Znaleziono 330 wyników

autor: BeataW
pn 09 lip, 2012 21:16
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 83334

Re: Kamizelka THE Vest

Matju nie próbujecie załatwić tutaj w PL - ja dostałam dof. w całości PCPR +TVN tylko "TYLE", że długo schodzi załatwianie no i tak do końca nie wiadomo czy się uda...
autor: BeataW
pn 09 lip, 2012 21:12
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Wykryto dwa geny. Prosze o pomoc.
Odpowiedzi: 90
Odsłony: 37683

Re: Wykryto dwa geny. Prosze o pomoc.

kamil pisze: czy u takich malych dzieci tez robia inhalacje?
Moja Maja jest inhalowana od 2 miesiąca życia - jak tylko zadzwonili z poradni, zaraz na 1 wizycie (Maja miała 6 tyg.)było już zlecenie na inhalator, na kolejnej wizycie zlecone inhalacje (Maja miała 2 miesiące)
autor: BeataW
sob 23 cze, 2012 10:34
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Wykryto dwa geny. Prosze o pomoc.
Odpowiedzi: 90
Odsłony: 37683

Re: Wykryto dwa geny. Prosze o pomoc.

Kamil - uwierz nam - na prawdę - wszyscy wiemy, co czujesz - każdy z nas przechodził przez to samo - szok, bunt, niedowierzanie, pytanie "Dlaczego MY????" Na początku miliony myśli - przede wszystkim te negatywne i nic nie pomagają słowa, że jakoś będzie... Na to trzeba czasu, aż człowiek dochodzi d...
autor: BeataW
sob 23 cze, 2012 10:11
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: dezynfekcja po chorobie
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 2887

Re: dezynfekcja po chorobie

Zora - będzie dobrze - niczego nie złapie - myślimy pozytywnie - to też pomaga :) :) :)
autor: BeataW
ndz 17 cze, 2012 21:17
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Bruceli... ta bakteria od cebuli
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 3382

Re: Bruceli... ta bakteria od cebuli

Burkholderia cepacia---Martyna
autor: BeataW
pn 04 cze, 2012 18:31
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 470810

Re: Poznajmy sie!!

Sandra zadzwoń do Fundacji i powiedz :), Fundacja przyśle odpowiedni formularz
autor: BeataW
pn 21 maja, 2012 20:50
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Podawanie Kreonu
Odpowiedzi: 59
Odsłony: 18917

Re: Podawanie Kreonu

muszę się podzielić pewnym odkryciem - podczas jednego z karmień Mai, kreon wpadł mi do serka w całej kapsułce, postanowiłam więc spróbować dać Mai zatopioną kapsułkę w serku - od tego czasu Maja łyka całe kapsułki bez rozsypywania :) - tylko nie wiem czy kapsułkę można tak w jedzeniu "zatapiać" :ro...
autor: BeataW
pt 18 maja, 2012 20:52
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 83334

Re: Kamizelka THE Vest

A propos terminów, które daje PCPR na realizację zadania - wydaje mi się, że jest to tylko i wyłącznie dobra wola urzędnika - ja wynegocjowałam 6 miesięcy na realizację zadania ( a nie żadne 30 dni)
autor: BeataW
czw 10 maja, 2012 21:22
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 470810

Re: Poznajmy sie!!

dziś wyciągnęłam ze skrzynki analizę DNA mojego Kubusia - nie jest nawet nosicielem - wynik -/- :-D
autor: BeataW
wt 08 maja, 2012 17:33
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 83334

Re: Kamizelka THE Vest

udało mi się - wystarczył pcpr i tvn :) )
autor: BeataW
pn 07 maja, 2012 22:45
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Dodatnie badanie przesiewowe i co dalej...
Odpowiedzi: 90
Odsłony: 30062

Re: Dodatnie badanie przesiewowe i co dalej...

20120406304.jpg
20120406304.jpg (60.04 KiB) Przejrzano 7149 razy

    a to na dowód, że mówię prawdę - Maja rozbraja mikser, a to pomarańczowe wokół ust to flamaster, którym chwile wcześniej wymazała sofę. :))

    A ostatnio ze starszym bratem rzucali rogalikami z czekoladą o sufit - mąż ścierał później z sufitu czekoladę.
    Załamana uśmiechnij się :)
    autor: BeataW
    pn 07 maja, 2012 22:17
    Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
    Temat: Dodatnie badanie przesiewowe i co dalej...
    Odpowiedzi: 90
    Odsłony: 30062

    Re: Dodatnie badanie przesiewowe i co dalej...

    no tak Aniu - dawna "tragedia" - czyli ja BeataW - dziś mam cudną kochaną Maję, która rozrabia za pięciu, łobuzuje za dziesięciu - młoda ma mutacje genu del F508/delF508 - jak już pewnie się Załamana oczytałaś jedną z najcięższych - Maja praktycznie nie choruje (tfu tfu tfu) nie ma wprowadzonej pulm...
    autor: BeataW
    pn 07 maja, 2012 13:42
    Forum: Przedstaw się
    Temat: Poznajmy sie!!
    Odpowiedzi: 3433
    Odsłony: 470810

    Re: Poznajmy sie!!

    Beata W jestes wielka, tak jak mowilam mianuje Cie szefowa forum, ona zna wszystkich, wie o kazdym dziecku jak sie nazywa w jakim jest wieku, skad kto jest, normalnie niesamowita kobita!!!!!!!! Kasia nie przesadzaj :oops: nie o każdym - a taka wielka to nie jestem - tylko 153 cm wzrostu :wink: równ...
    autor: BeataW
    śr 02 maja, 2012 20:29
    Forum: Leczenie mukowiscydozy
    Temat: Falenty 2012
    Odpowiedzi: 89
    Odsłony: 24766

    Re: Falenty 2012

    Pestka :beksa: :beksa: :beksa:
    autor: BeataW
    śr 25 kwie, 2012 20:23
    Forum: Leczenie mukowiscydozy
    Temat: Falenty 2012
    Odpowiedzi: 89
    Odsłony: 24766

    Re: Falenty 2012

    kasiab pisze:kiedy imprezujemy w pt czy w sob?
    musze miec drivera ;-)
    Kasia załatw drivera na piątek i sobotę :mruga:
    autor: BeataW
    czw 19 kwie, 2012 19:41
    Forum: Opieka nad chorymi
    Temat: problem ze szkołą- za rok egzamin 6-klasisty
    Odpowiedzi: 7
    Odsłony: 3245

    Re: problem ze szkołą- za rok egzamin 6-klasisty

    Niestety- maga ma rację - na nauczaniu indywidualnym poziom jest inny - słabszy - też wiem z własnego doświadczenia :wink:
    autor: BeataW
    pt 13 kwie, 2012 15:11
    Forum: Leczenie mukowiscydozy
    Temat: Falenty 2012
    Odpowiedzi: 89
    Odsłony: 24766

    Re: Falenty 2012

    każdy uczestnik szkolenia dostał na samym początku kartki z napisami - "śniadanie" obiad...kolacja... na dany dzień i przy wejściu na sale oddawało się kelnerowi karteczkę i dopiero można było zjeść - więc tylko uczestnik szkolenia miał prawo wejść do tej sali gdzie było jedzenie :)
    autor: BeataW
    czw 12 kwie, 2012 18:56
    Forum: Leczenie mukowiscydozy
    Temat: Falenty 2012
    Odpowiedzi: 89
    Odsłony: 24766

    Re: Falenty 2012

    z tym jedzeniem to by mogło być różnie...
    w tamtym roku było "na kartki" :)
    autor: BeataW
    śr 11 kwie, 2012 20:49
    Forum: Leczenie mukowiscydozy
    Temat: Falenty 2012
    Odpowiedzi: 89
    Odsłony: 24766

    Re: Falenty 2012

    :) i ja dołączam do grona :)
    autor: BeataW
    śr 11 kwie, 2012 14:28
    Forum: Leczenie mukowiscydozy
    Temat: Klebsiella
    Odpowiedzi: 6
    Odsłony: 2727

    Re: Klebsiella

    Byłam dziś w poradni - faktycznie nic się z tą bakterią nie robi - wymaz powtórzony, a antybiotyk zostanie dopiero wówczas podany jeśli zajdzie konieczność