Poznajmy sie!! część 2

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: kaja1535 » pn 19 sie, 2013 19:33

Mama Gosi pisze:Kaja nam tez na ostatnich badaniach wyszła niska wit d oraz do tego niska immunoglobulina- choc to podobniez normalne w tym wieku i mamy sie tym narazie nie przejmowac;p Plucka czyste boze uchowaj jak najdłuzej :aniol: jedynie trzustka szwankuje i to bardzo, pozdrowionka
Juz jestem troche spokojniejsza, bo mimo podwyzszonego IGe na podstawie kupek dziecka wykluczyli pasożyty - ufff.
A czy alergia okaze sie - mam dzwonic na poczatku wrzesnia. U synka z trzustka jest zawsze problem, bo zaslonieta przez gazy :shock: wiec nigdy nie wiem co z nia!!!
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Madzia » wt 20 sie, 2013 08:28

nie nadążam. Bardzo dużo wpisów było od ostatniego razu. Może przez te nasze intensywne wyjazdy... Miki w tym roku po raz pierwszy pojechał sam i w dodatku na długo pod opieką osób trzecich. Najpierw był 2 tygodnie u moich rodziców, gdzie spędził tydzień na bardzo intensywnej półkolonii(pływanie, strzelanie, wspinaczki, squash, tenis...) i musiał wstawać jak w czasie szkoły o 6.00 rano. A teraz drugi tydzien jest u teściów. pomiędzy dziadkami był z nami w domu po 1 tygodniu i zaliczył 2 tygodniowy pobyt nad morzem wDębkach oraz tygodniowy turnus rehabilitacyjny w Wilkasy. Niedługo pojedziemy do Piły po syna. Zaraz szkoła ;)
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: julasek » wt 20 sie, 2013 09:30

Witajcie wszyscy :) dzwoniłam rano do IMiD po wyniki wymazu Julka i jest fizjologiczny więc cudowny dzień :)
miłego dnia wszystkim i samych dobrych wieści!
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 20 sie, 2013 12:34

gratulacje - trzymaj za nas kciuki 12 września :D
dziewczyny wróciły po 2 tygodniach u Babci - bez mamy i taty :)
stęsknione za domem ale nie było problemów
był basen
Asia nurkuje i pływa sama - tylko z takim pasem - bardziej psychologicznie jej pomaga :D
zjeżdżalnie, rowerek - ale jeszcze nie złapała i rolki
oaz koleżanka z WAM z musicalu która mieszka obok :)
teraz szykuje się do 1 klasy
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Awatar użytkownika
Herma
Posty: 4
Rejestracja: pn 19 sie, 2013 16:56

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Herma » śr 21 sie, 2013 16:21

Cześć wyszystkim!

Nazywam się Anna i jestem z Rzeszowa. Mam nadzieję, że znajdę tu przyjaciół.

Djmiks
Posty: 4
Rejestracja: czw 08 sie, 2013 14:29

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Djmiks » pn 26 sie, 2013 17:57

julasek pisze:czesc Adam :)
milo ze tu zagladasz. w jakim wieku masz brata?
Mój brat ma 13 lat :)

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 27 sie, 2013 07:32

witam wszystkich nowych
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: danula » ndz 01 wrz, 2013 18:24

na koniec wakacji może takie zdjęcia : http://vumag.pl/galerie/plaza-przed-wojna,1482.html

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » ndz 01 wrz, 2013 19:57

fajne czasy :D
ale ja polecam coś jeszcze :)
http://www.mukowiscydoza.pl/files/matio ... 3_2013.pdf
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Anna_M » ndz 01 wrz, 2013 23:31

Już powakacyjnie pozdrawiam wszystkich... Nie jestem ostatnio na bieżąco na forum, a teraz też weszłam tylko dlatego, że pilnie szukam informacji, na więcej nie mam czasu. I nawet nie o muko, ale to myśl o naszej Fundacji (a właściwie obydwu) skłoniła mnie, żeby zapytać i tutaj.
Mamy problem z moją babcią. Ma alzheimera, a 2 tygodnie temu złamała kość w obrębie pasa miednicy. Leży, ale że nie można jej zagipsować bioder, a w ciągu dnia trzeba jej wielokrotnie przypominać że leży, bo ma złamanie, cała rodzina już pada... A że nasza Fundacja działa tak sprawnie w zakresie informacji, doradztwa i pomocy poza finansowej (np. Mukokomplex), szukam fundacji skupiającej się na chorych na Alzheimera lub na choroby mózgu. Potrzebujemy przede wszystkim sensownych, praktycznych informacji, porad gdzie i co załatwiać... Mamy już ortopedyczne łóżko z regulacją, materac przeciwodleżynowy, teraz biegamy za opieką pielęgniarską. Jasne, że wsparcie finansowe też by się przydało, bo wydatki w szybkim tempie sumują się do sporych kwot, ale przede wszystkim brakuje nam informacji od kogoś, kto zna sytuację i doradzi co i jak robić z taką chorą osobą. Jeśli mieliście podobne problemy, albo znacie sprawdzoną fundację choć w połowie tak dobrą jak nasza - napiszcie. Może być na priv... Z góry dziękuję!
A dla zainteresowanych - pozbyliśmy się wody w uszach u chłopaków... syropki, leki i ćwiczenia i obyło się bez drenażu...
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » pn 02 wrz, 2013 07:14

ostatnio przechodziliśmy to samo
w męża rodzinie wysłano babcię do domu opieki jakichś sióstr - nie sprawdziło się, gdyż kiedy był kolejny zanik pamięci spanikowała,zaczeła uciekać, stała się agresywna (nieco! bo się bała a nie biła innych- ale dla opieki to była już agresja) i właśnie się połamała - niestety już z tego nie wyszła
u nas zaopiekowała się rodzina, - jak wy mamy łóżko, materac i bardzo ważne - dobrego geriatra (pod telefonem!)- gdyż organizmy starszych osób potrafią reagować na odwrót na leki uspokajające i lub psychotropowe, i zawsze jak coś się dzieje nie tak - karetka - nie wozić samemu!
a osoba która nie wie gdzie jest i i nic nie pamięta staje się nieco agresywna - zazwyczaj bije się w pierś itp. i jest niemiła i ucieka... lub włącza i wyłącza co popadnie...wodę, prąd, gaz...
lub barykaduje się w pokoju ... nie informują tez o bólu - trzeba pytać... i podawać leki i pilnować by przełknęła - po potrafi trzymac w buzi i pare dni, tak samo trzeba pamiętac o higienie ust
trzeba tez pamiętać o ciągłym przypominaniu o piciu i jedzeniu gdyż osoby starsze tracą poczucie pragnienia i łaknienia - ale to nie znaczy że nie potrzebują

co do fundacji nie pomogę - ale postaraj się mieć babcię pod opieką dobrego geriatry i uważaj w szpitalach - mamy bardzo złe doświadczenia z tym jak w naszych szpitalach traktuje się osoby starsze - praktycznie trzeba przy nich być i za nich decydować i nocować - jak z małymi dziećmi... dodatkowa pielęgniarka nie może podjąć decyzji o np. jakimś badaniu czy leczeniu - tylko najbliższa rodzina lub sam chory, z chorym nie ma kontaktu lub ma różne pomysły...
z naszego doświadczenia wychodzi że najlepiej w domu - ale wiem jak bardzo to jest trudne

jeśli pochodzisz z okolic warszawy to mogę spróbować dać ci kontakt do sprawdzonego geriatry - ale on nie jeździ poza warszawę i trzeba do niego przyjechać
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » sob 07 wrz, 2013 06:47

no to u nas... 1 tydzień szkoły za Asią - ma już trzy koleżanki nowe i jest zadowolona. Rano wstaje z ochotą - a musimy wstawać rano bo 3 razy w tygodniu miałyśmy zajęcia n 8 - teraz, jak już poprawili plan - będzie 2 razy w tygodniu na 8, raz na 8:50 a potem na raz na 10 coś i 11 coś. W ostatnich przypadkach Asia wraca o 15:35 - ale mamy jeszcze czas i na odrobienie zadań jak i dodatkowe zajęcia - czyli balet, zabawę z Zuzią i włóczenie się po dworze - Asia robi lekcje bez problemu od razu jak wraca - chce mi pokazać czego się nauczyła - to nic wielkiego na razie i zajmuje góra 5 minut :D - potem pewnie się to zmieni :wink:
a dzisiaj zbieramy się i jedziemy na casting do WAM :) i pierwsze zajęcia oraz przekazać WAM pisma z artykułem o ich występie.
balet zaczyna się dopiero po 16 września - a na pierwsze zajęcia Asia nie musi iść - zobaczymy - będziemy już po kontroli w IMiD

ja wróciłam do pracy - wprawdzie zatrudnienie mam jak jest robota - ale mi to pasuje - bo nie zbijam bąków w biurze (i nie grzeje krzesła) tylko mam wtedy czas zając się dziewczynami i domem i nadrobić zaległości na spokojnie a nie lecąc na pysk...

spóźniłam się z podręcznikami dla Asi - bo od dwóch lat szkołą załatwiała - a teraz coś komuś nie pasowało i szkoła nie załatwiła. Podobno mówili... ale nie tylko ja o tym nie wiedziałam.
Jeszcze czekamy na podręcznik do angielskiego. Ale Asi i tak już dużo umie - często z nią gadam po angielsku :D - troszkę się denerwuje wtedy na mnie :D ale słówka wyłapuje i ma niezły akcent.

we wtorek zebranie z rodzicami, na rozpoczęciu roku powiedziałam o Asi i dałam ulotki. Rozmowa ma byc dopiero na zebraniu Nauczycielka jest bardzo zainteresowana i chyba już wie sporo - dostała książki, pismo, moje uwagi i inne - z tego co wiem przeczytała wszystko i współpracuje - jak i zadaje właściwe pytania jak i nie chroni nadmiernie Asi. Do tego dostała książki do przerobienia z dziećmi o muko, myziu rączek, Tuż pod moim nosem. Powiedziała że z przyjemnością przerobi i odda :D
bo trudno dostać te książki - więc lepiej nie oddawać - jak i inne podręczniki o muko. W zeszłym roku oddałam - i źle zrobiłam - bo nauczycielka jest na urlopie, mieszka poza Warszawą - daleko, i przepadło... :(
w tym roku przypilnuje by dostać je z powrotem
były problemy z pediatra szkolną - ale ona chyba ma problemy z 6-latkami w szkole i reformą szkolną:)

a jak u was pierwsze tygodnie szkolne?
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

bednarkowa
Posty: 4
Rejestracja: wt 10 wrz, 2013 22:50

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: bednarkowa » wt 10 wrz, 2013 22:53

Jestem Janina i miło mi Was wszystkich poznać. W sumie to niewiele mogę o sobie powiedzieć.
Żyję skromnie. Pracuję w biurze i dorabiam na sprzątaniu. Mam córkę i od 5 lat zmagam się z mukowiscydozą.
https://viqo.pl/augmentin-co-to-jest-da ... amienniki/ - Portal z odpowiedziami na pytania. Sprawdź!

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: danula » czw 12 wrz, 2013 08:56

Walkathon dla dzieci z mukowiscydozą
http://zielonedrzwi.tvn.pl/aktualnosci, ... 98093.html

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 12 wrz, 2013 20:06

miło i nam, Janina. Moja Asia też ma 5 lat - no prawie 6 i jest w pierwszej klasie od całych - prawie - 2 tygodni.
Asia przeszła castimg - było nieco ponad 150 kandydatów na 15 miejsc!
i jest szczęśliwa - niestety Wam jest ciekawe - a szkoła mniej - a szczególnie nauka i prace domowe :)
pracujemy nad motywacją :D
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: Anna_M » czw 12 wrz, 2013 22:12

Hej wszystkim! U nas po zalaniu auta (początek lipca) były problemy z moim laptopem (nie tylko dostęp do neta, ale i cała baza materiałów do pracy), potem połamana babcia z alzheimerem (koniec sierpnia), całe wakacje bujania się z ubezpieczeniem auta (sprawa nadal nie zamknięta, ale już dostaliśmy odszkodowanie za zalaną piwnicę). Do tego parę pomniejszych atrakcji. Za jakiś czas spojrzę pewnie na to z humorem, narazie to były najgorsze wakacje mojego życia. Zestaw zdarzeń ekstremalnych. Do tego Aleks poszedł do przedszkola, 3-go dnia wrócił z katarem, dwa dni później Sławek, a kolejne dwa dni ja i Darek.
Niemniej dziękuję za wszystkie rady - co do zalania, auta, piwnicy, radzenia sobie ze smrodkami po zalaniowymi, opieką nad babcią, fundacjami i jeśli o czymś zapomniałam - to też. Każde wsparcie dostrzegłam i doceniłam i naprawdę z serca dziękuję, bo podnosiło na duchu.
I właściwie weszłam tylko podziękować, ale spodziewałam się pytań o stany subkont. Nikt się jeszcze nie spodziewa wiadomości, czy coś przegapiłam?
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 13 wrz, 2013 07:02

nic nie przegapiłaś - my tez nie dostaliśmy jeszcze informacji o subkontach
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: danula » pt 13 wrz, 2013 14:22

http://wiadomosci.wp.pl/gid,15982900,ka ... aid=1114cf
przykre jak myślą inni ludzie o nas ,którzy pobierają zasiłki i mają w ogóle dzieci chore

mama_zuzi
Aktywista
Posty: 195
Rejestracja: pt 25 wrz, 2009 13:38
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: mama_zuzi » pt 13 wrz, 2013 14:41

Strach czytać :(
Obrazek
delF508/delF508

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Poznajmy sie!!

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 13 wrz, 2013 15:38

to typowe trole internetowe - chodzi o wzbudzanie emocji u ludzi - często negatywnych - a oni się tym bawią - jeszcze nikt nigdy mi w twarz nie powiedział nic w tym stylu - a jakby powiedział - to cóż - mam mocny sierpowy :)
sama nie korzystam z zasiłku i pracuje - znowu od niedawna - chociaż z przerwami - taki zawód - ale jak ktoś chce pisać takie uwagi niech się pod nimi podpisze - dopóki są anonimowe traktuje je jako spam lub własnie trolowanie - czyli zabawę kosztem cudzych emocji w internecie - nie przejmujcie się tym i nie odpisujcie - oni tylko na to czekają
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

ODPOWIEDZ