drenaz

Jak się leczy chorobę, jakie leki w jaki sposób się podaje, jak powinno przebiegać leczenie. Zaznaczamy, że opisywane tu rzeczy nie są zaleceniami i aby je zastosować bezwzględnie należy skonsultować się z lekarzem.
Mama Gosi
Aktywista
Posty: 72
Rejestracja: czw 02 sie, 2012 17:49
Lokalizacja: UK

drenaz

Post autor: Mama Gosi » wt 12 mar, 2013 22:10

Czy ktos sie orentuje czy jest gdzes opisane w jakiejs ksiazce, artykule czy w czyms innym jak powinien prawidlowo wygladac drenaz w zaleznosc od wieku tp. Gocha ma dzis 10 m-cy a mamy dopiero dwie pozycje na brzuchu plecki i pod pachami, pozdrawiam
Obrazek

monika_km
Posty: 39
Rejestracja: czw 06 lis, 2008 15:21
Lokalizacja: Niedrzwica Duża

Re: drenaz

Post autor: monika_km » śr 13 mar, 2013 09:49

ja ze swoja martynka chodzilam do szpitala w lublinie na rehabilitacje fakt ze musialam sie oczekac na wolne terminy ale sie oplacalo pani ktora byla przeszkolona w muko jesli chodzi o drenaz pokazala nam jak dokladnie mam martyne oklepywac jakie cwiczenia oddechowe z nia robic zeby jej bylo lzej i wogole duzo ciekawych rzeczy nam powiedziala wiec moze i u ciebie warto bylo by sie dowiedziec w najblizszym szpitalu dzieciecym czy jest taka mozliwosc rehabilitacji bo jak przeczytasz w ksiazce to tak naprawde nie wiesz czy robisz wszystko dobrze a pod okiem fachowca lepiej sie wszystkiego nauczyc tak mi sie wydaje

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: drenaz

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 13 mar, 2013 10:27

U nas to wyglądało tak , że przy każdej wizycie w poradni muko - czyli w tym wieku co ok. 3 miesiące jeszcze - mieliśmy iść do rehabilitanta który sprawdzał jak klepiemy i od razu na bieżąco wprowadzał zmiany.
Są artykuły np. w piśmie Matio - ale to nie tylko zależy od wieku dziecka jak i od jego stanu zdrowia a później od tego jak współpracuje. Oraz to że metody te zmieniają się i to co było najbardziej aktualne dla Asi jak miała roczek już nie jest - koniecznie - tym co teraz się poleca!
Myślę że powinnaś zadzwonić do rehabilitantki waszej z poradni muko, pogadać i umówić się na wizytę.
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: drenaz

Post autor: kaja1535 » wt 19 mar, 2013 14:34

moj maly ma prawie 19 miesiecy i inhalacje zazwyczaj przesypia (kiedys wojowal, nawet 2 nebulizatory rozwalil ), ostatnio byl niecierpliwy, ale mysle ze to zabkowanie bylo winne temu
jesli chodzo o drenaz to oklepywanie jakos znosi, nie jest najgorzej, ale problem jest w drenazu uciskowym, do niedawna dawal sie ladnie wydrenowac, od czasu zabkowanie ( trojki hurtem wychodza) jest rozwscieczony. A wspomagany oddech nie jest mi znany jak narazie :shock:
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

Lana86
Posty: 41
Rejestracja: śr 11 lip, 2012 18:42
Lokalizacja: zachodniopomorsie, szczecin

Re: drenaz

Post autor: Lana86 » wt 19 mar, 2013 16:28

moja karolcia w kwietniu skonczy roczek........kilka pierwszych minut inhalacji grzecznie siedzi potem juz usypia:) czasami zdarza jej sie bunt ale rzadko:) natomiast jesli chodzi o klepanie to mam z nia 8 swiatow:/ nam kazali klepac po 2 minuty na jedna pozycje ale utzrymanie jej w miejscu w ciagu tych 2 minut graniczy z cudem:/ ona mysli ze to zabawa i "ucieka mi":) myslalam ze z czasem bedzie lepiej ale z tego co piszecie to niekoniecznie:) juz zaczynam sie bac:)

a ten wspomagany oddech mi rowniez nie jest znany:/
na czym polega?
pozdrawiam:)

smutna_mama
Aktywista
Posty: 60
Rejestracja: czw 12 lip, 2012 12:27

Re: drenaz

Post autor: smutna_mama » wt 19 mar, 2013 16:31

No to widzę, że nie tylko u nas jest ten problem, synek ma mój 16 miesięcy skończone, i drenaż to też jedna wielka codzienna walka, nie chcę dać sie oklepać za nic, a uciski nie za bardzo umiem to robić, ale jak zaczynam to sie ze mną przedrzeźnia wstrzymuje oddech i siłuje sie ze mną, no śmiech na sali, jakbyście to widzieli, no ale zdaję sobie sprawę, że to nie jest śmieszne, póki co synek nie ma zalegań i nie kaszle, no ale staram się go do tego przyzwyczaić, a jeśli chodzi o "wspomagany oddech" to nie mam pojęcia co to jest.

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: drenaz

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 19 mar, 2013 16:33

wspomagany wydech musi pokazać wam rehabilitant - diabeł tkwi w szczegółach - ale jest to wydech typy HAAAA przy równoczesnym właściwym uciskaniu klatki piersiowej w dwóch różnych pozycjach
to dobrze że dziecko się tym bawi - z czasem będzie dobrze - wytrwałości
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: drenaz

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 19 mar, 2013 18:57

mam pomysł - zrób Oliwce "eksperyment bąbelkowy " po inhalacji... u nas od tego się zaczęło - jak lusterko się znudziło...
duża miska ze szkła z odrobiną wody z płynem do mycia naczyń i słomka - i kto zrobi większą bańkę na raz, komu nie pęknie, i i le powietrza mamy w płucach itp... :D
nadal nie mogę zrozumieć czemu od razu nie zbadali Krystiana - przede wszystkim powinni go zbadać - dopytaj się raz jeszcze - nie zrobili mu nawet chlorków?! kto ci tak powiedział, bo może trzeba z kimś innym pogadać...az się dziwię - bo nam od razu kazali się badać i Zuzie...
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

kaja1535
Aktywista
Posty: 265
Rejestracja: czw 27 paź, 2011 15:18
Lokalizacja: woj. kujawsko - pomorskie

Re: drenaz

Post autor: kaja1535 » wt 19 mar, 2013 20:29

oliwiamukolinka Widze, ze mamy dzieci w tym samym wieku, moja Wiki jest z rocznika twojego Krystiana. Moja Wiki miala 2 razy robione chlorki, wyszly ok, ale w czerwcu mamy wizyte wszyscy w poradni genetycznej - hurra - wkoncu!!!

Olcia musze pomyśleć o tych bankach mydlanych, ale poczekam do wiosny na pierwsze lekcje :-D mozna wowczas na podworko wyjsc:-)
Mama Bartoszka z CF 29.08.2011 - F508del/R1102X i zdrowej Wiki 22.09.2005

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: drenaz

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 19 mar, 2013 20:43

to teraz bez płynu - same bąbelki w czystej wodzie :D
a te badania należą się wam i dzieciom - to absurd - wszystkim - rodzeństwu zwłaszcza - przysługuje to badanie - dobrze wiecie że chlorki nie zawsze mówią prawdę - jak sa mutacje znane to mają obowiązek zrobić badanie u rodzeństwa w kierunku znalezienia tych dwóch! i wykluczenia choroby! i tak samo przyszłemu partnerowi - przynajmniej na dzień dzisiejszy - a to wy teraz decydujecie za dziecko a nie dziecko za siebie za ileś tam lat!!!! nagłośnicie tę sprawe - kto wam tak powiedział i zgłoście w Matio - bo to poważny problem - nie wykluczyć choroby u rodzeństwa!
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

matissa
Aktywista
Posty: 164
Rejestracja: wt 26 kwie, 2011 11:18
Lokalizacja: Częstochowa

Re: drenaz

Post autor: matissa » wt 19 mar, 2013 23:05

Przepraszam, że wtrącam się w wątek, ale mój starszy zdrowy synek miał jedno badanie chlorków - wyszło ok i poniżej 30. Lekarka oglądała i ogólnie wybadała na wszystkie strony ale powiedziała że jak chlorki wyjdą poniżej 40 to nie będą robić badania genetycznego bo nie.... A my jako rodzice możemy się zapisać do poradni genetycznej... Tyle że na tamten rok juz nie było zapisów (a był maj!). Podsumowując zbadaliśmy starszego synka na własny koszt i wiemy że jest nosicielem. My nie wiemy dalej. W tym roku mój brat załapał się na badania genetyczne w ramach tygodnia mukowiscydozy - bada jedną mutację za darmo, za druga musiał zapłacić. Czekamy na wyniki.
ObrazekObrazek ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: drenaz

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 20 mar, 2013 12:07

coś tutaj nie tak - twojemu bratu jak i dziecku należy się to badanie w kierunku mutacji które macie - w przypadku - jednej - tej którą ty masz. takie sa wytyczne NFZ!
można zadzwonić i to sprawdzić - i kazać sobie napisać na karetce że odmawiają wam takiego badania!
dzisiaj była audycja w tok - fm że niektórzy genetycy podpisują nieoficjalną umową o etyce zawodowej gdzie nie informują że np. znaleźli chorobę genetyczną która może wyjść w przyszłości żeby nie obciążać psychiki, więc może sobie interpretują że to badanie pod to podpada - a to jest głupota - to nie jest choroba która może lub nie się ujawnić! i mylnie interpretują te swoje nieoficjalne pomysły!
jak odmawiają niech wam to napiszą i podpiszą się! ciekawa jestem czy ktoś się odwazy bo mają jasne wytyczne co do tego badania u rodzeństwa, rodziców i ich rodziny!
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

matissa
Aktywista
Posty: 164
Rejestracja: wt 26 kwie, 2011 11:18
Lokalizacja: Częstochowa

Re: drenaz

Post autor: matissa » śr 20 mar, 2013 16:03

Teraz widzę że wpisałam się w zły wątek ;)
Ale dzięki za odpowiedź.
ObrazekObrazek ObrazekObrazek

ilona448
Posty: 22
Rejestracja: pt 11 paź, 2013 20:37

Re: drenaz

Post autor: ilona448 » pt 11 paź, 2013 20:52

witam ja z moją córką byłam wzywana do warszawy na kontrolne badania i gdy się potwierdziła choroba to pokierowali nas do takiej pani która pokazała jak robić drenaż czyli po inhalacji trzeba oklepywać klatkę piersiową wtedy dziecko powinno mieć troszkę wyżej główkę następnie lewy i prawy bok na płasko i plecki również na płasko :-)

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: drenaz

Post autor: AleksandraKaczynska » sob 12 paź, 2013 07:24

zgadza się - do dr. Orlik
musisz pilnować by do niej chodzić zawsze przy okazji wizyty kontrolnej - lekarz potrafi zapomnieć przypomnieć
drenaż się zmienia w zależności od wieku, zachowania i stanu zdrowia dziecka oraz od leków jakie przyjmuje w inhalacji
jak masz pytania co i jakw domu to pomyśl o zespole mukokompleks - w jego skład wchodzi rehabilitantka - nie dr. Orlik - ale ewentualnie pomoże zrobić dobrze drenaż w warunkach domowych i ewentualnie poprawi
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Mama Gosi
Aktywista
Posty: 72
Rejestracja: czw 02 sie, 2012 17:49
Lokalizacja: UK

Re: drenaz

Post autor: Mama Gosi » sob 12 paź, 2013 13:14

a nam zmieniono troszke rehabilitacje przed zmiana robilam 15 min soli jakies 10 min klepania potem 5 min z maska pep skakalam na pilce( bo dziecko wtedy intensywniej oddycha) i kolejne 10 min skokow na pilce bez maski, teraz robimy 15 min soli i 15 min skakakania na pilce z maska pep plus proby bubble pep i skoki na trampolinie - i jezeli nie bede slyszec zadnych charczen to przy tym zostaniemy. A moje rece choc na tydzien troche odpoczna. Ogolnie mysl jest taka zeby moja corka nie byla taka bierna jak to jest przy drenazu itp nie moge jeszcze powiedziec ze do konca sie z tym godze musze poczekac na efekty i sama ocenic jest to duza zmiana po ponad roku oklepywania dziecka.
Obrazek

aga+szymon
Posty: 37
Rejestracja: pt 17 maja, 2013 20:04

Re: drenaz

Post autor: aga+szymon » ndz 13 paź, 2013 20:46

witam, ja tez mam w Panstwa wieku malucha, z oklepywaniem bylo bardzo ciezko bo raczkowal i z usmiechem mi uciekal a jak zaczal chodzic to juz wogole. Postanowilam wtedy starac sie o kamizelke i udalo sie ja kupic, siedzi ladnie ma oczywiscie bajki wlaczone :) czy Panstwo staraliscie sie o zakup kamizelki??? jest naprawde fajna sprawa...nam pomoglo PCPR, WOSP, fundacja POLSAT i TVN....kady troche my z pomoca rodzinki reszte i jest...pozdrawiam
06.03.212r Nikodem nasz największy skarb...

CyrstalEvil2286
Posty: 4
Rejestracja: wt 10 wrz, 2013 03:30

Re: drenaz

Post autor: CyrstalEvil2286 » pn 14 paź, 2013 09:53

na pewno sa książki, artykuły na ten temat

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: drenaz

Post autor: AleksandraKaczynska » pn 14 paź, 2013 09:58

Nie ma tego co interesuje opiekunów takich maluchów! trzeba chodzić regularnie do rehabilitanta i dostosowywać rehabilitacje do potrzeb dziecka. My nie mamy problemu z ręcznym drenażem - więc i nie mamy kamizelki - ale nie znaczy to że nie bierzemy jej pod uwagę
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: drenaz

Post autor: danula » pn 14 paź, 2013 11:36

AleksandraKaczynska pisze:Nie ma tego co interesuje opiekunów takich maluchów! trzeba chodzić regularnie do rehabilitanta i dostosowywać rehabilitacje do potrzeb dziecka. My nie mamy problemu z ręcznym drenażem - więc i nie mamy kamizelki - ale nie znaczy to że nie bierzemy jej pod uwagę
Żeby u nas w pobliżu takie rehabilitant był ale nie ma. My na szczęście na bieżąco w Karpaczu się uczymy i taka rehabilitacja oczywiście zależy od wieku dziecka i problemów zdrowotnych

ODPOWIEDZ