Znaleziono 330 wyników

autor: BeataW
czw 05 kwie, 2012 08:20
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Klebsiella
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 2727

Re: Klebsiella

też to znalazłam. Wyszło w wymazie, ale mamy powtórzyć wymaz tuż po świętach
autor: BeataW
śr 04 kwie, 2012 20:43
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Klebsiella
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 2727

Klebsiella

Czy ktoś z was miał do czynienia z takim paskudztwem????
autor: BeataW
śr 28 mar, 2012 19:12
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 83334

Re: Kamizelka THE Vest

wiola77 pisze: wymagane jest orzeczenie o niepełnosprawności
Orzeczenie to FURTKA do wszystkiego - bez orzeczenia można się w ogóle nie starać, bo nic z tych starań nie wyjdzie!!! - mam na myśli również FUNDACJE!!!
autor: BeataW
wt 27 mar, 2012 20:50
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 83334

Re: Kamizelka THE Vest

Dodam jeszcze ze PCPR nie interesuje faktura Pro Forma. Sylwisska teraz się to zmieniło! Firma Richtermed nie może wystawić zwykłej faktury - od stycznia roku 2012 zaszły jakieś zmiany i wystawiają tylko pro - formę - złożyłam taki wniosek z pro - formą i przyjęli, a z nieoficjalnych źródeł już wie...
autor: BeataW
wt 27 mar, 2012 20:46
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 83334

Re: Kamizelka THE Vest

A i najważniejsze - dla mnie bezcenna jest pomoc tych, którzy mają to już za sobą. Mnie "za rękę" prowadzi Zora - --Kochana - wielkie dzięki za to:)
autor: BeataW
wt 27 mar, 2012 20:41
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: dieta rozrzedzająca śluz
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 10094

Re: dieta rozrzedzająca śluz

Polo-Żubr pisze: Jeden minus - po drugim jeść się chce ;)
Toż to PLUS
autor: BeataW
wt 27 mar, 2012 20:13
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 83334

Re: Kamizelka THE Vest

To nie takie łatwe jak piszesz Olu... - niestety. Z PCPRem jest różnie oni mogą dać te 60% czy 80%, ale wcale nie muszą. Zależy ile PCPR dostanie kasy z pefronu. Wiem, niestety, że trzeba ruszyć niebo i ziemię, aby w PCPrze nie patrzyli na człowieka jak na wariata. Przecież koszt tej kamizelki jest ...
autor: BeataW
pt 23 mar, 2012 18:25
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 83334

Re: Kamizelka THE Vest

Madzia pisze:2m-ce
...ale niestety końca jeszcze nie widać - czekamy na decyzję PCPR, Polsat podejmie decyzję dopiero jak PCPR coś postanowi, a z tvn powinno przyjść jakieś info na dniach (dzwoniłam)
autor: BeataW
czw 22 mar, 2012 09:07
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 470809

Re: Poznajmy sie!!

Nasza dr prowadząca w Łodzi to właśnie pulmonolog
autor: BeataW
czw 22 mar, 2012 08:59
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 83334

Re: Kamizelka THE Vest

ale to najlepiej wie Beata bo teraz akurat załatwia wszystko:) :) no powiedzmy... Tak teraz załatwiamy - "bujamy" się z tym już od połowy stycznia - jedno słowo MASAKRA, ale nie poddam się!!! Niestety nasza Polska to jedna wielka biurokracja - złożyłam papiery do PCPR, TVN i Polsatu teraz czekamy. ...
autor: BeataW
wt 20 mar, 2012 21:36
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kamizelka THE Vest
Odpowiedzi: 324
Odsłony: 83334

Re: Kamizelka THE Vest

Wpisuję swoją wypowiedz dot. kamizelki tutaj, a nie w "Poznajmy się" co by Helfajer nie przywołał nas znów do porządku :PPPP jestem zdania, że jeśli ktoś ma jakieś wątpliwości co do kamizelki zdecydowanie powinien zamówić sobie na darmowe testowanie - nie czeka się długo!! - my czekaliśmy ok 7 dni i...
autor: BeataW
wt 28 lut, 2012 19:17
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 14259

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

Na mój rozum, a w tym zakresie kompleksów nie mam - refundacja należy się. Gem - set - mecz... :brawo: Szkoda, że ty musisz się tak użerać, ale może powyższe coś Ci pomoże... W końcu te prawie 16 zł, to 25 tabletek Kreonu 10 000... Byłam dziś ponownie w przychodni (Kuba i Maja mają zapalenie gardła...
autor: BeataW
pn 27 lut, 2012 20:55
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 14259

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

No to się chyba ta lekarka machnęła... Na aktualnej liście leków refundowanych na stronie Ministerstwa Zdrowia pozycja 204 to: Aqua pro injectione injectione, rozpuszczalnik do sporzadzenia leków parenteralnych, 5 ml 100 amp. a pozycja 205 to: Aqua pro injectione Aqua pro injectione Polpharma, Aqua...
autor: BeataW
pn 27 lut, 2012 18:54
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 14259

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

...więc kogo będzie na to stać??? Pewnie nie polski NFZ:(---u nas ostatnio nawet problem z ref. soli 0,9 albo tej do iniekcji - byłam ostatnio na rejonie po receptę, pani dr spr. gdzieś w jakiś zapiskach, że sól 0,9 albo woda do iniekcji stosowana do inhalacji jest płatna na 100%, nie jak wcześniej ...
autor: BeataW
ndz 26 lut, 2012 14:42
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Aquadeks
Odpowiedzi: 154
Odsłony: 35685

Re: Aquadeks

a Matio??? nie ma??
autor: BeataW
śr 15 lut, 2012 13:38
Forum: Wolna Wola
Temat: Błagam Pomóżcie
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 3203

Re: Błagam Pomóżcie

Lolek - tak jak pisze danula - tutaj wszyscy zbieramy na swoje dzieci - a w większości forumowicze mają swoje strony www i subkonta dla dzieciaków, więc każdy pomaga swojemu
autor: BeataW
sob 11 lut, 2012 08:33
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!!
Odpowiedzi: 3433
Odsłony: 470809

Re: Poznajmy sie!!

We wczorajszym odcinku "Na dobre i na złe" było o mukowiscydozie - w niedzielę powtórka - podtytuł "Zanim będzie za późno" - nie jestem gorliwą fanką tego serialu, ale ten odcinek obejrzałam do samego końca, a wszystkim niezdiagnozowanym jeszcze życzyłabym takich lekarzy "niepoprawny obraz trzustki ...
autor: BeataW
czw 02 lut, 2012 20:21
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Falenty 2012
Odpowiedzi: 89
Odsłony: 24766

Re: Falenty 2012

Polo-Żubr pisze:Ja mam wesele(tym razem w rodzinie czyli obecność obowiązkowa) czyli jedno miejsce już jest wolne :)
buuu.....a myślałam, że razem z helfajerem wygłosicie jakiś wykład - na temat "waszych" sposobów leczenia :D :D :D
autor: BeataW
czw 02 lut, 2012 14:30
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Falenty 2012
Odpowiedzi: 89
Odsłony: 24766

Re: Falenty 2012

ja już wysłałam :D więc nadzieja jest felka:)
autor: BeataW
śr 01 lut, 2012 11:18
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Inhalator Pari Boy, pytania?
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 4991

Re: Inhalator Pari Boy, pytania?

Obecnie używamy Aeroneb Go z maseczką od Pari ( bo orginalnie Aeroneb Go nie ma własnych maseczek, a ta bardzo dobrze pasuje). Moja Majunia też ma aeroneba, ale ja jak zamawiałam to powiedziałam, że Maja jest malutka i czy jest możliwość dokupienia maseczki??? Pan dołożył maseczkę gratis :)) Na co ...