CISTILAC

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
Paweł
Site Admin
Posty: 286
Rejestracja: pt 27 lut, 2004 13:19
Lokalizacja: Kraków

CISTILAC

Post autor: Paweł » sob 24 gru, 2011 15:17

W związku ze zmianą na liście leków refundowanych odpłatności za CISTILAC z 3,40 na 30 %. Do czasu unormowanie i wyjaśnienia sytuacji proponuję rodzicom, którzy używają Cistilac poprosić lekarza o wypisanie recept i zrobienie zapasów na 3-y miesiące. Ważne, aby to zrobić do końca tego roku. Podejmujemy już działania, aby Cistilac wrócił na pełną refundację.
Paweł Wójtowicz
Paweł Wójtowicz
Popieram Fundację MATIO
KRS 0000097900

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: CISTILAC

Post autor: BeataW » ndz 25 gru, 2011 14:40

Ile puszek jednorazowo może przepisać lekarz????

Pozdrawiam Świątecznie
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

Paweł
Site Admin
Posty: 286
Rejestracja: pt 27 lut, 2004 13:19
Lokalizacja: Kraków

Re: CISTILAC

Post autor: Paweł » ndz 25 gru, 2011 18:22

Pytanie do lekarza. Myślę, że w tej sytuacji lekarz przepisze max dopuszczalną prawem ilość ! W razie problemów prosimy o tel do Fundacji.
Paweł Wójtowicz
Popieram Fundację MATIO
KRS 0000097900

Awatar użytkownika
marry
Aktywista
Posty: 87
Rejestracja: śr 13 paź, 2010 13:28

Re: CISTILAC

Post autor: marry » wt 27 gru, 2011 20:55

lekarz przepisuje max na 3 mies. ALE ZAWSZE MOZNA OWIEDZIC KILKU...
Obrazek

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: CISTILAC

Post autor: Anna_M » wt 27 gru, 2011 22:06

marry pisze:lekarz przepisuje max na 3 mies. ALE ZAWSZE MOZNA OWIEDZIC KILKU...
A NFZ może zakwestionować zakup takiej zwielokrotnionej ilości... To już może lepiej poprosić o wpisanie większej dawki na recepcie...?
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

mamamalgosi
Posty: 4
Rejestracja: czw 03 lut, 2011 22:36
Lokalizacja: podkarpackie

Re: CISTILAC

Post autor: mamamalgosi » śr 28 gru, 2011 08:39

Mam nadzieje że sie uda z cystilakiem moje dziecko dzięki temu mleku od 3 lat nie było w szpitalu jest dużo lepiej odżywione dzięki temu ma siłe do walki z chorobą. Ciekawa jestem czy ministerstwo zastanawiało sie jakie będą konsekwencje zmiany odpłatności za mleko, bo myślę że nie. Napewno nie jedno dziecko nie dostanie juz tego mleka ale za to straci na wadze, zachoruje i trafi do szpitala gdzie będzie brało drogie leki za które zapłaci NFZ nie wiem co lepiej. Zapobiegac czy leczyć. Ale Polska to był zawsze ciekawy kraj.

Agnieszka33
Aktywista
Posty: 122
Rejestracja: wt 04 sty, 2011 09:43

Re: CISTILAC

Post autor: Agnieszka33 » śr 28 gru, 2011 09:24

Nam wczoraj lekarz przepisał cystilac 12 szt na jedną receptę, niby puszka mna 5 dni to zapas na 3 miesiace.

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: CISTILAC

Post autor: BeataW » śr 28 gru, 2011 10:02

ja dostałam receptę na 10 op.
A swoją drogą - ile jest "naszych dzieci" pijących Cystilac - wszystkich chorych na muko ok 2000 tak...???więc niemowlaków chorych na muko może być ok 200...???? starszak nie będzie już chciał pić tego świństwa - moja Maja je go tylko z kaszką ryżową - od samego mleka ją cofa - ale dzięki temu mleku wygląda super - ma prawie 11 kg - więc moje pytanie- jaki to koszt dla naszego państwa za ten ohydny w smaku CYSTILAC??? - znikomy!!!
A ciekawe ile zarabia miesięcznie np. minister zdrowia???
a my chcemy żeby nam ref. kreon 10 000 - marzenia ściętej głowy
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

Justyna
Posty: 32
Rejestracja: śr 14 wrz, 2011 16:39
Lokalizacja: Wołomin

Re: CISTILAC

Post autor: Justyna » śr 28 gru, 2011 14:42

ja dostałam recepte na 9... fajnie by było jakby kreon 10 000 był tańszy... :?

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: CISTILAC

Post autor: danula » śr 28 gru, 2011 17:05

Mam w domu 12 puszek a dzis dostałam na 20 szt.!!! tyle,że muszę się pośpieszyć z realizacją recepty
a w sumie nie ma zamiennika na to mleczko więc dlaczego muimy płacić za nie?

karolachmielewska7
Posty: 31
Rejestracja: pn 19 wrz, 2011 08:20

Re: CISTILAC

Post autor: karolachmielewska7 » śr 28 gru, 2011 19:09

czy ktos wie gdzie w olsztynie można teraz dostać większą ilość cystilacu??Bo u mnie w miejscowości dopiero mogą sprowadzic za dwa tygodnie a to juz mnie nie ratuje??pozdrawiam

marcin ml
Aktywista
Posty: 572
Rejestracja: pn 18 cze, 2007 11:38
Lokalizacja: Kraków

Re: CISTILAC

Post autor: marcin ml » śr 28 gru, 2011 23:35

http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/p ... i-lek.html

http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/p ... i-lek.html

w programie pomocowym Tani Lek Cistilac i inne leki są dostępne, czekamy więc na przesłanie pocztą pilnie recept, w razie pytań proszę o kontakt z Fundacją
1% podatku - mukowiscydoza
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
KRS 0000097900
htttp://www.mukowiscydoza.pl
http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/1 ... dacji.html
http://bazy.ngo.pl/search/info.asp?id=2392

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: CISTILAC

Post autor: danula » czw 29 gru, 2011 05:41

Jeszcze wczoraj cudem zdobyłam Cystilac a znajoma szuka po hurtowniach bo juz nie ma
a jeżeli chodzi o samo mleczko to synek jest w 50 Centylu czyli dobrze, teraz jak ma przeszło 1,5 roczku sprawy gastrologiczne się unormowały a na początku gastrolodzy kazali mi zmienić mleko, jeszcze w międzyczasie był zmieniony skład tego mleka. Tak więc drogie mamy ,które zaczynają nie poddawajcie się bo to naprawdę dobre mleczko. Chyba,że dziecko nie przybywa na wadze.

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: CISTILAC

Post autor: danula » czw 29 gru, 2011 11:15

Kto wie gdzie można jeszcze kupić mleko? Bo już nie ma w hurtowniach, moze gdzie w Aptece ktoś ma?

matju
Aktywista
Posty: 53
Rejestracja: czw 29 gru, 2011 11:30

Re: CISTILAC

Post autor: matju » czw 29 gru, 2011 11:35

Witam forumowiczów :).

Moja córeczka po porodzie i leczeniu niedrożności smółkowej (operacje wyłonienia stomii i zamknięcia) po pół roku wyszła do domu.
Od razu spotkała mnie miła niespodzianka bo lekarz rodzinny odmówił wydania mi recepty na Cistalic bo stwierdził, że nie ma tego w zaleceniach wypisu szpitalnego.
Mukowiscydoza została zdiagnozowana.
Czy lekarz rodzinny może mi tego odmówić ?
Kontrole szpitalną mam dopiero w styczniu.
Pozdrawiam wszystkich forumowiczów w moim pierwszym poście.
tata trzyletniej Oli, ΔF508>ΔF508

Agnieszka33
Aktywista
Posty: 122
Rejestracja: wt 04 sty, 2011 09:43

Re: CISTILAC

Post autor: Agnieszka33 » czw 29 gru, 2011 18:03

W jakim cudownym kraju żyjemy!
I co z tego że man receptę na cystilac jak w aptekach go nie ma bo ponoć w hurtowniach też go nie ma!!!
A gdzie jest Milupa teraz? Teraz kiedy trzeba udostepnić produkt naszym dzieciom, nie czekają sobie a po nowuym roku nikt wam tego nie kupi!!! Br...

matissa
Aktywista
Posty: 164
Rejestracja: wt 26 kwie, 2011 11:18
Lokalizacja: Częstochowa

Re: CISTILAC

Post autor: matissa » czw 29 gru, 2011 19:38

Miałam ten sam problem, zjeździłam pół miasta wreszcie trafiłam na jedną aptekę której dostawca miał na stanie i wreszcie dziś już mam 12 puszek, ufff...
ObrazekObrazek ObrazekObrazek

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: CISTILAC

Post autor: danula » pt 30 gru, 2011 00:28

Policzyłam,że od nowego roku koszt zakupu mleczka Cystilac to ok.2000zł rocznie !!! a mój mały pije tylko 2x dziennie . Już nie liczę ile muszą wydać mamy tych najmniejszych dzieci :-(

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: CISTILAC

Post autor: BeataW » pt 30 gru, 2011 19:11

a jak się słyszy w faktach, że posłowie dostali dziś nowe tablety za prawie 1.750 tyś to nóż w kieszeni się otwiera - na to pieniądze są, a dzieciom Cystilac zabrać - wszak nasze dzieci mogły urodzić się posłami a nie dziećmi z mukowiscydozą, chyba trzeba im wysłać list dziękczynny, że raczyli pulmo zostawić na liście- gorzej niż źle - polska...
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

mamamalgosi
Posty: 4
Rejestracja: czw 03 lut, 2011 22:36
Lokalizacja: podkarpackie

Re: CISTILAC

Post autor: mamamalgosi » pt 30 gru, 2011 22:50

jak już pisałam Polska to ciekawy kraj ale jak narazie Panie z mojej apteki się postarały i z Warszawy sprowadziły 15 puszek a my mieszkamy w malutkiej wiosce na Podkarpaciu czyli jak się chce to się da i zajęło to tylko 24 godziny szybciej kurier nie dał rady
Jakie wy macie apteki wtych dużych miastach
My wszystko dostajemy następnego dnia około 10 rano

ODPOWIEDZ