Forum Mukowiscydoza

Zgadzam sie z Aleksandra (na która zreszta jak zauwazylam zawsze mozna tu liczyc:) ) nie tylko "fachowa" opinia ale i dodanie komus otuchy i takiego kopa do dzialania jest takze wazne:)

A wiec przytocze tresc listu na forum:) WEZWANIE PROSZĘ ZGŁOSIC SIĘ Z CÓRKĄ UR. 10.04 2012 DO PORADNI CHORÓB METABOLICZNYCH 71-252 SZCZECIN UL. UNII LUBELSKIEJ 1 W DNIU 16.07 O GODZINIE 12:30 Proszę zgłosic sie na wizytę ze skierowaniem od lekarza pierwszego kontaktu (wymog nfz). Skierowanie zostani...

I takie "przypadki" podbudowywuja:) Zyczymy kolejnych 33 latek:)

Nasz lekarz rodzinny takze podaje "zawsze" Agumentin wiec takze musze prosic sama:) jednak to dobry, pelen checi pomocy czlowiek wiec nie narzekam na niego osobiscie:) Karolinke przyjmuje poza kolejka, poprostu umawiam sie na konkretna godzine dzwoniac prosto do gabinetu nie do rejstracji:) jak to s...

dzieki dziewczyny:) te forum to mozna powiedziec taka skarbnica wiedzy:)

Mam pytanie odnosnie zelu do rak carex. Od jakiego wieku zaczelyscie stosowac go u swoich dzieciaczkow? Na opakowaniu jest napisane ze mozna od 3 lat... moja corcia ma skonczone dopiero 7 miesiecy. Czy ktos stosowal ten zel wczesniej? A moze jest jakis inny preparat dla takich maluchow ?

Ja mam to samo pytanie do Roberta:) W jaki sposob czysci swoj:) nie ukrywam ze jak przeczytalam ostatni post ze wyparza raz na tydzien to sie ubawilam:) zreszta gdy czytam wiekszosc Twoich komentarzy to odrazu mam "banana" na twarzy:) My rodzice szczegolnie tych malutkich dzieciaczkow wszystko stras...

Witaj. Ja dopiero od kilku miesiecy wiem ze mam chore dziecko wiec nie chce sie wypowiadac co do objawow ale rowniez uwazam ze powinnas zrobic badania genetyczne. Pisalas ze badania potowe byly negatywne, u mojej Karolinki takze. Wynik byl 18. A mimo to jest chora, ma dwie mutacje.
pozdrawiam

Dzieki dziewczyny :) Widze ze mniej wiecej wyglada to podobnie u wszystkich przynajmniej na poczatku:) Mam jeszcze takie pytanie, pisalas Sylwia ze w Szczecinie nie robi sie badania elastazy a wiecie gdzie mozna zrobic takie badanie? Moze tez byc prywatnie. Wolalabym tak dla wlasnego sumienia sie up...

Witam wszystkich 3 miesiace temu dolaczylam do grona uzytkownikow, u mojej corci znaleziono dwie mutacje, chlorki niskie. Jak do tej pory wydolnośc trzustki zachowana. Na płucach podobno rowniez czysto. W poradni zalecono nam dwie inhalacje dziennie z soli fizjologicznej i to dosłownie wszystko. Sta...

Tomaszu, ja niestety duzo powiedziec nie moge bo od niedawna jestem w podobnej sytuacji. Moja corcia na wykryte dwie mutacje. Korelowane sa one z łagodna postacia mukowiscydozy lub choroba jej zalezna np: zapalenie trzustki, problemy z zatokami czy nieplodnosc u mezczyzn. Nasze chlorki to w pierwszy...

Drugi wynik chlorkow 18, teraz czekamy na wizyte u specjalisty ktora niestety dopiero za miesiac:/ jak narazie dalej brak objaw i miejmy nadzieje ze bedzie to "łagodne choróbsko":)

Witam ponownie. A wiec wykryto dwie mutacje niestety:( jedna to f508del a druga d1152h, chlorki dzis wyszly nam 40 a nastepne czekamy. Diagnozy jeszcze 100% nie mamy ale nie ma co sie łudzic:( Jak powiedzial na lekarz moze byc to mukowiscydoza o lagodnym przebiegu lub choroba jej zalezna:( Narazie n...

Tak zrobie ( no przynajmniej sie postaram), ubieramy sie i idziemy na spacer:) Byle do jutra.

hm ja juz sie w tym wszytskim pogubilam:( czyli dziecko z jedna mutacja tez moze byc chore? myslalam ze potrzebne sa dwie? prosze nich mi to ktos wyjasni bo juz nic nie rozumiem:/:(

Dziekujemy za wsparcie, narazie czekamy do poniedzialku i napewno damy znac co i jak:)

Witam. My jestesmy ze Szczecina i tutaj dostalismy wezwanie do szpitala na 16.07.2012 czyli najblizszy poniedzialek. Wezwanie dostalismy dokladnie 10.07 miala akurat 3 miesiace... mozna powiedziec ze fatalny prezent na "małe urodzinki":(. Zastanawiam sie dlaczego akurat tak późno bo gdzie nie czytam...

Tak to prawda, najgorsze wlasnie ze w tej sytuacji nie mamy zadnego wplywu na bieg wydarzen, pozostaje czekanie i nadzieja:(

Oczywiscie ze bedziemy ja kochac innej opcji nie ma:) najgorsze jest to czekanie i niepewnosc:( jak wy poradzilyscie sobie z tym stresem bo ja mam wrazenie ze do poniedzialku zwariuje:( lepsza gorsza prawda niz to czekanie... z drugiej jednak strony to czekanie to nadzieja, to wszystko takie pokreco...

dziekuje za odp. staram sie nie panikowac ale te "czarne" mysli same przychodza. Moja mala nie miala objaw za to teraz wydaje mi sie ze ma wszystkie:( takie glupie myslenie:(