Forum Mukowiscydoza

ahaa i ponowie jeszcze pytanie czy jest ktos dorosły badz nastoletni z tym genotypem? i jesli tak to jak to wyglada u was:)

hejka:) to super wiadomosc:) U nas podobnie. Karolinka konczy dzis 21 miesiecy i narazie wszytsko ok, zadnych objawow choroby, ostatnie badania mielismy pod koniec pazdziernika nastepne jak karola skonczy 2 latka:) my robimy inhalacje sola fizjologiczna ale tylko profilaktycznie lekarze mowia ze "mo...

Wszystkiego co najlepsze w nowym roku dla was kochani:)

ja rowniez mieszkam w niemczech ale dziecko rodzilam jeszcze w polsce, mialysmy badanie przesiewowe i wykryto mutacje. badanie chlorkow w niemczech robilam 4.10.2013 i pani ktora wykonywala nam badanie pytala nas skad podejrzenie ze dziecko ma muko, odpowiedzialam ze z przesiewowki ( ze w polsce pob...

super wiadomosc:)
trzymaj sie, pozdrawiam:)

Witaj poprzez stycznosc z synkiem kolegi nabralas podejrzen, powiem ci ze duzo moich kolezanek ktore rodzily po mnie i wiedzialy juz ze Karolcia jest chora reagowaly podobnie, mimo ze nie mialy podstaw. Tak jak napisala Ci wyzej Ania, dziecko ma 6 miesiecy wiec załapało sie na przesiewowke, nie dost...

przykro mi:(
trzeba sie z tym oswoić na spokojnie, muko to choroba przewlekla z którą da sie zyc
Trzymaj się, a w trudnych chwilach pisz tutaj - tu ludzie najpredzej cie zrozumieja i pomoga, chociaz pamietaj po pierwsze lekarz, obys trafila na dobrego,
pozdrawiam serdecznie

Witaj Wezwanie do poradni nie oznacza odrazu choroby. Wezwaliby was takze gdyby dziecko bylo tylko nosicielem. Oczywiscie najgorsze jest to oczekiwanie i niepewnosc:/ wszyscy tu przez to przechodzilismy, wiemy jak sie czujesz ale musisz byc silna. A skad masz dane ze 99% wzywanych to chorzy? Kiedy m...

My rowniez szczepilismy i na pneumo i menogokoi....polecam, tymbardziej jak mowi Ania, pneumokoki sa refundowane

Witam, u nas mutacje identyczne Corcia ma obecnie 17 miesiecy, zero objaw, niekaszle, nie ma zalegan, trzustka ok, chlorki niskie, wlasciwie okaz zdrowia. W Polsce nie potwierdzono nam ze jest to w 100% mukowiscydoza, mowia ze moze byc to rowniez choroba cftr zalezna i tu Uwaga to samo potwierdzaja ...

Madzia prosze cie...... ja swieta spedzilam z mala w szpitalu bo miala ostre zapalenie krtani..... po tym co piszesz to az boje sie kolejnego wymazu..co prawda lezalysmy na sali same ale mimo to strach jest... a jesli idzie o basen to ja we wtorek wyjezdzam na stale do niemiec...w miescie w ktorym b...

Kochani
jak to jest z basenem? moja karolcia wczoraj skonczyla roczek i chcialam wybrac sie z nia na basen ale gdzies czytalam (juz nie pamietam gdzie) ze mukolinkom nie wolno.... czy wolno ale w bardzo chlorowanej wodzie.....nie pamietam....
puszczacie swoje dzieciaczki?
prosze o rade:)

Witaj... musisz sie z tym oswoic na spokojnie....chociaz po sobie wiem ze nie jest latwo ale kto jak nie my sami pomoze naszym dzieciaczkom, ja o chorobie wiem od 9 miesiecy i nadal zdarza mi sie plakac w nocy i miec pretensje do calego swiata ale potem przychodzi ranek i usmiech mojej corci z rana ...

wierze kochana ze masz dosc i przytulam cie mocno:)
ja pamietam ze u nas wszystko wyjasnilo sie mniej wiecej w 2 tygodnie... Okropnie długie, wyczerpujące psychicznie 2 tygodnie ale pamietaj co by sie nie dzialo zawsze znajdziesz tu wsparcie:) Życzę dobrych wieści.Trzymajcie się!

moja karolcia na wynikach badan ma napisane "lagodna postac mukowiscydozy lub choroba cftr zalezna" mamy juz roczek i poki co zadnych objaw klinicznych ale my mamy wykryte dwie mutacje f/508 i d11 52h stad pewnosc ze chora:( ja oczywiscie szukalam inf gdzie sie da i dr pogorzelski znalazl mi dziewcz...

Nam w poradni powiedzieli ze norma jest do 40; od 40 do 60 na granicy; a powyzej to juz wiadomo....... i jeszcze jedno nam lekarka powiedziala ze tą szybko metoda wynik zawsze jest troche wyzszy niz ten na ktory trzeba czekac kilka dni........i u nas faktycznie tak bylo........pierwszy mielismy 40 d...

moja karolcia w kwietniu skonczy roczek........kilka pierwszych minut inhalacji grzecznie siedzi potem juz usypia:) czasami zdarza jej sie bunt ale rzadko:) natomiast jesli chodzi o klepanie to mam z nia 8 swiatow:/ nam kazali klepac po 2 minuty na jedna pozycje ale utzrymanie jej w miejscu w ciagu ...

Witaj, u nas jest troszke podobna sytuacja Karolcia ma jedna mutacje f/508 druga d11 52h i wlasnie przez ta druga mutacje nie mamy na dzien dzisiejszy postawionej stuprocentowej diagnozy..... chlorki u nas to 18 ktore mamy powtorzyc jak mala bedzie miala rok czyli za miesiac:) na wynikach badan mamy...

hmm a moze poprostu taka jego uroda. moja siostra tez ma takie since zarowno na powiekach jak i pod oczami a jest zdrowa, jesli napisali ci ze nie ma powodu do dalszej diagnostyki to mysle ze mozesz byc spokojna, oczywiscie obserwuj synka.. jak przybiera na wadze, czy nie kaszle itd.... a o te since...

Witaj. Jesli sprawdzono 644 to mozesz miec duza nadzieje ze synek jest zdrowy. A moze jest tylko nosicielem. A moze poprostu za malo pobrali w szpitalu krwi do badania itp. to podobno tez czasami moze miec wplyw na zly wynik. Warto zrobic chlorki chocby z czystej ciekawosci czy tak jak mowisz dla us...