Znaleziono 748 wyników

autor: maga
wt 21 sty, 2014 08:34
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nowy srzęt dla muko
Odpowiedzi: 38
Odsłony: 15183

Re: Nowy srzęt dla muko

danula pisze:Mi się to nie podobało bo trzeba cały czas okręcać by działało
A to akurat dzieciom bardzo się podoba :)
autor: maga
pt 17 sty, 2014 08:51
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Przekazywanie 1 % od osób pracujacych za granica
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 3434

Re: Przekazywanie 1 % od osób pracujacych za granica

Ale takiej darowizny nie mogą odliczyć od dochodu.

Osobę mieszkającą i rozliczającą się za granicą obowiązują przepisy prawa obowiązujące w danym kraju.
autor: maga
czw 16 sty, 2014 21:06
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Przekazywanie 1 % od osób pracujacych za granica
Odpowiedzi: 5
Odsłony: 3434

Re: Przekazywanie 1 % od osób pracujacych za granica

Niestety ale nie. Jeżeli nie składają zeznania rocznego w Polsce, to nie mają takiej możliwości.
autor: maga
czw 16 sty, 2014 21:04
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy to może być mukowiscydoza??
Odpowiedzi: 52
Odsłony: 22287

Re: Czy to może być mukowiscydoza??

My Dominikę, przez pół roku przed diagnozą leczyliśmy u alergologa. To dzięki niej mamy diagnozę. Ale nas dr odesłał do pediatry po skierowanie na chlorki potu. Sama powiedziała tylko, że to nie jest alergia i aby zrobić dziecku chlorki potu. Jeszcze taka informacja. Odkąd Misia została objęta opiek...
autor: maga
śr 15 sty, 2014 10:48
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nowy srzęt dla muko
Odpowiedzi: 38
Odsłony: 15183

Re: Nowy srzęt dla muko

Super wieści! Jak tylko dr Orlik Wam przyklaśnie, też kupujemy. Plusem tego urządzenia jest właśnie to, że nie trzeba siedzieć przy stole, z łokciami itd. Moja młoda jest już duża, ale we flutter dmucha hmmm bo dmucha, na pewno dalekie jest to od doskonałej techniki - prostych pleców itp. Dlatego mo...
autor: maga
pn 13 sty, 2014 18:27
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nowy srzęt dla muko
Odpowiedzi: 38
Odsłony: 15183

Re: Nowy srzęt dla muko

Zgadzam się z Tobą, że lekarze często są oporni na nowości. Jednak u nas nie ma mowy o wprowadzaniu czegokolwiek bez zgody. Pewnie, ze mogę zrobić coś na własną rękę, ale wtedy pewnie nie ma sensu pojawiać się u niej w gabinecie, a ja mimo wszystko cenię sobie jej zdanie i wiedzę, którą posiada.
autor: maga
pt 10 sty, 2014 10:22
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Nowy srzęt dla muko
Odpowiedzi: 38
Odsłony: 15183

Re: Nowy srzęt dla muko

Ja to widziałam na warsztatach Matio i bardzo mi się podobało. Jednak u nas jest tak, że to dr od rehabilitacji dobiera sprzęt dla dziecka i z tym sprzętem co jakiś czas musimy się u niej meldować, aby mogła zweryfikować czy technika jest prawidłowa. Na tą chwilę, nasz dr mówi, że tego nie zna i kon...
autor: maga
pt 10 sty, 2014 10:20
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Czy to może być mukowiscydoza??
Odpowiedzi: 52
Odsłony: 22287

Re: Czy to może być mukowiscydoza??

Do tej pory pediatra jak najbardziej mógł dać skierowanie na chlorki, chyba, że się zmieniły przepisy, ale wątpię. W Bydgoszczy jest całkiem przyzwoicie :) Spokojnie możecie tam jechać. Jak masz takie duże problemy z tym skierowaniem, to może zadzwoń do Bydgoszczy i zapytaj o odpłatny test chlorkowy...
autor: maga
wt 17 gru, 2013 22:15
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: SMART VEST
Odpowiedzi: 39
Odsłony: 27423

Re: SMART VEST

Od razu mówię, że nie czytałam całości :) Ale na warsztatach Matio miałam na sobie vibravest i powiem, że uważam, że jest fajna. To co robi ta kamizelka przypomina drenaż ręczny. Mimo iż jestem zdrowa, prowokowało mnie to do kaszlu. Córka używa The vest, która ma zupełnie inne działanie niż vibro, b...
autor: maga
ndz 15 gru, 2013 20:39
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: Badania naukowe nad mukowiscydozą
Odpowiedzi: 8
Odsłony: 3867

Re: Badania naukowe nad mukowiscydozą

Wypełniłam, chociaż niektóre pytania wydawały mi się dziwne :)
autor: maga
pt 29 lis, 2013 20:27
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Drogie mamy proszę o pomoc:(
Odpowiedzi: 9
Odsłony: 5115

Re: Drogie mamy proszę o pomoc:(

Naprawdę spokojnie. Nie masz żadnych podstaw do tego aby szaleć z niepokoju. Pot jest słony z natury :) nic nadzwyczajnego. To co czujesz, też jest normalne... Zetknęłaś się z chorobą, przestraszyłaś się, bo przecież mukowiscydozy nie widać... każde kichnięcie, kaszlnięcie, brzydka kupa - nasuwa Ci ...
autor: maga
czw 28 lis, 2013 11:07
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Tłuszcz w kale
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 7760

Re: Tłuszcz w kale

Dokładnie, diagnoza to zbawienie. To wspaniałe, że tak szybko ją macie. Najwięcej zmian w organizmie dziecka powstaje przed włączonym leczeniem.. Wiem, to z doświadczenia. Potrzebujecie teraz czasu aby nauczyć się z tym żyć... Zwykle zajmuje to ok roku, potem już jest łatwiej. Nie ma głupich pytań :...
autor: maga
czw 07 lis, 2013 20:53
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Najgorsze jest czekanie...
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 4860

Re: Najgorsze jest czekanie...

Super wieści :)

A powiedz, czy dziecko miało robione usg jamy brzusznej i czy wątroba jest ok?
autor: maga
czw 07 lis, 2013 11:05
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Najgorsze jest czekanie...
Odpowiedzi: 10
Odsłony: 4860

Re: Najgorsze jest czekanie...

Ojj czekać nikt nie lubi.
Mieliście przesiewówkę, więc zapewne tych częstych i najcięższych mutacji mały nie ma, bo te mutacje są sprawdzane.
Super, że szukacie przyczyn częstych chorób małego.
Trzymamy kciuki :) i wierzymy, że będzie dobrze :)
autor: maga
pn 28 paź, 2013 21:10
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Co robić - pomóżcie
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 7358

Re: Co robić - pomóżcie

Też polecam IMID. A przed założeniem tych "zegareczków", kazali Wam myć łapkę w ciepłej wodzie aby pobudzić gruczoły potowe?, wiem że nie wszyscy tak robią, a to podobno działa. W IMID stosowano taką metodę (pewnie nadal stosują). Ja gdyby ktoś zasiał we mnie ziarenko niepewności, nie odpuściłabym, ...
autor: maga
czw 24 paź, 2013 15:31
Forum: Wykrywanie mukowiscydozy
Temat: Co robić - pomóżcie
Odpowiedzi: 14
Odsłony: 7358

Re: Co robić - pomóżcie

Mamo Misi :) Nastawiasz się od razu negatywnie a to nic dobrego. Badanie chlorków potu wcale nie jest uciążliwe dla dziecka. To prawda, najpierw trzeba przyłożyć tam diodki, potem rączkę owinąć, ale owijamy tylko łapkę, nie całe dziecko. Mała nie musi być godzinę unieruchomiona. Może spokojnie sobie...
autor: maga
czw 17 paź, 2013 10:41
Forum: Ośrodki leczenia
Temat: opłaty za leczenie, itp
Odpowiedzi: 47
Odsłony: 29099

Re: opłaty za leczenie, itp

Zgadzam się z Anną w 100%, jednak chciałam dodać coś z własnego doświadczenia. Zaleca się podawanie Kreonu do dawki 10000 jm. na kg masy ciała na dobę, czyli jeśli dziecko waży 10 kg, to nie powinno dostawać więcej niż 10 kapsułek Kreonu 10000 (100 000 jm.) To jest ogólnie stosowana reguła, ale nie ...
autor: maga
sob 12 paź, 2013 08:39
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: pari e-flow
Odpowiedzi: 23
Odsłony: 24564

Re: pari e-flow

Chyba dylemat na linii aeroneb a eflow, będzie towarzyszył mi zawsze. Bez dwóch zdań uważam, że e flow jest lepszy aleee... Ostatnio zaczęliśmy go znowu używać i zauważyłam to co wcześniej mi umknęło, w e flow mimo, iż Misia jest już duża i raczej wdycha w miarę porządnie jest duża strata leku, dlat...
autor: maga
pt 11 paź, 2013 10:25
Forum: Leczenie mukowiscydozy
Temat: Aeroneb go
Odpowiedzi: 1
Odsłony: 1852

Aeroneb go

Wiem, że był gdzieś wątek, ale nie mogę znaleźć. Mówi się, że można go kupić w UK po 40f. NOO super, mam tam teściową, postanowiłam więc to sprawdzić. Chciałam jej podesłać linka z tym inhalatorem i znajduję tylko takie http://www.yesmobility.co.uk/aeroneb-go-7000-nebulizer.html Można znaleźć ciut d...
autor: maga
wt 08 paź, 2013 08:57
Forum: Opieka nad chorymi
Temat: świszczenie w plucach?
Odpowiedzi: 11
Odsłony: 4625

Re: świszczenie w plucach?

A długo inhalujecie się 3% solą? i od jak dawna zauważasz świsty? Berodual/ventolin podaje się właśnie po to by inhalacje z soli nie wywoływały skurczu oskrzeli, czyli aby nie było duszności. Berodual bardzo często dostają małe dzieci, dlatego, że częściej u nich do tego dochodzi. Moja córka dostawa...