Pulmozyme

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
aneta2002
Aktywista
Posty: 219
Rejestracja: śr 07 lip, 2010 17:36
Lokalizacja: Piła

Re: Pulmozyme

Post autor: aneta2002 » śr 03 lis, 2010 08:43

Tak w Poznaniu stosują antybiotykoterapie 2 tygodniową w naszym przypadku wydaje mi sie to wporządku mały rzadziej mi choruje bo tak chorował co dwa tygodnie teraz mamy wiecej spokoju.Dzwoniłam do Poznania i niestety jedziemy najprawdopodobniej w poniedziałek lek musi byc podany i dziecko musi byc pod obserwacja inaczej sie nie da.Jeżeli bedzie wszystko ok trwa to 5 lub 6 dni i do domku.My w Poznaniu leżymy sami na sali dlatego jedziemy pozniej bo dla nas w chwili obecnej nie ma oddzielnej sali.Pozdrawiam wszystkie dzieciątka i rodziców.
mama Igorka 30miesięcy ( CF ) i zdrowej Martynki lat 10

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: Pulmozyme

Post autor: sylwus » śr 03 lis, 2010 11:31

Anetka a kto was ostatnio prowadził na oddziale? Nas dr.Michalewska z początku myślałam o niej trochę nie tak ale póżniej spostrzegłam że jednak ineresuje sie Wiki
Obrazek

aneta2002
Aktywista
Posty: 219
Rejestracja: śr 07 lip, 2010 17:36
Lokalizacja: Piła

Re: Pulmozyme

Post autor: aneta2002 » śr 03 lis, 2010 12:54

Teraz jak byliśmy prowadziłą nas Ola Dachtera bardzo sympatyczna pani doktor.
mama Igorka 30miesięcy ( CF ) i zdrowej Martynki lat 10

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: Pulmozyme

Post autor: sylwus » śr 03 lis, 2010 13:03

tak ona tez fajna jest na poprzednim pobycie prowadziła nas Sobkowiak i trzy ostatnie dni właśnie za nia była ta Dachtera fajna babka
Obrazek

sandra
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: wt 15 lis, 2005 15:39
Lokalizacja: eudezet

Re: Pulmozyme

Post autor: sandra » śr 03 lis, 2010 20:59

chciałabym cos wtrącić odnośnie Rabki i wspomnianego "syfu"

Leczyłam się tam 13 lat- najpierw w pawilonie 6 potem w 3.
Rabka jest miejscem w którym wielokrotnie ratowano mi zycie i wyprowadzano na prosta - dzięki dr Pogorzelskiemu i dr Mazurkowi, dzieki świetnej fizjoterapii i po prostu trosce i przejęciu.
Zawsze będę Rabkę traktować jak drugi dom...

Natomiast STANOWCZO ODRADZAM zaczynanie tam leczenia jesli istnieje inna mozliwosć.
Warunki sa koszmarne bo po prostu nie ma pieniędzy i miejsca na lepsze niestety :(
Sale wieloosobowe, wspolne łazienki i toalety, wspolne inhalatorium, stołówka itp. Mimo najszczerszych chęci i lekarzy i sióstr i całego personelu budynek jest za mały, za stary i w ogóle nie przystosowany do prowadzenia osób chorych na tak poważna chorobę.
Dzieci należy tak długo jak to mozliwe chronic przed zakazeniem bakteriami czy to Gronkowca czy Pseudomonasa bo zakazenie zawsze sie zemsci, a niestety warunki w Rabce często tę heroiczna walkę lekarzy uniemozliwiają.
Na szczęście istnieje obecnie mozliwość leczenia w Rabce na zasadzie dochodzenia tylko na kroplówki (nieskromnie przyznam, ze byłam pierwszą pacjentka, która swego czasu wymysliła sobie taki "system" leczenia i dostala na niego zgode:)) i mieszkania poza ośrodkiem ale nawet taki srodek ostrozności nie gwarantuje, że dziecko czegos w przelocie nie złapie. A jak złapie raz, to zostanie z tym na zawsze!!!!!

"Syf" to brzydkie i przykre słowo i nasuwa mysl, że to jak sytuacja wyglada jest być może wina osób zawiadujacych "trójką", podczas gdy tak nie jest. W tej chwili remontowana i przebudowywana jest "szóstka" i z tego co pamiętam za rok czy dwa ma ruszyć pełną parą- dużo większa, nowoczesniejsza i nastawiona na mukoliny :)


Póki co - raz jeszcze- odradzam zaczynanie leczenia w Rabce.

Jesli chodzi o konsultacje z dr Pogorzelskim to przyjmuje on w Krakowie :

w Małopolskim Centrum Medycznym, ul Rejtana 2, (Kraków Podgórze)
w drugą i czwartą sobotę każdego miesiąca
w godzinach 9:10 - 14:00
rejestracja wizyt w godzinach dyżuru na infolinii pod bezpłatnym numerem 0800 111 169 lub pod numerem 604 - 219 - 718

Pelni takze dyzur telefoniczny pod telefonem PTWM we wtorki i piatki 15:00-18:00 tel: 0 800 111 169
Tylko pstryk i już nie ma mnie
Czasem bardzo tego chcę
Zostawić wszystkich was
Szukam czegoś przez cały czas
Co zatrzyma mnie

mama_zuzi
Aktywista
Posty: 195
Rejestracja: pt 25 wrz, 2009 13:38
Kontakt:

Re: Pulmozyme

Post autor: mama_zuzi » czw 27 lut, 2014 18:26

Witam
Czy ktoś wie gdzie w Warszawie dostępna jest Pulmozyme??? Będę wdzięczna za pomoc!
Obrazek
delF508/delF508

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pulmozyme

Post autor: kasiab » pt 28 lut, 2014 09:56

hej, ja tez miałam problem, było tylko 1 opakowanie i to znalazło się cudem, na reszte musiałam czekac tydzień w aptece na Sluzewcu, tego pana który ma druga na Bemowie, wiesz gdzie?
znalazłam adres Lukowa 1,
powodzenia
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

mama_zuzi
Aktywista
Posty: 195
Rejestracja: pt 25 wrz, 2009 13:38
Kontakt:

Re: Pulmozyme

Post autor: mama_zuzi » pt 28 lut, 2014 10:26

Dzięki Kasiu!
Obrazek
delF508/delF508

ODPOWIEDZ