jaka jest przecietna dlugosc zycia chorego??

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
Post Numer:#1  Post Napisane: So 27 lis, 2004 23:05
Hej:) witam wszystkich:) jak ja strasznie dawno na forum nie bylam ;( wprwadzie ja nie jestem chora, ale chcialabym sie dowiedziec ile przecietnie zyja chore osoby?? statystyki mowia, ze srednio ok 25 lat ale slyszalam, ze w Polsce jest chora kobieta, ktora zyje ponad 40 lat! wiec jak to jest?? kilka dni temu dowiedzialam sie , ze moj kolega jest chory i nie ukrywam, ze mnie to zasmucilo:( czy jezeli chory nie bedzie stosowal sie do zalecen lekarza to umrze wczesniej?? czy rzeczywiscie jest tak, ze stosowanie zalecen lekarzy moga przedluzyc zycie pacjenta?? jesli tak to o ile???

Posty: 5
Dołączył(a): Pn 05 kwi, 2004 18:28
Lokalizacja: Police
Post Numer:#2  Post Napisane: So 27 lis, 2004 23:07
kurcze znowu moje imie nie che sie wyswieltlac jak wpisuje sie na forum;/ czekam na odp:)
"Czemu ty się, zła godzino,
z niepotrzebnym mieszasz lękiem?
Jesteś - a więc musisz minąć.
Miniesz - a więc to jest piękne."
Avatar użytkownika
Site Admin
Posty: 26
Dołączył(a): Wt 04 maja, 2004 22:22
Lokalizacja: Warszawa
Post Numer:#3  Post Napisane: N 28 lis, 2004 15:28
Tak naprawde trudno jest określić jak długo przyżyje człowiek chory na mukowiscydozę,każdy człowiek jest indywidualny i nie mozna określić dokładnej daty śmierci.Ja jestem chory i mam 25 lat więc czy musze już umrzeć?Chyba jednak nie bardzo:-)Zgadza sie jest w Polsce Basia Krawiec,Która jest ode mnie prawie 2 razy starsza i wiem że jej silna wola i chęć życia pozwolą by żyła jeszcze długo,Mam taką samą nadzieję jeśli chodzi o mnie mam duże plany jeszcze przed soba i śmierć nie jest jednym z nich:-)
Oczywiście jesli nie przestrzega się zaleceń lekarza ,rehabilitacji ,inhalacji itp...napewno przyspieszy to ostateczny koniec.
Wniosek: Jeśli chesz żyć musisz przestrzegać pewnych zasad słuchać poleceń lekarzy a przedeszystkim trzebą chcieć żyć !!!
Podrawiam :-)

Posty: 5
Dołączył(a): Pn 05 kwi, 2004 18:28
Lokalizacja: Police
Post Numer:#4  Post Napisane: N 28 lis, 2004 17:02
acha!! a czy chory powinien sie ograniczac w zyciu towazyskiem?? tzn czy moze chodzic na imprezy??? pic alkohol? zazywac narkotyki(wiem ze to swinstwo i ja jestem przeciwniczka takich uzywek! ale czy u osob chorych zwieksza to zagrozenie niz u ludzi zdrowych??)
"Czemu ty się, zła godzino,
z niepotrzebnym mieszasz lękiem?
Jesteś - a więc musisz minąć.
Miniesz - a więc to jest piękne."
Avatar użytkownika
Site Admin
Posty: 26
Dołączył(a): Wt 04 maja, 2004 22:22
Lokalizacja: Warszawa
Post Numer:#5  Post Napisane: Pn 29 lis, 2004 18:02
Zadajeszc jakieś dziwne pytania...
Pewnie że nie musi się ograniczać w życiu towarzyskim,chodzić na imprezy też może ale bawienie sie to nie picie,ćpanie,palenie itp...
Tego żaden człowiek czy zdrowy czy chory nie powinien ale jesli już prubuje napewno przyspieszy to jego śmierć bardziej niż zdrowemu człowiekowi.

Posty: 5
Dołączył(a): Pn 05 kwi, 2004 18:28
Lokalizacja: Police
Post Numer:#6  Post Napisane: Wt 30 lis, 2004 17:58
:-( :cry:
"Czemu ty się, zła godzino,
z niepotrzebnym mieszasz lękiem?
Jesteś - a więc musisz minąć.
Miniesz - a więc to jest piękne."

Posty: 5
Dołączył(a): Cz 05 sie, 2010 16:13
Post Numer:#7  Post Napisane: Pt 19 paź, 2012 01:04
Alkohol w przypadku ludzi chorych na PCD i muko, nie powoduje jakiś drastycznych wydarzeń, można go spożywać, natomiast działa mocniej, to znaczy, wolniej rozkłada się w organizmie, przez co jeżeli wypijesz go dużo pierwszej nocy, to kolejnego dnia Twój organizm będzie bardzo wciąż nasączony, nie mylić z typowym kacem, taki "kac" u ludzi chorych na płuca jest dużo bardziej uciążliwy.

Spożywany w odpowiednich ilościach, albo i w nieodpowiednich, ale dosyć rzadko, przynajmniej u mnie nie powoduje żadnych innych niespodzianek. Tylko oczywiście proszę pamiętać, że wolniej rozpływa się w żyłach, przez co działa mocniej, Ty po wypiciu dwóch kieliszków i odczekaniu 10 minut, będziesz czuć się jak koleżanka po trzech i pół.

O narkotykach, z racji, że w tym kraju nie są legalne się nie wypowiem, natomiast "dopalacze", jak choćby RedBulle i inne świństwa, są bardzo szkodliwe, ja osobiście jedynie po Burnie nie kaszlę (być może nie zawiera tyle tauryny lub kofeiny, nie wiem, nie robię reklamy, mówię, tylko, że to jedyny dopalacz, po którym nie muszę iść się odksztusić).

Palenie to oczywiście pytanie retoryczne.

Ekstremalnie szkodliwe jest przebywanie w pyle i kurzu, w przypadku ludzi lekko chorych, jest to pewne zapalenie płuc i pobyt szpitalny, w przypadku ciężej chorych, cóż jest to przekroczenie granicy życia i tutaj już wszystko w rękach lekarza i antybiotyków które zapisze, jeżeli zdążą nas do niego dowieźć.
Pracowałem kiedyś na budowie, wystarczyła godzina w pomieszczeniu bez klimatyzacji i odpływu powietrza z widocznością 2 metrów (przez pył i kurzy) i efekt, był właśnie w postaci 2 zapaleń płuc i ciężkiej ich niewydolności.

Aczkolwiek ja z dymem (sztucznym, nie od papierosów) na dyskotekach nie miałem problemu.
Wszystko na podstawie własnego doświadczenia, proszę pamiętać, że każdy organizm jest indywidualny i nie znajdziemy odpowiedzi na niego w googlach, musimy opierać się na naszych własnych obserwacjach.

Aktywista
Posty: 670
Dołączył(a): Pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Post Numer:#8  Post Napisane: Pt 19 paź, 2012 07:22
Reaper napisał(a):...Wszystko na podstawie własnego doświadczenia, proszę pamiętać, że każdy organizm jest indywidualny i nie znajdziemy odpowiedzi na niego w googlach, musimy opierać się na naszych własnych obserwacjach.

I to zdanie jest dobrym podsumowaniem pytania w temacie.
A odnośnie alkoholu, akurat w tym przypadku piwa to moje domowe "badania" są tutaj: viewtopic.php?f=24&t=5451
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org
Avatar użytkownika
Aktywista
Posty: 1230
Dołączył(a): So 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Post Numer:#9  Post Napisane: Pn 05 lis, 2012 22:28
Bartek ,Reaper kurcze czemu sie nie udzielacie na forum?
Jestescie zapewne chodzaca encyklopedia dla nas- mlodych rodzicow, a ja dopiero was dostrzeglam po 3 latach.....
wejdzcie prosze na "poznajmy sie" i pogadamy.
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Aktywista
Posty: 140
Dołączył(a): So 01 mar, 2008 16:27
Lokalizacja: Podlasie
Post Numer:#10  Post Napisane: Wt 06 lis, 2012 08:11
A co kochana Kasiu chcesz wiedzieć :) Służę pomocą :)
Moją pasją jest fotografia ślubna, sposobem na życie zdjęcia weselne.

Posty: 5
Dołączył(a): Cz 05 sie, 2010 16:13
Post Numer:#11  Post Napisane: Wt 06 lis, 2012 14:41
kasiab napisał(a):Bartek ,Reaper kurcze czemu sie nie udzielacie na forum?
Jestescie zapewne chodzaca encyklopedia dla nas- mlodych rodzicow, a ja dopiero was dostrzeglam po 3 latach.....
wejdzcie prosze na "poznajmy sie" i pogadamy.


Już dwa razy byłem martwy przez PCD i nie mam serca patrzeć na niektóre posty.
Większość ludzi z muko, których znałem, czeka już po drugiej stronie, więc ciężko jest wypowiadać się na forum, zwłaszcza, gdy ktoś zadaje pytanie ile będzie żył.

Jeżeli jesteś rodzicem dziecka chorego na płuca, to naprawdę warto walczyć o to dziecko, satysfakcja jest potem niesamowita. Moi rodzice poświęcili 20 lat, żebym wyzdrowiał i.. było warto, zwróciło im się te 20 lat życia.

Niemniej jednak zawsze można zadać pytanie prywatnie, służę własnym doświadczeniem.

Aktywista
Posty: 670
Dołączył(a): Pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Post Numer:#12  Post Napisane: Wt 06 lis, 2012 15:01
kasiab napisał(a):Bartek ,Reaper kurcze czemu sie nie udzielacie na forum?

Jeśli chodzi ci o tego Bartka co was tutaj "bajerował" to on już od roku nie żyje. Tutaj o tym pisałem viewtopic.php?f=6&t=5794

A co do długości życia chorego to jak dla mnie jest to pytanie nie ma miejscu. Nie ma na nie odpowiedzi. Trzeba żyć na bieżąco i nie zadawać sobie pytania "ILE".
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Aktywista
Posty: 609
Dołączył(a): N 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska
Post Numer:#13  Post Napisane: Śr 07 lis, 2012 23:29
Gość napisał(a):statystyki mowia, ze srednio ok 25 lat ale slyszalam, ze w Polsce jest chora kobieta, ktora zyje ponad 40 lat! wiec jak to jest??

Zawsze mi się przypomina jak moja nauczycielka mówiła: "Jak człowiek psem wychodzą wieczorem na spacer, to statystycznie obydwoje mają po 3 nogi". Są dzieci, które nie przeżywają tygodnia, czy miesiąca, więc to się jakoś musi równoważyć, żeby średnia była te 20 czy 25...
Ważne jest to, że ludzie z muko żyją krócej niż zdrowi. Ale że średnia długość życia z chorobą wydłuża się także w Polsce.
A najważniejsze - że warto walczyć o każdy kolejny dzień, o każdy dzień "więcej". Więc wznieśmy toast - czym tam kto może - Sto lat dla wszystkich chorych na muko!
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Aktywista
Posty: 140
Dołączył(a): So 01 mar, 2008 16:27
Lokalizacja: Podlasie
Post Numer:#14  Post Napisane: Cz 08 lis, 2012 08:01
No to chlup!!! :)
Moją pasją jest fotografia ślubna, sposobem na życie zdjęcia weselne.

Powrót do Wykrywanie mukowiscydozy

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości