Poznajmy sie!!

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
Jola_JLJ
Posty: 1
Rejestracja: pt 13 kwie, 2012 16:24

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Jola_JLJ » czw 10 maja, 2012 13:08

Witam,
może to dziwne, ale zaglądam tutaj bardzo często, mimo że mam dwójkę zdrowych dzieci. Interesuję się mukowiscydozą i czytam wszystko co na jej temat znajdę, a forum jest dla mnie kopalnią informacji. Chciałam napisać o zdjęciach z perspektywy osoby, która nie ma chorego dziecka. Zdjęcia sa smutne i szokujące, ale wydaje mi się ze są zbyt "amerykańskie", jak dla mnie za mało wyraziste - oprócz tego smutku w dzieciach, oczywiście że nie wiedziałam że garść tabletek to kreon... Każdy spojrzy na to inaczej, ale mnie bardziej ruszają spoty społeczne w tv na temat muko, ale jak ktoś chce pogrzebać to może te zdjęcia go do tego skłonią. Pozdrawiam Was wszystkich. i podziwiam :)

ANNA KONOWADA
Aktywista
Posty: 202
Rejestracja: pn 11 paź, 2004 12:06
Lokalizacja: Sierpc
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: ANNA KONOWADA » czw 10 maja, 2012 13:38

kasiab pisze:Czesc Aniu!

Jak podroz?Fajnie,ze znalazlas chwilke ;-)

Ja z domu klikam w tak zwanym miedzyczasie ;-) jak widac 24 a ja na necie, ale klade sie juz, kolorowych snow!
Dziękuję Kasiu, podróż zleciała szybciutko, bo w dobrym towarzystwie :)
Obrazek
WIKTORIA
Córeczko może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla mnie jesteś całym światem....

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: BeataW » czw 10 maja, 2012 21:22

dziś wyciągnęłam ze skrzynki analizę DNA mojego Kubusia - nie jest nawet nosicielem - wynik -/- :-D
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

mama_zuzi
Aktywista
Posty: 195
Rejestracja: pt 25 wrz, 2009 13:38
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: mama_zuzi » czw 10 maja, 2012 22:24

Beatko świetna wiadomość!!!
Obrazek
delF508/delF508

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Anna_M » czw 10 maja, 2012 23:07

Gratulujemy wyniku! Wiemy jaka to ulga, bo też testowaliśmy starszego i też nie jest nawet nosicielem. Pozdrowienia od Darka!
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 11 maja, 2012 07:10

super wiadomości
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » pt 11 maja, 2012 12:36

Beatka ale super!!!!!!

Nie mowilam wam,ze mamy nowy inhalator aeroneb go i nie moge sie nadzwiwic jak on dziala!!!!!!
To jest mistrzostwo swiata, normalnie mercedes wsrod inhalatorow, nie moglam uwierzyc,ze on w ogole dziala totalnie bezglosnie, polecam kazdemu kto ma srodki na 1% zeby go kupil natychmiast, bo jest wart tych pieniedzy, Jasio zachwyca sie nim non stop, mowi:mama jaki on cichutki, jaki fajny, malutki ;-)
Teraz jest przeziebiony i dostal mucosolvan do inhalacji ktory robie mu starym pari, to placze okropnie ze on chce tylko ten malutki i cichutki, cieszy sie strasznie :aniol:

czy wasze dzieci w takie upaly tez zaraz sa czerwone na buzi?moj JAsio po 10 min na upale robi sie jak pomidor, nie moge sobie przypomniec czy w zeszlym roku tez tak bylo :roll:
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: maga » pt 11 maja, 2012 12:45

kasiab pisze:czy wasze dzieci w takie upaly tez zaraz sa czerwone na buzi?moj JAsio po 10 min na upale robi sie jak pomidor, nie moge sobie przypomniec czy w zeszlym roku tez tak bylo :roll:

OOO my też tak mamy! Ale Misia od zawsze tak reaguje, gdy jest jej za gorąco. W tym roku skóra dodatkowo zaczyna się łuszczyć. Do codziennej pielęgnacji używam kremu dla atopików.. ale to i tak nic nie pomaga.
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Anna_M » pt 11 maja, 2012 20:35

Te upały bardzo meczą. I oboje - i Sławek i Aleks szybko robią się czerwoni i spoceni, ale Sławek bardziej.
W ubiegłym roku, gdy wiozłam Sławka w foteliki, to tak się spocił, że na rączkach i nóżkach miał wielkie krople potu. Pierwszy raz widziałam coś takiego, nawet faceci na sianokosach się tak bardzo nie pocili... Narazie jeszcze tak nie ma...
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Polo-Żubr
Aktywista
Posty: 140
Rejestracja: sob 01 mar, 2008 16:27
Lokalizacja: Podlasie
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Polo-Żubr » pt 11 maja, 2012 21:18

A ja dziękuję że mam w samochodzie wydajną(i czystą) klimatyzację oraz chłodzony schowek na wodę mineralną ( wiem że to dziwne w moim przypadku, ale za kółkiem nie pijam Żubra) ;) w upały piję dużo wody mineralnej gazowanej z dodatkiem soli(no dobra jak nie jadę to wiadomo że "kszyneczka" Żubra polanego w cieniu), co do kolorów to nie wydaje mi się abym był czerwony ;)
Moją pasją jest fotografia ślubna, sposobem na życie zdjęcia weselne.

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » sob 12 maja, 2012 09:29

polo no w aucie tez wlaczam klime(chociaz w tym roku jeszcze nie wlaczalam bo jeszcze jej nie odgrzybilam.......moze dzis to zrobie? ) ale chodzi mi o spacerowanie na dworzu, rower, zabawe itp Jasio bardzo szybko ma czerwone poliki.....

a pisalam wam,ze Jas ma kaszel i wlasnie dzis po wielogodzinnym czytaniu w necie o roznych syropach ziolowych kupilam to cudo http://www.otopr.pl/pr/prospan----lek-r ... ,7068.html
Czy ktos z was stosuje stale jakies syropy naturalne rozrzedzajace sluz?

a jeszcze raz wroce do homeopatii zapomnialam zapytac was na warsztatach czy ktos korzysta z tych lekow stale?
my bylismy z rok temu ale stosowalismy te leki moze z 1 mc jest to bardzo uciazliwe bo trzeba stosowac sie rygorystycznie do podawania okreslonych lekow w okreslone dni tygodnia, przed jedzeniem czy po jedzeniu ja o tym zapominalam i niestety przestalam a leki zostaly i mysle zeby do tego wrocic, moje kolezanki uzywaja homeopatii u swoich dzieci i na prawde dziala, 2 dzieci ktore chorowaly ciagle tak jak Jasio, teraz choruja gora 1-2 razy do roku i znacznie szybciej dochodza do siebie :-D
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: maga » sob 12 maja, 2012 09:55

Kasiunia, moja Misia do 6 roku życia była non stop chora, a potem przestała chorować. Nigdy nie brała leków homeopatycznych :)
Zawsze byłam sceptycznie nastawiona do homeopatii, a po wykładzie dr Reachel utwierdziłam się w tym przekonaniu.
Bardzo fajny wykład, na którym można było się dowiedzieć, że homeopatia ma takie samo działanie jak plecebo a badania pokazują, że plecebo też działa u 30% stosujących :)
Ja bym chyba jednak szła w naturalne wzmacnianie odporności, a homeopatie sobie darowała.
Zdaję sobie sprawę, że homeopatia ma dużo zwolenników, ale z drugiej strony - podobno super jest Oscillococcinum, słyszałam wiele achów i ochów, a to wyciąg z wątroby kaszki... jak to ma się do leczenia przeziębień? Nie wiem, ale do mnie nie trafia...
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

nika
Posty: 43
Rejestracja: pt 14 lis, 2008 15:52
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: nika » sob 12 maja, 2012 14:11

Zgadzam się z postem magi. Uważam, że na wzmacnianie odporności w 100 proc. działają polskie, niedrogie miody z dobrej pasieki, które jednak żeby działały trzeba podawać codziennie, a nie tylko wtedy gdy zaczyna się coś dziać. Homeopatia jak dla mnie to sprzedawanie obietnic bez pokrycia.
maga - gratuluję bardzo występu w spocie reklamowym Fundacji TVN. Dominika zagrała po prostu świetnie, Ty zresztą również. Mój ośmiolatek jak tylko usłyszy tą reklamę, przybiega przed telewizor i ogląda zawsze z otwartą buzią :-o
Szkoda, że nie miałyśmy okazji porozmawiać w Falentach, bo mamy dzieci w podobnym wieku, więc pewnie i podobne problemy, spotkałyśmy się tylko przed odjazdem do domów na dworcu zachodnim, a tam już nie było niestety czasu na rozmowy :))

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » sob 12 maja, 2012 15:23

dajcie może jakiegoś linka na ten spot :D
u nas we wtorek będzie mukokomplex... ciekawa jestem jak to wyjdzie, jak my wypadniemy jako rodzinka i jak nam ta wizyta pomoże...odpowie na pytania... dam znać...
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kaja1535 » sob 12 maja, 2012 16:09

Czekam Olu na recenzje z tej wizyty. Jestem ciekawa jak to wyglada.
ja musze poczekac jeszcze na takie odwiedziny bo jestem z wojewodztwa, ktore nie obejmuje ten program.
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » sob 12 maja, 2012 16:46

będą we wtorek popołudniu tak że i zahacza o Asi inhalacje i rehabilitacje - więc w końcu ktoś mnie sprawdzi w warunkach domowych :D
no i pogadamy o szkole no i chyba o wszystkim - o diecie tez pogadam i o suplementach jakie dostaje Asia - i o wszystkim :D
jak zadzwoniła do mnie pani z Matio to była przesympatyczna i początek jak najbardziej pozytywny - mamy z tego korzystać a nie gadać że my już trochę z tym żyjemy i - ja tak myślałam - że lepiej dać im spokój by pojechali najpierw do młodszych stażem rodzin czy chorych...
no i nie jest to jednorazowe - jak się ma problem .. jak się pojawią ... nam np. z szkołą może... to dzwonić i się umawiać...bo tutaj wszystko się zmienia i warto korzystać z ich rad w warunkach domowych .. a to zupełnie inaczej jest niż jak na wizycie w poradni czy telefonicznie tylko...
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » sob 12 maja, 2012 17:24

Ola do Wawy przyjezdzaja????
ja myslalam ze tylko z Malopolskim jezdza.

Maga no slyszalam co ta dr mowila ale nie koniecznie sie z nia zgadzam, sa robione badania nad homeopatia tylko jest ich malo bo sa bardzo drogie a leki tanie i niewiele osob z nich korzysta, ja bylam rok temu u tego dr. on jest tez pediatra a do tego pol zycia pracowal w USA
http://www.drczelej.pl/?gclid=CMrEycaS- ... 3wodhD5wTw
ta dr robila sobie kpine z rodzicow stosujacych cokolwiek niefarmakologicznego, bardzo sie zawiodlam na tym wykladzie a bardzo na niego czekalam.....
to samo z badaniem z zywej kropli krwi znam osoby ktorym bardzo pomoglo to badanie po zastosowaniu sie do diety ktorej ja niestety nie wytrzymalam- nienawidze jak czegos nie moge a najgorzej nie jesc slodyczy, maki i cukru ktorych jem najwiecej....
tu lekarz u ktorego bylam na tym badaniu, a po to go pokazuje,ze to nie jest zaden szarlatan jak to okreslila ta dr na warsztatach tylko lekarz chorob wewnetrznych!!!!!
A ona bredzila niemalze o sekcie ejzdzacej super furami po wioskach :-D
http://www.homeopatiaok.pl/portal/porady/Giovanoli.aspx
a tu fajny art o grzybach jego autorstwa http://giovanoli.wizytowka.pl/
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: maga » sob 12 maja, 2012 17:57

Kasiu, ale ona niczego nie zabraniała.
Powiedziała (w wolnym tłumaczeniu), że ona odradza, ale jak ktoś już musi to może stosować ale ma o tym poinformować swojego lekarza prowadzącego, aby problemów nie było. Też kiedyś przeszłam przez fazę z homeopatą, ale mój rozsądek nie pozwolił mi na zastosowanie takiej diety jak zalecano i nie godziłam się na zrezygnowanie/zmniejszenie jakiejkolwiek dawki leku zalecanego przez dr prowadzącego.
Oczywiście jak wierzysz w homeopatię i uważasz, że nie zaszkodzi - to próbuj. Homeopatia dzieli ludzi na tych co są za i na tych co przeciw :) i każdy ma prawo sam decydować :)
Ja uważam, że lepiej w naturalne środki inwestować. I też nie tak, że co miesiąc nowy bo nie działa :) a w jeden a długotrwale.
AleksandraKaczynska pisze:dajcie może jakiegoś linka na ten spot :D
Proszę :)
http://www.dominika.muko.med.pl/co-nowe ... c-2052012/

nika - jeszcze będziemy miały okazję :) Ty z tego co pamiętam z moich okolic - Bydgoszczy?
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » sob 12 maja, 2012 19:11

Fundacja MATIO realizuje już 4 zespoły wyjazdowe MUKO KOMPLEX MATIO, które działają na terenie województwa małopolskiego, mazowieckiego, wielkopolskiego, lubuskiego, zachodniopomorskiego, świętokrzyskiego i podkarpackiego.
http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/a ... mplex.html
:D

dzięki za linka
super spot.. ale masz córcie fajną...
u nas tak samo dzień się zaczyna i kończy - tylko bez kamizelki - jeszcze nie mamy :cry:

chcę dodać swoje małe co nieco co do tego problemu z nadużywaniem białej mąki i cukru - postarać się jeść biały chleb na zakwasie, jak i nie mieszaj produktów ze sobą zbyt wiele... jak lody - mleczne - to bez owoców, jak mięso - to bez mącznych, jak warzywa to z tłuszczami, orzechami ale tez bez mąki. niczego sobie nie odmawiaj tylko rób przerwy między różnymi produktami. pomyśl sama o jakiejś multiwitaminie z minerałami.
takimi objawami zaczynają się często problemy z cukrzycą - tą bez insuliny - na początku - którą można wyeliminować bez problemów i leków i nie ma się czym martwić!!! tylko warto coś zmienić
moja mama miała to samo i poszła po prostu do dobrego dietetyka - problem zniknął :D
to ten lekarz http://www.mularczyk.pl/
ale jest drogi :( trudno się umówić i prosi na pierwszej wizycie o zrobienie badań i potem zaprasza na drugą... ale nam pomógł...
no i w Wawie...
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kaja1535 » ndz 13 maja, 2012 17:29

maga pisze:Kasiu, ale ona niczego nie zabraniała.
Powiedziała (w wolnym tłumaczeniu), że ona odradza, ale jak ktoś już musi to może stosować ale ma o tym poinformować swojego lekarza prowadzącego, aby problemów nie było. Też kiedyś przeszłam przez fazę z homeopatą, ale mój rozsądek nie pozwolił mi na zastosowanie takiej diety jak zalecano i nie godziłam się na zrezygnowanie/zmniejszenie jakiejkolwiek dawki leku zalecanego przez dr prowadzącego.
Oczywiście jak wierzysz w homeopatię i uważasz, że nie zaszkodzi - to próbuj. Homeopatia dzieli ludzi na tych co są za i na tych co przeciw :) i każdy ma prawo sam decydować :)
Ja uważam, że lepiej w naturalne środki inwestować. I też nie tak, że co miesiąc nowy bo nie działa :) a w jeden a długotrwale.
AleksandraKaczynska pisze:dajcie może jakiegoś linka na ten spot :D
Proszę :)
http://www.dominika.muko.med.pl/co-nowe ... c-2052012/

nika - jeszcze będziemy miały okazję :) Ty z tego co pamiętam z moich okolic - Bydgoszczy?
chyba Maga pisałaś do mnie, ale podalas inny nick, więc nie mam pewności:-)
domyślam się, że będziemy miały okazję, ale teraz bardziej by mi się przydali, gdy synek jest mały, a ja nadal ucze się postępowania w tej chorobie. Teraz np mały cały czas kaszle-jest po zapaleniu oskrzeli i niby ma prawo jeszcze tak sobie kaszleć, ale my z mężem glupiejemy. Znając mnie pewnie jutro pójdę go osłuchać, bo mam cykora. Dajemy Berodual i zwiększyłam dawkę Mucosolvanu, ale jakie to przyniesie efekty-nie mam pojęcia.
Także tak jak Ola pisała-pewnie tego co przekazują oni w formie tych wyjazdów do podopiecznych, nikt w ramach wizyty w poradni nam nie ,,da,,.Ja cały czas nie wiem czy wystarczająco długo i dobrze synka oklepuję. I zawsze jak jest chory to czuję się winna i myśle, że ja czegoś wystarczająco dobrze nie zrobiłam :-(
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

Zablokowany