Objawy kliniczne

Jakie badania zrobić, jakie są robione, itp
Awatar użytkownika
Sisi82
Posty: 3
Rejestracja: śr 09 lip, 2014 22:46

Objawy kliniczne

Post autor: Sisi82 » śr 09 lip, 2014 23:22

Siedzę tu i pisząc płaczę:(Poczytałam to forum i jestem załamana. Mam córeczkę 2,5 roku i odkąd pamiętam była chorowitym dzieckiem. W wieku 2,5 miesiąca leżałyśmy w szpitalu z powodu infekcji górnych dróg oddechowych. Córka dusiła się kaszlem i nie mogła sobie poradzić z wydzieliną której miała bardzo dużo. Od pierwszych dni życia zdiagnozowany refuks, dziecko podczas każdego jedzenia dusiło się i krztusiło a refluks sprawiał że pojawił się odruch wymiotny i dzień i noc pilnować ją trzeba było żeby się nie zadławiła i nie udusiła podczas "odbijania" po jedzeniu..ISTNY KOSZMAR. Sądziłam że problemy minęły pojawiły się za to inne.Od tego pobytu w szpitalu do ok roku względny spokój dziecko chorowało ale raczej były to drobne infekcje z katarem i kaszlem które właściwie mijały dosyć szybko. Później problem zaczął być już dosyć zauważalny ponieważ infekcja zawsze kończyła się antybiotykoterapią. Problem zawsze taki sam czyli dziecko ma najpierw katar który próbujemy zwalczyć niestety nigdy się to nie udaje.Katar staje się gęsty i trudnousuwalny spływa po tylnej ścianie gardła powoduje problemy z oddychaniem i męczący wręcz duszący kaszel.Kaszel jest mieszany ale głównie z próbą odksztuszania.Każda taka infekcja kończy się antybiotykiem ponieważ do objawów dochodzi zazwyczaj temperatura albo nacieki na oskrzelach które są widoczne tylko w rtg bo osłuchowo dziecko jest zawsze czyste.Ostatnia infekcja po 5 tygodniowym kaszlu i opisywanym katarze leczonym różnymi specyfikami przez pediatrę min. syrop flegamina, do nosa dicortineff, potem atecortin i inhalacje z soli morskiej, flixonase i wspomagajaco cebion skończyła się zapaleniem oskrzeli ze zmianami w dolnych partiach płuc.Antybiotyk w podany pod koniec kwietnia 2014 r., kuracja trwała 10 dni.Katar ustąpił kaszel tylko osłabł ale był nadal i jest do chwili obecnej z różnym natężeniem.Ponieważ dwa ostatnie tygodnie były tragiczne: kaszel stał się bardziej męczący, nie daje małej spać w nocy, mała się dusi i wymiotuje flegma a w ciągu dnia również ją męczy, to wykonałam ponownie komplet badań.Rtg póki co bez zmian, morfologia w normie, ob i crp nie podwyzszone, lekko podwyższone monocyty i zaniżone żelazo.Córka dostała syrop pedro drill, do nosa flixonase, wspomagajaco zyrtec i singulair 4 ponieważ jest podejrzenie alergii.Lepiej nie jest.Wykonalam posiew z nosa wyszły liczne skupiska: streptoccocus pneuminiae, haempihicus influenzae i moraxella catarrhalis.Zrobiłam mycoplazme pneumoniae ujemna, chlamydia ujemna i w pewnym momencie poprzez inne forum gdzie również prosiłam o pomoc ktoś zauważył że warto byłoby wykluczyć mukowiscydozę. Wcześnietej słyszałam tylko o tej chorobie ale nigdy nie zdawałam sobie sprawy że ona jest tak dramatyczna-najbardziej przeraża niestety ta średnia wieku życia:(
Jak zaczęłam czytać to stwierdziłam że moje dziecko ma większość objawów, miała przedłużająceą się zółtaczkę poporodową, zajrzałam rownież w książęczkę i mam wzmiankę;"wykonano badania przesiwowe w kierunku niedoboru alfa 1-antytrypsyny" więc chyba jednak badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy nie było????Mała bardzo się poci zwłaszcza podczas snu mimo że ubieram ją bardzo lekko do spania i nigdy się nie nakrywa bo jej zawsze gorąco. Bardzo mało je, wręcz mogłaby nie jeść całymi dniami - jakby nie czuła głodu. Często skarży się na ból brzuszka ale lekarz nie znalazł do tej pory przyczyny.Problem jest ogólnie zbagatelizowany przez niego bo twierdzi że przy mukowiscydozie byłyby widoczne zmiany w płucach w tym wieku. Wszystkie przebyte infekcje tłumaczy uczęszczaniem dziecka do żłobka. Moja córka od stycznia chodzi do żłobka ale z powodu tych infekcji chodzi tydzień a kolejne 3 tygodnie ją leczymy. Nie wiem już co myśleć. Wszyscy wkoło twierdzą że szukam problemu tam gdzie go nie ma i wymyśłam dziecku chorobę. Że to są zwykłe infekcje ale zastanawia mnie dlaczego one tak ciężko się leczą i dlaczego podczas każdej infekcji jest tyle "śluzu" w mojej córce a organizm sobie z tym nie radzi. Dlatego na własną rękę zaczęłam szukać przyczyny.
Błagam o pomoc i wypowiedzenie się rodziców mukolinków.

Lana868
Posty: 21
Rejestracja: sob 11 sty, 2014 17:54

Re: Objawy kliniczne

Post autor: Lana868 » czw 10 lip, 2014 20:27

Witaj, na poczatek spokojnie, nie zaglebiaj sie bardzo w to co pisza na necie, mozna wtedy oszalec szczegolnie czytajac wlasnie o sredniej wieku.
Wiele chorób ma podobne objawy a potem okazuje się że to nie to.
Najlepiej popros lekarza o skierowanie na "test potowy" jesli jednak nie bedzie chcial dac bo nie widzi podstaw mozesz to badanie zrobić sama prywatnie bez skierowania lekarza- koszt tego badania to chyba 30 - 50 zl
Mowisz ze lekarz powiedzial ze bylyby juz zmiany, moja corcia ma dwa lata i 3 miesiace i zadnych zmian, okaz zdrowia, choroba przebiega bez objawowo. Niestety lekarze pierwszego kontaktu rzadko sie orientuja w tej chorobie. Najlepiej skonsutowac wasz przypadek w poradni muko.
Skad jestescie? napewno ktos doradzi gdzie sie udac najlepiej
pozdrawiam

Awatar użytkownika
Sisi82
Posty: 3
Rejestracja: śr 09 lip, 2014 22:46

Re: Objawy kliniczne

Post autor: Sisi82 » czw 10 lip, 2014 22:00

Lana dziękuję za odpowiedź. Jesteśmy z Warszawy. Właśnie tego najbardziej się boję że coś przeoczyłam, że lekarz zbagatelizuję sytuację. Leczymy się w Enelmed i wstępnie już wiem że oni takich badań nie robią. Jutro mają mi dać odpowiedź. Jeżeli okaże się że nie to pójdę państwowo i poproszę o skierowanie albo zrobię tak jak piszesz prywatnie. Mogę zapytać w takim razie jak zdiagnozowano chorobę u Twojej córeczki? Może nie tyle jak ale w jaki sposób wpadłaś na to że to może być muko?

Lana868
Posty: 21
Rejestracja: sob 11 sty, 2014 17:54

Re: Objawy kliniczne

Post autor: Lana868 » sob 12 lip, 2014 19:21

hej:) ja sama niestety na nic nie musialam wpadac, muko wykryli u nas w badaniach przesiewowych, jednak nasza diagnoza na dzien dzisiejszy to "lagodna postac muko " lub choroba "cftr zalezna". Gdyby nie badania przesiewowe ja do dzis zylabym w nieswiadomosci. Ta chorobe kazde dziecko przechodzi inaczej. Sama poznalam tu na forum mame chlopczyka rowniez z diagnoza "cftr zalezna" i chlopczyk przechodzi to zupelnie inaczej niz moja Karola, ma mnostwo lekow bierze kreon, my robimy tylko dwie inhalacje sola fizjologiczna i to profilaktycznie.
Piszesz ze coreczka ma 2, 5 roku, nie miala badan przesiewowych? Zobacz w ksiazeczce czy nie masz notatki, jesli takowe badanie miala i nie dostalas zadnego listu aby zglosic sie na badania to chyba przyczyny trzeba bedzie szukac gdzie indziej. Lekarze rodzinni niestety bardzo czesto bagatelizuja sprawe:/ ja tez to przechodzilam, mimo ze mialam juz w reku wyniki badan to dalej do mnie gadali ze to napewno pomylka.....dziecko wkoncu nie wyglada na chore... teraz juz na szczescie mieszkam w niemczech i tutaj nic nie bagatelizuja....
a odnosnie testu potowego masz juz jakies wiadomosci?
pozdrawiam serdecznie

Awatar użytkownika
Sisi82
Posty: 3
Rejestracja: śr 09 lip, 2014 22:46

Re: Objawy kliniczne

Post autor: Sisi82 » sob 12 lip, 2014 21:32

Kurczę piszę posta już trzeci raz i za każdym razem po opcji wyślij przekierowuje mnie na stronę logowania i muszę pisać od nowa. Mam nadzieję że tym razem uda mi się wysłać :-)
Na początek Lana chciałabym Ci jeszcze bardzo podziękować za to, że mi odpisałaś, nawet nie wieszm jaki mi to pomogło podnieść się. Postanowiłam, że bez względu na wynik badania chlorków będę walczyła o zdrowie mojej córeczki.
Jeżeli chodzi o badania przesiewowe to już pisałam w pierwszym poście ale pewnie z powodu długiej treści gdzieś to umknęło, więc chętnie powtórzę. W książeczce jest tylko wpis: " Wykonano badania przesiewowe w kierunku niedoboru alfa 1-antytrypsyny". Czy to oznacza badanie w kierunku mukowiscydozy???Nie dostałam żadnego wezwania w związku z tym tematem ale faktem jest że w między czasie przeprowadziłyśmy się ze zmianą meldunku. Zupełnie nie wiem jak dotrzeć do tych badań i sprawdzić wynik.Może ktoś odpowie i pomoże. Może też ktoś wie co ten zapis oznacza.
Już wiem, że badania chlorków w pocie ani żadnych innych badań w kierunku mukowiscydozy nie robią w enelmedzie. Będę musiała załawtić to drogą NFZ. Zależy mi aby córka dostała się na wizytę do poradni mukowiscydozy i tam ją obejrzał jakiś lekarz więc będę potrzebowała skierowania od pediatry. Gdyby to miało trwać zbyt długo to zrobię badania prywatnie. Przeraża mnie tylko fakt, że nie zawsze te badania wychodzą za pierwszym razem a nawet jak nie wyjdą zapłacić będzie trzeba. Wychowuję córeczkę sama więc łatwo nie jest, już pakiet w enel-med jest dużym wyrzeczeniem ale jak będzie trzeba to powtórzę te badanie nawet i 10 razy.

Bardzo dobrze, że Twój maluszek przechodzi muko bezobjawowo i będę trzymała kciuki żeby tak już zostało. Ściskam gorąco.

Lana868
Posty: 21
Rejestracja: sob 11 sty, 2014 17:54

Re: Objawy kliniczne

Post autor: Lana868 » ndz 13 lip, 2014 13:19

wyslalam ci wiadomosc na priv:)

ODPOWIEDZ