Znaleziono 41 wyników

autor: Lana86
śr 06 lut, 2013 12:58
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Moje choroby = mukowizcydoza?
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 3435

Re: Moje choroby = mukowizcydoza?

Zgadzam sie z Aleksandra (na która zreszta jak zauwazylam zawsze mozna tu liczyc:) ) nie tylko "fachowa" opinia ale i dodanie komus otuchy i takiego kopa do dzialania jest takze wazne:)
autor: Lana86
ndz 23 gru, 2012 22:55
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Badania przesiewowe, pismo a etyka i wzgląd na rodziców
Odpowiedzi: 17
Odsłony: 9892

Re: Badania przesiewowe, pismo a etyka i wzgląd na rodziców

A wiec przytocze tresc listu na forum:) WEZWANIE PROSZĘ ZGŁOSIC SIĘ Z CÓRKĄ UR. 10.04 2012 DO PORADNI CHORÓB METABOLICZNYCH 71-252 SZCZECIN UL. UNII LUBELSKIEJ 1 W DNIU 16.07 O GODZINIE 12:30 Proszę zgłosic sie na wizytę ze skierowaniem od lekarza pierwszego kontaktu (wymog nfz). Skierowanie zostani...
autor: Lana86
wt 18 gru, 2012 22:16
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: późne rozpoznanie- 14 lat
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 5770

Re: późne rozpoznanie- 14 lat

I takie "przypadki" podbudowywuja:) Zyczymy kolejnych 33 latek:)
autor: Lana86
czw 22 lis, 2012 13:28
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: w kolejce do lekarza rodzinnego / pediatry.....
Odpowiedzi: 18
Odsłony: 6517

Re: w kolejce do lekarza rodzinnego / pediatry.....

Nasz lekarz rodzinny takze podaje "zawsze" Agumentin wiec takze musze prosic sama:) jednak to dobry, pelen checi pomocy czlowiek wiec nie narzekam na niego osobiscie:) Karolinke przyjmuje poza kolejka, poprostu umawiam sie na konkretna godzine dzwoniac prosto do gabinetu nie do rejstracji:) jak to s...
autor: Lana86
ndz 18 lis, 2012 20:54
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Carex
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 3301

Re: Carex

dzieki dziewczyny:) te forum to mozna powiedziec taka skarbnica wiedzy:)
autor: Lana86
wt 13 lis, 2012 23:41
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Carex
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 3301

Carex

Mam pytanie odnosnie zelu do rak carex. Od jakiego wieku zaczelyscie stosowac go u swoich dzieciaczkow? Na opakowaniu jest napisane ze mozna od 3 lat... moja corcia ma skonczone dopiero 7 miesiecy. Czy ktos stosowal ten zel wczesniej? A moze jest jakis inny preparat dla takich maluchow :)?
autor: Lana86
pn 12 lis, 2012 16:36
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: SERYLIZACJA NEBULIZZATORÓW AERONEB GO - PROSZE O POMOC!!
Odpowiedzi: 81
Odsłony: 29619

Re: SERYLIZACJA NEBULIZZATORÓW AERONEB GO - PROSZE O POMOC!!

Ja mam to samo pytanie do Roberta:) W jaki sposob czysci swoj:) nie ukrywam ze jak przeczytalam ostatni post ze wyparza raz na tydzien to sie ubawilam:) zreszta gdy czytam wiekszosc Twoich komentarzy to odrazu mam "banana" na twarzy:) My rodzice szczegolnie tych malutkich dzieciaczkow wszystko stras...
autor: Lana86
ndz 28 paź, 2012 19:13
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: czy to mukowiscydoza?
Odpowiedzi: 21
Odsłony: 9514

Re: czy to mukowiscydoza?

Witaj. Ja dopiero od kilku miesiecy wiem ze mam chore dziecko wiec nie chce sie wypowiadac co do objawow ale rowniez uwazam ze powinnas zrobic badania genetyczne. Pisalas ze badania potowe byly negatywne, u mojej Karolinki takze. Wynik byl 18. A mimo to jest chora, ma dwie mutacje.
pozdrawiam
autor: Lana86
śr 17 paź, 2012 15:53
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: prosze o rade
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 2672

Re: prosze o rade

Dzieki dziewczyny :) Widze ze mniej wiecej wyglada to podobnie u wszystkich przynajmniej na poczatku:) Mam jeszcze takie pytanie, pisalas Sylwia ze w Szczecinie nie robi sie badania elastazy a wiecie gdzie mozna zrobic takie badanie? Moze tez byc prywatnie. Wolalabym tak dla wlasnego sumienia sie up...
autor: Lana86
wt 16 paź, 2012 23:27
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: prosze o rade
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 2672

prosze o rade

Witam wszystkich 3 miesiace temu dolaczylam do grona uzytkownikow, u mojej corci znaleziono dwie mutacje, chlorki niskie. Jak do tej pory wydolnośc trzustki zachowana. Na płucach podobno rowniez czysto. W poradni zalecono nam dwie inhalacje dziennie z soli fizjologicznej i to dosłownie wszystko. Sta...
autor: Lana86
czw 26 lip, 2012 09:22
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Wykryto dwa geny. Prosze o pomoc.
Odpowiedzi: 90
Odsłony: 38068

Re: Wykryto dwa geny. Prosze o pomoc.

Tomaszu, ja niestety duzo powiedziec nie moge bo od niedawna jestem w podobnej sytuacji. Moja corcia na wykryte dwie mutacje. Korelowane sa one z łagodna postacia mukowiscydozy lub choroba jej zalezna np: zapalenie trzustki, problemy z zatokami czy nieplodnosc u mezczyzn. Nasze chlorki to w pierwszy...
autor: Lana86
pt 20 lip, 2012 15:12
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: podejrzenie mukowiscydozy
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 17151

Re: podejrzenie mukowiscydozy

Drugi wynik chlorkow 18, teraz czekamy na wizyte u specjalisty ktora niestety dopiero za miesiac:/ jak narazie dalej brak objaw i miejmy nadzieje ze bedzie to "łagodne choróbsko":)
autor: Lana86
pn 16 lip, 2012 14:36
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: podejrzenie mukowiscydozy
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 17151

Re: podejrzenie mukowiscydozy

Witam ponownie. A wiec wykryto dwie mutacje niestety:( jedna to f508del a druga d1152h, chlorki dzis wyszly nam 40 a nastepne czekamy. Diagnozy jeszcze 100% nie mamy ale nie ma co sie łudzic:( Jak powiedzial na lekarz moze byc to mukowiscydoza o lagodnym przebiegu lub choroba jej zalezna:( Narazie n...
autor: Lana86
ndz 15 lip, 2012 09:13
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: podejrzenie mukowiscydozy
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 17151

Re: podejrzenie mukowiscydozy

Tak zrobie ( no przynajmniej sie postaram), ubieramy sie i idziemy na spacer:) Byle do jutra.
autor: Lana86
sob 14 lip, 2012 08:58
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: podejrzenie mukowiscydozy
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 17151

Re: podejrzenie mukowiscydozy

hm ja juz sie w tym wszytskim pogubilam:( czyli dziecko z jedna mutacja tez moze byc chore? myslalam ze potrzebne sa dwie? prosze nich mi to ktos wyjasni bo juz nic nie rozumiem:/:(
autor: Lana86
pt 13 lip, 2012 16:00
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: podejrzenie mukowiscydozy
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 17151

Re: podejrzenie mukowiscydozy

Dziekujemy za wsparcie, narazie czekamy do poniedzialku i napewno damy znac co i jak:)
autor: Lana86
pt 13 lip, 2012 09:21
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: podejrzenie mukowiscydozy
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 17151

Re: podejrzenie mukowiscydozy

Witam. My jestesmy ze Szczecina i tutaj dostalismy wezwanie do szpitala na 16.07.2012 czyli najblizszy poniedzialek. Wezwanie dostalismy dokladnie 10.07 miala akurat 3 miesiace... mozna powiedziec ze fatalny prezent na "małe urodzinki":(. Zastanawiam sie dlaczego akurat tak późno bo gdzie nie czytam...
autor: Lana86
czw 12 lip, 2012 21:20
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: podejrzenie mukowiscydozy
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 17151

Re: podejrzenie mukowiscydozy

Tak to prawda, najgorsze wlasnie ze w tej sytuacji nie mamy zadnego wplywu na bieg wydarzen, pozostaje czekanie i nadzieja:(
autor: Lana86
czw 12 lip, 2012 20:06
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: podejrzenie mukowiscydozy
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 17151

Re: podejrzenie mukowiscydozy

Oczywiscie ze bedziemy ja kochac innej opcji nie ma:) najgorsze jest to czekanie i niepewnosc:( jak wy poradzilyscie sobie z tym stresem bo ja mam wrazenie ze do poniedzialku zwariuje:( lepsza gorsza prawda niz to czekanie... z drugiej jednak strony to czekanie to nadzieja, to wszystko takie pokreco...
autor: Lana86
czw 12 lip, 2012 08:26
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: podejrzenie mukowiscydozy
Odpowiedzi: 31
Odsłony: 17151

Re: podejrzenie mukowiscydozy

dziekuje za odp. staram sie nie panikowac ale te "czarne" mysli same przychodza. Moja mala nie miala objaw za to teraz wydaje mi sie ze ma wszystkie:( takie glupie myslenie:(