Znaleziono 611 wyników

autor: Anna_M
śr 16 paź, 2013 20:05
Forum: Na wesoło
Temat: Coś dla umysłu
Odpowiedzi: 26
Odsłony: 28348

Re: Coś dla umysłu

Najpierw pomyśl o kimś, kto żegna cię czule, PA (pa, pa!) Potem się zastanów, czego ci brakuje, Gdy mówisz o chłopcu, że kogoś całuje. JĄ (kogo całuje chłopak?) Wreszcie dodaj do tego sam końca początek, Albo koniec początku. Już złapałeś wątek. K ( k oniec lub począte k ) Ktoś lubi całować pająki?...
autor: Anna_M
śr 16 paź, 2013 19:53
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mukowiscydoza???
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 5593

Re: Mukowiscydoza???

i dosc czesto mi sie wydaje że to pediatra uczy sie odemnie. :) I dobrze, skoro się uczy. Gorzej, gdybyś Ty podawała jej wiedzę, a pediatra jej nie przyswajała... ;-) My mamy fajną pediatrę, dużo wie i często się doszkala, a i tak zaniosłam jej listę stron o muko. Przyjęła bez skrzywienia i powiedz...
autor: Anna_M
śr 16 paź, 2013 18:21
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: opłaty za leczenie, itp
Odpowiedzi: 47
Odsłony: 29947

Re: opłaty za leczenie, itp

Zazwyczaj dzieciom przepisuje się Kreon 10000, a dorosłym 25000, bo dzieci potrzebują mniejszych dawek, a te dwa Kreony różnią się także proporcją poszczególnych enzymów. Zbyt duże dawki enzymów mogą uszkadzać śluzówkę jelit. Zleca się podawanie Kreonu do dawki 10000 jm. na kg masy ciała na dobę, cz...
autor: Anna_M
wt 01 paź, 2013 21:03
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!! część 2
Odpowiedzi: 287
Odsłony: 67656

Re: Poznajmy sie!!

Gratuluję dobrych wyników. My też przekonujemy się, że nie ma prostej zależności typu: więcej ludzi, większe ryzyko infekcji... Aleksander po infekcji wrócił do przedszkola i przechodził cały tydzień i jest ok... Mamy nadzieję, że tak będzie dalej... A przy okazji dzięki za informacje wysyłane maile...
autor: Anna_M
wt 01 paź, 2013 20:48
Forum: Przedstaw się
Temat: Cześć.
Odpowiedzi: 25
Odsłony: 12526

Re: Cześć.

Malamir pisze:Cześć tutaj Martyna :) z Katowic. Pozdrawiam wszystkich
Witaj! My jesteśmy z Rudy Śląskiej.
autor: Anna_M
sob 21 wrz, 2013 23:06
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Niskie chlorki i mukowiscydoza? Nie rozumiem.
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 5341

Re: Niskie chlorki i mukowiscydoza? Nie rozumiem.

Muko daje wiele objawów. Wysokie chlorki dają wyraźną wskazówkę w kierunku mukowiscydozy, ale przecież tylko na bazie tego jednego wyniku nie da się jej zdiagnozować! Jest kilka chorób, które dają podwyższony wynik. Więc też nie u każdego chorego wychodzi podwyższony wynik, podobnie jak nie u każdeg...
autor: Anna_M
sob 21 wrz, 2013 22:57
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 11050

Re: Czy ktoś ma genotyp F508del/D1152H ?

w paranoje to najbardziej wpada opiekunka z Gopsu. Gdy dowiedziała sie o chorobie małego od razu na dzien dobry kazała mi sie pozbyc dywanu z pokoju. bo kurz. roztocza, bakterie. bym załozyła panele podłogowe. Jakby tego było mało przy najstarszym synu powiedziala by pozbyc sie królika ktory ma kla...
autor: Anna_M
sob 21 wrz, 2013 22:51
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: załamana
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 6286

Re: załamana

W Falentach ostatnio też ktoś w wykładzie mówił o konieczności badania dzieci po 10 roku życia na tolerancję glukozy...
autor: Anna_M
sob 21 wrz, 2013 22:49
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Przerażona mama
Odpowiedzi: 20
Odsłony: 9630

Re: Przerażona mama

Też jestem mamą Olka... Muko nie wykluczę i zachęcam, abyś szukała tak długo, aż uzyskasz pełną odpowiedź. Jednak jeśli to nie muko, to ja bym stawiała na alergię na kurz... Mój brat miał alergię na kilka alergenów, ale ta na kurz najbardziej dokuczliwa, bo kontakt prawie stały... Jeśli ma podrażnio...
autor: Anna_M
czw 12 wrz, 2013 22:12
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!! część 2
Odpowiedzi: 287
Odsłony: 67656

Re: Poznajmy sie!!

Hej wszystkim! U nas po zalaniu auta (początek lipca) były problemy z moim laptopem (nie tylko dostęp do neta, ale i cała baza materiałów do pracy), potem połamana babcia z alzheimerem (koniec sierpnia), całe wakacje bujania się z ubezpieczeniem auta (sprawa nadal nie zamknięta, ale już dostaliśmy o...
autor: Anna_M
ndz 01 wrz, 2013 23:31
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!! część 2
Odpowiedzi: 287
Odsłony: 67656

Re: Poznajmy sie!!

Już powakacyjnie pozdrawiam wszystkich... Nie jestem ostatnio na bieżąco na forum, a teraz też weszłam tylko dlatego, że pilnie szukam informacji, na więcej nie mam czasu. I nawet nie o muko, ale to myśl o naszej Fundacji (a właściwie obydwu) skłoniła mnie, żeby zapytać i tutaj. Mamy problem z moją ...
autor: Anna_M
pn 05 sie, 2013 20:53
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: Katowice. Ktoś zna?
Odpowiedzi: 21
Odsłony: 18661

Re: Katowice. Ktoś zna?

Spotkałam kilka osób, które były zadowolone z leczenia w Katowicach i z podejścia lekarzy i personelu. Zauważyłam jednak pewną prawidłowość - zadowoleni nie mieli konta na naszym forum... Czy można wyciągnąć wniosek, że forumowicze stają się bardziej wymagający... albo wybredni? ;-)
autor: Anna_M
pn 05 sie, 2013 20:36
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Najtańszy Kreon w Europie !!
Odpowiedzi: 24
Odsłony: 9096

Re: Najtańszy Kreon w Europie !!

My też kupujemy w melissie od roku - co 3 miesiące dostawa kreonu... Ale zawsze płaciłam 29,99. Co i tak jest bardzo atrakcyjne - w okolicy we wszystkich aptekach mam powyżej 40 zł. W tej cenie kupuję tylko awaryjnie - jak się skończą, albo zapomniałam z domu :oops: a jestem w pilnej potrzebie (np g...
autor: Anna_M
pn 05 sie, 2013 20:18
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: leczenie żywieniowe
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 2717

Re: leczenie żywieniowe

Teoretycznie mleko powoduje produkcję śluzu, zagęszcza. To jeden z najpopularniejszych mitów żywieniowych, powtarzany bezrefleksyjnie nawet przez lekarzy i pielęgniarki... Warto poszukać jego źródeł - konia z rzędem temu, kto znajdzie rzetelnie przeprowadzone badania zgodnie z zasadami badań NAUKOW...
autor: Anna_M
pn 05 sie, 2013 19:29
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Wasze patenty na podanie antybiotyku maluchowi
Odpowiedzi: 16
Odsłony: 6324

Re: Wasze patenty na podanie antybiotyku maluchowi

Wiadomo, że dużo zależy od dziecka, ale u nas Sławek zaczął łykać tabletki tuż po 2 urodzinach. Łyka wszystkie - kreon, wit. D, Dicoflor 30... Czasami nawet nie wiemy kiedy tabletki znikają w małej buźce, więc trzeba pilnować. Ale teraz mały łobuz (2,5 roku) łapie po dwa kreony naraz i łyka... Oczyw...
autor: Anna_M
pn 05 sie, 2013 19:11
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!
Odpowiedzi: 18
Odsłony: 14312

Re: termin zamknięcia stomii - prośba o pilne wsparcie!

My nie mieliśmy stomii, ale stres z Kreonem taki sam - jak za mało, to biegunka i zmarnowany posiłek. Jak za dużo, to problemy z kupką, ból brzuszka... My każdy posiłek ważymy. Na elektronicznej wadze kuchennej ważę wszystkie składniki i przeliczam ilość tłuszczu w całości posiłku, a potem przelicza...
autor: Anna_M
czw 18 lip, 2013 10:19
Forum: Znalezione w sieci
Temat: wirusy HIV a choroby rzadkie
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1565

Re: wirusy HIV a choroby rzadkie

O tym samym, tylko szerzej i dla mnie bardziej zrozumiale. Może zajmą się też muko?
http://wyborcza.pl/1,75476,14286966,HIV ... zycie.html
autor: Anna_M
wt 09 lip, 2013 22:16
Forum: Wolna Wola
Temat: orzeczenie o niepełnosprawności
Odpowiedzi: 12
Odsłony: 5335

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Nie pisałam ostatnio dużo, ale mamy już jakiś czas orzeczenie - dostaliśmy na 5 lat - poprzednio na 2 i dostaliśmy te same punkty co na poprzednim, plus kartę parkingową. Argumentowaliśmy tym, że z dzieckiem z muko przecież nie jeździmy do marketów czy kina czy urzędów i właściwie wykorzystamy tylko...
autor: Anna_M
wt 09 lip, 2013 22:03
Forum: Na wesoło
Temat: Co nas raduje
Odpowiedzi: 63
Odsłony: 50098

Re: Co nas raduje

Gratuluję!
autor: Anna_M
wt 09 lip, 2013 21:59
Forum: Przedstaw się
Temat: Poznajmy sie!! część 2
Odpowiedzi: 287
Odsłony: 67656

Re: Poznajmy sie!!

Anna_M no przerąbane, żeby nie palnąć głupio przechlapane :( Tylko auto ucierpiało? Jakaś pomoc potrzebna? Jak coś to piszcie! Powiedziałabym nawet że wtopa na maksa... i że utopiliśmy w aucie trochę grosza ;-) Dzięki za słowa otuchy - samo to - "Pisz, a pomożemy" już dużo daje. Na razie walczymy -...