Strona 1 z 4

PISMO - 2 tygodnie po narodzinach

: wt 06 lis, 2007 15:13
autor: bartekGR20
Witajcie,
Nasza Lenka urodziła się 22.X.07 Dziś otrzymaliśmy pismo i polecenie przesłania próbki krwi w celu wykluczenia choroby. Napiszcie proszę co to oznacza?
Strasznie się wystraszyliśmy.
Mamy pytanie czy w Poznaniu prowadzony jest jakis program badan przesiewowych?

: wt 06 lis, 2007 17:13
autor: maga
Obecnie w wielu regionach Polski robione są badania przesiewowe, ale to, ze u dziecka jest podwyższony poziom IRT nie oznacza, ze dziecko MUSI być chore.
U twojej córeczki istnieje jak narazie niewielkie ryzyko, ze może być chora, dlatego musicie ponownie przesłac krew do badania. Jeżeli i tym razem poziom będzie podwyższony czekają was próby potowe i dalsza diagnostyka.
Trzymam kciuki i mam nadzieję, że wszystko skończy się dobrze.
Magda

: wt 06 lis, 2007 19:20
autor: bartekGR20
maga pisze:Obecnie w wielu regionach Polski robione są badania przesiewowe, ale to, ze u dziecka jest podwyższony poziom IRT nie oznacza, ze dziecko MUSI być chore.
U twojej córeczki istnieje jak narazie niewielkie ryzyko, ze może być chora, dlatego musicie ponownie przesłac krew do badania. Jeżeli i tym razem poziom będzie podwyższony czekają was próby potowe i dalsza diagnostyka.
Trzymam kciuki i mam nadzieję, że wszystko skończy się dobrze.
Magda
Bardzo dziękuję za Twoją wiadomość. Sporo czekania przed nami - krew można pobrać dopiero w poniedziałek (12.11) a oczekiwanie na wynik to kolejne 3 tygodnie. Czy coś w tym czasie w zachowaniu dziecka może nas niepokoić lub uspokoić. Czy nie jest za mała by pojawiły się jakiekolwiek objawy?

: wt 06 lis, 2007 21:22
autor: maga
Piszę z autopsji - u nas pierwsze objawy to przedłużająca się żółtaczka, częste wypróżnianie, bole brzuszka, słaby przyrost masy ciała. Potem doszły infekcje dróg oddechowych.
Każde dziecko z muko jest inne, niektóre mają ciężkie objawy od urodzenia, inne chorują "łagodniej" - trudno porównywać dzieci. Bądźcie dobrej mysli, badanie przesiewowe jeszcze o niczym nie świadczy.
Pozdrawiam
Magda

: wt 06 lis, 2007 21:57
autor: bartekGR20
maga pisze:Piszę z autopsji - u nas pierwsze objawy to przedłużająca się żółtaczka, częste wypróżnianie, bole brzuszka, słaby przyrost masy ciała. Potem doszły infekcje dróg oddechowych.
Każde dziecko z muko jest inne, niektóre mają ciężkie objawy od urodzenia, inne chorują "łagodniej" - trudno porównywać dzieci. Bądźcie dobrej mysli, badanie przesiewowe jeszcze o niczym nie świadczy.
Pozdrawiam
Magda
Dziękujemy.
Dobrej Nocki

: śr 07 lis, 2007 12:54
autor: ANNA KONOWADA
U mojej córki mukowiscydoza została wykryta z przesiewu i podobnie jak u Waszej Lenki robiliśmy jej powtórną próbę z krwi. Potem dość szybko zostaliśmy wezwani Telegramem do Instytutu Matki i Dziecka na próby potowe. Pocieszające jest dla Was, że u większości wzywanych dzieci próby te nie potwierdzają mukowiscydozy :)) ..więc głowa do góry :)).
Jeśli chodzi o pierwsze objawy (również z autopsji:) ): do momentu diagnozy, to moja córka była potwornie słona - pocałunek w czółko pozostawiał na ustach sól, a poza tym dopóki była karmiona piersią nie miała innych objawów muko. Pamiętajcie jednak, że każde dziecko z muko jest inne...
Trzymamy kciuki :))

: śr 07 lis, 2007 13:26
autor: bartekGR20
Dziękujemy za odpowiedź.
Pytanie : czy to prawda, że przenoszona ciąża wpływa na wartość IRT w pierwszym badaniu?

objawy - obawy

: pt 09 lis, 2007 23:51
autor: MARZKA
Witam,
My także dostaliśmy pismo z instytutu o powtórzenie badań.
Wcześniej nie miałam styczności ani nie słyszałam o tej chorobie a dzięki internetowi wiem już trochę.
Zaczynam się denerwować, mam bardzo dużo pytań i wątpliwości. Piszecie że każde dziecko z muko ma inne objawy.
Filip jest moim drugim dzieckiem. Nie ma jeszcze ukończonego miesiąca życia a dziś została postawiona diagnoza: ZAPALENIE OKSRZELi a to chyba typowy objaw muko. Zastanawiam się czy może być to pierwszy objaw czy wcześniej powinny być inne (brak smułki) lub czy nie powinny być jeszcze jakieś objawy: pocenie się, nie przybieranie na wadze itp. Filip przybiera bardzo dobrze, smułka była dość duża i nie poci się. Wszyscy w domu byliśmy chorzy, ja jakaś infekcja, córka zapalenie zatok, mąż miał własnie zapalenie oskrzeli i zastanawiam się czy to jest zarażenie się czy objaw muko.
Czy powinna ta choroba jakoś wcześniej (w tej albo może innej postaci) dać znać w rodzinie?
Bardzo boję się i czekam na wynik z Instytutu z nadzieją że będzie dla nas pozytywny.

: sob 10 lis, 2007 07:48
autor: maga
To zapalenie oskrzeli u twojego maluszka może byc oznaka muko ale oczywiście może też być zbiegiem okoliczności. Musisz poczekac na wyniki badań bo nikt nie jest w stanie powiedziec ci czy dziecko jest zdrowe czy też nie. Pytasz o objawy - wyżej napisałam jakie były u mojej córeczki. Moja mała obecnie też dobrze przybiera na wadze i wygląda całkiem normalnie.
Większość z mam o chorobie jakiej jest mukowiscydoza dowiaduje sie dopiero podczas diagnozy własnych dzieci. W rodzinie nie muszą występować przypadki zachorowań.
Pozdrawiam i trzymam kciuki aby wszystko było ok :)

: sob 10 lis, 2007 23:39
autor: MARZKA
dziękuje MAGA za odpowiedź: co do objawów mój synek nie ma żadnego innego niż te nieszczęsne zapalenie oskrzeli więc cały czas mam wątpliwości.

: ndz 11 lis, 2007 15:53
autor: ANNA KONOWADA
bartekGR20 pisze:Dziękujemy za odpowiedź.
Pytanie : czy to prawda, że przenoszona ciąża wpływa na wartość IRT w pierwszym badaniu?
Nigdy nie słyszałam o takiej możliwości....

Re: objawy - obawy

: ndz 11 lis, 2007 15:59
autor: ANNA KONOWADA
MARZKA pisze: Bardzo boję się i czekam na wynik z Instytutu z nadzieją że będzie dla nas pozytywny.
Tego życzymy Ci z całego serca.Trzymamy kciuki :))

Re: objawy - obawy

: ndz 11 lis, 2007 22:51
autor: MARZKA
ANNA KONOWADA pisze:
MARZKA pisze: Bardzo boję się i czekam na wynik z Instytutu z nadzieją że będzie dla nas pozytywny.
Tego życzymy Ci z całego serca.Trzymamy kciuki :))
Dziękuje Aniu :-D i trzymaj mocno kciukasy

: pn 12 lis, 2007 12:26
autor: badgirl125
Witam,
my z mężem 10.09 otrzymaliśmy 2 bibułę z pracowni badań przesiewowych o powtórzenie badań oraz zgodę na badania DNA w kierunku mukowiscydozy. 2 tygodnie później otrzymaliśmy odpowiedź, że powtórne badanie przesiewowe jest w normie, ale na wyniki z badan genetycznych musieliśmy trochę dłużej poczekać. Dopiero dzisiaj otrzymalismy listem poleconym wyniki badan DNA-nie zidentyfikowali mutacji w żadnym z alleli genu. Wcześniej zanim jeszcze nie znałam wyników badan to bardzo sie martwiłam, ale pociesze Was że jesli otrzymaliscie 2ga bibułe wcale nie znaczy, że Wasze dziecko jest chore, gdyz wiele czynników może wpływać na fałszywie dodatni wynik badań.
Trzymam kciuki za Was na pewno wszystko będzie dobrze, pozdrawiam:)

: pn 12 lis, 2007 13:30
autor: bartekGR20
badgirl125 pisze:Witam,
my z mężem 10.09 otrzymaliśmy 2 bibułę z pracowni badań przesiewowych o powtórzenie badań oraz zgodę na badania DNA w kierunku mukowiscydozy. 2 tygodnie później otrzymaliśmy odpowiedź, że powtórne badanie przesiewowe jest w normie, ale na wyniki z badan genetycznych musieliśmy trochę dłużej poczekać. Dopiero dzisiaj otrzymalismy listem poleconym wyniki badan DNA-nie zidentyfikowali mutacji w żadnym z alleli genu. Wcześniej zanim jeszcze nie znałam wyników badan to bardzo sie martwiłam, ale pociesze Was że jesli otrzymaliscie 2ga bibułe wcale nie znaczy, że Wasze dziecko jest chore, gdyz wiele czynników może wpływać na fałszywie dodatni wynik badań.
Trzymam kciuki za Was na pewno wszystko będzie dobrze, pozdrawiam:)
Dzięki BADgirl :)

: pt 16 lis, 2007 09:36
autor: bartekGR20
Drugie badanie krwi z bibuły wykazuję, że poziom IRT spadł i jest w normie.
Teraz oczekiwanie na badanie genetyczne.

: pt 16 lis, 2007 10:16
autor: maga
Będzie dobrze :) Trzymamy kciuki :)[/url][/u][/list]

: pt 16 lis, 2007 10:31
autor: bartekGR20
maga pisze:Będzie dobrze :) Trzymamy kciuki :)[/url][/u][/list]
Bardzo Wam dziękujemy :)

: pt 16 lis, 2007 14:31
autor: badgirl125
to juz teraz na pewno wszystko bedzie dobrze:)

: sob 24 lis, 2007 12:15
autor: MARZKA
badgirl125 pisze:Witam,
my z mężem 10.09 otrzymaliśmy 2 bibułę z pracowni badań przesiewowych o powtórzenie badań oraz zgodę na badania DNA w kierunku mukowiscydozy. 2 tygodnie później otrzymaliśmy odpowiedź, że powtórne badanie przesiewowe jest w normie, ale na wyniki z badan genetycznych musieliśmy trochę dłużej poczekać. Dopiero dzisiaj otrzymalismy listem poleconym wyniki badan DNA-nie zidentyfikowali mutacji w żadnym z alleli genu. Wcześniej zanim jeszcze nie znałam wyników badan to bardzo sie martwiłam, ale pociesze Was że jesli otrzymaliscie 2ga bibułe wcale nie znaczy, że Wasze dziecko jest chore, gdyz wiele czynników może wpływać na fałszywie dodatni wynik badań.
Trzymam kciuki za Was na pewno wszystko będzie dobrze, pozdrawiam:)

u nas też właśnie drugie badania WYKLUCZYŁY MUKO
:lol: