Karpacz - CPiA

Do wymiany poglądów na temat miejsc gdzie leczy się mukowiscydozę
helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
gg: 10972162
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Karpacz - CPiA

Post autor: helfajer » pt 15 lip, 2011 18:07

No więc jako że "młody" wrócił z tygodniowego pobytu w Karpaczu - w Centrum Pulmonologii i Alergologii - to zdam małą relację i swoje spostrzeżenia. Ogólnie z pobytu jestem bardzo zadowolony. Akurat podczas mojego pobytu było chyba maksymalne obłożenie jeśli chodzi o muko.

PLUSY:
- dbałość o czystość: nebulizator po każdym użyciu jest wkładany do pojemnika z jakimś środkiem odkażającym, mało tego - taki nebulizator jest "transportowany" obowiązkowo w worku foliowym (dlaczego? To nie wiem)
- indywidualne podejście do pacjenta. Szczególnie jeśli chodzi o kwestie żywnościowe. Mukowiscydoza ma zwiększone dawki pożywienia x 2
- górski klimat, las pod nosem, nawet podczas upału powietrze jest bardziej wilgotne niż w innych częściach miasta
- nie ma typowego "szpitalnego" ubioru. Chodzi się w czym chce, wychodzi się kiedy chce i gdzie chce (no chyba że trzeba czekać na badania)
- osoby od rehabilitacji znają się na rzeczy. Dobrze wytłumaczą jak stosować fizjoterapię
- fajne rehabilitantki, ale dużo z nich jest zaobrączkowanych :P mają tzw. GPS-a, ale ogólnie jest czym nacieszyć oczy


MINUSY:
- typowo górska pogoda, nie wiadomo czego się spodziewać: rano ciepło, wieczorem zimno i na odwrót.
- na trasie do Karpacza od strony Jeleniej Góry stoi dużo fotoradarów
- niektóre badania, takie jak: USG, Tomografia wykonywane są z Jeleniej Górze i traci się trochę czasu na transport + czas na badanie, także niekiedy pół dnia przepada na te czynności

Jeśli chodzi o pokoje. Jest kilka izolatek. Ja byłem akurat na oddziale dla rodziców z dziećmi więc miałem osobny pokój z łazienką, prysznicem, itp. Także full wypas, spokój, itp. Rodzice małych dzieci mają możliwość (za jakąś odpłatą nocować i jeść na terenie szpitala). Dzięki temu nawet dla dziecka pobyt tam to czysta przyjemność.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

danula
Aktywista
Posty: 786
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: danula » pn 07 maja, 2012 15:28

Spotkałam we Falentach dwie mamy które leczą swoje dzieci w Karpaczu. Dla mnie to jest połowa drogi do Rabki. Dzisiaj rozmawiałam już z panią dr i nas zapraszała. Badania 1,2,3, dniowe w ramach potrzeb, również przeleczenia tak jak w Poznaniu biodacyna i fortum z tą różnicą,że tam można sobie wychodzić. Dzieci tych mam nawet nie uważają że są w szpitalu. Jestem na rozdrożu jak mam leczyć moje dzieci w wieku 2 latek i 12 lat - ma pseudomonasa przewlekłego. W Poznaniu leczą tak samo te moej dzieci czyli czy masz pseudomonasa czy nie to te obydwa leki pakują malutkiemu.
Mamy, taty, osoby chorujące odezwijcie się jeśli się leczycie w Karpaczu !!

danula
Aktywista
Posty: 786
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: danula » pn 25 cze, 2012 16:41

Jestem już kilka dni po przyjeździe z Karpacza. Mieliśmy być tylko 3 dni ale mały 2 latek się rozchorował ale nie przez szpital ale od brata(nie cf) i moze podróż rozbujała chorobę. Tak więc byliśmy 2 tygodnie dłużej.
Byliśmy ja mama, mąż córka lat 12 z cf , synek lat 2 z cf i synke lat 6,5 bez cf. Dzieci miały skierowania do szpitala czyli pobyt za darmo. My rodzice płaciliśmy za miejsce i jedzenie; ja 30zł/na dobę.Mieliśmy swój pokój dla wszystkich. Parę dni później byłam w szoku bo oto znalazłam się w szpitalu prywatnym. Lecz porównując to same plusy tam są, bo dla mukolków jest sporo więcej jedzenia ,dodatkowo jogurty, kabanosy ,deserki owocowe z kremówką, na obiad np.dodatkowo jeden kawałek mięsa więcej itd. Nasza rodzinka miała swój stolik na stółówce i jedzenia na naszą piątkę było bardzo wiele, bo na śniadanie dostawaliśmy bochenek krojonego chleba !
Co do rehabilitacji to w karpaczu jest super. Było chyba z sześciu rehabilitantów, każdy mnie coś nauczył, szczególnie przydało się córce 12 letniej, przypomniało się o huffach, nauczyła się na PEPie bo w Poznaniu rehabilitacja w ogóle nie istnieje. Córce się podobało ,że można wychodzić na dwór, gdzie była tuż przy szpitalu trampolina. Również wychodzi się do szkoły która jest od 14.0-17.40 potem kolacja i znów jakieś zajęcia ale np.plastyczne albo wyjścia. Dzieci ,które są same mają opiekunów-wychowawców i mają wyjścia ,wycieczki ,cały czas opiekę. Moja córka dochodziła do tej grupy jak mogła.
A najwazniejsze,że malutkiego synka 2letniego nie faszerowali jak w Poznaniu każdego mukolka Fortum i Biodacyną ,tylko jednym antybiotykiem co 6 godzin i drugim doustnym co 12 godzin.
Do Karpacza mam ok.200 km czyli 4 godziny jazdy ale podobno jest wiele mam z Kalisza, Konina,Pleszewa które mają dalej i tam się leczą na stałe, czyli co 3 m-ce średnio odwiedzają Centrum.
Najwięcej dzieci jest tam z alergiami, przyjżdżają na 3 tygodnie i się leczą ale jak mi mówiła jedna z mam,która ma astmę a mieszka we Wrocławiu,że tam nie musi brać żadnych leków na astmę -tak się tam dobrze czuje.
Spotkałam też jedną osobę w Wielkopolski,która zdecydowała się przeporwadzić do Karpacza na stałe z całą rodzinką bo jej dzieci chorowały a teraz nie- nie żałuje tej decyzji .
Tak wiec Karpacz polecam :-)

Awatar użytkownika
stynka48
Aktywista
Posty: 74
Rejestracja: czw 12 cze, 2008 09:17
gg: 13282721
Lokalizacja: oklice Milicza
Kontakt:

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: stynka48 » pn 25 cze, 2012 23:02

Danula
u jakiej pani doktor sie leczycie?Pomarańska?
Ja byłam w tamtym roku z synem ,i i wróciłam stamtąd ze złymi wspomnieniami.

danula
Aktywista
Posty: 786
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: danula » wt 26 cze, 2012 10:37

dr Pomarańska jest ordynatorem ale nas prowadziła dr Dawiskiba

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
gg: 3231855
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: vitay007 » wt 26 cze, 2012 16:16

My również leczymy się w Karpaczu od samego początku, czyli od diagnozy. Nie zamieniła bym tego ośrodka na żaden inny. Nasza pani dr cudowna kobieta zawsze mogę z nią porozmawiać jak z siostrą o wszystkim. Mogę zawsze zadzwonić jak coś mnie nie pokoi, no i zawsze wszyscy są dla nas bardzo mili i obchodzą się z nami po ludzku. Nasza pani dr zawsze konsultuje wszystko z panią ordynator z którą ostatnio też rozwiałam sam na sam i bardzo dużo rzeczy się od niej nauczyłam. Ponadto mamy taki układ, że przyjeżdżamy robią nam wszystkie badania i jedziemy do domu, jednak ostatnio byliśmy tam na dwa dni i jestem zachwycona. Pokój czyściutki, prysznic ,ubikacja wszystko na miejscu. Powietrze czyściutkie , plac zabaw dla dzieci, jedzenie bardzo dobre, psycholog na miejscu. Podsumowując- Dziękuję im bardzo za to, że tak się nami opiekują. (Jeszcze wam napiszę że jak mąż miał dolegliwości to też mu pomogli). Takich szpitali nam trzeba:)
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

danula
Aktywista
Posty: 786
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: danula » wt 26 cze, 2012 23:18

Bardzo tam się dba o czystość, sterylność
na własne oczy widziałam podpisane nebulizatory osób,które były kiedy w szpitalu i te same czekają na nie
tzn. każdy ma swój nebulizator i po każdej inhalacji jest dezynfekowany
dba się też żeby w jednym czasie nie było dwóch mukolków ,chyba że jest taka potrzeba
jak odjeżdżał pewien Dawid to przyjechał znamy nam "helfajer" ,którego pierwszy raz zobaczyłam w realu

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
gg: 10972162
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: helfajer » śr 27 cze, 2012 07:31

danula pisze:dba się też żeby w jednym czasie nie było dwóch mukolków ,chyba że jest taka potrzeba
jak odjeżdżał pewien Dawid to przyjechał znamy nam "helfajer" ,którego pierwszy raz zobaczyłam w realu
W Karpaczu nie ma Reala - tu jest Biedronka. Ale co do tego, żeby nie było 2 muko jednocześnie. Ogólnie jest tu zasada, żeby na oddziale było ich jednocześnie jak najmniej. Tak rozpisują pobyty chorych (o ile to możliwe) żeby muko się mijały. Jak byłem tu w lipcu zeszłego roku to jako, że nie miałem zdiagnozowanego pseudo to leżałem na innym oddziale, aby zminimalizować ewentualne ryzyko złapania "Gada".
Także niezdecydowanym polecam Karpacz -po prostu cud, miód i orzeszki. A najbardziej to orzeszki :P
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

danula
Aktywista
Posty: 786
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: danula » czw 29 lis, 2012 23:23

OPERACJA ŻYCIE
http://www.tvp.pl/vod/dokumenty/spolecz ... 40/9050817

Twórcy dokumentu przyglądają się sytuacji transplantologii w Polsce. W kolejnych odcinkach prezentują historie ludzi, którzy zyskali szansę na drugie życie dzięki przeszczepowi narządów. Kamila czeka w klinice w Zabrzu na nowe serce. Dziewczynka żyje tylko dzięki podłączonej do organu zewnętrznej komorze. W podobnej sytuacji jest Nikodem. Chłopak z powodu nagłej choroby nie przystąpi w tym roku do matury. Autorzy odwiedzą też Michała, który od dziecka choruje na mukowiscydozę stopniowo wyniszczającą jego organizm. Najbardziej skutecznym sposobem leczenia w tej sytuacji jest transplantacja płuc. Z identycznym schorzeniem zmaga się Iza. Jej rodzeństwo zmarło nie doczekawszy transplantacji.

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
gg: 2267981
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: kaja1535 » sob 01 gru, 2012 09:49

Ogladalam to i pozniej nie spalam. Straszne to , zastanawialam sie co nas czeka.........Przed nami jeszcze dluga droga moze bo Bartosz ma dopiero 15 miesiecy, ale taki film dal kopa. Moze i pokazal, ze zmienia sie na lepsze sytuacja naszych dzieci i mozliwosci, ale mnie bardziej zdolowal i przypomnial o cierpieniu jakie czeka zapewne i moje dziecko. :beksa:
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

Polo-Żubr
Aktywista
Posty: 140
Rejestracja: sob 01 mar, 2008 16:27
gg: 335975
Lokalizacja: Podlasie
Kontakt:

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: Polo-Żubr » sob 01 gru, 2012 11:13

Głowa do góry!! 20 Lat temu nikt z chorych nie myślał o "zmianie garnituru płucnego" na nowszy ;) A dziś proszę bardzo!! I jak nie wierzyć w postęp?? Każdy sukces, okupiony jest wielkim morzem łez i cierpienia. Damy radę!!!!
Moją pasją jest fotografia ślubna, sposobem na życie zdjęcia weselne.

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
gg: 2267981
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: kaja1535 » sob 01 gru, 2012 14:21

staram sie miec ta glowe do gory, ale jakos ostatnio mi to nie wychodzi. Dobrze, ze Wy tu jestescie, zawsze ktos pocieszy a przede wszystkim wiecie o czym sie mowi. Nie wiem czy takie filmy sa wstanie zobrazowac ludziom, co my tu Wszyscy czujemy kazdego dnia i z czym walczymy. No, ale najwazniejsze, ze wogole cos jest pokazywane i mowi sie o muko.
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

danula
Aktywista
Posty: 786
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: danula » sob 01 gru, 2012 23:27


helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
gg: 10972162
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: helfajer » czw 20 gru, 2012 08:31

helfajer pisze: MINUSY:
- niektóre badania, takie jak: USG, Tomografia wykonywane są z Jeleniej Górze i traci się trochę czasu na transport + czas na badanie, także niekiedy pół dnia przepada na te czynności
Ten minus leczenia w Karpaczu jest już nieaktualny. Teraz wszystkie badania robią na miejscu. To znaczy USG na pewno, ale czy mają sprzęt do tomografii to nie wiem. Ogólnie po otwarciu nowej części szpitala (dla muko i innych od chorób płuc) jest tam cacy. Dużym plusem w moim przypadku jest to, że mam jednoosobowy pokój z kibelkiem i prysznicem. Doktorka rozumie i szanuje to, że jestem osobą, która woli "izolację", a przede wszystkim spokój i odpoczynek - dlatego też mam możliwość przebywania w 1-osobowym pokoju.
Ale każdy kij ma 2 końce. Mój "apartament" mieści się dosłownie naprzeciwko gabinetu pielęgniarek, a za jedną ze ścian jest gabinet doktorki. Także jestem pod bardzo czujnym okiem personelu. W związku z tym z pokoju wychodzę tylko w nocy, albo przed balkon - żeby nikt nie zauważył :P
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

danula
Aktywista
Posty: 786
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: danula » czw 20 gru, 2012 10:08

PLUS
1/córka wolitowarzystow więc będzie miała możliwośc bycia na sali z kiś ale niemukolkiem
2/dba sie o dietę, nawet o 22.00 pielęgniarki podawały chłopcu jedzenie bo ten nie mógł wyjść do lodówki

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
gg: 10972162
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: helfajer » czw 20 gru, 2012 13:28

Ja tam na szpitalnym jedzeniu przez 2 tygodnie schudłem 1,5 kilograma :P
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

danula
Aktywista
Posty: 786
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: danula » czw 20 gru, 2012 18:24

Bo wszystkiego nie zjadasz , a u nas sporo jedzenia zostawało

dagaaa
Posty: 27
Rejestracja: sob 05 sty, 2013 14:26
gg: 32477081
Lokalizacja: Kędzierzyn-Koźle
Kontakt:

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: dagaaa » śr 09 sty, 2013 10:40

No i na 15 stycznia mam do Karpacza :) na 3 dni niby ;)

danula
Aktywista
Posty: 786
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: danula » ndz 17 lut, 2013 16:20

Wkoncu mamy na sali internet, fajnie bo malutki bez tego nie oglądałby Miki, Kubusia czy Georga. Internet jest ,tylko nie wszedzie jest osiągalny. 30m stąd jest fajna górka gdzie można pozjeżdżać na sankach, np. z wypożyczonymi 10zł/1h. Można tez się nauczyć zjeżdżać na nartach albo pozjeżdżac na torze .
Najbardziej cenię jednak tutaj porządną rehabilitację, synek 2,5 letni tylko zrobi kamizelką i ewentulanie odkaszlnie ale córce 12,5 letniej to kamizelka to metoda haff, i próba róznymi technikami. Każdego tu pilnują by dokładnie zrobił i to za każdym razem. Wiadomo w szpitalu się robi jak trzeba a w domu szybko, szybko. Tutaj sie na nowo je "prostuje" te nasze dzieci a my jesteśmy od tego by ich przypilnować. Mam nadzieję,że unikniemy częstszych pobytów w szpitalu na przeleczeniu. Córka nie ma pseudomonasa a wydawał się już przewlekły. Tak więc oby tak dalej :-)

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
gg: 10972162
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Karpacz - CPiA

Post autor: helfajer » pn 18 lut, 2013 00:15

danula pisze:Najbardziej cenię jednak tutaj porządną rehabilitację, synek 2,5 letni tylko zrobi kamizelką i ewentulanie odkaszlnie ale córce 12,5 letniej to kamizelka to metoda haff, i próba róznymi technikami. Każdego tu pilnują by dokładnie zrobił i to za każdym razem. Wiadomo w szpitalu się robi jak trzeba a w domu szybko, szybko. Tutaj sie na nowo je "prostuje" te nasze dzieci a my jesteśmy od tego by ich przypilnować.
Ano "prostują" i to bardzo porządnie. Miałem okazję się o tym przekonać na 2-tygodniowym przeleczeniu. Ale bądźmy realistami. Jak tam sobie policzyłem ile taka porządna rehabilitacja trwa + inhalacje + PEP + jedzenie+ coś tam = to wychodzi na to, że dorosły chory nie mógłby nawet pracować zawodowo, albo musiałby spać po 4-5 godzin dziennie. Taka prawda. Nie mówiąc już o życiu prywatnym, swoim hobby, itp, itd. W szpitalu jest na to wszystko czas, ale jak człowiek wróci do domu, to wtedy odwraca się to o 180 stopni.
Choćby inhalacja z Pulmozyme, którą wykonuje się po południu. Tylko, że jeśli ja np. mam coś "urzędowego" do załatwienia w mieście to robię to w godzinach właśnie popołudniowych i wtedy inhalacja z Pulmozyme obsuwa się o kilka godzin. Wieczorem człowiek chce gdzieś wyjść, to NaCl robi wcześniej i tak na prawdę nie ma regularności w tym wszystkim.
Mogę to porównać do tej całej niby to domowej antybiotykoterapii, która jest na papierze, ale w rzeczywistości jeszcze nie funkcjonuje :-D
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

ODPOWIEDZ