Jak się czujemy?:)

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: julasek » pn 02 sty, 2012 08:55

Witaj Ola :)
swietnie wiedzieć że tak dobrze się czujesz. A możesz coś więcej powiedzieć o tym niekonwencjonalnym leczeniu?
Wszystkiego dobrego w 2012 :)
ObrazekObrazek

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: helfajer » pn 02 sty, 2012 11:22

Justyna pisze:Olu to co ty właściwie robisz, że nie chorujesz?
Może nic nie robi. Są chorzy, którzy mają łagodniejszą mutację choroby i lepiej ją przechodzą, poza tym skoro ona pisze że unika miejsc typu Rabka i inne "szpitale" to też jest coś na rzeczy. Bo w końcu tam można złapać różne mało ciekawe "niespodzianki". Ja w wieku 15 lat o swoim stanie zdrowia mógłbym napisać dokładnie to samo co Ola. Dopiero od kilku lat mi się powywracało do góry nogami.

A znam chorych, którzy w wieku 18-20 lat w ogóle jakoś nie odczuwają muko. Brak wydzieliny w płucach, śmigają z piłką po boisku, grają mecze (a do tego już trzeba mieć formę). Po prostu taka odmiana muko. Żadna wielka filozofia chyba. Co nie Ola?
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

olek2912
Posty: 11
Rejestracja: czw 29 gru, 2011 20:46

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: olek2912 » pn 02 sty, 2012 13:17

Myślę, ze helfajer ma rację. Może to zasługa lżejszej odmiany? :)
O tak, od szpitala z dala bo za dużo tam zmutowanych bakterii.
No cóż jeśli chodzi o to leczenie to trudno mi dać wam jakieś konkretne przepisy na różne miksturki. Ten pan, który mnie wspiera to po prostu na bieżąco wymyśla nowe mieszanki dostosowane do mojego organizmu. Jeżdżę do niego i on patrząc na mnie mówi mi czego mam przestrzegać, co jest dla mnie dobre, a co mi szkodzi. Według niego każdy jest inny i każdemu pomaga w inny sposób. Dla niektórych na katar zaleca różne olejki, a mnie trzyma od nich z daleka, bo źle wpływają na to i owo. Ciężko mi podać jakieś przepisy, bo nie wiem, czy nie okazą się dla kogoś innego trujące albo szokujące :)
Mogę wam podać jego namiary na pw :)
Tylko jeśli chodzi o jego metody, to trzeba być cierpliwym, oj bardzo cierpliwym. Trzeba wierzyć że to pomaga i słuchać nawet tych najdrobniejszych rad :)

Justyna
Posty: 32
Rejestracja: śr 14 wrz, 2011 16:39
Lokalizacja: Wołomin

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: Justyna » pn 02 sty, 2012 15:56

A W JAKIM MIEŚCIE ON PRZYJMUJE?

ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: ele.meller » wt 24 sty, 2012 15:01

Dzisiaj jestem spokojna,zadowolona i spontaniczna.Wojtek ukończył 21 lat. :bukiet: to dla Wojtusia i tak chciałabym aby :aniol: czuwał i sprawił aby kryzysy nie powracały.Mam nadzieje ,ze tak bedzie.No i ze :calus: bedzie wiecznie,i nasze relacje beda konstuktywne.
Pozdrawiam . :-D

sandra84
Posty: 2
Rejestracja: sob 02 cze, 2012 09:39

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: sandra84 » pn 04 cze, 2012 17:43

Olek gdzie przyjmuje ten fachowiec, i jaką masz odmanę muko?

Awatar użytkownika
Radogost
Posty: 9
Rejestracja: ndz 01 maja, 2011 16:21
Lokalizacja: Kołobrzeg

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: Radogost » sob 09 cze, 2012 23:40

Ale ja też mam 20 lat i co roku - wyprawy w góry na miesiąc (łażenie codziennie od rana do wieczora), gra w hokeja, łucznictwo (jak byłem w gimnazjum przez 3 lata), biegi na kilometr w liceum na zawodach. Teraz na studiach zapisałem się na zajęcia z tenisa i wspinaczka. Gra na perkusji + koncerty... nie mam zamiaru przestać się ruszać i aktywnie spędzać czasu. Czasami tylko po meeeega wielkim wysiłku fizycznym potrzebuje trochę czasu by złapać oddech i mam mroczki przed oczami, ale poza tym nic mi nie jest.
No i w moim przypadku to chyba zasługa odmiany genu jakie mam (3849+10kbC->T i N1303K). W szpitalu na hospitalizacji nie byłem ani razu. Do 11 roku życia jeździłem do Rabki na przeleczenie tygodniowe co roku(Pogorzelski). A teraz wizyty raz na miesiąc w poradnii specjalistycznej u doktor Kowalskiej(Koszalin) i w Gdańsku (ale nazwiska pani doktor nie pamiętam).

A co do tego jak się czujemy... ano jest dobrze. Nie znoszę upałów i wysokich temperatur (przez nie często mi słabo) ale ogólnie jest okej :)

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: AleksandraKaczynska » ndz 10 cze, 2012 05:55

aaa... wspinaczka.... kocham i tęsknię - muszę sama zacząć jeździć i dziewczynki zacząć zabierać :)
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: kaja1535 » ndz 10 cze, 2012 06:42

:-)
Radogost pisze:Ale ja też mam 20 lat i co roku - wyprawy w góry na miesiąc (łażenie codziennie od rana do wieczora), gra w hokeja, łucznictwo (jak byłem w gimnazjum przez 3 lata), biegi na kilometr w liceum na zawodach. Teraz na studiach zapisałem się na zajęcia z tenisa i wspinaczka. Gra na perkusji + koncerty... nie mam zamiaru przestać się ruszać i aktywnie spędzać czasu. Czasami tylko po meeeega wielkim wysiłku fizycznym potrzebuje trochę czasu by złapać oddech i mam mroczki przed oczami, ale poza tym nic mi nie jest.
No i w moim przypadku to chyba zasługa odmiany genu jakie mam (3849+10kbC->T i N1303K). W szpitalu na hospitalizacji nie byłem ani razu. Do 11 roku życia jeździłem do Rabki na przeleczenie tygodniowe co roku(Pogorzelski). A teraz wizyty raz na miesiąc w poradnii specjalistycznej u doktor Kowalskiej(Koszalin) i w Gdańsku (ale nazwiska pani doktor nie pamiętam).

A co do tego jak się czujemy... ano jest dobrze. Nie znoszę upałów i wysokich temperatur (przez nie często mi słabo) ale ogólnie jest okej :)
W Gdansku to albo dr. Trawińska, albo dr. Sapiejko :-)
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

Melisa
Posty: 10
Rejestracja: czw 31 sty, 2013 18:19

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: Melisa » sob 02 lut, 2013 18:19

polecam dr Sapiejko

Katamaro
Posty: 4
Rejestracja: czw 02 maja, 2013 18:32

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: Katamaro » czw 02 maja, 2013 18:38

Witaj Olu, bardzo się ciesze że założyłas ten wątek... on naprawde pomaga i dodaje energii.. Dzieki niemu wiem że nie jestem z tym sama, że z tą chorbą można żyć :-D
Wielkie dzieki

ville
Posty: 4
Rejestracja: sob 19 paź, 2013 21:23

Re: Jak się czujemy?:)

Post autor: ville » sob 19 paź, 2013 21:25

Dzisiaj czuję się dobrze, choć mi trochę zimno :)

ODPOWIEDZ