ANTYBIOTYK WZIEWNY TOBI

[martapoznan]

Witam,mam do Was pytanie,czy mieliscie moze stycznosc z pseudomonasem?Niestetu u mojej córki jest,jest tez gronkowiec,paleczka kałowa,oraz grzyby...wczoraj bylysmy u lekarza prowadzacego,właczamy Tobi wziewnie,minimum na dwa tygodnie,nie licze ze nam sie uda zwalczyc ta parszywa bakterie,ale bedziemy walczyc z kazdej strony!!!slyszalam ze w polaczeniu z GAL'em daje dobre efekty.Czy komukolwiek z Was,Waszych dzieci udało sie zwalczyc pseudomonas?I na koniec,dodam,choc kazdy z Was doskonale o tym wie,ze to straszne...ze musimy walczyc sami,bez chociaz pomocy finansowej,bez refundacji...z tego co wyliczylismy 2-tygodniowa kuracja(a to minimum...) bedzie nas kocztowala 3tys zł...a zbieralismy na kamizelke,niestety oddala sie...pzdr.

[marcin ml]

witam

w odpowiedzi na Pani post, śpiesze wyjaśnić i troszkę odpowiedzieć na pytanie w nuta wyjaśnienia, przy okazji jest o tym w starszych postach,
W wyniku wysiłku całego środowiska pacjentów i lekarzy i wielu pism interwencyjnych na przykład Fundacji ale także wysiłku lekarzy wprowadzono w tym roku program lekowy Tobramycyny. Tobi to handlowa nazwa tego antybiotyku tak jak inny produkt o innej nazwie produkowany przez inną firmę. Przepraszamy Fundacja operuje nazwami medycznymi, ponieważ nazwa handlowa to reklama produktu.
Lek jest więc w pewien sposób refundowany tylko na podstawie programu lekowego dla bardzo dużej grupy chorych która prawdopodobnie obejmie prawie całą grupe polskich pacjentów przyjmujących Tobramycyn czyli te oba produkty. Poniżej informacja o poście i oczywiście link gdzie można przeczytać zasady kwalifikacji, prosimy o koniecznym poinformowaniu o tym swojego lekarza jeśli nie wie jeszcze o zmianach w zasadach finansowania produktu i możliwym bezpłatnym leku. Wszyscy lekarze od jakiegoś czasu moga kwalifikować do programu lekowego wszystkich zainteresowanych chorych i nie ma rzadnych przeszkód w dostępności obu produktów.

[url][/url]http://www.forum.mukowiscydoza.pl/viewtopic.php?f=7&t=4890[url][/url]


pozdrawiam i w razie wątpliwości i pytań itp. proszę o kontakt z Fundacją.

pozdrowienia od całej Fundacji

[martapoznan]

dziekuje wlasnie czytam na forum wszystkie watki o tobramecynie.w pt porozmawiam z lekarzem,bo wlasnie ma sie wywiedziec wszystkiego o refundacji.mam pytanie,moze sie pan orientuje,czy program leczenia tobramecyna wziewna,refundowany jest TYLKO podczas pobytu szpitalnego,czy takze w domu,nam lekarz zalecil inhalacje z antybiotyku w domu...i cieszymy sie,bo szpitale jak wiadomo nie sa przystosowane dobrze...moja mala zarazila sie pseudo wlasnie w szpitalu...boimy sie wiec tam wracac,jesli nie ma takiej koniecznosci i cieszymy sie ze nasz lekarz popiera nas w tym w 100%!!!

[marcin ml]

witam

aha

o pseudomonasie zapraszamy do lektury Kwartalnika,

Nr 3-4(29-30) 2005 str. 10, 1(31)/2006 - Pseudomonas aeruginosa (cz.I i cz II)

http://www.mukowiscydoza.pl/?d=14&t=1&rocznik=2006

http://www.mukowiscydoza.pl/?d=14&t=1&rocznik=2005

jeśli jest Pani zainteresowana wersjami papierowymi proszę o kontakt, pseudomonas to bardzo kłopotliwa bakteria dla chorych, więc dlategoo lektura ważna


co do zapobiegania itp polecamy wykład Anny Ziólko na Warsztatach Mukowiscydozy 2008
http://www.mukowiscydoza.pl/?d=12&t=7

mp3 do posłuchania i ściągnięcia, książeczkę pomarańczową zapewne Pani dostała z ostatnim kwartalnikiem,


oczywiście w razie pytań etc proszę o kontakt

[marcin ml]

wg kryteriów NFZ tobramycyna może byc stosowana także w terapii domowej, zasady przyjmowania oczywiście określa lekarz prowadzący, który oczywiście lepiej zna chorego, NFZ dopuszcza terapię domową tym produktem i jest to legalne, oczywiście prosimy o kontakt w razie pytań

[martapoznan]

jeszcze jedno Panie Marcinie,czytalam wlasnie kryteria dopuszczenia do programu leczenia itp...jest tam napisane ze leczy sie od lat 6,moja coreczka ma 2 latka,dzisiaj ma urodziny i obawiam sie ze jej niezakwalifikuja....nasz lekarz mowi ze nie ma na co czekac i obliczyl juz dawke jaka mamy jej dawac,prosil jednak o dwatygodnie wstrzymania,poniewaz dowie sie wszystkiego na temat wlasnie tego programu...martwie sie ze wiek moze byc tu przeszkoda...dbamy jak mozemy,wszedzie ostroznie,wszedzie prywatnie,Lea jest w super formie,wyniki swietne a tu masz ci los,przyplatal sie ten...pseudomonas...

[marcin ml]

witam

postaramy sie dowiedzieć więcej szczegółow pod tym względem i jutro cos dokłądniej i użyecznie doradzić, i oczywiście dać o tym znać


na PW wysłane info na temat bardziej przyziemnych kwestii jak pomoc fundacji w sfinansowaniu itp. jutro także postaram sie więcej szczegółow o tym posłać


pozdrawiam

[martapoznan]

dziekujemy,macie WIELKIE SERCA!!!!!

[Aneczka]

Ja walczylam z ta bakteria Colistyna. Takie dostalismy zalecenia z Kliniki w Karpaczu. Kupowalismy do zastrzykow i podawalam przez inhalacje. Lek jest refundowany, kuracja trwala ok 2 m-cy. Na poczatku byly nawroty bakterii. Teraz od lipca 2007 juz nie ma. I przede wszystkim kuracja w domu, jezdzilismy co dwa tygodnie na kontrolny wymaz z gardla.

[marcin ml]

witam

na PW zostało Pani przesłane informacje uzupełniające, na temat procedur u nas itp


pozdrawiam

[dramu]

moja córka jest leczona Kolistyną pseudomonasa a niedawno zadzwpniła do nas nasz pani dr i zapronowała nam leczenie w ramach NFZ ponieważ się córka kwalifikuje. Bedzie miała podawany lek przez 7 tygodni, cozywiście za darmo ,dostanie tez podobno nowy inhalator.
Czy ktoś przeszedł taki test/program?

[wiola77]

do martapoznan: my z pseudomonasem walczyliśmy ponad 4 lata temu i od tamtego czasu się nie pojawił- materiał do badania był pobierany nawet w trakcie bronhoskopii i nic złego nie znaleziono, czytałam że właśnie jak pojawi się po raz pierwszy i jest bardzo szybko i "agresywnie " leczony to można jeszcze się go pozbyć; oczywiście jesteśmy świadomi tego że w każdej chwili synek może ponownie zarazić się pseudomonasem, nawet teraz się zastanawiam czy już go nie ma, ale trzeba być dobrej myśli

[maga]

To i ja pocieszę U córki podobnie - jak miała 2,5 roku złapała pseudomonasa. Była leczona TYLKO Ciproneksem, bez Colistyny. Teraz mała ma 6 lat, pseudomonas póki co nie pokazał się w żadnym posiewie.
Podobnie jak wiola, zdaję sobie sprawę, że predzej czy później znowu go "złapie" ale póki co, przez prawie 4 lata nie pokazał się więcej. To i tak wiele.
Podobno przy pierwszym zakażeniu jest on do zwalczenia, przy kolejnych juz nie jest tak łatwo.
Powodzenia w walce

[marcin ml]

witam

przepraszam poprawię link do postu na temat programu lekowego, tam odnośnik do strony NFZ gdzie można pobrać dokumenty, w razie pytań o procedury prosimy o kontakt,

http://www.forum.mukowiscydoza.pl/viewtopic.php?f=7&t=4890


pozdrawiam

[dramu]

właśnie tez tak słyszałam,że zaraz po wykryciu pseudomonasa trzeba ostro z nim walczyć . W naszym przypadku było inaczej bo była w jednym czasie diagnoza i pseudomonas który niewiadomo od kiedy był i tak z nim walczymy cały czas

[martapoznan]

dzieki wszystkim za mile slowa...w zasadzie nie wiem od kiedy go ma,ale napewno nie dluzej jak 6 miesiecy,bo wlasnie 6 miesiecy temu bylysmy w szpitalu jest w super formie,bez jakich kolwiek objawow pseudo...poza brzydkimi zielonymi,wodnistymi kupkami od miesiaca ok.wyszedl przypadkowo,robiac badania stwierdzilam,ze kontrolnie zrobimy wymaz i wyszedl skubany...bedziemy ostro walczyc i nie damy sie!!!!pozdrawiamy wszystkich cieplurtko!!!

[dramu]

Moja córcia miała dostać TOBi ze względu na pseudomonasa (4+) ale dlatego,że ma super spirometrie FEV 1 nie zakwalifikowała się. Ale się dzisiaj zdenerwowałam bo inne ośrodki jakoś to ominęły (wynik spirometrii) i ich dzieci dostają lek TOBI. Dla mnie to niesprawiedliwe.