czy to mukowiscydoza?

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp

Posty: 15
Dołączył(a): Pt 19 paź, 2012 20:43
Post Numer:#1  Post Napisane: Pt 19 paź, 2012 20:59
mam synka 4 latka jak miał 3,5 miesiąca trafił do szpitala z obturacyjnemy zapaleniem oskrzeli od tego czasu jest pod opieką poradni alergologicznej.Często choruje na zapalenie oskrzeli i płuc.Jest leczony na astmę oskrzelową dostaje leki lecz mimo tego ma kaszel dudniący napadowy i czasem krtaniowy.Niepokoi mnie to że 1,5 roku temu miał robione IgE i wyszło 600 w tym roku miał robione testy skórne i nic nie wyszło.Martwi mnie że przy każdej chorobie spływa jemu w gardle dużo wydzieliny gdzie kończy się to zawsze wymiotami.Dzisiaj z rana spływała Jemu wydzielina w gardle i dostał kaszel(jest po 2 tyg infekcji).

Miał robioną około 2 lata temu próbę potu wyszła negatywna.

Posty: 15
Dołączył(a): Pt 19 paź, 2012 20:43
Post Numer:#2  Post Napisane: N 28 paź, 2012 11:28
zapomnialam napisać że często ma zaostrzenia astmy flegma jemu non stop spływa jak ma otworzyć głęboko buzię to ma odruchy wymiotne najgorzej jest z rana jak za wczesnie wstanie to musi zwymiotować flegmą.Jak był mały(jakieś parę miesięcy miał)wykryto jemu gronkowca złocistego w nosie od tej pory bardzo często ma ropny katar.

Proszę pomóżcie czy mam powód by się martwić?

Lekarz prowadzący mówił że z roku na rok będzie lepiej a tu odwrotnie nie mogę iść do pracy(za każdym razem posłanie małego do przedszkola aż 4 dni kończy się oskrzelami lub płucami i choruje 3 tyg a nie raz nawet miesiąc-dwa miesiące)

Aktywista
Posty: 610
Dołączył(a): N 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska
Post Numer:#3  Post Napisane: N 28 paź, 2012 14:06
Masz powody by się martwić - Twój syn dużo choruje, a Ty jesteś uwiązana w domu. Ale opisane przez Ciebie objawy to nie "typowy obraz mukowiscydozy". Mój starszy syn jest zdrowy (nie ma muko - sprawdzony genetycznie), a też idzie do przedszkola na tydzień i ląduje w domu. Jak mu gorączka rośnie to wymiotuje. Jak był młodszy i nie umiał dobrze wyczyścić noska, to wymiotował flegmą.
Ja też jestem zdrowa, ale przy jakichkolwiek infekcjach katar z zatok spływa mi do gardła, więc każda infekcja nosa kończy się zapaleniem krtani lub oskrzeli. Wizyta u laryngologa to koszmar (odruch wymiotny na sam widok patyczka). Może to astma oskrzelowa, może obniżona odporność, może po prostu słaby organizm, może w domu macie jakiś czynnik, który go osłabia (za wilgotno, za sucho, za ciepło...)
Nie pisałaś na co były badania IgE(są robione przy podejrzeniu alergii na konkretne alergeny, przy podejrzeniu choroby lub sprawdzania wcześniejszego przechorowania choroby, a pewnie nie tylko na to).
Jeśli chcesz wykluczyć muko musisz zrobić badania (chlorki w pocie i genetyczne). Innej rady nie ma. Ale z chorobami genetycznymi jest tak jak ze wszystkim na świecie - można udowodnić, że jest, ale nie sposób udowodnić że nie ma...
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Posty: 15
Dołączył(a): Pt 19 paź, 2012 20:43
Post Numer:#4  Post Napisane: N 28 paź, 2012 15:16
IgE mieliśmy robione pod kontem alergii wziewnej i pokarmowej lecz praktycznie nic nie wyszlo w tym roku mieliśmy testy powtarzane i nic.
Lekarka dała diagnozę że to astma oskrzelowa(nie mieliśmy nigdy robionej spirometrii itp) dodam że odporności nie ma żadnej.Nigdy nie chodził do przedszkola w tym roku pierwszy raz posłałam jego i wytrzymał 4 dni.Jeśli chodzi o tą flegmę to spływa jemu nawet kiedy nie ma kataru często miewa stany podgorączkowe które utrzymują się niekiedy 2 tyg a nie raz są 2-3 dni.Bardzo często jest tak że mimo używania leków na astmę(zwiększone dawki)zaostrzenia nadal występują.Martwi mnie ten ropny katar i gronkowiec.Zdrowy jest zaledwie 2 do 3 miesięcy w ciągu roku.Nigdy nie nabył odporności.

Jesteśmy zarejestrowani na 13 listopada do poradni mukowiscydozy byliśmy na wizycie w środę u pediatry i zasugerowała nam żeby się tam udać.
Wielokrotnie rozmawiałam o tym z alergologiem ale ona mówi że nie widać po nim by miał mukowiscydozę.

Zapomniałam przy pierwszym poście napisać że mały od narodzin wymiotował praktycznie po każdym spożyciu mleka(było tego pełno z zawartością flegmy) lekarka zmieniła mleko(bebilon pepti mial 6 miesięcy) bo twierdziła że to skaza bialkowa(badania to wykluczyly)z wymiotami się trochę unormowało ale nie ustały do końca.

Dwukrotnie zmienialiśmy mieszkanie i w każdym jest tak samo
Codziennie wietrzę mieszkanie i pościel,robię porządki(odkurzanie,mycie podłóg,kurze)

Aktywista
Posty: 708
Dołączył(a): Cz 24 lis, 2011 18:53
Post Numer:#5  Post Napisane: N 28 paź, 2012 18:55
A jak ze stolcami? wagą?

Posty: 41
Dołączył(a): Śr 11 lip, 2012 18:42
Lokalizacja: zachodniopomorsie, szczecin
Post Numer:#6  Post Napisane: N 28 paź, 2012 19:13
Witaj. Ja dopiero od kilku miesiecy wiem ze mam chore dziecko wiec nie chce sie wypowiadac co do objawow ale rowniez uwazam ze powinnas zrobic badania genetyczne. Pisalas ze badania potowe byly negatywne, u mojej Karolinki takze. Wynik byl 18. A mimo to jest chora, ma dwie mutacje.
pozdrawiam

Posty: 15
Dołączył(a): Pt 19 paź, 2012 20:43
Post Numer:#7  Post Napisane: N 28 paź, 2012 20:40
kupki robi 1-2 razy dziennie czasem z widocznymi resztkami jedzenia "pachną"intensywnie.Wzrost 117 cm i 21 kg ostatnio wygląda tak jakby spuchł na twarzy.Bardzo szybko się przegrzewa zimą nie można jego ubierać grubo bo leci po plecach pot

Aktywista
Posty: 708
Dołączył(a): Cz 24 lis, 2011 18:53
Post Numer:#8  Post Napisane: Pn 29 paź, 2012 00:23
a jaki kolor tych stolców?.....pytam się bo moje dziecko jeszcze miało stolce koloru.....bo nie bralo Kreonu

Posty: 15
Dołączył(a): Pt 19 paź, 2012 20:43
Post Numer:#9  Post Napisane: Pn 29 paź, 2012 10:35
takie żółte czasem zielone czasami zdarza się że są papkowate i w bardzo dużych ilościach

Posty: 15
Dołączył(a): Pt 19 paź, 2012 20:43
Post Numer:#10  Post Napisane: Pn 29 paź, 2012 14:24
W stolcu czesto widac resztki jedzenia.A jak wyglada brzuch u dzieci z muko u mojego Kuby zrobil sie taki jak u dzieci z etiopii rosnie spod klatki piersiowej i wyglada jak taka mala pilka problem mam by zapiac wszystkie spodnie w pasie bi buzik sie odpina

Posty: 15
Dołączył(a): Pt 19 paź, 2012 20:43
Post Numer:#11  Post Napisane: Pt 02 lis, 2012 22:22
Od paru dni u synka zauważyłam jak ciężko oddycha do tego doszedł z rana mokry kaszel męczy się i przez sen też się zdarza.Ma zwiększone inhalacje od paru tygodni(na astmę)ale nie daje to zadowalającej poprawy lekarze to bagatelizują.Wizytę w poradni muko mam 13 listopada.Nie wiem co mam już robić

Aktywista
Posty: 610
Dołączył(a): N 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska
Post Numer:#12  Post Napisane: N 04 lis, 2012 18:16
Na razie nic nie rób. Poczekaj na wyniki badań. Jeszcze tydzień... Od razu nie dowiesz się co jest, ale popytaj, co możesz zrobić bez diagnozy.
W domu pilnuj czystości, unikaj źródeł wilgoci, poczytaj o prawidłowych nawykach dotyczących mycia rąk, zasłaniania buzi przy kaszlu (nie dłonią) i ucz małego. Jeśli zdrowy - nie zaszkodzi mu. A jeśli chory - im szybciej się tego nauczy, tym lepiej. A Ty będziesz się mogła na czymś skupić... Trzymam kciuki, aby to nie była muko... Ale dopóki nie masz diagnozy w ręce - nie świruj. Zresztą potem też lepiej nie... ;-)
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Posty: 15
Dołączył(a): Pt 19 paź, 2012 20:43
Post Numer:#13  Post Napisane: N 04 lis, 2012 20:41
Niestety wizyta w poradni to dopiero pierwsza przed jakimikolwiek badaniami.Jutro jade do pediatry bo ma stan podgoraczkowy ropny katar i utrzymujacy sie mokry kaszel(odrywa sie ale zalega na oskrzelach)

Posty: 15
Dołączył(a): Pt 19 paź, 2012 20:43
Post Numer:#14  Post Napisane: So 08 gru, 2012 17:27
Wcześniej pisałam że synek ma odoskrzelowe zapalenie płuc przyjmował przez prawie 2 tyg antybiotyk było 8 dni spokoju znowu zaczęło się rzezenie od flegmy silny kaszel lekarz zapisał objawowo fenspogal po 3 dniach wymioty flegmą nasilił się kaszel 38 temp i antybiotyk(osłuchowo bezzmian)po antybiotyku skończył się tydzień temu w sobotę poszłam do kontroli lekarz stwierdził zaostrzenie zapalenia oskrzeli kolejny antybiotyk dzisiaj mija 6 doba i rzezi nadal kaszel jest męczy się strasznie.Nie wiem co mam już robić?11 grudnia mamy testy na chlorki w pocie 2 metodami i badanie kału na stopień strawienia.Mam nadzieję że się coś zacznie wyjaśniać bo nie chcę żyć w nie wiedzy leczony jest na astmę ale te leki słabo pomagają zamiast być lepiej to końca niewidać:(

Aktywista
Posty: 1463
Dołączył(a): Cz 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Post Numer:#15  Post Napisane: N 09 gru, 2012 10:51
dobrze by było żeby lekarz zlecił zrobienie wymazu przed podaniem antybiotyku by sprawdzić co tak rozrabia w płucach
oby wszystko wam się wyjaśniło jak najszybciej
Mama Joanny 15.11.2007 / cf [3849+10kbC>T / R553X ] i Zuzanny 21.12.2010 / zdrowa [ - /R553X ]
http://asik-ak.blogspot.com/

Posty: 15
Dołączył(a): Pt 19 paź, 2012 20:43
Post Numer:#16  Post Napisane: Wt 11 gru, 2012 17:25
Dzisiaj byliśmy na chlorkach w pocie jutro po 14 mam dzwonić by się dowiedzieć czy badanie nie jest do powtórki.Mam nadzieję że nie bo u Kuby wystąpiła reakcja alergiczna i bardzo go szczypało pobudzanie gruczołów

Aktywista
Posty: 1463
Dołączył(a): Cz 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Post Numer:#17  Post Napisane: Wt 11 gru, 2012 18:49
trzymam kciuki
Mama Joanny 15.11.2007 / cf [3849+10kbC>T / R553X ] i Zuzanny 21.12.2010 / zdrowa [ - /R553X ]
http://asik-ak.blogspot.com/

Posty: 15
Dołączył(a): Pt 19 paź, 2012 20:43
Post Numer:#18  Post Napisane: So 15 gru, 2012 13:29
We wtorek idę odebrać wyniki i odrazu do lekarza.
Badania krwi zrobiłam Kubie też
HCT 34,3 %(37-54)
MCV 78(80-100)
PLT 444(150-400)
MPV 5,9(7-11)
LYM% 58(20-48)
GRA% 35(42-80)
te które wypisalam miał zaznaczone

Posty: 15
Dołączył(a): Pt 19 paź, 2012 20:43
Post Numer:#19  Post Napisane: N 23 gru, 2012 19:48
odebrałam wyniki kału na stopień strawienia wizytę mam dopiero 15 stycznia w porad muko
oto wyniki
pH kału 6,4
włókna mięsne w kale ujemne
ziarna skrobi w kale ujemne
kulki tłuszczu w kale dodatni
trypsyna w kale dodatni

Co oznacza ten wynik?wiecie może?

Aktywista
Posty: 1463
Dołączył(a): Cz 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Post Numer:#20  Post Napisane: N 23 gru, 2012 20:04
poczekaj z domysłami na rozmowę z lekarzem - spróbuj jutro zadzwonić
Mama Joanny 15.11.2007 / cf [3849+10kbC>T / R553X ] i Zuzanny 21.12.2010 / zdrowa [ - /R553X ]
http://asik-ak.blogspot.com/
Następna strona

Powrót do Wykrywanie mukowiscydozy

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Bing [Bot] i 1 gość