PISMO - 2 tygodnie po narodzinach

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
Awatar użytkownika
eliza7304
Aktywista
Posty: 68
Rejestracja: śr 01 paź, 2008 08:06
Lokalizacja: Wielkopolska
Kontakt:

Post autor: eliza7304 » pn 06 paź, 2008 20:26

Dziękuję Pawle za kilka objaśnień,oraz numer telefonu dop.Małgorzaty...Narazie wszystkiego sie ucze o tej chorobie,bo to szok dla mnie ale staram sie nie panikować.Jaś musi mieć we mnie pomoc....Nie ma objawów,ale dzisiejsze zdjęcie rtg wykazało niewielkie objawy zrębowe w płuckach i nieznaczne zwężenie oskrzeli...23-go idziemy na dwa tygodnie do szpitala,na antybiotykoterapie.Nie mogę się jeszcze pozbierac,ale muszę żyć nadzieją...

Paweł
Site Admin
Posty: 286
Rejestracja: pt 27 lut, 2004 13:19
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Paweł » pn 06 paź, 2008 20:33

Dasz radę , trzymaj się nie jesteś sama!
Paweł Wójtowicz
Popieram Fundację MATIO
KRS 0000097900

cirit
Posty: 7
Rejestracja: sob 18 paź, 2008 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: cirit » sob 18 paź, 2008 22:20

Witam wszystkich, bardzo żałuję ze nie trafiłam na to forum kiedy czekałam na wyniki i płakałam bez przerwy...
Moja corka miała powtórne badanie na bibule i badanie dna. nie wzieli jej na potową, napisaliu ze te najpopularniejsze mutacje jej nie dotycza.
pot ma normalny, jak mi sie zdaje. To nas uspokoiło
ale:
Obecnie córcia ma 9 miesięcy, nie chorowała dotąd ani razu na żadne choroby typu płucnego czy żoładkowego, ma raczej zatwardzenia niż rozwolnienia, ale obecnie bardzo mało przybiera na wadze, według tych norm co sa dostępne w polsce to jest w 3 centylu, według nporm who wprwdzie jest w 15. waga urodzeniowa 3800 i tak sie zastanawiam, skoro jest yle mutacji czy mozliwe jest, zeby jednak miałą jakąs wyjątkowo rzadkką i chyba dosć lekka odmianę? ...
nie wiem moze juz świruję, ale z tego co czytam są miasta gdzie próbę potową robi sie zawsze, a tu stwierdzaja ze chyba ie ma muko bo nie ma popularnej mutacji,... a jak ma niepopularną to co?

asia325
Aktywista
Posty: 384
Rejestracja: śr 16 maja, 2007 11:46
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Post autor: asia325 » ndz 19 paź, 2008 07:29

Hej cirit a skąd jesteście?

cirit
Posty: 7
Rejestracja: sob 18 paź, 2008 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: cirit » ndz 19 paź, 2008 18:15

wawa

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Post autor: maga » ndz 19 paź, 2008 19:35

Nie wiem co doradzic, ale jeżeli warjujesz :) to zrób sama próbę potową. W IMID znajdziesz świetnych fachowców.
Pewnie dziecku nic nie jest, ale po co masz gdybyac i zamartwiac się. Próba potowa to bardzo wiarygodne badanie i raz na zawsze rozwieje Twoje wątpliwości.
Pozdrawiam

cirit
Posty: 7
Rejestracja: sob 18 paź, 2008 22:06
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: cirit » pn 20 paź, 2008 21:21

Dzieki, może i tak zrobie właśnie :)

sadosiek33
Posty: 1
Rejestracja: pn 08 cze, 2009 13:13

Re: PISMO - 2 tygodnie po narodzinach

Post autor: sadosiek33 » pn 08 cze, 2009 14:19

witam

Byliśmy z żoną w podobnej sytuacji jak bartekGR20. W dniu 20.04.2009 urodził się nasz synek Kuba, a po dwóch tygodniach otrzymaliśmy pismo , że nasz synek z wielkim prawdopodobieństwem jest chory na mukowiscydoze i by to potwierdzić należy drugi raz zrobić badania przesiewowe.Zabroniłem żonie szukać informacji o tej chorobie, żeby się nie stresowała. Sam po dłuższym czasie znałem już jej objawy, których nie zaobserwowałem u Kubusia ważącego po 4 tyg 6kg. Nie podobał mi się tylko jego pot, o którym rodzice piszą na tym forum. Strasznie sie tym nakręciłem poniewaz zdawało mi się, że Kubuś jest straszliwie słony, wręcz toksyczny. Po telefonie do Wrocławia otrzymaliśmy informacje , że poziom IRT wrócił do normy ale konieczne są badania genetyczne. 04.06.2009 otrzymaliśmy pismo, że przebadano krew Kubusia na 505 mutacji i nie stwierdzono choroby w związku z tym Kubuś nie kwalifikuje się do dalszej diagnostyki w kierunku mukowiscydozy :-P

pozdrawiam wszystkich forumowiczów i rodziców , którzy otrzymali te pisma, nie nakręcajcie się słonością potu dziecka , bo jak się okazuje, to może niebyć tak do końca prognostyk mukowiscydozy i trzeba niestety czekać cierpliwie na badania genetyczne

ODPOWIEDZ