bardzo się boję

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
groszka
Posty: 5
Rejestracja: śr 30 kwie, 2008 10:42

bardzo się boję

Post autor: groszka » śr 30 kwie, 2008 10:46

Witam. Mój synek miał stwierdzony podwyższony poziom IRT. Dziś okazało się w powtórnym badaniu, że jest on nadal wysoki. Czekamy teraz na badania genetyczne, ale to jeszcze co najmniej dwa tygodnie. W związku z tym moje pytanie, czy podwyższony poziom IRT w obu badanich da się wytłumaczyć jakoś inaczej niż chorobą? Zaznaczam, że nie chorowałam w ciąży, nie brałam żadnych leków. Rodziłam przez cc w terminie.
Bardzo proszę o odpowiedź, bo jestem teraz załamana i nie wiem jak dam radę przetrwać te tygodnie. Każda optymistyczna wypowiedź bardzo mi pomoże...

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Post autor: maga » śr 30 kwie, 2008 13:32

Wiesz, zawsze trzeba miec nadzieję... Nawet jeżeli Twój maluszek jest chory, przy szybkiej diagnozie, ma lepszy start. Moja córka została zdiagnozowana gdy miała 1,5 roku do tego czasu w płucach pojawiły się zmiany. Gdyby była leczona odpowiednio od pierwszych miesięcy życia byc może by ich nie miała.
Trzymam kciuki aby maluszek był zdrowy. Musisz byc silna.

groszka
Posty: 5
Rejestracja: śr 30 kwie, 2008 10:42

poziom IRT

Post autor: groszka » pn 05 maja, 2008 14:07

Ale zastanawiam się nad tym czym oprócz choroby może być spowodowany podwyższony poziom IRT. Zarówno mój mąż, jak i jego dziadek i wujek w dzieciństwie byli bardzo szczupli (ich mamy wręcz były oskarżane o głodzenie dzieci) mąż do dziś jest niewielki i przy wzroście 170 waży zaledwie 52 kg mimo normalnego apetytu. zastanawiam się, czy poziom IRT może być wynikiem czegoś innego związanego z trawieniem w rodzinie mojego męża.
Czytałam trochę w internecie i wychodzi na to, że poziom IRT często bywa fałszywym wskaźnikiem, ale jednak przecież z czegoś się musi brać

ANNA KONOWADA
Aktywista
Posty: 202
Rejestracja: pn 11 paź, 2004 12:06
Lokalizacja: Sierpc
Kontakt:

Post autor: ANNA KONOWADA » pn 05 maja, 2008 21:53

Jeśli poziom IRT jest podwyższony na pewno zostaną wykonane jeszcze badanie genetyczne, aby potwierdzić bądź wykluczyć mukowiscydozę. Niestety nie potrafię Ci odpowiedzieć co jeszcze mogłoby powodować podwyższenie IRT

groszka
Posty: 5
Rejestracja: śr 30 kwie, 2008 10:42

Post autor: groszka » czw 08 maja, 2008 14:30

jutro jedziemy do IMiD w Warszawie na testy potowe. Mam nadzieję, że wyniki będą szybciej niż testy genetyczne, bo na ich wyniki też czekamy. Zobaczymy...

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Post autor: maga » czw 08 maja, 2008 18:14

Trzymamy kciuki :) W IMID robią próbę potową 2 metodami naraz - z jednej wynik jest od razu, na drugi czeka się ok 3-5 dni. Nie wiem czy u takich maluszków tez robią dwiema na raz, ale w najgorszym wypadku czeka was tydzień niepewności.
Pozdrawiam serdecznie.

groszka
Posty: 5
Rejestracja: śr 30 kwie, 2008 10:42

uff

Post autor: groszka » pt 09 maja, 2008 22:37

Co oznacza, że wszystko w porządku. Byliśmy dziś i bardzo pozytywne wrażenia za serce i pogode ducha pań. Michał miał robione testy potowe dwoma metodami i ta pierwszą wyszło w normie (chlorki 42) a oprócz tego były tz już wyniki testów DNA, które nic nie wykryły. Pani doktor powiedziała mi, że IRT bardzo często jest za wysoki (Michałkowi za drugim razem wyszło nawet wyższe niż za pierwszym) i bardzo często to nic nie znaczy. Jest to jednak i tak jakoś najmniej błedny wskaźnik, jeśli chodzi o podejrzenia mukowiscydozy, co nie oznacza, że często nie kończy się na strachu. Piszę to, ponieważ sama jeszcze kilka dni temu szukałam takiego posta.
Całe to doświadczenie pozowliło mi lepiej zrozumieć jak trudnym doświadczeniem może być walka o zdrowie własnego dziecka i wielki szacunek dla wszystkich tych, którzy się jej na codzień podejmują i jednoczesnie sprawiło, że chcę coś zrobić by pomóc tym rodzicom, którzy nie usłyszeli tak jak my dziś, ze wszystko w porządku.
Dziękuję za wszystkie posty:)

ANNA KONOWADA
Aktywista
Posty: 202
Rejestracja: pn 11 paź, 2004 12:06
Lokalizacja: Sierpc
Kontakt:

Post autor: ANNA KONOWADA » pt 09 maja, 2008 22:59

:)

ODPOWIEDZ