podawanie KREONU

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
KasikPP
Aktywista
Posty: 92
Rejestracja: sob 10 sty, 2009 20:11

podawanie KREONU

Post autor: KasikPP » śr 23 maja, 2012 19:41

Mam 2 dzieci w wieku 4 i 6 lat. Dzisiaj lekarka pokazała mi artykuł, w którym pokazane było iż przeciętnie należy podawać 2000 lpj na 1 g tłuszczu. Oznacza to, ze do płaskiej łyżeczki masła należy podać 1 kapsułkę; do kajzerki 1/3 kapsułki; parówka - 2 kapsułki; Kotlet schabowy z ziemniakami i z masłem -5 kasułek. Ile wy podajecie swoim dzieciom Kreonu? Czy w takim razie nie lepiej zastąpić kreon 10 tys. na kreon 25 tys? Zmniejszy to znacznie liczbę kapsułek.

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: podawanie KREONU

Post autor: maga » czw 24 maja, 2012 20:58

Mnie osobiście wydaje się to bez sensu...
Kreon stosowany w zbyt dużych dawkach może spowodować kolonopatie i mimo, iż moje dziecko nigdy nie stosowało maksymalnych dawek kreonu ma już zgrubiałe ścianki jelit.
Wydaje mi się, że kroen podajemy według potrzeby czyli obserwujemy dziecko i widzimy :) znaczy ja widzę :)
Do bułki posmarowanej masłem z wędliną daje 1 kapsułkę kreonu, do mięsnego obiadu 2 kapsułki, do takiego z duża ilością sosu zdarza się, że 3.. ale to wszystko wynika głownie z obserwacji dziecka. Mała bierze max 7-8 kapsułek na dobę i dobrze przybiera na wadze, ma jedno max 2 wypróżnienia na dobę. Robiliśmy ostatnio badanie na elastaze i wyszło w normie.
Ja bym nie podawała wg. schematu tylko wg. tego jak nasze dzieci trawią, bo trzustka mimo iż niewydolna coś tam jednak sama jeszcze trawi, u jednych mniej, u drugich więcej i dawki kreonu dobierałabym pod dziecko, nie pod schemat :)
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: podawanie KREONU

Post autor: danula » sob 26 maja, 2012 17:32

maga...1 kapsułkę 10 tys.czy 25 tys.?

moja córka lat 12 i ważąca 32 kg moze wziąść 10 kapsułek na dobę po 25tys. i tak jeszcze ma zapas a wcześniej zawsze dawałam jej 1 kaps.25tys.a teraz do bardziej treściwego jedzenia 2 kaps.25tys.
tak samo malutkiemu 2 latkowi do mleka Cystilac daje 1 kaps.25tys. i tak na dobę to też ma zapas


podobno kazało,ze lekarze za mało zalecali Kreonu
KasikPP pisze:Kreon stosowany w zbyt dużych dawkach może spowodować kolonopatie i mimo, iż moje dziecko nigdy nie stosowało maksymalnych dawek kreonu ma już zgrubiałe ścianki jelit.
o tym nic niewiem, a jak to się bada?

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: podawanie KREONU

Post autor: maga » sob 26 maja, 2012 17:42

Bodajże o kolonopatii włókniejącej jako skutku ubocznym możesz przeczytać na ulotce kreonu.
Takie rewelacje wychodzą w usg jamy brzusznej.
Moja młoda waży 25kg, na dobę bierze 7-8 kapsułek kreonu 10tyś. IMID jest przeciwny podawania kreonu 25tyś u dzieci, ale wiem, że są różne szkoły.

Po wykryciu pogrubionych ścian jelita (2 lata temu), pod okiem dietetyka zmniejszaliśmy dawki i tak zeszliśmy z 12-13 kapsułek do 7-8.
Fakt, nigdy mała nie potrzebowała dużych dawek kreonu do prawidłowego trawienia, niemniej nawet te stosunkowo nie duże 12-13 przy wadze ok 21-22kg, było dla niej za duże. Dlatego uważam, że nie ma standardowych dawek dla wszystkich, bo każde dziecko jest inne :)
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: podawanie KREONU

Post autor: Anna_M » sob 26 maja, 2012 22:18

KasikPP pisze:Dzisiaj lekarka pokazała mi artykuł, w którym pokazane było iż przeciętnie należy podawać 2000 lpj na 1 g tłuszczu.
Uwielbiam takie teksty! :-/ Czy Twoja lekarka leczy "przeciętne dziecko", czy konkretnie Twoje? My dajemy 1000 j / 1 gram tłuszczu i to wystarcza. Syn ma 16,5 miesiąca. Obliczając ilość tłuszczu w posiłku liczę albo wg opisów na opakowaniach ( na wielu pisze ilość tłuszczu w 100 gramach i w porcji, na niektórych pisze, jak np. na maśle - 82% tłuszczu.), albo wg książeczki "Kalorie. w kromce, łyżce, plasterku" wydawnictwa WEKTOR - to do diety, ale oprócz kalorii wypisane są zawartości tłuszczu. Oczywiście niektóre zapisy koryguję, wg doświadczenia, ale korzystam też ze strony www.tabele-kalorii.pl - tam tez jest zawartość tłuszczu bardzo wielu potraw i składników. Ale do pieczywa nie podajemy kreonu. I jak Sławek je suchą bułkę, to nie ma żadnych problemów bez kreonu. A w tej książeczce pisze, że kajzerka ma 0,6 grama tłuszczu. Jak ja piekę chleb, to na cały 600 gramowy bochenek daję 10 gram masła...
Nie przejmuj się artykułami w gazetach. Szukaj lekarza, który dla Ciebie jest wiarygodny.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: podawanie KREONU

Post autor: helfajer » ndz 27 maja, 2012 09:06

Ale po co sobie tak utrudniać życie. Ja biorę tak:
- śniadanie, kolacja (1-2 szt)
- obiad (2-3 szt)
- jakieś tam inne przekąski (1)
Oczywiście chodzi tu o Kreon 25.000, także może trochę nie w temacie. Ale na przyszłość wasze dzieci będą wiedziały jak się "obchodzić" z Kreonem :P
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: podawanie KREONU

Post autor: julasek » pn 28 maja, 2012 08:36

my jesteśmy wlasnie po wizycie mukokompleksu, i wlasciwie jedyne co mamy skorygować to podawanie kreonu 10.000
ja zawsze startowałam z kreonem na samym początku jedzenie, i chyba przez to julek srednio lubi jesc,.. a tu sie okazuje, ze mozna w trakcie jedzenia i nawet na sam koniec. nie wiedzialam tego. no i ze np. do jednej delicji nie dajemy wcale...

Julek bierze 1/4 do 1/3 kapsulki kreonu na posilek. Do obiadu mięsnego 1/3 kaps, do lekkiego sniadanka 1/4. Pani dietetyk mowi ze to dawki kosmetyczne :) w sumie od zawsze takie miał.

Grunt to wlasnie indywidulanie podchodzic do kazdego dziecka, bo każde inne przecież jest :) każde kochane :)
ObrazekObrazek

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: podawanie KREONU

Post autor: kaja1535 » pn 28 maja, 2012 09:00

To rzeczywiscie sa to dawki ,,kosmetyczne,, . Moj Bartosz ma 9 miesiecy i bierze 1/3 kapsulki, ale narazie sa to stale dawki, gdyz jedzenie jeszcze jest malo urozmaicone, wiec ciezko powiedziec jak to bedzie za 2 miesiace. Narazie kaszki i obiadki zmiksowane bo na zeby nie moge sie doczekac, aby cos innego mu podac. Wiec 5 razy dziennie po 1/3 kapsulki.
A co do podawania to jestem zaskoczona, zawsze mowili bezposrednio przed posilkiem, a tu prosze mozna w trakcie i po :shock: :-D
Pozdr
p.s a tak wlasciwie od jakiego wieku dziecka niezbedna powinna byc porada dietetyka?
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: podawanie KREONU

Post autor: julasek » pn 28 maja, 2012 10:04

kaja, ja konsultowalam sie z dietetyk od początku... byl nawet taki czas, że probowałysmy podawac kreon co 2 dni... bo julek mial zaparcia.
a z drugiej strony elastaza poniżej 15 więc bez kreonu ani rusz...
ObrazekObrazek

aneta2002
Aktywista
Posty: 219
Rejestracja: śr 07 lip, 2010 17:36
Lokalizacja: Piła

Re: podawanie KREONU

Post autor: aneta2002 » pn 28 maja, 2012 13:55

Ja podaje kreon 10,000 rozważony po 1000 taka małą dawka i tylko do kaszki wieczorem bo Igor ma zaparcia czekamy na wynik elastazy :(
mama Igorka 30miesięcy ( CF ) i zdrowej Martynki lat 10

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: podawanie KREONU

Post autor: kaja1535 » pn 28 maja, 2012 19:58

Synek mial tylko dwa razy robiona elastaze. Orientujecie sie co ile trzeba to badanie robic?
Aneta2002 - to malutka dawke macie, tez od takiej zaczynalam, ale to juz bylo i nie wroci wiecej :?
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: podawanie KREONU

Post autor: danula » pn 28 maja, 2012 23:46

moje dzieci akurat potrzebują dużo kreonu i każde dziecko ma inne potrzeby
a z tym kreonem 25 tys. zamiast 10tys. to zalecił prof. Walkowiak bo nam pacjentom taniej wychodzi, moze zmienił zdanie ale nic mi o tym niewiadomo

sorciere
Posty: 10
Rejestracja: wt 11 wrz, 2012 13:48

Re: podawanie KREONU

Post autor: sorciere » wt 25 wrz, 2012 18:32

Mój synek ma kreon 10000 , ma 23 miesiace. Do jakiegos czasu brał po jedej kapsułce do każdego posiłku ale nadal robił tłuste kupki , luźne i ze śluzem.
Zwiększono mu dawkę np. ze sniadankiem 3 kreony, z jogurtami 2, z chrupkami 2-3, obiadek 5, kolacja 3. Z mlekiem 250g dostaje 5-6 tabletek, 5 ze zwykłym mlekiem 6 z Fortini Nutricia ( jest bardziej kaloryczne) i tak uzbiera nam się dziennie 25 kreonów. Kupki są okay :)
skype: jab.kub

sorciere
Posty: 10
Rejestracja: wt 11 wrz, 2012 13:48

Re: podawanie KREONU

Post autor: sorciere » wt 25 wrz, 2012 18:34

kaja1535 pisze:To rzeczywiscie sa to dawki ,,kosmetyczne,, . Moj Bartosz ma 9 miesiecy i bierze 1/3 kapsulki, ale narazie sa to stale dawki, gdyz jedzenie jeszcze jest malo urozmaicone, wiec ciezko powiedziec jak to bedzie za 2 miesiace. Narazie kaszki i obiadki zmiksowane bo na zeby nie moge sie doczekac, aby cos innego mu podac. Wiec 5 razy dziennie po 1/3 kapsulki.
A co do podawania to jestem zaskoczona, zawsze mowili bezposrednio przed posilkiem, a tu prosze mozna w trakcie i po :shock: :-D
Pozdr
p.s a tak wlasciwie od jakiego wieku dziecka niezbedna powinna byc porada dietetyka?

Nie za bardzo się orientuje jak to jest w poszczególnych klinikach, ale my mamy dietetyka podczas każdej wizyty. :>
skype: jab.kub

ANNA KONOWADA
Aktywista
Posty: 202
Rejestracja: pn 11 paź, 2004 12:06
Lokalizacja: Sierpc
Kontakt:

Re: podawanie KREONU

Post autor: ANNA KONOWADA » pt 28 wrz, 2012 13:47

sorciere pisze:Mój synek ma kreon 10000 , ma 23 miesiace. Do jakiegos czasu brał po jedej kapsułce do każdego posiłku ale nadal robił tłuste kupki , luźne i ze śluzem.
Zwiększono mu dawkę np. ze sniadankiem 3 kreony, z jogurtami 2, z chrupkami 2-3, obiadek 5, kolacja 3. Z mlekiem 250g dostaje 5-6 tabletek, 5 ze zwykłym mlekiem 6 z Fortini Nutricia ( jest bardziej kaloryczne) i tak uzbiera nam się dziennie 25 kreonów. Kupki są okay :)
Powiem szczerze , że sporo jak na 23-m-czne dziecko. Ja zwykle kierowałam się prostą zasadą - nie więcej niż 1 kreon na kg masy ciała ( nie można tej ilości przekraczać), zawsze jednak stosowaliśmy dużo mniejsze ilości.
Obrazek
WIKTORIA
Córeczko może dla świata jesteś tylko człowiekiem, ale dla mnie jesteś całym światem....

Mama Gosi
Aktywista
Posty: 72
Rejestracja: czw 02 sie, 2012 17:49
Lokalizacja: UK

Re: podawanie KREONU

Post autor: Mama Gosi » sob 29 wrz, 2012 07:23

tez mi sie wydaje ze duzo tego kreonu a ile wazy twój maluszek sorciere? Ale każde dziecko jest inne i może akurat tyle potrzebuje. A jak ty takiemu maluchowi wciskasz te pięc tabletek przed obiadkiem, szacunek;p My bierzemy do mleka cystilac 1/2 tabletki tak samo do nowości które wprowadzamy powoli typu obiadki, kaszki.
Obrazek

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: podawanie KREONU

Post autor: kaja1535 » sob 29 wrz, 2012 08:46

Moj synek ma 13 miesiecy. Je stale posilki i do kazdego 1/2 kapsulki kreonu 10 000j. Jesli podjata to dam mu kilka kuleczek na jabluszko. Wychodzi wiec 2,5 - 3 kapsulek na dobe. Pamietam jak przeszlismy z 1/3 na 1/2 kaps. - bylam zalamana, ze juz tyle musi brac, jednak widze, ze to niwielkie ilosci w porownaniu do innych. Ale tak widocznie musi byc.
Dodam, ze synek wazy 10,5 kg.
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: podawanie KREONU

Post autor: Anna_M » ndz 30 wrz, 2012 20:46

sorciere pisze:Mój synek ma kreon 10000 , ma 23 miesiace. Do jakiegos czasu brał po jedej kapsułce do każdego posiłku ale nadal robił tłuste kupki , luźne i ze śluzem.
Zwiększono mu dawkę np. ze sniadankiem 3 kreony, z jogurtami 2, z chrupkami 2-3, obiadek 5, kolacja 3. Z mlekiem 250g dostaje 5-6 tabletek, 5 ze zwykłym mlekiem 6 z Fortini Nutricia ( jest bardziej kaloryczne) i tak uzbiera nam się dziennie 25 kreonów. Kupki są okay :)
Aż usiadłam... 25 na dobę!?! Strasznie dużo! Ale najważniejszym wyznacznikiem są dobre kupki. Jednak ja bym zażądała badania poziom elastazy. Tylko pamiętaj, że kreon podaje się w celu strawienia tłuszczy, więc tym więcej kreonu im więcej tłuszczu w posiłku. (a nie do bardziej kalorycznych, bo posiłek może być bardziej kaloryczny np. z cukrów, a te nie wymagają podawania kreonu.) Jak dajesz chrupki kukurydziane (czyste, bez tłuszczu), to nie musi dostawać, bo nie ma sensu - kreon nie będzie miał tluszczu w posiłku do rozłożenia. Podobnie, jeśli na obiad zaserwujesz gotowany ryż zapiekany z owocami i cukrem (jeśli bez dodatku tłuszczu, np śmietany czy masła), albo owoc na przekąskę. Chyba tylko mango ma tłuszcz, reszta jest bezpieczna... ;-)
Dlatego my wyliczamy ilość kreonu w przeliczeniu na gram tłuszczu. Też musieliśmy stopniowo zwiększać dawki - ale teraz mamy wygodnie, bo dajemy 1000 jm. / 1 gram tłuszczu. Więc mamy inną dawkę do porcji budyniu na mleku 2%, a inną na takiej samej porcji ale na mleku 3,2%...
No i rozważ, czy przy takich dawkach nie było by sensowne przejść na kreon 25000. Wyjdzie i taniej, i przede wszystkim mniej do łykania dla syna.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

sorciere
Posty: 10
Rejestracja: wt 11 wrz, 2012 13:48

Re: podawanie KREONU

Post autor: sorciere » czw 04 paź, 2012 19:09

Dzięki za rady :) może faktycznie porozmawiam o kreonie 25 tysięcy.
Padło pytanie ile waży mój synek - 11kg ma 23 miesiące.
Do wszystkich pokarmów dodajemy, maslo, śmetanę itd. Dlatego mamy już taki chwilowo "stały" przelicznik ile , co do , czego. W szpitalu wyliczyli mu dzienną ilośc kalorii ( prowadziłam taki kalendarz przez jaki coś gdzie zapisywałam, co ile czego zjadł, jakiej firmy itd, żeby mogli przeliczyć dzienne kalorie i witaminy jakie mniej wiecej dostaje) i kreon do tego pasuje. Jeśli schodzimy poniżej to kupki robią sie bardzo lużne i zawierają bardzo dużo śluzu... Oczywiście codziennie ma ochotę na coś innego więc te 25 to takie około ( ale mniej więcej zbliżone ) ) . Teraz kupki są jak nigdy (zachwycam się :D ), od \urodzenia robił bardzo złe, aż do teraz :)
Pozdrawiam.
skype: jab.kub

sorciere
Posty: 10
Rejestracja: wt 11 wrz, 2012 13:48

Re: podawanie KREONU

Post autor: sorciere » czw 04 paź, 2012 19:10

A kreon połyka dobrze, kładę mu przy obiadku(np) tabletki, bierze po jeden i połyka :)
skype: jab.kub

ODPOWIEDZ