Strona 4 z 4

: pn 06 paź, 2008 20:26
autor: eliza7304
Dziękuję Pawle za kilka objaśnień,oraz numer telefonu dop.Małgorzaty...Narazie wszystkiego sie ucze o tej chorobie,bo to szok dla mnie ale staram sie nie panikować.Jaś musi mieć we mnie pomoc....Nie ma objawów,ale dzisiejsze zdjęcie rtg wykazało niewielkie objawy zrębowe w płuckach i nieznaczne zwężenie oskrzeli...23-go idziemy na dwa tygodnie do szpitala,na antybiotykoterapie.Nie mogę się jeszcze pozbierac,ale muszę żyć nadzieją...

: pn 06 paź, 2008 20:33
autor: Paweł
Dasz radę , trzymaj się nie jesteś sama!

: sob 18 paź, 2008 22:20
autor: cirit
Witam wszystkich, bardzo żałuję ze nie trafiłam na to forum kiedy czekałam na wyniki i płakałam bez przerwy...
Moja corka miała powtórne badanie na bibule i badanie dna. nie wzieli jej na potową, napisaliu ze te najpopularniejsze mutacje jej nie dotycza.
pot ma normalny, jak mi sie zdaje. To nas uspokoiło
ale:
Obecnie córcia ma 9 miesięcy, nie chorowała dotąd ani razu na żadne choroby typu płucnego czy żoładkowego, ma raczej zatwardzenia niż rozwolnienia, ale obecnie bardzo mało przybiera na wadze, według tych norm co sa dostępne w polsce to jest w 3 centylu, według nporm who wprwdzie jest w 15. waga urodzeniowa 3800 i tak sie zastanawiam, skoro jest yle mutacji czy mozliwe jest, zeby jednak miałą jakąs wyjątkowo rzadkką i chyba dosć lekka odmianę? ...
nie wiem moze juz świruję, ale z tego co czytam są miasta gdzie próbę potową robi sie zawsze, a tu stwierdzaja ze chyba ie ma muko bo nie ma popularnej mutacji,... a jak ma niepopularną to co?

: ndz 19 paź, 2008 07:29
autor: asia325
Hej cirit a skąd jesteście?

: ndz 19 paź, 2008 18:15
autor: cirit
wawa

: ndz 19 paź, 2008 19:35
autor: maga
Nie wiem co doradzic, ale jeżeli warjujesz :) to zrób sama próbę potową. W IMID znajdziesz świetnych fachowców.
Pewnie dziecku nic nie jest, ale po co masz gdybyac i zamartwiac się. Próba potowa to bardzo wiarygodne badanie i raz na zawsze rozwieje Twoje wątpliwości.
Pozdrawiam

: pn 20 paź, 2008 21:21
autor: cirit
Dzieki, może i tak zrobie właśnie :)

Re: PISMO - 2 tygodnie po narodzinach

: pn 08 cze, 2009 14:19
autor: sadosiek33
witam

Byliśmy z żoną w podobnej sytuacji jak bartekGR20. W dniu 20.04.2009 urodził się nasz synek Kuba, a po dwóch tygodniach otrzymaliśmy pismo , że nasz synek z wielkim prawdopodobieństwem jest chory na mukowiscydoze i by to potwierdzić należy drugi raz zrobić badania przesiewowe.Zabroniłem żonie szukać informacji o tej chorobie, żeby się nie stresowała. Sam po dłuższym czasie znałem już jej objawy, których nie zaobserwowałem u Kubusia ważącego po 4 tyg 6kg. Nie podobał mi się tylko jego pot, o którym rodzice piszą na tym forum. Strasznie sie tym nakręciłem poniewaz zdawało mi się, że Kubuś jest straszliwie słony, wręcz toksyczny. Po telefonie do Wrocławia otrzymaliśmy informacje , że poziom IRT wrócił do normy ale konieczne są badania genetyczne. 04.06.2009 otrzymaliśmy pismo, że przebadano krew Kubusia na 505 mutacji i nie stwierdzono choroby w związku z tym Kubuś nie kwalifikuje się do dalszej diagnostyki w kierunku mukowiscydozy :-P

pozdrawiam wszystkich forumowiczów i rodziców , którzy otrzymali te pisma, nie nakręcajcie się słonością potu dziecka , bo jak się okazuje, to może niebyć tak do końca prognostyk mukowiscydozy i trzeba niestety czekać cierpliwie na badania genetyczne