Falenty 2012

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Falenty 2012

Post autor: danula » ndz 05 lut, 2012 01:59

....i szukając znalazłam to : http://www.facebook.com/video/video.php ... 3586183239 Szkolenie PTWM Spytkowice 2008-jak założyć zgłębnik nosowo-żołądkowy

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Falenty 2012

Post autor: maga » ndz 05 lut, 2012 09:19

Aedan, to naprawdę nie MY stwarzamy problemy...

Nie nam oceniać dlaczego niektórzy nie życzą sobie aby ich nagrywać, ale wiem, że kiedyś już to było poruszane, i nie wszyscy lekarze zgadzają się na to.
Czy jest to zasadne czy też nie, chyba już nie nam oceniać.
Ale skoro odmawiają to znaczy,że mają jakieś SWOJE argumenty.

Ale tak sobie myślę, że nie zaszkodziłoby popytać i nagrać chociaż część wykładów, bo kilku dobrych wykładowców zapewne zgodę wyrazi.
Może ktoś posiadający sprzęt nagrywający :) wystąpiłby z taką propozycją do PTWM? (że sam nagra i udostępni)
Tylko jeszcze musi się taki ochotnik znaleźć :)
Ale u nas zwykle jest tak, że czegoś chcemy ale jak się trzeba zaangażować to już nie bardzo :mruga:
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Falenty 2012

Post autor: helfajer » ndz 05 lut, 2012 10:05

maga pisze:...Ale u nas zwykle jest tak, że czegoś chcemy ale jak się trzeba zaangażować to już nie bardzo :mruga:
To ja zacznę ... posiadam statyw (max. wys. 150 cm [chyba]) ... kto ma resztę ?
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Falenty 2012

Post autor: Anna_M » ndz 05 lut, 2012 17:18

My mamy i kamerę cyfrową i statyw. Jak będzie zgoda na nagrywanie i dostaniemy się na konferencję to z nagrywaniem nie ma proglemu. Najwyżej potem podpowiecie jak to przerobić i upublicznić.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Falenty 2012

Post autor: kasiab » ndz 05 lut, 2012 17:22

Aedan zgadzam sie z Toba, to sa chore zasady jak wiele innych w tym kraju...

Felka nie wiedzialam,ze mozna brac udzial w samych warsztatach bez wyzywienia i noclegu, to ja bede na pewno ;-)

helfajer a Ty bedziesz?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Falenty 2012

Post autor: danula » ndz 12 lut, 2012 22:18

Podobno jest wiele zgłoszeń na Falenty
juz przeszło 100!!!
czyli juz połowa a minął dopiero tydzień
a ja np. nawet nie dostałam zaproszenia pocztą

pestka
Posty: 15
Rejestracja: czw 25 lis, 2010 16:57

Re: Falenty 2012

Post autor: pestka » śr 15 lut, 2012 23:37

ja też wysłałam od razu jak się pojawiło:) będzie mega:) szykuje się super ekipa:)

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Falenty 2012

Post autor: danula » czw 01 mar, 2012 00:20

ktoś jedzie z zachodu Polski, albo z Pleszewa, Konina?

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Falenty 2012

Post autor: Madzia » czw 01 mar, 2012 14:49

A ja tęz wysłąłam, i nie tylko dla wykładów jadę. Przede wszystkim to moja forma "rozerwania"się. W końcu spotkam się z przyjaciółmi, z innymi rodzicami, dorosłymi z muko, pobawimy się, pośmiejemy się i nabierzemy sił do dalszej walki z muko. poza tym dla mnie osobiście nagrywane wykłądy nie są dobre, chyba że będą napisy ;) poza tym nic nie zastapi kontaktu z drugim człowiekiem....
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Falenty 2012

Post autor: danula » śr 11 kwie, 2012 16:01

danula pisze:ktoś jedzie z zachodu Polski, albo z Pleszewa, Konina?
dostaliśmy z mężem potwierdzenia, możemy kogoś jeszcze zabrać jak wszystko wypali bo jedziemy samochodem

blacky_cat
Posty: 24
Rejestracja: ndz 06 lut, 2011 04:14
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: Falenty 2012

Post autor: blacky_cat » śr 11 kwie, 2012 16:40

Danula a już jest odpowiedź z PTWM czy się dostało na Falenty?

nika
Posty: 43
Rejestracja: pt 14 lis, 2008 15:52
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Re: Falenty 2012

Post autor: nika » śr 11 kwie, 2012 19:07

Ja również dzisiaj dostałam potwierdzenie z PTWM. Bardzo się cieszę :lol:

Ewelina
Aktywista
Posty: 67
Rejestracja: czw 20 sty, 2011 21:08
Lokalizacja: Kłobuck k/Częstochowy

Re: Falenty 2012

Post autor: Ewelina » śr 11 kwie, 2012 19:15

Ja też

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Falenty 2012

Post autor: maga » śr 11 kwie, 2012 19:31

Mam i ja :)
Chociaż lenia mam i strasznie mi się nie chce jechać :wink:
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Falenty 2012

Post autor: BeataW » śr 11 kwie, 2012 20:49

:) i ja dołączam do grona :)
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

matissa
Aktywista
Posty: 164
Rejestracja: wt 26 kwie, 2011 11:18
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Falenty 2012

Post autor: matissa » śr 11 kwie, 2012 21:16

I ja, i ja :)
ObrazekObrazek ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Falenty 2012

Post autor: kasiab » czw 12 kwie, 2012 07:13

a ja nic nie mam..........to co nie dostane potwierdzenia?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Falenty 2012

Post autor: Sylwisska » czw 12 kwie, 2012 10:45

I ja :))))

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Falenty 2012

Post autor: helfajer » czw 12 kwie, 2012 13:05

to ja też się pochwalę, że jadę :-D
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

blacky_cat
Posty: 24
Rejestracja: ndz 06 lut, 2011 04:14
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: Falenty 2012

Post autor: blacky_cat » czw 12 kwie, 2012 15:27

Dzisiaj dzwoniłam w tej sprawie do PTWM, potwierdzenia zostały wysłane,jeśli jutro nie przyjdzie to w poniedziałek można dzwonić się zapytać,jednak każdy kto się dostał potwierdzenie dostanie.
Kurcze,moja skrzynka nadal pusta a to by były nasze pierwsze falenty no i w końcu poznałabym mukorodziców...bo tak jestem jak taki rodzynek sama;/

ODPOWIEDZ