Muskowicydoza pomocy?

[biga83]

drugi wynik to 14 jestem strasznie szcześliwa. dziekuje za pomoc.

[BeataW]

Jakkolwiek to zabrzmi - cieszymy się, że nie dołączyłaś do nas na stałe

[AleksandraKaczynska]

oby jak najwięcej takich happy endów i nie zapominaj o nas też
gratuluje i WESOŁEGO Jajka

[antek]

Witam niedawno dostaliśmy tel z poradni , że trzeba zrobić badania potowe . Gdyż jest podejrzenie muko
. Na początku z mężem bardzo płakaliśmy . Ale potem rodzina powiedziała , że to pomyłka na pewno nikt u nich w rodzinie nie miał takiego przypadku . I wezwali go pewnie tylko dlatego , że muszą wzywać dzieci bo mają za to pieniądze i trzeba za coś to utrzymać . Było już nam lepiej ale gdy pojechaliśmy na te badanie wszystko się zmieniło Antoś miał bardzo wysoki wynik ok 120 . Gdy Doktor powiedziała , że jest chory moje serce pękło . Ma dopiero 1 miesiąc to nasze 1 dziecko . I jesteśmy młodymi rodzicami , dopiero co każdy znaś uczył się roli rodziców . Nie wiem co mam robić teraz . Gdy czytam o tym wszystkim mam winę do siebie , że zrobiłam mu krzywdę . Boje się co teraz będzie (((

[maga]

Kochana, to co teraz czujecie jest naturalne...
Masz prawo do złości, żalu i wszystkich tych negatywnych uczuć ale nie możesz, NIE MOŻESZ winić siebie za to, że masz chore dziecko. To nie jest niczyja wina... Z czasem sama zobaczysz, że da się to jakoś ogarnąć. Medycyna idzie do przodu, na pewno niebawem będzie lek na muko

Teraz musisz się skupić na maluszku.
Najlepiej to nie czytać tylko robić to co zalecają lekarze, ale z doświadczenia wiem, że to nie realne.

Masz wspaniałe dziecko, które będzie się rozwijało jak każde inne... Noo będzie trochę sprawiało kłopotów, ale poradzicie sobie.

Ku pokrzepieniu, wejdz na stronę mojej córci. Ma już prawie 10 lat, i niczym nie odbiega od zdrowych rówieśnków. Chodzi do szkoły, ma przyjaciół, to taki pędziwiatr, za którym trudno nadąrzyć Twój syn, też taki będzie jak mu na to pozwolisz

Głowa do góry i stawiamy dzielnie czoła chorobie.

[AleksandraKaczynska]

Wiem doskonale jak się czujecie i nie obwiniajcie siebie. to nie wasza wina. W naszej rodzinie moja Asia jest jedynym jak i pierwszym dzieckiem z mukowiscydozą i też była naszym pierwszym dzieckiem.
Mamy drugie - Zuzię - zdrowa nosicielkę.
Asia idzie do 1 klasy we wrześniu, chodziła na basen, teraz chodzi na balet i łyżwy. Chce tańczyć i to robi. Będzie też i występować niedługo na scenie
Jak byłam tam gdzie ty teraz - to wydawało mi się to nierealne - a jednak jest. Jak Maga napisała - medycyna idzie do przodu.
Zaproście do domu mukomplex z MAtio, załóżcie subkonto w Matio. Taka wizyta bardzo wam pomoże i dużo wyjasnie - co i jak robić by było dobrze - u was we własnym domu.
zapraszam tez na bloga Asi i Zuzi
link jest poniżej

[antek]

Ja wiem że teraz muszę być silna i dbać o swojego skarba jak najlepiej . Ale boje się , że jak nie daj Boże przyjdzie jakieś choróbsko i będzie cierpiał . Boję się , że będzie często chorował . Jest taki malutki , a jego organizm jest jeszcze słaby
Niedawno się urodził a tu już może coś być jakaś infekcja. Mam nadzieję , że zostanie to tylko w mojej głowie ;(
I modlę się by coś w końcu pomoże naszym dzieciom . Już myślę o jego przyszłości gdy będzie chciał mieć kochającą rodzinę i normalne życie . A jak czytam to chłopcy nie mogą mieć dzieci . A jeszcze ten skrócony wiek życia to aż mi niedobrze . Ale muszę nauczyć się z tym żyć . Dobrze , że chociaż mozna porozmawiać z osobami które wiedzą co czuje . I są w podobnej sytuacji , bo teraz to myślę że inni wcale tego nie rozumną. Nie wiedzą co ja przechodzę chociaż mówią , że się domyślają . ;(

[helfajer]

A jak czytam to chłopcy nie mogą mieć dzieci . A jeszcze ten skrócony wiek życia to aż mi niedobrze .

Nie wiem gdzie jest napisane, że chłopcy nie mogą mieć dzieci. Po pierwsze pisze że 98% mężczyzn jest bezpłodnych, a to że są bezpłodni nie oznacza iż nie mogą mieć dzieci. Poza seksem są jeszcze inne metody posiadania dziecka Skróconym wiekiem życia bym się nie przejmował - jest to pojęcie bardzo względne i w dzisiejszych czasach coraz więcej osób dożywa dorosłości, a nawet i więcej.

[Lana86]

Witaj...
musisz sie z tym oswoic na spokojnie....chociaz po sobie wiem ze nie jest latwo ale kto jak nie my sami pomoze naszym dzieciaczkom, ja o chorobie wiem od 9 miesiecy i nadal zdarza mi sie plakac w nocy i miec pretensje do calego swiata ale potem przychodzi ranek i usmiech mojej corci z rana bezcenny:)...zycze Ci duzo sily i wytrwalosci w walce, napewno dasz rade:)

[Madzia]

Po pierwsze uspokój się. Jeszcze nic nie jest przesądzone. po drugie, nawet gdyby było jednak muko to ciesz się, ze od razu diagnoza a nie jak u wielu naszych dzieci nawet po nastu latach. U nas Miki miał diagnoze w wieku 5 lat. I jest niebo a ziemia, między tym co było przed diagnozą a teraz. Poza tym jest lepsze leczenie, w fazie badań są leki na muko itp... Po trzecie co za bzdury. Jest wiele mukoli co mają dzieci, np. Polo-Żubr. Od tego czy nie może mieć swoich własnych dzieci dużo zależy jaką się ma mutację. Po czwarte uspokój się. Po piąte ciesz się dzieckiem, jest największym cudem nie ważne czy jest chore czy zdrowe jest cudem! Po szóste denerwujesz dziecko, ono czuje co czuje matka. Na co Ci to?! Chcesz wpać w totalną depresję??? Po siódme U nas Miki jest pierwszym przypadkiem z muko i w dodatku jest rodziny długowiecznej (żyją średnio po 80 lat). Po ósme dzieci sa wspaniałe, mądre, kochane i ciągle nas zadziwiają. Po dziewiąte - pojawiła się w końcu upragniona wiosna, ciesz się nią, idź z dzieckiem na długi spacer! po dziesiąte wstaw sie na spokojnie na badanie i zacznij w końcu się uśmiechać Buziaczki! Będzie dobrze!

[helfajer]

Po pierwsze ... po drugie ... Po piąte ... Po szóste ... po dziesiąte ...

I tym oto skromnym sposobem Magda stworzyła (świadomie bądź też nie) Dekalog 10 przykazań dla "nowych" rodziców, którzy mają chore dzieci z muko

[antek]

to jest za świeża rana ale mam nadzieje , ze z czasem dojdę do siebie

[BeataW]

Początki są trudne, na prawdę wiemy co teraz przechodzicie - z czasem jest lepiej - ja też na początku znalazłam tutaj pomoc - może napisz skąd jesteście, gdzie będziecie się leczyć, może ktoś z okolicy mógłby się z wami spotkać - głowa do góry, kochaj swego Maluszka, zobaczysz nim się obejrzysz będzie się mądrował i szalał po domu -wiem co piszę - pozdrawiam z mojego "wariatkowa" - jak coś pisz!!!

[Anna_M]

U nas też po wezwaniu do poradni zrobiliśmy wywiad w rodzinie - nie było żadnego przypadku chorób w rodzinie, ani dziwnych zgonów dzieci... Wiem, że najgorsze jest poczucie, że to "moja wina, że gdybym coś zrobiła inaczej, albo czegoś nie zrobiła, albo w ogóle przecież jakiś tego powód jest i to napewno przeze mnie...". Przechodzą to wszyscy rodzice, a zwłaszcza mamy. Można myśleć, że to Bóg podarował takiego słodkiego, chociaż chorego aniołka, albo że to los, natura, geny, statystyka i prawdopodobieństwo. Ale mukowiscydoza to taka choroba, że nic co byś zrobiła, nic od czego byś się powstrzymała - nie zmieniło by tego faktu, że dziecko ma takie, a nie inne geny. Jeśli poczujesz, że nie potrafisz się wydobyć z psychicznego dołka, albo rodzina będzie Ci mówić, że się o Ciebie martwią - idź do psychologa. Najlepiej w poradni muko - tam gdzie problemy muko są znane. Bo dzieci z muko potrzebują silnych, stabilnych emocjonalnie rodziców. Musisz walczyć z infekcjami, niewiedzą otoczenia, systemem opieki zdrowotnej, więc musisz mieć na to siłę. I dasz rade! Wszystkie dajemy! A za rok będziesz dawała takie same rady "nowym mukomamom". (Niestety )

[antek]

Jak myślicie gdzie lepiej ubezpieczyć Antka w Zus czy Krus ?

[AleksandraKaczynska]

porównaj kto daje więcej i więcej refunduje i jak... leki (pulmozyme i inne - są bardzo drogie) , leczenie, sprzęt - inhalatory i inne - jak mają to samo - to tez jest kwestia turnusów wakacyjnych itp..
innymi zadzwoń i się dopytaj

[antek]

a czy teraz teraz jakaś renta mu sie należny ?

[Madzia]

o ile dobrze pamiętam, mają niedługo zlikwidować KRUS. Jeśli chodzi o rentę inwalidzką tylko po przepracowaniu co najmniej 5 lat i trzeba mieć grupę odpowiednią wyższą.. Poza tym wiek. Dzieci nie mają rent chyba, że renta rodzinna po rodzicu. O rencie socjalnej mozna pomarzyc, takie przepisy walnęli, że szkoda gadać. na stronce mukowiscydozy lub na stronce zus można przeczytać o rencie socjalnej. O innych rentach nawet nie wspominam.

[antek]

a renta socjalna to nie jest dopiero jak Antek będzie pełnoletni ?

[antek]

To teraz o co mogę się starać ? Gdy mam miesięczne dziecko ?