Szukam pomocy, wsparcia

Jak nazwa wskazuje, dla nowych użytkowników, ale nie tylko....
Awatar użytkownika
AgnieszkaSz
Posty: 1
Rejestracja: sob 31 maja, 2014 22:20

Szukam pomocy, wsparcia

Post autor: AgnieszkaSz » sob 31 maja, 2014 22:40

Witam serdecznie.Jestem mamą 13 letniej dziewczynki która choruje na zespół Shwachmana-Diamonda.To zewnątrzwydzielniczą niewydolność trzustki. Niewydolność trzustki to brak zdolności trzustki do wytwarzania i/lub wydzielania enzymów trawiennych w ilości wystarczającej do rozkładu i wchłaniania pokarmów w jelitach. Niewydolność zazwyczaj pojawia się w wyniku uszkodzenia trzustki, które może być spowodowane różnymi stanami klinicznymi, np. nawracające ostre zapalenie trzustki, przewlekłe zapalenie trzustki, cukrzyca t 1., chorobami autoimmunizacyjnymi. U dzieci najczęściej powiązana jest z mukowiscydozą lub zespołem Shwachmana-Diamonda (SDS). Zespół Shwachmana-Diamonda (SDS), jest rzadką chorobą genetyczną przebiegającą m.in. z niewydolnością zewnątrzwydzielniczą trzustki, niskorosłością, wadami kośćca, zaburzeniami hematologicznym, predyspozycją do nowotworów układu krwiotwórczego.Niewydolność trzustki objawia się zwykle upośledzeniem wchłaniania, niedożywieniem, awitaminozą i utratą masy ciała (lub brakiem zwiększania masy ciała u dzieci) i często związana jest zbiegunką tłuszczową (luźne, tłuszczowe, cuchnące stolce).To bardzo rzadka i nieznana choroba.Nie wiem co robić, jak postępować? Czy znacie lekarza który mógłby pomóc? Czy jest ktoś z podobnym problemem?

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Szukam pomocy, wsparcia

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 11 cze, 2014 17:40

Wydaje mi się, że najlepiej byś zrobiła gdybyś zadzwoniła do poradni mukowiscydozy - najbliższej dla was - i tam przedstawiła swój problem oraz poprosiła o konsultacje dietetyczny. To co opisujesz jest elementem mukowiscyodozy i masz rację że może ci sami lekarze wam pomogą.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Szukam pomocy, wsparcia

Post autor: maga » śr 25 cze, 2014 10:17

AgnieszkaSz pisze:Jestem mamą 13 letniej dziewczynki która choruje na zespół Shwachmana-Diamonda
Dziewczynka nie ma mukowiscydozy, więc poradnia muko, średnio chyba pomoże.

Ja polecam CZD - gastroenterologa a dokładniej dr Oralewską. Zajmuje się ona, naprawdę dobrze, naszymi dziećmi, myślę, że i choroba Twojej córki nie jest jej obca. Najlepiej zadzwonić i porozmawiać.

Zwykle trudno o dobre ośrodki "w okolicy" przy rzadkich chorobach, ale w Warszawie myślę, że otrzymasz pomoc.
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Szukam pomocy, wsparcia

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 25 cze, 2014 10:22

masz rację maga - w Warszawie z problemami gastrologicznymi lepiej do CZD :)
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

ODPOWIEDZ