Znaleziono 1569 wyników

autor: AleksandraKaczynska
czw 03 lis, 2016 22:29
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: podpowiedzcie
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 6931

Re: podpowiedzcie

Nie macie możliwości kont?aktu z dietetykiem. Dzieci z mukowiscydoza mają opiekę dietetyka i bardzo dużo potrafi podpowiedzieć. Ją nie potrafię pomóc....jest dość aktywna grupa na Facebook może tam ktoś podpowie
autor: AleksandraKaczynska
sob 29 paź, 2016 17:46
Forum: Leczenie niefarmakologiczne
Temat: Fajne przepisy na różności
Odpowiedzi: 402
Odsłony: 140413

Re: Fajne przepisy na różności

mięso w sosie sojowym duszone na masełku plus śmietana - polecam :) plus kluski
autor: AleksandraKaczynska
śr 26 paź, 2016 05:21
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Mutacja Phe508del/Arg117His
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 5065

Re: Mutacja Phe508del/Arg117His

Odpiszę , jak poprzednio, czas pokarze - i lekarze tez muszą czekać zanim coś wam powiedzą. Dobrze że wiecie i lepiej dbacie pilnujecie maluchów. NAwet w przypadku znanych mutacji też często lekarze nie wiedzą co powiedzieć. Co chory to inny przebieg choroby. Więc czas wam powie co co to jest. Warto...
autor: AleksandraKaczynska
śr 26 paź, 2016 05:18
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: dwie mutacje, proszę o pomoc i opinie
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 3205

Re: dwie mutacje, proszę o pomoc i opinie

obawiam się że nikt ci nie poda odpowiedzi - nawet lekarze. Chodzi o to czy syn jest chory czy nie...U nas obie mutacje są znane i powodują mukowiiscydozę ale od poczatku nie było pewności jaki będzi ejje przebieg. Dziewczyna też nie ma objawów jak do tej pory i jest zdrowa jak rydz. PO około 6 urod...
autor: AleksandraKaczynska
śr 14 wrz, 2016 18:16
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: Stanford Treatment Center vs. Centrumy w Polsce
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 5090

Re: Stanford Treatment Center vs. Centrumy w Polsce

Napisz na krakow@mukowiscydoza.pl
Baza polska jest prowadzona w ramach Europejskiego towarzystwa Mukowiscydozy - przynjamniej ta z Instytutu Matki i dziecka
autor: AleksandraKaczynska
wt 13 wrz, 2016 19:40
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: Stanford Treatment Center vs. Centrumy w Polsce
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 5090

Re: Stanford Treatment Center vs. Centrumy w Polsce

proszę się zapytać w Fundacji Matio - są statystyki - ale międzynarodowe - i np. IMid bierze w nich udział - część sieci CF European.
autor: AleksandraKaczynska
pn 05 wrz, 2016 18:20
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Drugie dziecko - trudna decyzja
Odpowiedzi: 29
Odsłony: 18119

Re: Drugie dziecko - trudna decyzja

Mniej więcej podobnie było u mnie..ale żałuję że nie robiłąm badań prenatalnych - nie żebyym chciała przerywać ciążę, w ogóle nie wchodziło w grę - ale nerwy pod koniec i po porodzie byłby mniejszy
autor: AleksandraKaczynska
czw 18 sie, 2016 18:11
Forum: Znalezione w sieci
Temat: Witam!
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 4017

Re: Witam!

spróbuj na facebooku na rodzinamuko - jest tam sporo rodzin z UK
autor: AleksandraKaczynska
czw 18 sie, 2016 18:08
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: Stanford Treatment Center vs. Centrumy w Polsce
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 5090

Re: Stanford Treatment Center vs. Centrumy w Polsce

z tego co wiem są inne sposoby leczenia..w dużej mierze też zależy od miejsca zamieszkania chociażby i od klimatu. A które ośrodki w POlsce są dobre - W Warszawie - teraz będzi eprzeprowadzka bo warunki były już tragiczne, Rabka i Karpacz, inni chwalą też Gdańsk i Białystok :)
autor: AleksandraKaczynska
czw 18 sie, 2016 18:06
Forum: Znalezione w sieci
Temat: sól himalajska
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 6123

Re: sól himalajska

obawiam się że wtedy nie będziesz nogdy wiedział co tam do tych płuc pakujesz - a tu chodzi o te NACL w aerozolu, a nie minerały - mys stosujemy sól himalajską jak dobry sposób uzupełnienia soli podawanej doustnie - ponieważ łatwo się łyka i jest grubo mielona.
autor: AleksandraKaczynska
czw 07 lip, 2016 08:22
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: badania genetyczne
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 6914

Re: badania genetyczne

informacje o ośrodkach można znaleźć na stronie fundacji Matio.
autor: AleksandraKaczynska
ndz 03 lip, 2016 07:51
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Proszę o wsparcie
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 2939

Re: Proszę o wsparcie

Najtrudniejsz ejszt czekanie na diagmozę. Wczesne wyskrycie tej choroby bardzo dużó zmienia i jest dużym szczęściem w tym wszytskim. Dzieci chodzą normalnie do szkoły, zakłądają rodziny. - mają na to szansę.poolądajcie blogi mukolinków, zajrzyjcie do facebooka - rodzina muko - żyjemy w ym społeczńęs...
autor: AleksandraKaczynska
czw 09 cze, 2016 12:20
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: mukowiscydozę
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 5848

Re: mukowiscydozę

Napisałam Ci prywatną odpowiedź. I nie - w Polsce leki nie są wszystkie bezpłatne. Moja córeczka też się urodziła jako jedyna z tą chorobą w rodzinie i nic o niej nie wiedzieliśmy - teraz jest zdrową 9 latką, w szkole, z pasją do tańca, baletu i musicali. Rozrabia, dzisiaj pobiła kolegę w szkole :),...
autor: AleksandraKaczynska
śr 08 cze, 2016 20:19
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Prosba o podpowiedz
Odpowiedzi: 48
Odsłony: 36856

Re: Prosba o podpowiedz

Najwięcej i najszybciej się dowiesz jeśłi skorzystasz np. z facebooka RodzinyMuko - tam uzyskasz szczegółowe informacje na temat jakie leki i jaki sprzęt. Raz na 5 lat dostajesz dofinansowanie do inhalatora i raz na pół roku do nebulizatora. Pulmozyma jest refundowana ale sól do inhalacji nie. Witam...
autor: AleksandraKaczynska
wt 22 mar, 2016 06:47
Forum: Przedstaw się
Temat: Cześć!
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 6629

Re: Cześć!

witaj
autor: AleksandraKaczynska
pt 11 mar, 2016 06:26
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy warto zrobić test potowy?
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 5439

Re: Czy warto zrobić test potowy?

myślę, że tak - nawet jeśli lekarz nie da ci skierowania, jest to badanie tanie.
Jednak najlepiej zadzwonić i się zapytać lekarza w poradni specjalistycznej - lista poradni znajduje się na stronie Matio
autor: AleksandraKaczynska
ndz 28 lut, 2016 21:46
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Dietetyk w mukowiscydozie
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 5394

Re: Dietetyk w mukowiscydozie

proszę spróbować na facebooku na stronie mukorodzina - ja niewiele pomogę - dziecko ma czynną trzustkę
autor: AleksandraKaczynska
ndz 28 lut, 2016 21:44
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czekamy na wyniki testu potowego proszę o wsparcie
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 4783

Re: Czekamy na wyniki testu potowego proszę o wsparcie

trzymam mocno kciuki i proszę nie załamywać się- dziecko widzi i płacze razem z mamą...ma Pani piękną, cudowną córeczkę a nie chorobę. Dziecko teraz potrzebuje uśmiechu mamy i wytrwałej mamy. Okres diagnozy jest najtrudniejszy. Na pytanie o to jak żyć po usłyszeniu diagnozy, słyszymy odpowiedź że no...
autor: AleksandraKaczynska
sob 06 lut, 2016 21:45
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czekamy na wyniki testu potowego proszę o wsparcie
Odpowiedzi: 7
Odsłony: 4783

Re: Czekamy na wyniki testu potowego proszę o wsparcie

Wiem i rozumiem. Może pani próbować przyspieszyć, ale diagnoza lub jej brak może wcale nie zmienić leczenia a i same badania związane z diagnoza też będą trwać. Chyba wszystkie szpitale tak działają.... Z drugiej strony pośpiech potrafi też być złym doradcą....proszę nie bać się mówić lekarzowi że b...
autor: AleksandraKaczynska
pt 05 lut, 2016 18:40
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy to może być mukowiscydoza? Proszę o pomoc!
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 3645

Re: Czy to może być mukowiscydoza? Proszę o pomoc!

Dziecko miało robiony przesiewowe i prawdopodobnie wykluczone podstawe mutacje w genie. Jeśli podpisała na to zgodę podczas pobrania krwi z piętki w 3 dobie po porodzie. Do tego chlorki wykluczyły chorobę czyli przez liście skuteczną diagnostyke. Problem raczej jest gdzie indziej . ciągle chory brat...