Znaleziono 1569 wyników

autor: AleksandraKaczynska
śr 22 paź, 2014 17:19
Forum: Przedstaw się
Temat: Maltańczyk
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 3077

Re: Maltańczyk

witam
autor: AleksandraKaczynska
wt 21 paź, 2014 05:45
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: jak to wszystko ogarnąć? NOWA mama 6tyg. córeczki
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 8194

Re: jak to wszystko ogarnąć? NOWA mama 6tyg. córeczki

nauczycie się krok po kroku i będzie ciągle się uczyć - emocje trzeba sobie ułożyć i dać sobie na to czas...pamietaj jednak że smutna mam to i smutne dziecko Po pierwsze to świetnie że tak szybko postawiona diagnoza - 1) dużo o tym było n aforum...wyparzacz w wyparzaczu najprościej lub gotowac - węż...
autor: AleksandraKaczynska
sob 18 paź, 2014 20:49
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: kreon
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 10209

Re: kreon

Asia ma 7 lat i ma wynik powyżej 550 :D
oby i wy - a to o niebo prościej - dziecko je wszystko i normalnie :D i bez lekarstw do każdego kęsa...
autor: AleksandraKaczynska
sob 18 paź, 2014 20:02
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: kreon
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 10209

Re: kreon

to super wiadomośc ! Asia jest w tak dobrym stanie zdrowia między innymi dzięi temu że ma czynną trzustkę. pewnie macie podobną mutację do Asi :) wynik 500 i powyżej to jak u zdrowej zdrowej osoby :D creon wprowadza się dopiero jak spadnie estaza do 150 - tak mi mówiono - teraz musicie pilnować i ba...
autor: AleksandraKaczynska
sob 18 paź, 2014 19:59
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Żywienie Mukolinków
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 6887

Re: Żywienie Mukolinków

wiele osób chorych czy ich rodzice tak mówią i uważają - najlepiej pytać się lekarza :)
autor: AleksandraKaczynska
sob 18 paź, 2014 14:17
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Aparat na zęby
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 6181

Re: Aparat na zęby

według mnie myj go tak myjesz kubki czy talerze czy sztućce- a tych chyba nie wyparzasz?
Niedługa nas to też czeka - i wydaje mis się że nie trzeba tutaj aż tak dezynfekować - to nie inhalator....
autor: AleksandraKaczynska
pt 17 paź, 2014 08:54
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Żywienie Mukolinków
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 6887

Re: Żywienie Mukolinków

za zepsucie cebuli i czosnku odpowiedzialna jest bardzo trudna w leczeniu bakteria - groźna dla mukolinków - trudna w leczeniu bo odporna na najsilniejsze naturalne antybiotyki - Burkholderia cepacia. Więc chorzy na muko nie powienni się nią bawić czy ją obrabiać - czyścić kroić itp...ale jak zrobi ...
autor: AleksandraKaczynska
pt 17 paź, 2014 08:04
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Żywienie Mukolinków
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 6887

Re: Żywienie Mukolinków

dzieci mogą jeść cebulę i czosnek! nie mogą jej obierać i się nią bawić - ale jak jest zdrowa i umyta to mogą jeść i powinny. Jeżeli dietetyk czy lekarz wam kazał tego nie jeść z jakichś powodów - to oczywiście nie, tez zupełnie inne zasady dotyczące żywności i nawet jej przechowywania, osób po prze...
autor: AleksandraKaczynska
śr 15 paź, 2014 06:00
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: kreon
Odpowiedzi: 15
Odsłony: 10209

Re: kreon

z tego co wiem - czesto rodzice sami dzielą kreon starszym dzieciom...więc niedługo już nie będziesz musiała martwić się aptekarką która wtedy pewnie będzie wiedziała na ten tematm mniej niż ty :)
autor: AleksandraKaczynska
pn 13 paź, 2014 19:18
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Badanie genetyczne przed drugą ciążą
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 3361

Re: Badanie genetyczne przed drugą ciążą

najlepiej zadzwonić do poradni genetycznej - u nas jest taka w IMiD w Warszawie - może jest odpowiednik we Wrocławiu - najlpieje spytać w poradni mukowiscydozy - tam będa wiedzieć
autor: AleksandraKaczynska
sob 11 paź, 2014 17:23
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: kilka pytań
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 5146

Re: kilka pytań

jest bardzo różnie.....w różnym wieku U nas Asia jeszcze nigdy nie była w szpitalu - ma 7 lat, ani nie wyhodowała ps. tylko co i rusz gronkowca. Jedyne problemy ma z zatokami. Płuca ma bez zmian. Ale Asia jest wyjątkowo zdrowym dzieckiem i mało choruje - góra 2 antybiotyki w roku i to dopiero raz ta...
autor: AleksandraKaczynska
sob 11 paź, 2014 06:05
Forum: LIFE CLUB CF
Temat: Prośba o pomoc!!!
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 6167

Re: Prośba o pomoc!!!

choroby cftr zalezne - bo o to ci chodzi - mają różny przebieg i w dużym stopniu (jak i przebig mukowiscydozy) zalężą od rodzaju mutacji i stylu życia i innych czynników genetycznych. Cały przebieg może być bardzo różny, natomiast nie wystęóują typowe w muko objawy i o porblemie będzieci e musieli t...
autor: AleksandraKaczynska
czw 02 paź, 2014 21:20
Forum: Leczenie niefarmakologiczne
Temat: CALIVITA
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 5860

Re: CALIVITA

probiobalance ma poza tym co ma AC zymes substancje odżywiające naturalnę florę - oraz jeden szczep więcej - ale chyba
autor: AleksandraKaczynska
śr 01 paź, 2014 20:19
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: podpowiedzcie
Odpowiedzi: 6
Odsłony: 6931

Re: podpowiedzcie

czopek pomoże - ale musicie więcej pić i jednak zadzwonić do dietetyka co z tym kreonem
nie pomogę wiele - może ktoś inny
autor: AleksandraKaczynska
śr 01 paź, 2014 05:50
Forum: Leczenie niefarmakologiczne
Temat: CALIVITA
Odpowiedzi: 3
Odsłony: 5860

Re: CALIVITA

tak probiobalance zamiast dicoflor i powermins
autor: AleksandraKaczynska
wt 30 wrz, 2014 19:33
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: ślina
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 5145

Re: ślina

nie - tego tak nie widać :) niech pije więcej :) to akurat powinien
autor: AleksandraKaczynska
wt 30 wrz, 2014 05:38
Forum: Przedstaw się
Temat: Maltańczyk
Odpowiedzi: 4
Odsłony: 3077

Re: Maltańczyk

jeżeli nie masz uczulenia - to tak :)
po prostu trzeba o niego dbać,myć i regularnie dbać i szczepić
wiele dzieci z muko ma pieski :) lub innych pupili
autor: AleksandraKaczynska
pn 29 wrz, 2014 06:03
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Proszę o pomoc... Błagam.
Odpowiedzi: 2
Odsłony: 3385

Re: Proszę o pomoc... Błagam.

diagnoza mukowiscydozy da wam szansę na normalne życie przez jej właściwe leczenie,
mamy dużo szczęścia że u naszych dzieci wyłapano chorobę tak szybko
tak zdaża się tak jak piszesz - bo teraz wykrywa się i nosicielstwo - a to oznacza że jest się zdrowym
autor: AleksandraKaczynska
pn 29 wrz, 2014 05:56
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: leki,rehabilitacja etc.
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 5036

Re: leki,rehabilitacja etc.

nie , nie i tak...systematyczne leczenie pomaga, medycyna idzie do przodu :) to co było normalne jak urodziła się Asia - raptem niecałe 7 lat temu - już często nie jest aktualne lub jest ulepszone i bardziej efektywne czy będzie inaczej - w dużej mierze tak...nie będziesz odchudzać dziecka "na zapas...
autor: AleksandraKaczynska
ndz 28 wrz, 2014 13:19
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: inhalacje
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 11159

Re: inhalacje

Asia miała wprowadzoną 7% sól w inhalacji koło 4 urodzin - wcześniej miała powoli wprowadzane coraz mocniejsze stężenie soli hipertonicznej - zaczynała od 0,9 (fizjologicznej) cokolwiek więcej to już hipertoniczna - potem miała 3%, potem 5% a teraz 7% - ale to co i jakie stężenie i kiedy zależy od p...