Jak się czujemy?:)

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
olek2912
Posty: 11
Rejestracja: czw 29 gru, 2011 20:46

Jak się czujemy?:)

Post autor: olek2912 » czw 29 gru, 2011 21:50

Witam. Nazywam się Ola, mam 15 lat i także jestem chora na mukowizcydozę. Znalazłam to forum bo poczułam potrzebę kontaktu z ludźmi, którzy są w podobnej sytuacji jak ja.
Założyłam ten wątek po to, by każdy mógł się tu wyżalić, dawać innym różne przydatne porady. Chciałam, aby był to wątek w którym luźno porozmawiamy o tym jak się czujemy, jak sobie radzić w różnych sytuacjach. To będzie takie miejsce, w którym można znaleźć wsparcie i pocieszenie.
A teraz może powiem coś o sobie. Jestem tu od dzisiaj i jeszcze mnie nie znacie. Otóż mam 15 lat i prawie od początku moi rodzice wiedzieli o mojej chorobie. W wieku około 2 latek trafiłam do szpitala. Tam ciągneły się za mną zapalenia płuc. Inhalacje, drenaze i inne cuda powoli przestawały na mnie działać. Antybiotyki "wychodziły mi już uszami" i nie było dla mnie dobrych rokowań. Moja mama była załamana. Podobno wtedy nie przypominałam człowieka. Zanikły we mnie czynności normalnego człowieka. Nie potrafiłam sie uśmiechać, każdy ruch mnie męczył, zapadałam się w oczach. Tata jednak nie stracił wiary i poprosił o pomoc pewnego pana, który zajmuje się medycyną niekonwencjonalną. Od tej pory kiedy on sie mną zajął zaczęłam znów żyć normalnie. Wyszłam ze szpitala jako normalna nieznośna i hałasująca dziewczynka. Dzięki niemu powoli dochodziłam do siebie. A dziś? Siedzę przed komputerem, opowiadam wam o sobię i cieszę się z życia. Moje objawy chorobowe nadal istnieją, ale nie są tak bardzo uciązliwe. Zapalenie płuc czy oskrzeli raz na rok. Nie musze go nawet leczyć szpitalnie. Dwa tygodnie lekkiego antybiotyku i wracam do zdrowia. Inhalacje, drenaże, nutridrinki? Nawet nie wiem jak się obsługuje inhalator. Nie potrzebuje tego. Kreon przyjmuje 4 razy dziennie, chociaż zaleca się 10 tabletek 10000. Chodzę do szkoły, ćwiczę na wf. Staram się robić wszystko co tylko mogę. Jeżdze na łyżwach, na nartach, lubię pływac na basenie, jeźdźić na rowerze. Co roku jeżdżę na wakacje nad polskie morze albo za granicę. W tym roku czeka mnie zielona szkoła i już się cieszę. Mam wiele kolegów i przyjaciół. Podobno ludzie którzy nie wiedzą że jestem chora to nawet tego nie zauważają. Jestem prawie normalną 15 latką! Cieszę się, że pomimo obciążenia genetycznego, które jest dosyć poważne mogę sobie pozwalać na tak wiele. Jestem bardzo szczęśliwa z życia :-)

Trochę sie rozpisałam, ale chciałam żebyście coś o mnie wiedzieli. Zapraszam do dyskusji i rozmów :)

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: vitay007 » czw 29 gru, 2011 22:27

Witaj Olcia :) jestem mamuśką 2,5 rocznej łobuziary Emilki,daje popalić aż miło. Chciałam się Ciebie spytać czy ty nie robisz w ogóle żadnych inhalacji???
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

olek2912
Posty: 11
Rejestracja: czw 29 gru, 2011 20:46

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: olek2912 » czw 29 gru, 2011 22:29

Witaj:) Pozdrów Emilkę, a w zasadzie ucałuj bo już chyba śpi :)
No tak, nie robię inhalacji :)

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: danula » pt 30 gru, 2011 00:26

byłam na innym oddziale tzn. dla starszych a mój ma prawie 20 mies wyszedł z zaleceniami na wypisie psik Ventolin ,rehabilitacja psik Flixotide ale my i tak robimy inhalacje ze soli tak jak kazał dr Pogorzelski

olek2912
Posty: 11
Rejestracja: czw 29 gru, 2011 20:46

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: olek2912 » pt 30 gru, 2011 11:08

Jeśli sól na niego dobrze wpływa to dobrze jest się jej trzymać :)

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: helfajer » pt 30 gru, 2011 11:33

danula pisze:byłam na innym oddziale tzn. dla starszych a mój ma prawie 20 mies wyszedł z zaleceniami na wypisie psik Ventolin ,rehabilitacja psik Flixotide ale my i tak robimy inhalacje ze soli tak jak kazał dr Pogorzelski
Coś to chyba nie jest wątek o soli. I widzisz Ola ja się tak z tymi kobietami tutaj użeram już od 1,5 roku. Ja nie wiem czy one się tak ze mną specjalnie droczą, czy to może z 'miłości', nie ogarniam tych kobiet :P Jest jeszcze taka jedna kobieta co się nazywa mukowiscydoza - to z "Nią" użeram się już prawie ćwierć wieku. Można powiedzieć że to dla mnie taka teściowa - denerwuje, zawraca głowę, ale da się z "Nią" żyć :-D
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

olek2912
Posty: 11
Rejestracja: czw 29 gru, 2011 20:46

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: olek2912 » pt 30 gru, 2011 11:37

helfajer - my kobiety jesteśmy wyjatkowymi istotami. Ja na przykład na forum przygotowującym do jakiegoś konkursu wspólnie z innymi ludźmi totalnie go zaspamowałyśmy bo komu się chciało szukać odpowiedniego tematu? :-)

No tak da się z "Nią" żyć chociaż zazwyczaj zawraca głowę w najmniej oczekwianym momencie :))

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 30 gru, 2011 13:39

Cześć Ola - fajnie że piszesz... fajnie byłoby poczytać o doświadczeniach waszego pokolenia - bo moja Asia niedługo też będzie "dorosła" - no bo ona tak o sobie już mówi - bo ma zegarek :D takie coś z zapinką i różowe na nadgarstek... :D ma 4 latka - ale serio teraz - zdradzaj swoje uczucia i rady ... będą dla nas cenne .... bardzo cenne...
Moja Asia dokazuje jak każdy 4 latek - właśnie kombinuje co zbroić.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

olek2912
Posty: 11
Rejestracja: czw 29 gru, 2011 20:46

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: olek2912 » pt 30 gru, 2011 19:37

Dzięki za tak miłe powitanie :D

aneta2002
Aktywista
Posty: 219
Rejestracja: śr 07 lip, 2010 17:36
Lokalizacja: Piła

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: aneta2002 » pt 30 gru, 2011 22:17

Witamy Oleńkę :-D Hm....te inhalacje to rzeczywiscie dziwna sprawa bo naszego małego chcą faszerowac czym się da :-(
mama Igorka 30miesięcy ( CF ) i zdrowej Martynki lat 10

olek2912
Posty: 11
Rejestracja: czw 29 gru, 2011 20:46

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: olek2912 » pt 30 gru, 2011 22:29

Sama nie wiem jak to możliwe że jakoś tego nie potrzebuje, że nie muszę codziennie stawiać czoła oczyszczaniu dróg oddechowych, oklepywaniu itp. Podziwiam was, ze macie tyle siły. Ja sama mam czasem momenty zwątpienia, ale patrząc na waszą determinacje od razu człowiekowi się chce coś robić :)

Polo-Żubr
Aktywista
Posty: 140
Rejestracja: sob 01 mar, 2008 16:27
Lokalizacja: Podlasie
Kontakt:

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: Polo-Żubr » sob 31 gru, 2011 08:45

Ciężkie jest życie fachowca ;) Ja dziś czuję się dobrze, śnieg pada za oknem, poranna kawa w kubku ;)
Moją pasją jest fotografia ślubna, sposobem na życie zdjęcia weselne.

olek2912
Posty: 11
Rejestracja: czw 29 gru, 2011 20:46

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: olek2912 » sob 31 gru, 2011 10:22

Życzę fantastycznego sylwestra i jak najszczęśliwszego Nowego Roku :)
Ach ta kawa :) Uwielbiam się czasem w spokojnej atmosferze jej napić i zrelaksować :) Ale gorącą czekoladę jeszcze bardziej lubię :)
Co do dzisiejszego dnia to czuję się wyśmienicie. Wieczorem czas na małe szaleństwo, ale do tej pory muszę posprzątać pokój i przygotować cos dla gości :) Śnieg padał w nocy! Ale jedyne co z niego zostaje to lekka poswiata bieli na dachach. A taką miałam nadzieję na narty. No cóż, trzeba czekać do ferii :)

ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: ele.meller » sob 31 gru, 2011 18:57

Witam Olę.
- ciesze się,ze założyłaś ten watek :)

olek2912
Posty: 11
Rejestracja: czw 29 gru, 2011 20:46

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: olek2912 » ndz 01 sty, 2012 13:22

Przyda się wątek, w którym można do woli mówić o wszystkim :)

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: danula » ndz 01 sty, 2012 18:53

Olu a robisz sobie jakies badania kontrolne np.rtg płuc by potwierdzić twój dobry stan? Jako mama trochę bym miała stracha ale jeśli badania by to potwierdziły to czemu nie

Polo-Żubr
Aktywista
Posty: 140
Rejestracja: sob 01 mar, 2008 16:27
Lokalizacja: Podlasie
Kontakt:

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: Polo-Żubr » ndz 01 sty, 2012 19:21

Jak na Nowy Rok to "włosy już nie bolą" :)
Moją pasją jest fotografia ślubna, sposobem na życie zdjęcia weselne.

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: Anna_M » ndz 01 sty, 2012 21:42

olek2912 pisze:Przyda się wątek, w którym można do woli mówić o wszystkim :)
Już jest. Nosi tytuł "Poznajmy się..." - tam jest wszystko ;)
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

olek2912
Posty: 11
Rejestracja: czw 29 gru, 2011 20:46

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: olek2912 » ndz 01 sty, 2012 22:19

Anna_M pisze:
olek2912 pisze:Przyda się wątek, w którym można do woli mówić o wszystkim :)
Już jest. Nosi tytuł "Poznajmy się..." - tam jest wszystko ;)
Mi przede wszystkim chodziło o miejsce, gdzie opisujemy codzienność i swoje odczucia. Nie czytałam całego "Poznajmy się", bo 100 stron trochę mnie przeraziła :)

Kontrolne badania robię - moja mama chyba by umarła ze strachu gdyby nie widziała na własne oczy że nic się nie zmienia - ale badania z umiarem. Nie pozwalamy się zostawić w szpitalu na 10 dni by "wszystko sprawdzić". Jeden dzień bez nocowania w Rabce i spokój. Chociaż już dawno nie tam nie byłam. Teraz robimy badania raz na rok w pobliskich szpitalach. Jakoś nie chcemy tam jeźdźić. Zawsze jak tam byłam to traktowali mnie jak dziwaka. W tym roku przydałoby się tam pokazać, bo musze jechać na komisję dotyczącą niepełnosprawności. :)
A tak w ogóle to kto teraz w Rabce jest najlepszym pulmonologiem? Ja pamiętam że kiedyś była pani Kopytko, potem raz (na szczęście nie więcej razy) miałam kontakt z panią Ligarską i wiem, że jeszcze jest pan Pogorzelski. Zmieniło się coś? :)

Justyna
Posty: 32
Rejestracja: śr 14 wrz, 2011 16:39
Lokalizacja: Wołomin

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: Justyna » ndz 01 sty, 2012 22:56

Olu to co ty właściwie robisz, że nie chorujesz?

ODPOWIEDZ