Znaleziono 232 wyniki

autor: Aedan
pt 25 lip, 2008 15:21
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy to mukowiscydoza
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 3007

Nikt twojemu synkowi nie postawi diagnozy przez internet, wiec musisz cierpliwie czekac na wyniki badan genetycznych, choc zdaje sobie sprawe jak musi byc to dla ciebie trudne. W kazdym razie podwyzszony poziom IRT nie diagnozuje CF. Sa pewnie ze 2 tuziny innych powodow, dla ktorych synek moze miec ...
autor: Aedan
sob 19 lip, 2008 05:58
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Witam mam glowe pelna pytan?!? Zagladnij wypowiedz sie!!!
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 5034

Niewiem gdzie się wybieram jeszcze, rodzinka mieszka w okolicach Chicago (chyba) . Kontakty do klinik specjalizujacych sie w leczeniu CF z Chicago (wziete z http://www.cff.org) University of Chicago (PEDIATRIC) Chicago, IL 60637 Appointments: (773) 702-6178 Director(s): Lucille A. Lester, M.D. Chil...
autor: Aedan
pt 18 lip, 2008 23:11
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Pilne pytanie
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 5303

Czy ta choroba grozi śmiercią? Tak. Wszyscy stad kiedys odejdziemy. Jedni wczesniej drudzy pozniej... Obecnie mediana dlugosci zycia chorych na CF wynosi 37.5 lat, a wiec jest znacznie krotsza niz mediana dla calej populacji. To nie jest zbyt optymistyczna statystyka, ale nie mozna popadac w skrajn...
autor: Aedan
pt 18 lip, 2008 03:32
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: chlorki synka
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 2252

Wniosek taki, ze krew jest bardziej słona niż pot...

Niepotrzebnie sie martwiłaś. Mam nadzieję, że już doszłaś
do siebie i synek też jest OK.
autor: Aedan
czw 17 lip, 2008 17:55
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: chlorki synka
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 2252

Nie mogłam wytrzymać i zadzwoniłam do mojej pani dr i mi wyjaśniła że to chlorki w surowicy i wyniki są prawidłowe. Chyba bym nie wytrzymała np. do wieczora czekając tutaj na odp. być w takim wielkim stresie, by jeszcze jedno dziecko było chore na muko. Mam nadzieję,ze nie jest a będe tylko pewna d...
autor: Aedan
pn 14 lip, 2008 16:48
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: czy to mukowiscydoza
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 4841

troche statystyki

Wczoraj byliśmy na badaniu chlorków, wykonano je dwoma metodami, wyszło,że moja córcia nie jest chora, ale jest nosicielem 1 mutacji genu, który w przyszłości może spowodować urodzenie przez nią chorego na muskow. dziecka, o ile jej partner będzie też nosicielem. Odetchnęłam z ulgą, ale jednocześni...
autor: Aedan
pn 14 lip, 2008 03:19
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Witam mam glowe pelna pytan?!? Zagladnij wypowiedz sie!!!
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 5034

dramu pisze:Czemu ja wciąż myślałam że Aedan to kobietka ?;-) hihi
Nie wiem :-)
mam nadzieję, że nie ma to dla ciebie zbyt wielkiego znaczenia :-)
Powiedz dokąd i kiedy mniej więcej się wybierasz, o ile nie jest
to tajna misja ;-)

Aedan (XY)
autor: Aedan
ndz 13 lip, 2008 06:24
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Witam mam glowe pelna pytan?!? Zagladnij wypowiedz sie!!!
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 5034

Aedan, mam pytanie, bo może wyjade z dzieckiem do USA na badania, tylko niewiem czy to jest sens. Czy nawet dziecko miało zapisane inny lek niż w Polsce to późniejsza kontrola.... Mam wiele wątpliwości mimo,że za to nic nie zapłace ale...... boję się samej podróży a mam jechać na 1 m-c o ile nie zm...
autor: Aedan
pt 11 lip, 2008 16:56
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Witam mam glowe pelna pytan?!? Zagladnij wypowiedz sie!!!
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 5034

Moja wypowiedz miała na celu ostudzic co niektórych rodziców i zwrócic uwagę na to, że dopóki lek nie zostanie zatwierdzony i dopuszczony do obrotu to tak naprawdę nigdy nic nie wiadomo... Nie ma znaczenia czy to szczepionka czy nie - dopóki nie przejdzie przez wszystkie fazy i nie zostanie dopuszc...
autor: Aedan
pt 11 lip, 2008 14:39
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Witam mam glowe pelna pytan?!? Zagladnij wypowiedz sie!!!
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 5034

Leczenie objawow vs. leczenie przyczyn

Oczywiście to wspaniałe wiadomości aleeeeeee nalezy podchodzić do nich, z pewnym sceptzmem. Jakiś czas temu wszyscy rodzice w tym ja popadli w euforię bo pojawiła się szczepionka AERUGEN. Była też w trakcie badań i można było ją nabyć za kolosalne pieniądze jak dla większości rodzin. Wyniki badań n...
autor: Aedan
pt 11 lip, 2008 04:37
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Witam mam glowe pelna pytan?!? Zagladnij wypowiedz sie!!!
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 5034

Aedan- to wspaniałe wiadomości :-D Czytam to z niedowieżaniem :-) a kiedy będzie ten lek dostępny dla wszystkich mukolków? Tak, to jest naprawdę początek rewolucji w leczeniu tej choroby. Wiodący lek, VX-770 wygląda bardzo obiecująco. Wyniki 2 fazy badań klinicznych pokazały znaczącą poprawę w pods...
autor: Aedan
czw 10 lip, 2008 05:52
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Witam mam glowe pelna pytan?!? Zagladnij wypowiedz sie!!!
Odpowiedzi: 19
Odsłony: 5034

Mam zaszczyt pracowac w firmie farmaceutycznej, ktora prowadzi badania nad lekami na mukowiscydoze (i nie tylko). W tej chwili mamy jeden lek w fazie II i jeden w fazie I. Wyniki sa bardzo obiecujace. To sa leki usprawniajace dzialanie kanalu chlorkowego, wiec bezposrednio modyfikuja te chorobe a ni...