6480

Re: Pseudofobia - czy istnieje

Pseudofobia czyli pseudomonasofobia :) Była, jest i będzie. Myślę, że bardzo dobrze to Robert opisałeś :) To zjawisko które jest nasilone u rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci, wraz z wiekiem dziecka zazwyczaj, ale nie zawsze słabnie. Po wszelakich warsztatach zjawisko pseudofobi wybucha ze zdwojo...
autor: BeataW
śr 10 paź, 2012 13:04
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: podawanie KREONU
Odpowiedzi: 50
Odsłony: 17600

Re: podawanie KREONU

Czy zdarzyło się wam, żeby dziecko nie chciało waszego mleka o cystilacu nie wspomne, a je tylko deserki obiadki w mniejszych ilosciach. No i cystilac taki swietny w muko a ona nie chce go jesc pluje nim i moim tez. Tak od dwóch dni. :beksa: .. oj zdarzyło zdarzyło...Maja nie piła cystilacu - próbo...
autor: BeataW
pn 08 paź, 2012 12:50
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 83334

Re: Kamizelka THE Vest

Tak tak ja również służę pomocą - ale to trzeba na priv albo przez gg - to będzie łatwiej -
P.S. Zarówno mnie jak i marry udało się w całości sfinansować z pcpr i fundacji polsat i tvn
autor: BeataW
pt 05 paź, 2012 20:13
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 83334

Re: Kamizelka THE Vest

po 9 miesiącach starań mamy kamizelkę :)
autor: BeataW
pn 01 paź, 2012 20:05
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 470809

Re: Poznajmy sie!!

Mam pytanie - kto z was wysyła zgłoszenie na warsztaty do Krakowa??? :lol:
autor: BeataW
pt 31 sie, 2012 21:18
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Azimycin
Odpowiedzi: 17
Odsłony: 9892

Azimycin

Piszę, bo toczy się we mnie "wewnętrzna walka" - w czwartek byłam z Mają na kontroli w poradni, pani dr osłuchała, stwierdziła, że osłuchowo bardzo ładnie, pulmozyme na razie nie będziemy wdrażać, ale za to na okres jesienny i zimowy wprowadzimy przewlekle antybiotyk azimicin - 1 tabletka co 2 dni -...
autor: BeataW
śr 01 sie, 2012 10:32
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco zatwierdzone w Europie
Odpowiedzi: 13
Odsłony: 4701

Re: Kalydeco zatwierdzone w Europie

Na warsztatach w Falentach tego roku (podkreślam) doktor Pogorzelski mówił, że w Polsce w rejestrze chorych na mukowiscydozę są bodajże 4 osoby
autor: BeataW
pn 30 lip, 2012 21:55
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: sól hipertoniczna
Odpowiedzi: 111
Odsłony: 39410

Re: sól hipertoniczna

haha - Twój mąż - zapomniałam dopisać :) Pozdrawiam
autor: BeataW
pn 30 lip, 2012 21:54
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: sól hipertoniczna
Odpowiedzi: 111
Odsłony: 39410

Re: sól hipertoniczna

AnnoM mąż był w Falentach, więc powinien odpowiedzieć na to pytanie - był o tym wykład - podobno jakieś badania wykazały, że nie ma różnicy w inhalowaniu solą 7 % a 10 % - (były takie wykresy, że do 7% tak, ale więcej nie ma sensu)
autor: BeataW
wt 24 lip, 2012 17:34
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 470809

Re: Poznajmy sie!!

Sylwisska i jak Tam WAM jest????
Jak z leczeniem Patryka??
PODZIWIAM za odwagę :)
autor: BeataW
pt 13 lip, 2012 21:08
Forum: Na wesoło
Temat: Dowcipy
Odpowiedzi: 228
Odsłony: 316393

Re: Dowcipy

Kochanie - co dziś na obiad???
NIC
Jak to...? wczoraj też nic nie było!
A widzisz.... byłam tak dobra i ugotowałam na dwa dni :):):)

P.S.Nie stosować u naszych MUKOLINKÓW!!!! Pozdrawiam