Poznajmy sie!!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
mama_zuzi
Aktywista
Posty: 195
Rejestracja: pt 25 wrz, 2009 13:38
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: mama_zuzi » pn 07 maja, 2012 13:48

Dziękuję Wszystkim! Spotkanie was to zaszczyt :) mam nadzieje że się zobaczymy również na warsztatach Matio ;)
Obrazek
delF508/delF508

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » pn 07 maja, 2012 13:50

ale pewnie w kapeluszu jesteś większa :mruga:
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pn 07 maja, 2012 14:23

spotkanie na żywo z forumowiczkami było najfajniesze z tych 3 dni :)
wykłady jakoś mnie nie nastroiły pozytywnie
zwlaszcza ten o "nowosciach w muko", ktory nie dotknął większosci najbardziej obiecujacych badań (genoterapia, polaczenie VX 770 z 890). mialam niedosyt :(
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » pn 07 maja, 2012 21:36

ciesze sie,ze sie poznalysmy!

ale Julasek ma swieta racke nic o nowosciach, jedynie o kalydeco, myslalam,ze dowiem sie o jakis lekach o ktorych nie wiem :roll:

Moim zdaniem brakuje tematow zdrowego odzywiania, naturalnych witamin, jakie warzywa/owoce najlepiej jesc przy muko a czego unikac, szkoda,ze nie bylo nic o pozywieniu zageszczajacym flegme i rozrzedzajacym ja, jest tyle fajnych tematow a ciagle sa podobne....

Moj Jasio dzis caly dzien chrzaka, ma lekki katar i kichal pare razy i za przykladem Halinki podalam mu na wieczor mleko z czosnkiem, miodem manuka(to moja inwencja) i z maslem, wypil pol kubka, do tego w dzien 20 kropli z wyciagu z grejfruta, lyzka miodu manuka, i 2 razy sambucol, mam nadzieje,ze mu przejdzie....

Czy ktos z was daje poectosol i neozarine?jutro mam zamiar to nabyc tylko nie wiem jakie dawki podac w Jasia wieku :?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Anna_M » pn 07 maja, 2012 21:37

Hmmm. Ja byłam ostatnio w Katowicach na wykładzie o nowościach w muko, ale okazało się, że zamiast nowości był wykład o roli żywienia... ;-P
Ale dziękuję a wszystkie przekazane dla mnie przez męża pozdrowienia z Falent!
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pn 07 maja, 2012 21:41

kasiab pisze:ciesze sie,ze sie poznalysmy!

ale Julasek ma swieta racke nic o nowosciach, jedynie o kalydeco, myslalam,ze dowiem sie o jakis lekach o ktorych nie wiem :roll:

Moim zdaniem brakuje tematow zdrowego odzywiania, naturalnych witamin, jakie warzywa/owoce najlepiej jesc przy muko a czego unikac, szkoda,ze nie bylo nic o pozywieniu zageszczajacym flegme i rozrzedzajacym ja, jest tyle fajnych tematow a ciagle sa podobne....

Moj Jasio dzis caly dzien chrzaka, ma lekki katar i kichal pare razy i za przykladem Halinki podalam mu na wieczor mleko z czosnkiem, miodem manuka(to moja inwencja) i z maslem, wypil pol kubka, do tego w dzien 20 kropli z wyciagu z grejfruta, lyzka miodu manuka, i 2 razy sambucol, mam nadzieje,ze mu przejdzie....

Czy ktos z was daje poectosol i neozarine?jutro mam zamiar to nabyc tylko nie wiem jakie dawki podac w Jasia wieku :?
Kasiab - Jaś na rano będzie jak nowy :-)
Widzialyscie dzisiejsze newsy z vertexu?????!!!!!
To są nowosci w leczeniu muko!!!!
Oby nie zapeszac!!!!!!
ObrazekObrazek

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » wt 08 maja, 2012 07:42

BeataW pisze:
kasiab pisze:
Beata W
jestes wielka, tak jak mowilam mianuje Cie szefowa forum, ona zna wszystkich, wie o kazdym dziecku jak sie nazywa w jakim jest wieku, skad kto jest, normalnie niesamowita kobita!!!!!!!!
Kasia nie przesadzaj :oops: nie o każdym - a taka wielka to nie jestem - tylko 153 cm wzrostu :wink: również WAS pozdrawiam


Hahaha, dobre ....
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

ANNA KONOWADA
Aktywista
Posty: 202
Rejestracja: pn 11 paź, 2004 12:06
Lokalizacja: Sierpc
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: ANNA KONOWADA » wt 08 maja, 2012 09:15

Obiecałam i wpadłam do Was na chwilke ( hahaha .....w pracy )
pozdrawiam
Obrazek
WIKTORIA
Córeczko może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla mnie jesteś całym światem....

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: maga » wt 08 maja, 2012 10:40

hehe bo z pracy najlepiej :) mam doświadczenie hihi
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » wt 08 maja, 2012 15:15

ja tylko z pracy mogę cos zrobic :)
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » wt 08 maja, 2012 22:55

Czesc Aniu!

Jak podroz?Fajnie,ze znalazlas chwilke ;-)

Ja z domu klikam w tak zwanym miedzyczasie ;-) jak widac 24 a ja na necie, ale klade sie juz, kolorowych snow!
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 09 maja, 2012 10:55

Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: maga » śr 09 maja, 2012 13:06

Super te fotki, chociaż jakiś nieprzyjemny dreszczyk przeszedł mi po plecach.
Ciekawe co autor chciał przekazać?
Bo na moją wyobraźnię działają bardzo.. i to nie koniecznie w sensie "normalności" i optymizmu...
Raczej zniewolenia...
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 09 maja, 2012 13:10

pisze o tym... przejął się dzieckiem znajomych czy w rodzinie i chciał wzruszyć opinię publiczną i poruszyć ludzi by pomogli
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: maga » śr 09 maja, 2012 13:19

A widzisz, nie doczytałam.
Ale jestem pewna, że mu się udało...
Bo skoro mną wstrząsnęło a jestem "oswojona" to tym bardziej musi ludzi z zewnątrz...

Tak sobie jeszcze myślę...
W PL za wszelką cenę staramy się pokazywać, że jest boskoo, normalnie (sama tak robię), ale czy to nie jest takie oszukiwanie samych siebie? (odpowiadam za siebie -jest)
Na warsztatach chory kolega, powiedział mi, że jeszcze nie wiem co to jest mukowiscydoza... a drugi, równie dorosły powiedział, że nawet jego codziennie zaskakuje...

Tylko z drugiej strony życie w poczuciu "beznadziejności" byłoby bez sensu... więc chyba po prostu łatwiej patrzeć na te uśmiechnięte buźki i radość w oczach naszych dzieci, niż codziennie karmić się widokiem dzieci z linku...
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 09 maja, 2012 13:31

tak mi się wydaje , że my - znaczy się osoby dotknięte mukowiscydozą - inaczej na to patrzymy - chcemy normalności - dla dzieci czy samych siebie więc możemy nie chcieć oglądać takich zdjęć - pięknych ale... tragicznych w wydźwięku - co innego dotyczy osób które choroby nie znają bo nie chcą lub nie usłyszały jeszcze czy nie zwróciły na to uwagi... większość takich osób tego typu zdjęcia, przedstawiające tragedie-sensacje - i...też śmierć ... przyciągają jak magnez i ... to jest najlepszym powodem żeby się zainteresować tematem czy o tym mówić itp...
do tego są to zdjęcia dziennikarza... i wie jakie zdjęcia robić pod publikę - by się więcej osób wzruszyło, przejęło i może...dało nieco kasy na badania i nowe leki...
jako wspinacz - taternik - miałam często do czynienia z problemem wypadków w górach i tego jak bardzo tragedia i śmierć przyciąga opinię publiczną - wręcz w niezdrowy sposób - patrząc od wewnątrz środowiska - ale z drugiej strony, kiedy się ma "sensację" to ludzie zaczynają słuchać i można czasami przemycić coś ważnego i...
dla nas inhalacje, drenaż, leki to codzienność - ale dla większości dzieci i ludzi nie... my się przyzwyczailiśmy...
to dość trudny temat chyba..
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » śr 09 maja, 2012 21:56

dobry wieczor i dobranoc ;-)
ja nawet nie otworzylam tego linka, wole sie pocieszac niz dolowac...... :mruga:
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » czw 10 maja, 2012 09:37

Piękne są te zdjęcia, dzieci sa ujmująco smutne. Nie ma tam nic okaleczonego, bo to co jest pokaleczone to nie widoczne gołym wzrokiem. To historia naszych dzieci... Zadumałam się. Ale dla kogoś nie znającego tematu, nie będzie wiedział o co chodzi z ta kamizelką The Vest czy inhalatorami PARI, czy tubami to wziewów. Pomyśli, "te dzieci mają astmę", zastanowi się tylko na sekundę przy zdjęciu małego grubaska z rękoma pełnymi kapsułek(widać, że to kreon 25 0000), bo nie będzie wiedział co te kapsułki mają wspólnego z astmą... Chyba, że poczyta czego dotyczą te zdjęcia...
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 10 maja, 2012 10:18

obok zdjęć jest link który to wszystko opisuje, piszą o chorobie, co dzieci robią, kim są dzieci i o ich marzeniach i można dać własny komentarz
pod napisem w lewym górnym rogu about... tylko pojawia się chwilkę po wyświetleniu zdjęcia więc i ta informacja jest
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 10 maja, 2012 11:36

ja osobiście wręcz odebrałam te zdjęcia nie jako smutne czy tragiczne - ale jakby dzieci były spokojne i czekały na koniec zabiegu lub na coś...(poza pierwszym zdjęciem, które jest dość ekspresywne i artystyczne)
myślę że są to na tyle dobre zdjęcia że kazdy będzie w nich widział troszkę co innego - ale są naprawdę dobre
ale sporo osób - w stanach również - postrzega te zdjęcia jako tragiczne, smutne, czarne tło kojarzy się ze śmiercią a nawet jedna osoba napisała że dzieci wyglądają jak małe wampiry...według mnie to DUŻA przesada - może za dużo jest w tv filmów o wampirach i mają też obrazy nagrywane z bardzo mocnym światło-cieniem... i się komuś skojarzyło :roll:
ale jakaś dyskusja jest, ludzie oglądają i czytają - i komentują - a o to właśnie chodziło -według mnie fajny pomysł a że w czołowej gazecie - to dużo osób ma szanse obejrzeć i poczytać
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Zablokowany