Podejrzenie

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
gusia34809
Posty: 14
Rejestracja: wt 20 lis, 2012 10:22

Podejrzenie

Post autor: gusia34809 » wt 20 lis, 2012 10:54

Witam wszystkich bardzo ciepło.Zarejestrowałam się na tym forum,ponieważ chciałabym uzyskac jak najwiecej informacji na temat mukowiscydozy.Moja córka ma 12 lat..choruje na płuca od niemowlaka.Zapalenie płuc konczące sie pobytem w szpitalu przebyła juz około 15 razy.Gdy miała 6 lat została skierowana do Centrum leczenia chorób płuc w Kubalonce,gdzie miała wykonane badanie na chlorki.Badanie wyszło prawidłowo.Po 4 tygodniowym pobycie w w/w szpitalu córka przestała chorować.Oprócz kilku typowych przeziębień nie chorowała na nic 4 lata.Niestety od stycznia tego roku koszmar powrócił.Córka przeszła 3 ciężkie zapalenie płuc.Najpierw lewego płuca,póżniej prawego a ostatnio zapalenie obustronne z dużą niedodmą płuca prawego.Została skierowana do Specjalistycznego Szpitala Leczenia Chorób Płuc w Łagiewnikach.Tam została wykonana bronchoskopia która wykazała obszerną niedodmę spowodowaną uciskiem na płuco dużej iloscii gęstej i lepkiej wydzieliny.Po 3 tyg pobycie,osuszeniu płuc córka została wypisana do domu z podejrzeniem mukowiscydozy.10 grudnia mamy skierowanie do tego samego szpitala na ponowne badanie chlorkow.Jestem zszokowana i załamana że dopiero w wieku 12 lat po tylu przebytych zapaleniach padło to podejrzenie.Dlaczego nie wczesniej.Podejrzewają również astmę i silną alergie.Nie wiem co mam o tym wszystkim myslec,tym bardziej ze córka znów zaczyna kasłac!!Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Podejrzenie

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 20 lis, 2012 11:48

poza badaniem chlorków w pocie musicie nalegać na badanie genetyczne w kierunku mukowiscydozy..
moja córka ma muko chociaż ma czynną trzustkę a chlorki na granicy
została wyłapana podczas przesiewu
Podejrzewam, że gdyby nie to badanie które jest prowadzone u noworodków w całej Polsce chyba od 2007 roku czy 2008 (więc wy się nie załapaliście), to też lekarze raczej nie podejrzewaliby u niej mukowiscydozy - może i dłużej nawet. Jest ponad 1600 znanych - mogę się mylić co do liczby - mutacji w genie cftr odpowiedzialnych za mukowiscyodzę i w związku z tym przebieg choroby jest bardzo zróżnicowany. Co nie zmienia faktu że jest to mukowiscydoza i musi być prowadzona odpowiednia profilaktyka i leczenie.
Naciskaj na badanie genetyczne pełne - a nie tylko podstawowe w którym bada się chyba 10 najczęściej występujących mutacji - w pełnym badaniu bada się odejścia od normy... ale co do szczegółów wypytaj lekarzy w poradni genetycznej!
Może pomyśl o innym ośrodku na czas diagnozy - Warszawie czy Rabce - telefony do poradni znajdziesz na stronie Matio.
powinnaś tez mieć zrobione w takim ośrodku i inne badania jak rtg płuc czy usg brzucha ....
po tylu infekcjach musicie na 100% wykluczyć mukowiscydozę lub ją potwierdzić by zacząć właściwe leczenie.
co do lekarzy - przeciętny lekarz - nawet w szpitalu!! - ma bardzo małą wiedzę o mukowiscydozie - musicie trafić do poradni mukowiscydozy! to ważne.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

gusia34809
Posty: 14
Rejestracja: wt 20 lis, 2012 10:22

Re: Podejrzenie

Post autor: gusia34809 » czw 20 gru, 2012 10:17

Witam serdecznie ponownie.Wczoraj odebrałam córkę z Łagiewnickiego szpitala,gdzie po kilkukrotnych próbach oznaczenia chlorków w pocie żadne się nie udało,ponieważ Patrycja za mało się spociła.Dostałysmy skierowanie do poradni leczenia Mucowiscydozy.W Łagiewnickim szpitalu okazało się się ze córka ma polipy w nosie,które równiez sugerują muko.Wszystko tak bardzo długo trwa...Patrycja na razie jest zdrowa,nie kaszle,nie ma zmian osłuchowych.Jak to możliwe,że 6 lat temu chlorki były w normie,badanie się udało,a teraz mała nie ma wystarczająco dużo potu żeby je oznaczyć.Co zrobic,jeśli i w poradni leczenia Mucowiscydozy badanie sie nie uda.Nie wiem już co dalej robić.Cały czas żyjemy w niepewności.Bardzo proszę o radę.Pozdrawiam gorąco...przed świątecznie wszystkich czytelników.

ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

Re: Podejrzenie

Post autor: ele.meller » pt 21 gru, 2012 21:41

Ja z synem miałam podobnie.Robiono i po 2 próby dziennie i kaput.Za mało potu...
Były wtedy mrozy siarczyste.Tak więc kupiłam mu z automatu to co miał zakazane [refluks] czekoladę gorącą obiad szpitalny schab pieczony i coś tam co lubił a miał zakaz bo [zapalenie dwunastnicy]polarowy koc .W korytarzu gimnastyka zabawna.Udało się.
Zdrowia ,radości ,spełnienia marzeń w roku 2013 i wiele łask Bożych.Pozdrawiam :aniol:

Melisa
Posty: 10
Rejestracja: czw 31 sty, 2013 18:19

Re: Podejrzenie

Post autor: Melisa » sob 02 lut, 2013 18:18

mimo iż zakazane,to jedyny i skuteczny sposób,inaczej próbowali by bez końca.

ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

Re: Podejrzenie

Post autor: ele.meller » ndz 03 lut, 2013 17:54

o tak.I miał humor gdyż owoc zakazany lepiej smakuje.
pozdrawiam.

gusia34809
Posty: 14
Rejestracja: wt 20 lis, 2012 10:22

Re: Podejrzenie

Post autor: gusia34809 » czw 07 lut, 2013 11:22

Niestety wczoraj Patrycja dołączyła do grona zdiagnozowanych chorych...jeszcze do mnie to nie dociera.Nie wiem co dalej...nie wiem co robic...Pobrali jej krew do badania genetycznego i nic wiecej...kazali czekac.A kiedy zaczna ja leczyc????I jak??Jestem strasznie zagubiona.

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Podejrzenie

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 07 lut, 2013 12:26

Krok po kroku .. tego jest dużo. Zadzwoń do Fundacji Matio i poproś o Mukokomplex - przyjada do domu i na miejscu ci wytłumaczą co i jak... w jego skład wchodzi pielęgniarka, psycholog, dietetyk - odpowiedz ana pytania - konkretne, pokażą jak dbać o inhalator, jak myć i streylizować itp...
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

gusia34809
Posty: 14
Rejestracja: wt 20 lis, 2012 10:22

Re: Podejrzenie

Post autor: gusia34809 » czw 07 lut, 2013 17:41

Na razie wszystko mnie przerasta...jeszcze nie mogę uwierzyć..My mieszkamy w Tomaszowie Maz to jest 50 km od Łodz..nie wiem czy fundacja obejmuje to województwo.Nie wiem jak sobie radzic..nie wiem jak załozyc subkotto,nic nie wiem.Nie umiem załozyc strony internetowej...myslenie o tym wszystkim odbiera mi chęć do życia.Mam nadzieję ze znajde pomoc w fundacjii.Ehhhh

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Podejrzenie

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 07 lut, 2013 17:56

Jest dobrze....! wiecie już jak leczyć małą. Jej stan zdrowia znacznie na tym zyska a leczenie będzie przynosić efekty. to dobrze że macie diagnozę! nie chorobę - ale ona już jest. Więc wreszcie będzie lepiej - a nie gorzej!
zadzwoń do fundacji. Wysłałam ci też prywatnego maila. Pamiętaj - krok po kroku!
subkonto- w Matio - uzupełnia się formularz i tyle - wysyłasz i już - zadzwoń i cię pokierują.
Matiokomplex obejmuje Mazowsze - a czy łódzkie - nie wiem - my jesteśmy z Warszawy.Ale zapytaj. Do nasz przyjeżdżają z warszawy - więc może i do was dojada.
Orzeczenie o niepełnosprawności - jak masz w ręku diagnoze na piśmie dopiero - uzupełnia się formularz - ty i lekarz pediatra np. Wysyła i czeka się na termin. Pamiętaj że na komisji jest dużo osób chorych więc lepiej bez dziecka. Ale ona też jest już duża - to zupełnie inaczej. Nie odkładaj tego bo się opłaca.
wniosek o inhalator dostaniesz w poradni - jak i informacje jak go używać i jaki kupić. z takim wnioskiem jedzie się do NFZ a potem z tym do sklepu :) sa różne sklepy.
My mamy inhalator aeronebgo - żeby było szybciej i mniej hałasu i w ogóle - jak kazdy ma swoje wady - ale według mnie mniej. Sterylizacja polega na wyparzaniu w wyparzaczu parowym jak do butelek dla niemowląt. Potem leży i się szuzy i robi się inhalacje. Poinhalacji myje i odkłada do kolejnego razu.
strona internetowa - my mamy bloga - nic trudnego :D A i jest pare osób na forum które potrafią to robić i pomogą ci.
zapisuj sobie pytania w zeszycie przed wizytami w poradni muko - jak i to czy dziecko chorowało i co się działa. Oraz spróbuj miec tel. do lekarza żeby móc się konsultować.
jak masz ochotę zadzwoń
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

gusia34809
Posty: 14
Rejestracja: wt 20 lis, 2012 10:22

Re: Podejrzenie

Post autor: gusia34809 » czw 07 lut, 2013 18:11

Serdecznie dziękuję Pani Aleksandro.Dużo mi Pani pomogła.Gorąco pozdrawiam a w razie niejasnosci będę dzwonic :*

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Podejrzenie

Post autor: BeataW » czw 07 lut, 2013 19:14

gusia my jeździmy z Majcią do Łodzi do Kopernika - jak coś pisz nawet na gg :)
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

gusia34809
Posty: 14
Rejestracja: wt 20 lis, 2012 10:22

Re: Podejrzenie

Post autor: gusia34809 » czw 07 lut, 2013 19:27

My też jezdzimy do Kopernika do doktor Bileckiej :)

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Podejrzenie

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 07 lut, 2013 20:19

Gusia - Ola po prostu :D
nie jesteś sama :D
na forum jest mama całkiem dużej już dziewczymki u której diagnoza była jak miała 6 lat -pogadaj z nią
jak i inni dorośli i módzi którzy maja diagnoze w wieku późniejszym - oni mogą ci dużo podpowiedzieć też
i jeszcze jedno - lekarze musza sami zdecydowac jak leczyć - Mukokomplex nie ustala schematu leczenia - pogadaj z lekarzem prowadzącym i ci wyjasni
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

gusia34809
Posty: 14
Rejestracja: wt 20 lis, 2012 10:22

Re: Podejrzenie

Post autor: gusia34809 » czw 07 lut, 2013 20:40

Lekarz w poradni mukowiscydozy gdy zapytałam co mamy robić powiedziała że mamy czekac i życ...byłam załamana.Za 5 tyg mam zadzwonic i dowiedziec sie o wyniki badan genetycznych.Nie powiedziała nam nic więcej!!!Wiec gdzie mam się dowiedziec?Ehhh

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Podejrzenie

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 07 lut, 2013 21:12

A powiedziała czemu tak?
Bo zazwyczaj wprowadza sie inhalacje i - jak trzeba - kreon
rozumiem że jest całkiem nieźle skoro nie wprowadzają od razu leczenia
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

gusia34809
Posty: 14
Rejestracja: wt 20 lis, 2012 10:22

Re: Podejrzenie

Post autor: gusia34809 » czw 07 lut, 2013 21:20

W tej chwili Patrycja nie ma zmian osłuchowych,na ostatnim rentgenie (po niedodmie) wykryto lekkie włóknienia po przebytych zapaleniach.Ogólnie nie ma żadnych objaw w tej chwili.Pokasłuje czasmi.Tzn jednego dnia kaszle,nastepnego nie.No i ciągły katar.Po za tym nic...

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Podejrzenie

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 07 lut, 2013 21:32

no to jest w dobrej formie :D
pewnie lekarz czeka na wyniki wszystkich badań by ustalić dla niej odpowiednie leczenie .. więc musicie poczekać ...ale mogła wam to tak powiedzieć a nie jakieś tam: żyć... co brzmi bardzo "ostatecznie"
oj...obowiązkiem lekarza jest poinformować was o tym co się dzieje i dlaczego - nie dawaj się tak zbyć... musisz zacząć rozumieć co się dzieje i dlaczego - nawet jak odpowiedź jest taka że czekają na resztę badań!
rozumiem że jesteś w szoku i może nie byłaś tak opanowana jak normalnie - ale lekarze też to wiedza - i powinni lepiej informować o chorobie... większośc z nas tuatj ma złe wspomnienia z pierwszych rozmów i sposobu informowania o chorobie jak i o takim zbywaniu - a potem chodzi się do tych samych lekarzy i znajduje się wspólny język - generalnie większość z nich nie potrafi - przydałoby ci się pogadac z kimś - może z Matio - może z psychologiem....nie chcę czegoś sugerować... po porstu to są bardzo cięzkie chwile
pamiętaj że już twoja córka jest duża i jej stan zdrowia jest dobry jak na mukowiscydozę i to że macie diagnozę teraz - nie zmieni nic w jej zdrowiu na gorsze natychmiast!
musze iść uśpić mojego mukolinka :)
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Podejrzenie

Post autor: agus » czw 07 lut, 2013 23:10

Pod koniec maja jest szkolenie dla opiekunów i chorych na mukowiscydoze w Falentach organizowane przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydoza mozesz o tym pomyslec bo warto sie wybrac na takie wykłady a subkonto mozesz zalozyc w Matio albo w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydoza tu tez Ci duzo pomoga oraz mozesz zadzwonic na bezplatna infolinie tam jest lekarz,psycholog,fizjoterapeuta http://oddychaj.pl/ pozdrawiam napewno bedzie dobrze

gusia34809
Posty: 14
Rejestracja: wt 20 lis, 2012 10:22

Re: Podejrzenie

Post autor: gusia34809 » pt 08 lut, 2013 10:55

Dzien dobry:) Zadzwoniłam dzis na infolinię fundacji,gdzie bardzo sympatyczna Pani Violetta powiedziałam mi,że niestety jeszcze nie moge nic zrobić:( Muszę byc cierpliwa i czekać na wyniki badan genetycznych.Tak że znów kilka tygodni nie wiadomo co robić...To wszystko jest takie ciężkie..Zyczę wszystkim miłego dnia:)

ODPOWIEDZ