Znaleziono 232 wyniki

autor: Aedan
pn 09 lip, 2012 16:05
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: dezynfekcja
Odpowiedzi: 23
Odsłony: 12540

Re: dezynfekcja

Nie wdaję się Aedan w dyskusję... pisałam w dużym uproszczeniu o tej ropie etc... ale cóż. Ja po prostu szukałam bezpiecznego i skutecznego środka do dezynfekcji przede wszystkim inhalatora. Nie jestem chemikiem, oparłam się na wynikach badań tu http://www.medycznydladzieci.pl/badania%20razem%20san...
autor: Aedan
czw 05 lip, 2012 16:04
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: dezynfekcja
Odpowiedzi: 23
Odsłony: 12540

Re: dezynfekcja

w rajstopach nie ma ropy naftowej - rajstopy zrobione są z włókna poliamidowego. te innowacje producenta to zwykłe "mumbo jumbo". Woda utleniona zawsze rozkłada się do "ultraczystej" (co to tak naprawdę znaczy ???) wody oraz równie "ultraczystego" tlenu - takie są prawa chemii, których żaden produce...
autor: Aedan
wt 03 lip, 2012 21:24
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nacl w opłatkach
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 2895

Re: Nacl w opłatkach

brak 90% wody...
autor: Aedan
czw 24 maja, 2012 19:38
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Reportaż o leczeniu z Kalydeco
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 2485

Re: Reportaż o leczeniu z Kalydeco

reportaż wzruszający, ale googlowe tłumaczenie śmieszne
autor: Aedan
pn 05 mar, 2012 18:27
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 13940

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

Nie wiem, jak z legalnością, ale każda kobieta w ciąży oraz do 6 tygodni po porodzie ma prawo do bezpłatnej opieki medycznej. Podobnie dzieci, ale nie jestem pewna jaki jest limit wiekowy. Skąd czerpiesz takie informacje ??? W stanach Zjednoczonych kobieta nie ma nawet zagwarantowanego urlopu macie...
autor: Aedan
pn 05 mar, 2012 18:14
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 13940

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

Ale co jest dobre w USA to kazda kobieta w ciazy ktora nawet jest nielegalnie i nie pracuje ma ubezpieczenie od panstwa na wszystkie badania i porod, a dziecko chyba do 18 r z jest ubezpieczone od PAnstwa, czy u nas jest cos podobnego?chyba nie! a ponad to wszystkie lekartwa przepisywane na recepte...
autor: Aedan
sob 03 mar, 2012 06:16
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 13940

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

Czytałem dużo przemyśleń na temat ceny Kalydeco w USA na amerykańskich forach o CF. Tam ludzi tak samo jak w Polsce nie stać na zakup takiego lekarstwa - a właściwie to z własnej kieszeni nikogo nie stać. Za bardzo dobre zarobki wykształconego człowieka uznaje się już nawet 100k $ rocznie. Wszyscy ...
autor: Aedan
sob 03 mar, 2012 05:11
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 13940

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

Patenty na lekarstwa oryginalne obowiązują zwykle przez 20 lat, ale mogą być przedłużone o kolejne 5 lat po uzyskaniu tzw. dodatkowych świadectw ochronnych (SPC). Aha - żeby nie było - nie jestem przedstawicielem Vertexu :) To prawda. Patenty chronią prawa odkrywcy przez 20 lat. Ponieważ wprowadzen...
autor: Aedan
pt 02 mar, 2012 00:01
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 13940

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

... W III klasie mutacji mamy białko w błonie komórkowej i potrzeba otworzyć wadliwie działający kanalik chlorkowy - dokładnie tak działa kalydeco. Bardzo bym chciał żeby w przyszłości nie było napisane w ulotce, "tylko dla chorych z mutacją G551" ale "lek dla chorych na mukowiscydozę" tym sposobem...
autor: Aedan
czw 01 mar, 2012 23:44
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 13940

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

Aedan a powiedz mi czemu nie bylo badan na innych mutacjach z tej III grupy? Przeciez jesli okazaloby sie,ze dziala na inne mutacje to firma zarobilaby o wiele wiecej... nie ma przewidzianych dodatkowych badan nad innymi mutacjami? O ile mi wiadomo takie badania są w toku. Pracujemy również nad wer...
autor: Aedan
czw 01 mar, 2012 17:40
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 13940

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

Aedan! konkretne pytanie do Ciebie. Znając specyfikę działania leku Kalydeco, odpowiedz mi. Czy lek działa tylko na pacjentów z mutacją G551, czy też powinien działać na wszystkie mutacje z tej samej III klasy mutacji ??? Oczywiście rozumiem że badania były na pacjentach z G551 i nie innych. pozdra...
autor: Aedan
wt 28 lut, 2012 18:53
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 13940

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

My już od dawna pracujemy nad korektorem CF - lekiem dla osób z mutacją F508del. Ten projekt jest obecnie w 2 fazie badań klinicznych i wszystko wskazuje na to, że w przyszłym roku rozpoczniemy 3 fazę. Na jakieś olbrzymie zyski ze sprzedaży Kalydeco nikt tu chyba nie liczy, bo liczba pacjentów w Ame...
autor: Aedan
wt 28 lut, 2012 16:54
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 13940

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

...więc kogo będzie na to stać??? Pewnie nie polski NFZ:(---u nas ostatnio nawet problem z ref. soli 0,9 albo tej do iniekcji - byłam ostatnio na rejonie po receptę, pani dr spr. gdzieś w jakiś zapiskach, że sól 0,9 albo woda do iniekcji stosowana do inhalacji jest płatna na 100%, nie jak wcześniej...
autor: Aedan
wt 28 lut, 2012 16:48
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 13940

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

Moim skromnym zdaniem to nie lekarz powinien wiedzieć jaka jest odpłatność za który lek.
Lekarz jest po to, żeby leczyć ludzi i jego obowiązki powinny kończyc się na wypisaniu recepty
(tzn. na zleceniu wydrukowania recepty).
Ustalenie odpłatności powinno być obowiązkiem apteki, nie lekarza.
autor: Aedan
pn 27 lut, 2012 16:50
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Kalydeco - koszt rocznej kuracji
Odpowiedzi: 46
Odsłony: 13940

Re: Kalydeco - koszt rocznej kuracji

helfajer pisze:
Polo-Żubr pisze:A ile piwa ;)
To piwa by było coś tak ok. 200.000 litrów, jakby to powiedział znajomy - "Około Mnóstwa"
To tanie u was piwo. Ja muszę zapłacić $6-$8 za 6-opak co daje mniej więcej $3-$4 za litr...
Opracowanie Kalydeco wymagało bardzo dużego mnóstwa piwa ...
autor: Aedan
sob 04 lut, 2012 23:17
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Falenty 2012
Odpowiedzi: 89
Odsłony: 24285

Re: Falenty 2012

To nie chodzi o to, że nie można udostępnić, ale że trzeba mieć zgodę osoby prowadzącej wykład. Oprócz praw autorskich wchodzi tu kilka innych przepisów, m.in. o ochronie wizerunku... Ale przecież zawsze można spytać, albo zaproponować fundacji, że jeśli wykładowcy się zgodzą - widzowie i słuchacze...
autor: Aedan
pt 03 lut, 2012 22:17
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Falenty 2012
Odpowiedzi: 89
Odsłony: 24285

Re: Falenty 2012

A "ACTA" śledzi i paczy i paczy i ......... A co ma do tego "ACTA" ??? Tak jak wspomniałem powyżej wiele renomowanych szkół w US of A udostępnia swoje wykłady za darmo. Widocznie wychodzą ze słusznego założenia, że od nadmiaru wiedzy nikt jeszcze nie ucierpiał. http://ocw.mit.edu/index.htm http://w...
autor: Aedan
pt 03 lut, 2012 19:27
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Falenty 2012
Odpowiedzi: 89
Odsłony: 24285

Re: Falenty 2012

Jest jeszcze problem z prawami autorskimi. Nie wszyscy sobie życzą aby ich wykłady były nagrywane i rozpowszechniane... A tego to już zupełnie zrozumieć nie mogę... W internecie są udostępnione za darmo zestawy wykładów z MIT i z wielu innych wyższych szkół w USA publicznych i prywatnych i żadnemu ...
autor: Aedan
czw 02 lut, 2012 18:51
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Falenty 2012
Odpowiedzi: 89
Odsłony: 24285

Re: Falenty 2012

A może warto byłoby nagrywać wykłady i udostępnić je potem w sieci, np. na YouTube czy na serwisie PTWM ? W dzisiejszych czasach koszty takiego przedsięwzięcia nie są zbyt duże. Nie trzeba być zawodowym kinematografem, by zrobić wideo wykładu. Udostępnienie przez publiczny serwer też chyba nie wiąże...