Poznajmy sie!! część 2

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kaja1535 » pt 02 sie, 2013 19:17

Niezawodna Olcia rada sluzy jak zawsze.
Olus dzieki , jestem spokojniejsza. :-D
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 02 sie, 2013 19:21

:bukiet: :bukiet: nie wiem co u twojego maluszka na buzi się dzieje - możesz tylko jeszcze przemywać Rivanolem - zanim pokremujesz...żeby odkazić.... \
jakbyście i wy nie pomagały :aniol:
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Friz
Posty: 4
Rejestracja: sob 03 sie, 2013 15:59

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Friz » sob 03 sie, 2013 16:00

kabanos

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: danula » czw 08 sie, 2013 12:50

Napisałam też w innym wątku :
Znajoma była w Anglii i mi mówi,że Aeroneb kosztuje tam 40 funtów
sprawdziłam i faktycznie
np. tutaj: http://www.ebay.co.uk/itm/Aeroneb-Go-70 ... 0849615641
44,39 x kurs 4,8847 = 216,83 zł!!!!
a skąd u nas taka cena 1200zł????

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 08 sie, 2013 13:55

a nie chodzi tylko o nebulizator?
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Djmiks
Posty: 4
Rejestracja: czw 08 sie, 2013 14:29

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Djmiks » czw 08 sie, 2013 14:47

Cześć wszystkim :) Jestem Adam ze Szczecina i co prawda nie jestem chory ale mam młodszego brata, który cierpi na tą przypadłość. No nic. Miło mi was poznać :)

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pt 09 sie, 2013 12:06

czesc Adam :)
milo ze tu zagladasz. w jakim wieku masz brata?
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
Gosiks1
Posty: 4
Rejestracja: czw 08 sie, 2013 08:55

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Gosiks1 » pt 09 sie, 2013 12:45

Witam wszystkim. Mam na imię Gosia i jestem z Legnicy. Mam nadzieję że na tym forum znajdę wiele bratnich dusz :)

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pt 09 sie, 2013 12:52

Czesc Gosia, napisz cos o sobie.
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kasiab » sob 10 sie, 2013 21:30

czesc ludziska,

czemu spadlismy na 3 strone?????

witam nowe osoby i czekamy na wiesci od was.

jak zyjecie?fajnie sie ochlodzilo po tych upalach, nawet ciut za bardzo, od jutra ma byc super pogoda ok 24-25C tak lubie najbardziej ;-)

milego weekendu!
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
Nedzik
Posty: 4
Rejestracja: sob 10 sie, 2013 15:15

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Nedzik » pn 12 sie, 2013 10:22

Witam wszystkich! Mam na imię Norbert :)

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » pn 12 sie, 2013 12:38

hello

my zaczęliśmy stosować od wczoraj Tiens za namową koleżanki :) więc liczymy na dobre efekty.
ObrazekObrazek

syneczki_3
Posty: 33
Rejestracja: pn 12 sie, 2013 14:30
Lokalizacja: Góra św. Małgorzaty.

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: syneczki_3 » pn 12 sie, 2013 15:12

Czesc. Jestem mama 3 synow. w wieku 6 lat, 5 lat. i 7 miesiecy. Jestem w ciazy z czwartym dzieckiem. Z mukowiscydozą zetknelismy sie poraz pierwszy gdy padly podejrzenia przy drugim dziecku ktory ma obecnie 5 lat.. czesto chorował zapalenia pluc.. obturacyjne zapalenia oskrzeli. ilu bylolekrzy tyle bylo podejrzen jego choroby.. od mukowiscydozy poczawszy przez astme.. alergie i na powiekszonych migdalkach skoczywszy. teraz przechodzi badania genetyczne i nie dlugo sie wyjasni.
sprawa sie wyjasnila sie sama gdy zaszlam w ciaze z 3 dzieckiem po urodzeniu okazalo sie ze jest chory na mukowiscydoze. (F 508 del/ D1152 H) ma postac łagodną mozliwe bezoobjawowo.. ale i tak sie boje.. ze nie pojdzie to tak łatwo jak by sie chcialo.
Od narodzin chorowal 3 razy na zapalenie oskrzeli , ospe( starsi bracia go zarazili) teraz przechodzi obturacyjne zapalenie okrzeli. po drugiej dawce antybiotyku zaczelo przechodzic. sukrcze oskrzeli ustapily. i kaszel tez:)
Maly dzielnie walczy.. na 7 miesiecy raczukuje.. i chodzi przy meblach.
o ciazy 4 dowiedzialam sie w tym samym czasie jak sie dowiedzialam o chorobie syna.
Szymek 01.01.2013 (F508 del/ D1152H)
Obrazek
Wojtek 20:08:2008 (F508 del/ D1152H)
Marcin 20.05.2007 zdrowy
Jaś 14.01.2014 czekamy..
Mama Kasia.

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » pn 12 sie, 2013 18:54

witamy
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

karolka
Posty: 8
Rejestracja: pt 09 sie, 2013 20:48
Lokalizacja: Kraków

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: karolka » pn 12 sie, 2013 21:21

Witam,
Jestem Karolina z Krakowa , mama trzech chłopców - 10 lat i bliźnięta dwujajowe 10 miesięcy . Bliźniak pierwszy ma CFTR genotyp F508del/D1152H. Obecnie czekam na wyniki badań genetycznych drugiego bliźniaka oraz nasze. Z tego co się dowiedziałam mamy ok 30% szansy na to że choroba pozostanie bezobjawowa.

życzę wszystkim zdrowia!
mama x 3

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kaja1535 » wt 13 sie, 2013 12:48

Witajcie.
Wrocilismy wlasnie z urlopu, ktory byl praktycznie corocznym badaniem kontrolnym, tym razem bylismy dochodzacy :-D
Ogólnie wyniki ok. Wymaz: gronkowiec i paciorkowiec (znow te cholery sie przyplataly) Echo super. Usg - powiekszona watroba (podobno norma), badanie moczu ok, badania z krwi wszelakie ok, jedynie niedobor wit D3 ( conajmniej jakby dziecko na dworzu nie bywalo, a on od 4 doby swoejgo zycia codziennie wietrzony)i uwaga - podwyzszone IG bardzo, w zwiazku z tym mam pytanko, czy ktos tak mial, i czy wiecie co to moze ozn - juz sie boje. Pani Dr mowila mi ze albo alergia, albo pasozyty. Ale trzeba czekac na wyniki. A wiecie jak to z czekaniem - dluzy sie :-D
RTG tez ok. Ogolnie Pani dr powiedzila ze jak na muko to stan zdrowia bardzo dobry. Wiec ciesze sie, choc wiem co ozn powiedzenie - jak na muko. Ale brniemy dalej :-D
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kaja1535 » wt 13 sie, 2013 13:19

Acha - i podwyzszony aspat wynik 39 U/I
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

Awatar użytkownika
Nowak
Posty: 3
Rejestracja: wt 06 sie, 2013 11:26

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Nowak » śr 14 sie, 2013 12:18

Cześć Wam. Janek kłania się ;)
________________________________________
http://www.prochownik.pl/

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: danula » śr 14 sie, 2013 12:54

Nowak pisze:Cześć Wam. Janek kłania się ;)
witamy
A u Janka w rodzinie kto jest chory?

Mama Gosi
Aktywista
Posty: 72
Rejestracja: czw 02 sie, 2012 17:49
Lokalizacja: UK

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Mama Gosi » sob 17 sie, 2013 21:52

Kaja nam tez na ostatnich badaniach wyszła niska wit d oraz do tego niska immunoglobulina- choc to podobniez normalne w tym wieku i mamy sie tym narazie nie przejmowac;p Plucka czyste boze uchowaj jak najdłuzej :aniol: jedynie trzustka szwankuje i to bardzo, pozdrowionka
Obrazek

ODPOWIEDZ